黃敬英，祁海鷗

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院，浙江杭州 310016

臨終決策是指患者在臨終時(通常在死亡前)的治療及護(hù)理決策，是從積極治療轉(zhuǎn)為姑息治療的標(biāo)志[1]。臨終決策的內(nèi)容主要涉及拒絕復(fù)蘇、生命維持治療、死亡態(tài)度、死亡地點、預(yù)先指示等相關(guān)問題[2]。ICU是危重癥患者集中治療的場所，也是醫(yī)院病死率最高的地方，病死率在8%～22%[3]。ICU醫(yī)護(hù)人員需要經(jīng)常做出關(guān)于限制或撤離醫(yī)療措施的決定，并需要面臨決策中的眾多障礙、促成因素和挑戰(zhàn)。本文對臨終決策的概述、ICU醫(yī)護(hù)人員臨終決策的影響因素及干預(yù)策略進(jìn)行綜述，以期為構(gòu)建個體化的干預(yù)措施提供參考。

1 概述

研究顯示，近1/5的臨終患者是在ICU接受照護(hù)，由于病情危重或處于深度鎮(zhèn)靜狀態(tài)，絕大部分患者無法在死亡前表達(dá)自己的臨終意愿，患者的臨終決策主要由其家屬和主治醫(yī)生主導(dǎo)[4]。2000年后ICU逐漸形成“決策共享”臨終決策模式，即根據(jù)患者個人意愿或家屬的合理要求，醫(yī)患雙方共同制定治療方案，對于救治無望的患者，尊重其價值需求，予以限制和撤離醫(yī)療措施，減少醫(yī)療資源浪費，提高臨終患者生命質(zhì)量[5]。歐洲委員會于2014年發(fā)布《臨終醫(yī)療程序指南》，以期從法律和倫理角度為面對臨終決策艱難的人們提供原則性建議和幫助[6]。然而這些條文和建議卻很難落實，在實際臨床工作中，能夠事先表達(dá)臨終意愿的危重癥患者微乎其微，護(hù)士在臨終決策過程中的參與度也不高，決策過程中還是由主治醫(yī)生單方面起主導(dǎo)作用[4]。一方面，臨終患者家屬的悲傷情緒使得醫(yī)護(hù)人員無法與其進(jìn)行有效和理性地交流；另一方面，跨專業(yè)團(tuán)隊間的溝通合作不融洽以及缺乏臨終共識，容易使團(tuán)隊中的醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生內(nèi)疚、焦慮、沮喪等不良情緒，最終影響臨終決策的實施。由此可見，當(dāng)前復(fù)雜的醫(yī)療環(huán)境下，ICU醫(yī)護(hù)人員臨終決策承受著巨大壓力。

2 ICU醫(yī)護(hù)人員臨終決策的影響因素

2.1 溝通不充分

2.1.1醫(yī)護(hù)和家屬

在臨終決策過程中，ICU醫(yī)護(hù)人員與患者家屬的溝通交流不暢，可影響臨終討論和決策的有效開展。在現(xiàn)有國情下，由于傳統(tǒng)孝道文化的影響及死亡教育的缺失[7]，特別是家屬對于當(dāng)下疾病的診療技術(shù)抱著過高的期望或不切實際的想法，在家屬主動放棄治療之前，醫(yī)護(hù)人員只能不惜一切代價、積極搶救到底。醫(yī)護(hù)人員由于缺乏系統(tǒng)的臨終教育，且與患者家屬之間由于職業(yè)、文化背景等差異，導(dǎo)致溝通不充分，醫(yī)患矛盾突出，最終阻礙了臨終決策的順利推行，從而使患者無法平穩(wěn)地從無效治療過渡到臨終護(hù)理。鄭悅平等[8]對不同等級醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，近1/4的醫(yī)護(hù)人員害怕面對瀕死患者家屬的悲傷情緒，1/5不知如何與家屬有效交流，醫(yī)護(hù)人員作為決策支持信息的來源之一，對患者病情的模糊、不確定，以及碎片化的信息傳遞，使得患者家屬在對患者臨終治療方式的選擇上陷入困境，影響臨終決策的質(zhì)量。Cohen等[9]的研究結(jié)果顯示，88%家屬只是簡單地被告知患者的病情，38%家屬被詢問患者意愿，使臨終決策未能實現(xiàn)共享，患者的生命權(quán)得不到尊重。Abbott等[10]在48名ICU患者家屬做出臨終決策1年后進(jìn)行回顧性研究發(fā)現(xiàn)，46%家庭與醫(yī)療機(jī)構(gòu)存在沖突，家屬反對醫(yī)生擅自決定，尤其在醫(yī)患溝通時機(jī)和對患者所采取的治療措施方面，患者家屬對于臨終決策的滿意度低下。

2.1.2醫(yī)護(hù)人員之間

醫(yī)護(hù)人員間的溝通不充分也是影響臨終決策的重要因素之一。護(hù)士有更多的時間在患者身邊，能更真切感受到患者的實際情況以及所遭受的痛苦，也能及時觀察到治療效果。但由于所處角色及對患者的關(guān)注程度有所不同，醫(yī)生的決策較少征求護(hù)士的意見，而護(hù)士的意見又經(jīng)常被忽視不予采納，患者對治療的有效性未能及時反饋給醫(yī)生，延誤了臨終決策的開展。Latour等[11]對162名歐洲ICU護(hù)士的調(diào)查結(jié)果表明，64%護(hù)士意識到當(dāng)前患者的治療徒勞無益，因此通過提醒醫(yī)生來啟動臨終討論，但只有48%的護(hù)士意見被納入醫(yī)生的決策過程。護(hù)士作為最常為患者提供護(hù)理的醫(yī)療服務(wù)者，在臨終決策過程中被“排除”或忽略會引起護(hù)士焦慮、憤怒和沮喪，繼而產(chǎn)生職業(yè)倦怠[12]，以及增加護(hù)士在決策過程中的被孤立感，無法形成最佳的臨終決策。臨終決策未能及時推行，可能導(dǎo)致患者破壞性的救治，使其臨終生命質(zhì)量無法得到確切保障，同時也造成社會資源的浪費。

2.1.3不同醫(yī)療團(tuán)隊

不同醫(yī)療團(tuán)隊對患者病情的了解程度不一，缺乏全面性和同步性，而ICU的臨終決策強(qiáng)調(diào)多學(xué)科團(tuán)隊的共同作用，跨專業(yè)團(tuán)隊內(nèi)溝通不良會導(dǎo)致評估患者的決策能力下降[13]，從而影響臨終關(guān)懷的及時有效開展，不利于最大限度幫助患者減輕軀體和精神上的痛苦，提高生命質(zhì)量和臨終關(guān)懷的質(zhì)量。外部治療團(tuán)隊認(rèn)為生命是臨終決策的首要考慮因素，患者的護(hù)理目標(biāo)是生存，因此更傾向于推動積極治療，而ICU醫(yī)生則更為現(xiàn)實一些，主張及時將姑息治療引入生命的最后階段[14]。Brooks等[15]研究指出，由于外部醫(yī)療團(tuán)隊存在對患者管理的意見分歧、對確認(rèn)死亡的擔(dān)憂以及過高的存活期望，但又常常缺席患者病情討論，因此與ICU醫(yī)生對患者的治療方案或護(hù)理目標(biāo)在多數(shù)時候存在著沖突。相似的研究結(jié)果顯示，不同醫(yī)療團(tuán)隊之間達(dá)到對臨終護(hù)理目標(biāo)的一致性面臨著很大的挑戰(zhàn)，是決策過程中的重要障礙因素[16]。

2.2 臨終教育欠缺

現(xiàn)有臨終教育不完善使得臨終決策在推行中存在諸多束縛。當(dāng)前醫(yī)學(xué)院校的教育多以“救死扶傷”為宗旨，較少涉及姑息醫(yī)學(xué)知識的教育，未將死亡教育真正納入到正規(guī)的義務(wù)教育中[17]。Brooks等[15]的一項質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，在醫(yī)學(xué)職業(yè)生涯中關(guān)于臨終交流培訓(xùn)的機(jī)會較少，同時護(hù)理人員在本科學(xué)習(xí)階段也較少接受有關(guān)臨終護(hù)理的教育和培訓(xùn)。另有研究顯示，醫(yī)護(hù)人員缺乏對于臨終關(guān)懷哲學(xué)與原則的深入理解以及臨終疼痛的相關(guān)知識，臨床實踐能力不佳[18]。由于對臨終照護(hù)的認(rèn)識不足，當(dāng)家屬做出放棄治療的決策之后，患者不再受到重視，同時相應(yīng)的舒適護(hù)理措施也會被忽略。這又造成患者家屬在選擇放棄治療時存在諸多的擔(dān)心和顧慮，害怕患者不被重視和不舒適，從而使臨終決策給患者家屬帶來較重的情感負(fù)擔(dān)和負(fù)性體驗，阻礙了決策的順利實施[19]。

2.3 相關(guān)政策及制度欠缺

對臨終的定義和執(zhí)行方式標(biāo)準(zhǔn)不一，缺乏統(tǒng)一的政策法規(guī)和流程制度指導(dǎo)是影響醫(yī)護(hù)人員臨終決策的因素之一。在國內(nèi)目前的ICU環(huán)境中，患者除非簽署了放棄搶救等相關(guān)文件，不然明知救治無望，卻因缺乏相關(guān)放棄治療指南和規(guī)范的支持，醫(yī)護(hù)人員只能任其進(jìn)入臨終程序，給予象征性的心肺復(fù)蘇[20]。此外，ICU欠缺臨終決策的標(biāo)準(zhǔn)流程及規(guī)范，護(hù)士在決策過程中的角色沒有明確界定，在臨床討論中的參與度與代表性不足，是否將護(hù)士的意見納入臨終決策取決于醫(yī)生的決定[21]。單方面的醫(yī)療決定使得臨終決策存在主觀性、片面性、爭議性等弊端，不利于提高臨床決策質(zhì)量。

3 干預(yù)策略

3.1 形成決策共享及互通有無的協(xié)作團(tuán)隊

3.1.1早期召開家庭會議

針對患者家屬與醫(yī)護(hù)間的溝通問題，建議在患者入住ICU時即盡快召開程序化的家庭會議，而非電話告知或在探視時短暫而簡單的會面。會議盡量選擇在較私密的環(huán)境下進(jìn)行，由資深的醫(yī)生主導(dǎo)，主治醫(yī)生、護(hù)士以及社會工作者、心理學(xué)專家等共同參與[22]。在會議中，鼓勵家屬表達(dá)愿望和情感需求，促進(jìn)家屬對于患者病情的了解，共同探討患者治療和護(hù)理的決策方案，最后達(dá)成共識。在共享決策模式下的家庭會議可促進(jìn)醫(yī)患決策地位的平衡，提高患者家庭及醫(yī)療團(tuán)隊在遇到更為復(fù)雜病情突變時的協(xié)作性，以及患者家庭對治療決策的依從性，同時也為家屬提供了一個情感表達(dá)的機(jī)會，盡早建立起醫(yī)患互信，并將家屬不切實際的期望與要求減到最低，幫助家屬做出正確的臨終決策，最大化減少醫(yī)患矛盾。

3.1.2提高護(hù)士決策參與度

理想的決策過程需要醫(yī)護(hù)團(tuán)隊之間、醫(yī)護(hù)與患者家屬之間充分有效地交流，保持共同決策[14]。Bloomer等[23]研究指出，在臨終決策過程中納入護(hù)士的角色，是一種更具凝聚力的決策方法。此方法可避免將患者的生命周期延長到無效的境地，并能提高護(hù)士和醫(yī)生協(xié)作的滿意度[24]。護(hù)士更注重患者和家屬的需求和痛苦，并能給予積極治療轉(zhuǎn)為姑息治療時機(jī)的建議，進(jìn)而為患者提供全面的整體護(hù)理[25-26]。建議在臨終決策過程中充分聽取護(hù)士的意見，重視護(hù)士在決策過程中的價值，尤其是臨床經(jīng)驗豐富的護(hù)士。另外，可構(gòu)建以多學(xué)科團(tuán)隊為基礎(chǔ)的臨終決策倫理委員會[19]，護(hù)士在臨終決策的過程中遭遇道德困境時，可以尋求臨終關(guān)懷團(tuán)隊或倫理委員會的幫助，以獲得情感上的充分支持。這些行為可減少醫(yī)護(hù)之間的沖突和溝通困難，簡化臨終決策的過程，提高臨床決策質(zhì)量。

3.1.3加強(qiáng)外部醫(yī)療團(tuán)隊間的溝通交流

基于跨專業(yè)團(tuán)隊合作的背景，欲解決外部醫(yī)療團(tuán)隊間的溝通障礙，可構(gòu)建臨終關(guān)懷/姑息治療教育干預(yù)方案，包括與癥狀管理、溝通和決策能力相關(guān)的在線內(nèi)容，以及一項面對面小組的整合活動[27]。通過自我反思和自我評價、提供評估工具和促進(jìn)專業(yè)間的團(tuán)隊合作，將在線內(nèi)容與現(xiàn)場培訓(xùn)相結(jié)合，為臨床醫(yī)生提供臨終癥狀管理和溝通方面的知識和技能，為決策相關(guān)的團(tuán)隊人員提供高質(zhì)量的臨終姑息治療。在患者入住ICU期間，定期召開病情及治療方案討論會議，確保外部醫(yī)療團(tuán)隊對于患者病情的實時獲取，并對患者的護(hù)理目標(biāo)獲得共識。在患者死亡之后，可進(jìn)行團(tuán)隊小組成員之間正式的總結(jié)匯報，可對未來臨終決策的改進(jìn)工作提供借鑒。

3.2 普及臨終教育與培訓(xùn)

醫(yī)護(hù)人員掌握姑息醫(yī)學(xué)知識越充足，越有利于為患者選擇最佳的臨終決策。首先，要在本科教學(xué)中加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的姑息醫(yī)學(xué)及死亡教育培訓(xùn)，讓醫(yī)護(hù)人員了解臨終死亡質(zhì)量所包含的核心內(nèi)容，具備正確的死亡觀[28]。在此基礎(chǔ)上，醫(yī)護(hù)人員教育家屬及患者正確地認(rèn)識生命和死亡的關(guān)系、了解醫(yī)學(xué)的極限性、建立患者自決權(quán)的理念，鼓勵生前遺囑的及時建立，以便使臨終決策時最大程度地尊重患者的生命價值和死亡選擇權(quán)。在實踐中可通過臨床案例模擬決策教學(xué)，在構(gòu)建好臨床問題之后，利用決策支持信息平臺，知曉每個決策的利弊風(fēng)險證據(jù)以及相關(guān)指導(dǎo)的指南[29-30]。可制定醫(yī)護(hù)共同參與的臨終培訓(xùn)課程，在課程中采用臨終情境化案例演練和角色互換扮演模式。并在明確患者的價值觀后借助輔助工具進(jìn)行臨終決策指導(dǎo)，以保證決策的科學(xué)性和客觀性，從而增強(qiáng)ICU臨終決策的信心和減少負(fù)面體驗。

3.3 完善臨終政策和制度

為了加強(qiáng)醫(yī)療保險制度的完善性，呼吁相關(guān)部門加大臨終患者的政策傾斜力度，建立臨終醫(yī)院或在考慮經(jīng)濟(jì)利益的前提下盡可能為患者提供安靜、安心的獨立臨終病房，最大可能滿足家屬晚期陪伴的心理需求，減輕家屬后期的愧疚及悲痛感。避免對無法治愈的患者過度醫(yī)療和能夠治愈的患者因經(jīng)濟(jì)條件限制被迫放棄治療，以減輕醫(yī)護(hù)人員在臨終決策時的道德困境。為緩解醫(yī)護(hù)人員臨終決策時的壓力，可建立放棄治療的規(guī)范和指南，以減少醫(yī)療糾紛。同時，促進(jìn)臨終決策規(guī)范化，在制度中明確家庭會議召開的時機(jī)、頻率以及與會人員，明確護(hù)理人員在決策過程中的作用，提高患者家屬和護(hù)士參與決策的積極性。為減少醫(yī)護(hù)人員及家屬在做臨終決策時的擔(dān)心及顧慮，更多地尊重患者的醫(yī)療自主決策權(quán)，可制定預(yù)先護(hù)理計劃，即事先與家屬一起考慮患者所有可能出現(xiàn)的情況并制定好相應(yīng)的措施，此舉比在情況急性惡化時不得不做出的決定更可以減少替代決策者的決策沖突，在一定程度上緩解醫(yī)護(hù)人員、家屬與患者在臨終決策時的矛盾[31-32]。

4 結(jié)語

患者家屬、醫(yī)護(hù)和外部醫(yī)療團(tuán)隊間的溝通障礙、現(xiàn)有臨終教育的不足以及相關(guān)政策法規(guī)和制度的不完善，影響醫(yī)護(hù)人員臨終決策的順利進(jìn)行。建議早期召開家庭會議、提高護(hù)士決策的參與度，加強(qiáng)外部醫(yī)療團(tuán)隊間的溝通交流，普及臨終教育，完善臨終政策和制度，以此順利推進(jìn)臨終決策，減少無效醫(yī)療，并減輕醫(yī)護(hù)人員的決策壓力，樹立和維護(hù)醫(yī)護(hù)人員的職業(yè)信心，減少醫(yī)患矛盾。