萬家燈火中，為你們留一盞燈

家庭就是一個(gè)太陽，但當(dāng)孩子生病，就像是一個(gè)太陽失去了光。而“小家”就是一個(gè)被光籠罩的地方，這一抹陽光可能非常微弱，卻讓一個(gè)個(gè)失去了光的家庭重新被陽光點(diǎn)亮。在位于上海市閔行區(qū)的疏影路上，有著這樣一個(gè)“小家”，光亮則是“小家”的主旋律。截至2021年11月19日，這個(gè)由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院等共同打造的“小家”已經(jīng)為近400個(gè)家庭提供超3500個(gè)房晚（一個(gè)房間一晚）。如今“小家”還在不斷擴(kuò)容，為的正是能夠?yàn)楫惖貋頊歪t(yī)的大病患兒家庭帶來一絲光亮。

溫情

“在我們最困難的時(shí)候，這個(gè)臨時(shí)的家給我?guī)砹撕艽蟮南Ｍ！边@是萱萱（化名）全家第11次來到“小家”。因?yàn)榧膊?，她每三個(gè)月就要到兒科醫(yī)院來復(fù)查一次。懂事的萱萱這次來看病還帶上了作業(yè)，白天去醫(yī)院看病，回來后還不忘學(xué)習(xí)。

自從萱萱被發(fā)現(xiàn)得了白血病以后，對于全家來說是致命的打擊。因?yàn)榧依锝?jīng)濟(jì)條件不好，來上?？床∽∷揲_銷對全家來說感覺更難。讓全家人驚喜的是，有了這樣的臨時(shí)住所，為他們解決了住宿難題。

為萱萱全家點(diǎn)亮一盞燈的是由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、北京同心圓慈善基金會(huì)共同發(fā)起的重病兒童住宿項(xiàng)目“小布家園-復(fù)旦兒科上海同心圓小家”，旨在為異地來滬就醫(yī)的大病患兒家庭提供短期住宿，減少患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，降低交叉感染風(fēng)險(xiǎn)，提升患兒就醫(yī)體驗(yàn)。

2020年11月17日，第一位來自PICU的患兒家庭入住“小家”。截至2021年11月19日，項(xiàng)目已開設(shè)了17間房間，為近400個(gè)家庭提供超3500個(gè)夜晚的免費(fèi)房間，覆蓋復(fù)旦兒科17個(gè)病區(qū)。項(xiàng)目實(shí)行病區(qū)負(fù)責(zé)制，每個(gè)病區(qū)有專屬的小家房間。項(xiàng)目有嚴(yán)格的評(píng)估和審核機(jī)制，交由專人審核方可入住。

溫暖

5歲的小亮（化名）患有一種淋巴腫瘤，來自安徽蕪湖，同樣在“小家”中感受到了光亮。2019年10月轉(zhuǎn)院到上海治療，現(xiàn)在是治療維持階段，每28天來一次復(fù)旦兒科醫(yī)院。

母親陳女士告訴記者，之前都在醫(yī)院住院，病房滿了就得排隊(duì)等，先到外面住賓館?！靶〔技覉@”項(xiàng)目運(yùn)營后，醫(yī)院血液科醫(yī)護(hù)人員建議她申請。所以從2020年底開始，每次到上海來之前，陳女士都會(huì)提前申請免費(fèi)的“小家”房間，到醫(yī)院看病期間就能住進(jìn)來。

陳女士說：“免費(fèi)房間確實(shí)可以緩解一定經(jīng)濟(jì)壓力，而更多的還有精神上的慰藉。在這里住的全是一些重癥患兒家庭，彼此能理解對方?！薄靶〖摇庇袑ｉT志愿者提供服務(wù)，許多志愿者也來自治愈者的家庭，最能幫助新入住的、最無助的家庭。

對于“小家”，他們有著太多的感情。萱萱每次離開“小家”前，都會(huì)提醒父母一定要將房間整理干凈后才一起離開。

和萱萱家庭一樣，“小家”的家長們形成自助互助的良好風(fēng)氣，他們會(huì)將生活用品留下，還會(huì)在本子上寫上鼓勵(lì)和感謝的話語。也有家長自發(fā)地成為家長志愿者協(xié)助其他患兒家庭?！靶〖摇钡幕純汉图议L還可以留下自己的建議和意見，共同參與“小家”的建設(shè)，為“小家”未來更好的發(fā)展貢獻(xiàn)自己的力量。

溫度

為了讓患病兒童同樣享有公平、便利、安全的服務(wù)，讓居住空間承載更多豐富的人文內(nèi)涵。復(fù)旦兒科在“小家”項(xiàng)目在運(yùn)營一周年之際對大樓進(jìn)行了部分升級(jí)改造。

記者看到，改造后的“小家”外墻采取多彩的色塊互相交疊，原本黯淡單調(diào)的走廊被涂上明亮的色彩，分離的色塊，聚集在每個(gè)房間的門口處，突出房間入口，就如同一抹抹陽光透過云層，星星點(diǎn)點(diǎn)地灑落在每個(gè)房間的房門上。

“如果可以的話，偌大的上海，萬家燈火，我們也想給外地來滬治療的重病患兒家庭留一盞燈。未來，希望“小布家園”平臺(tái)能吸納更多的愛心力量，租下更多的房間，同時(shí)借助“小布家園”平臺(tái)開展更多志愿服務(wù)和家長互助活動(dòng)，使項(xiàng)目形成良性循環(huán)，幫助更多患兒家庭?！眱嚎漆t(yī)院黨委書記徐虹教授對此滿懷期待。

（綜合《青年報(bào)》《新民晚報(bào)》）