黃潤(rùn)勤，李永紅，詹永佳，羅 弦，張興瑜

1.遵義醫(yī)科大學(xué)，貴州 563003；2.遵義醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院

據(jù)2020年全球最新癌癥負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)估計(jì)，2020年全球新發(fā)癌癥病例1 929萬(wàn)例，死亡病例996萬(wàn)例[1]，預(yù)計(jì)至2040年，全球新發(fā)癌癥例數(shù)將增至2 840萬(wàn)例，較2020年均增加47%，在低收入和發(fā)展中國(guó)家預(yù)計(jì)達(dá)95%和64%，癌癥的發(fā)病率和死亡率逐年攀升，疾病診斷和治療給病人帶來極大的威脅，而晚期癌癥病人由于疾病進(jìn)展和放化療引起軀體和心理的不良癥狀，反復(fù)出入院給病人和家庭帶來沉重的身體負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，極大地影響了病人和家屬的生活質(zhì)量[2]。若病人能在社區(qū)或居家環(huán)境中接受治療和護(hù)理，可有效改善病人生活質(zhì)量和減輕家庭負(fù)擔(dān)[3]。居家姑息照護(hù)是以社區(qū)為依托、以家庭為主要場(chǎng)所、以多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作為核心為癌癥病人提供居家照護(hù)，可滿足病人緩解疾病痛苦、癥狀控制、心理慰藉和靈性照顧等多維度的需求，以實(shí)現(xiàn)對(duì)病人全人、全家、全程和全隊(duì)的“四全照顧”醫(yī)學(xué)服務(wù)模式，是一種有望滿足病人日益增長(zhǎng)的人文需求及避免醫(yī)療資源浪費(fèi)的合理照護(hù)模式，是新醫(yī)學(xué)發(fā)展的迫切需求和必然趨勢(shì)。

1 居家姑息照護(hù)的概念

姑息照護(hù)通過對(duì)病人的疼痛和其他生理、心理和精神問題進(jìn)行早期識(shí)別、全面評(píng)估和及早干預(yù)，幫助晚期癌癥病人改善癥狀負(fù)擔(dān)、正確看待死亡、減輕心理負(fù)擔(dān)并提高生活質(zhì)量[4]，可在醫(yī)院、社區(qū)、寧養(yǎng)院和病人家中等不同的地點(diǎn)實(shí)施。居家姑息照護(hù)是一種較理想的在居家環(huán)境下提供治療和護(hù)理的新實(shí)踐形式[5]，是能有效緩解病人的軀體癥狀和心理負(fù)擔(dān)，同時(shí)減輕家庭照護(hù)任務(wù)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高晚期癌癥病人生活質(zhì)量的照護(hù)模式[6]，可作為晚期癌癥病人居家照護(hù)的最理想方式，使生命末期病人在溫馨的居家環(huán)境中走完最后一程，達(dá)到生者安康，死者安息。沈潔等[7]對(duì)居家姑息照護(hù)定義：一支包括衛(wèi)生保健人員、家庭照護(hù)者、志愿者和社會(huì)工作者等的多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)，在居家環(huán)境中為重病病人及家屬提供一種全面、協(xié)調(diào)和富含人文關(guān)懷的照護(hù)。

2 晚期癌癥病人家庭姑息護(hù)理現(xiàn)狀

2.1 國(guó)外居家姑息照護(hù)現(xiàn)狀 據(jù)估計(jì),全球約有4 000萬(wàn)人需要姑息治療，其中60歲以上的人約占69%，有姑息治療需求的成人78%來自低收入和中等收入國(guó)家[8]。2015年全球80個(gè)國(guó)家的死亡質(zhì)量調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，死亡質(zhì)量綜合指數(shù)排名較高的國(guó)家普遍是擁有完善且高效的姑息照護(hù)戰(zhàn)略的國(guó)家，證明姑息治療在改善和提高癌癥病人死亡質(zhì)量中的重要地位[9]。目前，全球已有60多個(gè)國(guó)家和地區(qū)成立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，其中美國(guó)2 150多家，英國(guó)1 700多家，國(guó)外姑息治療重視多學(xué)科協(xié)作、細(xì)化姑息治療需求，并率先形成“以病人為中心的治療”理念[10]，且有關(guān)學(xué)術(shù)組織和機(jī)構(gòu)發(fā)布了多項(xiàng)姑息治療相關(guān)指南，促進(jìn)姑息治療理念的更新。姑息治療的早期發(fā)展和國(guó)家強(qiáng)有力的政策支持推動(dòng)了居家姑息照護(hù)的進(jìn)程。

美國(guó)居家姑息照護(hù)在范圍、規(guī)模和實(shí)踐風(fēng)格上是多樣化的。美國(guó)擁有完善的居家養(yǎng)老服務(wù)模式，包括機(jī)構(gòu)服務(wù)、社區(qū)服務(wù)和居家服務(wù)；政府極力鼓勵(lì)老年人接受居家服務(wù)，為居家老年人提供含生活照料型和醫(yī)療保健型的老年?duì)I養(yǎng)項(xiàng)目，其內(nèi)容涉及支持服務(wù)、醫(yī)療護(hù)理、姑息治療、臨終關(guān)懷和法律援助等。姑息治療正在迅速?gòu)尼t(yī)院延續(xù)至病人家中，美國(guó)家庭護(hù)理醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)估計(jì)，在美國(guó)有超過1 000家診所提供基于家庭的姑息醫(yī)療訪視[11]，催生了家庭姑息治療這一新行業(yè)，其中具有代表性的是Aspire和Landmark兩家機(jī)構(gòu)，前者成立于2013年，目前在美國(guó)25個(gè)州和67個(gè)城市開展并為6萬(wàn)多例病人提供居家姑息照護(hù)；后者于2010年興起，在13個(gè)州為8萬(wàn)多例病人提供服務(wù)，團(tuán)隊(duì)成員包括醫(yī)生、護(hù)士和社會(huì)工作者，他們?cè)趯?duì)病人的評(píng)估、護(hù)理計(jì)劃和協(xié)調(diào)以及疼痛和癥狀管理等姑息治療方面具有豐富經(jīng)驗(yàn)[12]。英國(guó)是擁有最優(yōu)”死亡質(zhì)量”和”姑息治療質(zhì)量”的國(guó)家[9]。早在2000年，英國(guó)就開展了“貼近家庭的照護(hù)”，提倡家庭醫(yī)院計(jì)劃、居家康復(fù)及快速響應(yīng)團(tuán)隊(duì)等項(xiàng)目，養(yǎng)老服務(wù)類型包括居家養(yǎng)老服務(wù)、日間照料、老年公寓和養(yǎng)老護(hù)理院，同時(shí)，英國(guó)居家護(hù)理協(xié)會(huì)(United Kingdom Home Care Association,UKHCA)也為人們提供了有效的居家護(hù)理指導(dǎo)。英國(guó)的醫(yī)療政策和養(yǎng)老模式為晚期癌癥病人居家姑息照護(hù)開拓了發(fā)展道路，晚期癌癥病人在接受姑息治療服務(wù)時(shí)，對(duì)護(hù)理和臨終地點(diǎn)擁有選擇權(quán)，接受居家姑息照護(hù)的意愿較為強(qiáng)烈，這為居家姑息照護(hù)的實(shí)施奠定了基礎(chǔ)[13]。日本是全球老齡化最嚴(yán)重的國(guó)家之一[14]，臨終關(guān)懷和姑息照護(hù)在日本得到大力發(fā)展，居家姑息照護(hù)也受到研究者的重視，據(jù)調(diào)查，癌癥病人有居家姑息照護(hù)意愿的人數(shù)高達(dá)70%，但也僅有8%的癌癥病人得到居家姑息照護(hù)[15]。一項(xiàng)全球性調(diào)查研究表明，全球僅有14%的人獲得優(yōu)質(zhì)姑息治療且集中在歐洲，預(yù)計(jì)到2060年全球可接受姑息治療的嚴(yán)重疾病將增加87%[16]。姑息治療需求的快速增長(zhǎng)導(dǎo)致一半以上的全球人口姑息治療未得到滿足，大力發(fā)展姑息事業(yè)是解決全球姑息治療需求刻不容緩的任務(wù)。

2.2 我國(guó)居家姑息照護(hù)現(xiàn)狀 我國(guó)1988年在天津首次建立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，標(biāo)志著我國(guó)臨終關(guān)懷正式啟動(dòng)[17]。隨著老年化進(jìn)程加快，臨終關(guān)懷或安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)需求增加，截至2019年，我國(guó)臨終關(guān)懷型醫(yī)療機(jī)構(gòu)313家，安寧療護(hù)試點(diǎn)增加至71個(gè)[18]，截至現(xiàn)在，我國(guó)擁有獨(dú)立臨終關(guān)懷醫(yī)院200多家，提供臨終關(guān)懷的老年醫(yī)院8 000多家，建立了臨終關(guān)懷病房的醫(yī)院2 000多家[19]。但由于我國(guó)人口基數(shù)大、罹患癌癥人數(shù)多、地域和經(jīng)濟(jì)文化差異影響、缺乏政府政策和資金支持、人力資源不足，導(dǎo)致現(xiàn)有臨終關(guān)懷和姑息治療遠(yuǎn)不能滿足病人的需求[20]，我國(guó)民眾普遍重視疾病的積極治療，對(duì)于姑息治療的了解和接受程度不高，姑息治療臨床應(yīng)用參差不齊，部分地區(qū)和醫(yī)院雖在醫(yī)療過程中涉及姑息治療，但并不具備行之有效的姑息治療方案，導(dǎo)致我國(guó)姑息治療呈現(xiàn)“高需求低利用”的現(xiàn)象，世界衛(wèi)生組織推薦發(fā)展中國(guó)家在癌癥醫(yī)療資源分配中，姑息治療應(yīng)大于60%，而我國(guó)姑息治療的獲得率不足1%[21]，受傳統(tǒng)“重生忌死”思想和孝悌觀念的影響，家屬往往不愿放棄積極治療手段，導(dǎo)致晚期癌癥病人喪失自我選擇治療的權(quán)利，姑息治療嚴(yán)重不足。隨著姑息治療需求和居家照護(hù)服務(wù)的日益增長(zhǎng)，安寧療護(hù)理念的傳播，大眾對(duì)生命質(zhì)量的關(guān)注度提高，居家姑息照護(hù)將逐步成為我國(guó)衛(wèi)生保健體系的重要板塊。目前，我國(guó)居家姑息照護(hù)內(nèi)容大致包括基礎(chǔ)護(hù)理、癥狀控制、心理輔導(dǎo)、疾病支持、哀傷輔導(dǎo)和咨詢服務(wù)，缺乏系統(tǒng)性和實(shí)用性。居家姑息照護(hù)正處于探索上升階段[22]，對(duì)居家姑息照護(hù)的研究和實(shí)踐也在不斷深入，居家姑息照護(hù)具有可觀的發(fā)展前景和開展空間，如何在我國(guó)特有文化環(huán)境中開展符合晚期癌癥病人的居家姑息照護(hù)仍是要不斷探索研究的重大課題。

3 晚期癌癥病人常用居家姑息照護(hù)測(cè)量工具

3.1 善 終 清 單(Good Death Inventory，GDI)簡(jiǎn) 短版 GDI簡(jiǎn)短版是日本學(xué)者從喪親家庭成員的角度開發(fā)的一種評(píng)估善終的測(cè)量工具，善終清單包括10個(gè)核心維度(30個(gè)條目)和8個(gè)可選維度(24個(gè)條目)，10個(gè)核心維度分別為環(huán)境舒適性、生活完成度、死在最喜歡的地方、保持希望和快樂、獨(dú)立、生理和心理舒適感、與醫(yī)務(wù)人員保持良好關(guān)系、與家人關(guān)系良好、不會(huì)成為別人的負(fù)擔(dān)以及作為個(gè)人受到尊重；8個(gè)可選維度分別為宗教和精神慰藉、接受足夠的治療、對(duì)未來的掌控、覺得自己的生命值得活下去、沒有意識(shí)到死亡、保持驕傲和美麗、自然死亡和為死亡做準(zhǔn)備[23]。使用Likert 7級(jí)評(píng)分法（1分代表非常不同意，2分代表不同意，3分代表比較不同意，4分代表一般，5分代表比較同意，6分代表同意，7分代表非常同意）進(jìn)行測(cè)量，通過對(duì)維度得分進(jìn)行匯總來計(jì)算最終得分，得分越高表明情況越好。各維度與總量表間的皮爾遜相關(guān)系數(shù)為0.80～0.97，18個(gè)維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.85，10個(gè)核心維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.78，8個(gè)可選維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.69。所有18個(gè)維度的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(ICC)為0.71，10個(gè)核心維度的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.64，8個(gè)可選屬性的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.59。由于尚未建立衡量好的死亡的黃金標(biāo)準(zhǔn)，研究者未對(duì)問卷的效度進(jìn)行檢驗(yàn)，GDI的各領(lǐng)域表現(xiàn)出足夠的內(nèi)部一致性，但組內(nèi)相關(guān)系數(shù)測(cè)量的信度為中等，這可能與該研究中重測(cè)時(shí)間超過1個(gè)月、納入對(duì)象存在記憶模糊可能、不能確定兩份問卷是否由同一個(gè)人填寫及家庭成員對(duì)評(píng)估的回答可能會(huì)隨著時(shí)間的推移而改變等因素有關(guān)，未來需要更多的研究對(duì)問卷的信效度進(jìn)行測(cè)量，我國(guó)學(xué)者可引進(jìn)此量表，結(jié)合我國(guó)傳統(tǒng)文化背景下人們對(duì)善終的認(rèn)知對(duì)量表進(jìn)行漢化，以制定符合我國(guó)民眾善終理念的量表。

3.2 姑息性表現(xiàn)量表(Palliative Performance Scale,PPS) PPS是專為接受姑息治療的癌癥病人所設(shè)計(jì)[24]，身體表現(xiàn)水平分級(jí)基于5個(gè)標(biāo)準(zhǔn)：行走、活動(dòng)、自我護(hù)理、食物和液體攝入以及意識(shí)狀態(tài)。其評(píng)分為0%～100%，以10%遞增；0%代表病人已經(jīng)死亡，100%代表行動(dòng)健康。分值越高，代表該病人行動(dòng)狀態(tài)越好。該量表在多個(gè)國(guó)家廣泛使用[25?26]，是一種有效和可靠的評(píng)估工具。我國(guó)學(xué)者陳思等[27]對(duì)PPS進(jìn)行漢化形成中文版PPS，中文版PPS的內(nèi)容效度為0.967，Cronbach'sα系數(shù)為0.966，重測(cè)信度為0.953，表明該量表具有較好的信效度，可用作晚期癌癥病人的生存期預(yù)測(cè)工具。

其他量表還包括記憶癥狀評(píng)定量表(MSAS)[28]、埃德蒙頓癥狀評(píng)定量表(Edmonton Symptom Assess?ment System,ESAS)[29?30]、癌癥病人生命質(zhì)量測(cè)定量表(EORTCQL?C30)[31]，EQ?5D(EuroQol Five Dimen?sions Questionnaire)[32]、姑息照護(hù)結(jié)局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)中文版[33]、支持性團(tuán)隊(duì)測(cè)量量表(the Support Team Assessment Schedule,STAS)[34]等，主要用于測(cè)量晚期癌癥病人的癥狀、生活質(zhì)量及姑息照護(hù)質(zhì)量；照顧者支持需求評(píng)估工具(Carer Support Needs Assessment Tool,CSNAT)可用于識(shí)別家庭臨終關(guān)懷中癌癥病人家庭照顧者的需求。

4 晚期癌癥病人開展居家姑息照護(hù)的必要性

4.1 提高晚期癌癥病人生命質(zhì)量 有研究表明，影響癌癥病人尊嚴(yán)的3個(gè)因素包括軀體不適、擔(dān)心成為他人負(fù)擔(dān)和擔(dān)憂將來[35]。晚期癌癥病人經(jīng)歷冗長(zhǎng)的治療過程，高昂的治療費(fèi)用，多數(shù)病人害怕隨著病程的進(jìn)展成為他人負(fù)擔(dān)，存在焦慮、恐懼、悲傷、愧疚和逃避等負(fù)向情緒[36]。一項(xiàng)研究為居家晚期癌癥病人提供為期1個(gè)月的居家姑息照護(hù)，結(jié)果證明為晚期癌癥病人提供居家姑息照護(hù)能有效地控制癥狀、緩解痛苦、改進(jìn)生活質(zhì)量，為病人有尊嚴(yán)、安詳舒適的離世提供有力保障[37]。我國(guó)學(xué)者范娟寧等[38]也認(rèn)為實(shí)施社區(qū)-家庭一體化居家姑息照護(hù)可明顯提升晚期癌癥病人的生存質(zhì)量，其他研究者也得出一致結(jié)論[39?42]。

4.2 減輕照顧者負(fù)擔(dān) 晚期病人居家階段，家屬是病人最直接的照顧者，這在一定程度上增加了家屬的照護(hù)壓力。居家姑息照護(hù)通過充分利用多學(xué)科團(tuán)隊(duì)、社會(huì)和家庭資源，在為病人提供照護(hù)的基礎(chǔ)上，也為家庭照顧者提供全面支持[43]，使照顧者在專業(yè)團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)和幫助下，在居家舒適環(huán)境中為晚期癌癥病人提供照護(hù)，有效緩解照顧者負(fù)擔(dān)[41]，同時(shí)使晚期癌癥病人有機(jī)會(huì)在更符合其心理需求的環(huán)境狀態(tài)中，在親人陪伴下接受照護(hù)。

4.3 合理利用醫(yī)療資源，減輕醫(yī)護(hù)工作負(fù)擔(dān) 居家姑息照護(hù)為不可治愈的晚期癌癥病人提供支持性照護(hù)，使醫(yī)院醫(yī)療資源能用于真正需要的病人，提高醫(yī)療資源合理利用率。Enguidanos等[44]的一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)比較了基于證據(jù)的居家姑息照護(hù)模型的有效性，該模式包括由1名醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者和心理咨詢師組成的跨學(xué)科姑息治療團(tuán)隊(duì)，其進(jìn)行家訪，提供疼痛和癥狀管理、心理社會(huì)支持、高級(jí)護(hù)理計(jì)劃、疾病管理教育、精神咨詢、悲傷輔導(dǎo)、24 h求助熱線和其他服務(wù)，以滿足病人和照顧者需求。研究結(jié)果表明居家姑息治療不僅提高病人的治療結(jié)果和滿意度，同時(shí)減少了病人住院和急診室就診率，提高了醫(yī)療資源的合理利用率。Cool等[45]也表明，居家姑息照護(hù)可縮短病人的住院時(shí)間以及減少腫瘤科住院病人數(shù)量，減輕醫(yī)院工作人員的工作量，使有更復(fù)雜護(hù)理需求的病人受益，同時(shí)減少了住院費(fèi)用和整體醫(yī)療保健費(fèi)用，Gonzalez?Jaramillo等[46?47]的類似研究也支持這一結(jié)論。

5 我國(guó)居家姑息照護(hù)面臨的問題

盡管居家姑息照護(hù)的發(fā)展契合了人文醫(yī)學(xué)發(fā)展理念，在一定程度上引起了醫(yī)學(xué)學(xué)者的關(guān)注，但在實(shí)踐層面仍然面臨很多的挑戰(zhàn)，我國(guó)發(fā)展居家姑息照護(hù)面臨的主要問題包括缺乏政策和資金支持和保障、居家姑息照護(hù)相關(guān)的標(biāo)準(zhǔn)不完善[48]、居家護(hù)理機(jī)構(gòu)數(shù)量不足[22]、缺乏跨專業(yè)和部門的協(xié)作、缺乏相應(yīng)的臨終關(guān)懷基礎(chǔ)設(shè)施、死亡管理存在不足、轉(zhuǎn)診家庭姑息治療缺乏專業(yè)性護(hù)理的挑戰(zhàn)[49]，且我國(guó)開展居家姑息照護(hù)有兩種服務(wù)形式：一是依托醫(yī)院資源設(shè)立的延續(xù)性護(hù)理，二是依托于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，居家姑息照護(hù)形式缺乏多樣性[50]，受到多方因素的限制，使得針對(duì)晚期癌癥病人的居家姑息照護(hù)遠(yuǎn)不能滿足病人的實(shí)際需求[50]。居家姑息照護(hù)的發(fā)展尚處于探索階段，未形成系統(tǒng)、規(guī)范的居家姑息照護(hù)模式，在中國(guó)知網(wǎng)檢索發(fā)現(xiàn)我國(guó)1999年—2021年僅有147篇關(guān)于居家姑息照護(hù)的文獻(xiàn)，表明針對(duì)居家姑息照護(hù)的研究較少，實(shí)施居家姑息照護(hù)有待進(jìn)一步深入研究。

6 我國(guó)居家姑息照護(hù)發(fā)展展望

6.1 強(qiáng)化政府政策和醫(yī)療系統(tǒng)保障 居家姑息照護(hù)是一項(xiàng)高社會(huì)效益、低經(jīng)濟(jì)效益的福利性事業(yè)，其有效運(yùn)行需有政府大力支持、國(guó)家政策扶持和醫(yī)保制度保障。呼吁政府政策加強(qiáng)對(duì)居家姑息照護(hù)財(cái)政和科研的支持力度。國(guó)家醫(yī)療體制改革政策提出要完善基本醫(yī)療保障制度并促進(jìn)多層次醫(yī)療保障體系發(fā)展，在此契機(jī)下，我國(guó)居家姑息照護(hù)發(fā)展應(yīng)結(jié)合國(guó)家政策和醫(yī)保制度全面推進(jìn)，構(gòu)建以需求為導(dǎo)向、以病人為中心、以家庭為單位的專業(yè)化居家姑息照護(hù)服務(wù)。

6.2 建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì) 姑息治療是多學(xué)科結(jié)合的具綜合性的醫(yī)學(xué)方法，涉及醫(yī)學(xué)、社會(huì)、心理、人文和倫理等內(nèi)容，需要腫瘤?？漆t(yī)生、護(hù)理人員、營(yíng)養(yǎng)師、心理治療師、藥劑師和社會(huì)人員等多方力量。我國(guó)人口數(shù)量龐大、醫(yī)療資源緊缺，合理利用社會(huì)、社區(qū)和家庭支持是緩解衛(wèi)生保健壓力的合理途徑。但目前，在大部分地區(qū)和醫(yī)院，尚未形成多學(xué)科合作的姑息治療團(tuán)隊(duì)，姑息治療理論和實(shí)踐缺乏系統(tǒng)培訓(xùn)指導(dǎo)。建議成立專業(yè)化姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)，強(qiáng)化姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)專業(yè)培訓(xùn)，提高居家姑息照護(hù)的護(hù)理質(zhì)量，建立以社區(qū)醫(yī)護(hù)人員為核心的居家姑息照護(hù)體系，切實(shí)提高居家晚期癌癥病人生存質(zhì)量，使其有尊嚴(yán)的離世。

6.3 推行全民死亡教育 全民普及死亡教育是全面實(shí)施居家姑息照護(hù)的前提，我國(guó)傳統(tǒng)“重生忌死”觀念影響下，人們逃避死亡，對(duì)姑息照護(hù)理解存在片面性。死亡教育可幫助人們樹立科學(xué)、理性、健康的生死觀，引導(dǎo)人們正確認(rèn)知死亡，坦然地接受死亡，從而重新認(rèn)識(shí)生命的意義。要重視死亡教育在保障順利實(shí)施姑息護(hù)理中的作用，將死亡教育整合于姑息護(hù)理，在控制病人癥狀和改善病人生存質(zhì)量的基礎(chǔ)上，緩解晚期癌癥病人的死亡恐懼。只有具備正確的生死觀，理解生命的意義，懂得生命最寶貴的不是它的長(zhǎng)度，而是其質(zhì)量，才能更好地接受姑息性治療。

6.4 開展“互聯(lián)網(wǎng)+”居家姑息照護(hù) 我國(guó)晚期癌癥病人居家姑息照護(hù)需求巨大，但醫(yī)療資源人均和地域分布不均。隨著科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，未來可利用信息和互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，將互聯(lián)網(wǎng)與居家姑息照護(hù)進(jìn)行深度融合，打造“互聯(lián)網(wǎng)+”居家姑息照護(hù)模式，實(shí)現(xiàn)線上線下、隨時(shí)隨地、全方位、精準(zhǔn)化為晚期癌癥病人提供居家姑息照護(hù)服務(wù)，緩解醫(yī)療資源緊張，實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)程醫(yī)療，節(jié)約就醫(yī)成本，提高晚期癌癥病人生活質(zhì)量。

7 小結(jié)

居家姑息照護(hù)是一種多方位、基于團(tuán)隊(duì)協(xié)作、以人為中心、以家庭為單位的護(hù)理模式，其主要治療目標(biāo)是優(yōu)化病人生活質(zhì)量。晚期癌癥病人居家姑息照護(hù)需求較大，其發(fā)展具有很好的前景。醫(yī)護(hù)工作者可在今后的探索中借鑒國(guó)外居家姑息照護(hù)模式，結(jié)合我國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀、社會(huì)文化特色和病人需求制定高質(zhì)量的居家姑息干預(yù)方案和適合我國(guó)國(guó)情且滿足癌癥病人需求的居家姑息照護(hù)模式并開發(fā)符合我國(guó)的測(cè)量工具，加快建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)，呼吁政府政策和醫(yī)療保健的支持，不斷推動(dòng)我國(guó)居家姑息照護(hù)的發(fā)展。