錢麗倩 孫迪

(復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 1.腫瘤科 2.風(fēng)濕免疫科，上海 201906)

強(qiáng)直性脊柱炎是一種與自身免疫相關(guān)的慢性結(jié)締組織疾病，多發(fā)病于青壯年，后期常進(jìn)展為脊柱及受累關(guān)節(jié)的頑固性疼痛和運動功能障礙[1]。因其病程長、反復(fù)發(fā)作、需終身服藥，嚴(yán)重影響患者的身心健康，降低患者的生活質(zhì)量[2]。強(qiáng)直性脊柱炎目前尚無根治手段，早期系統(tǒng)的干預(yù)措施能夠延緩疾病進(jìn)展，預(yù)防和改善功能障礙，緩解臨床癥狀，達(dá)到較理想的治療效果[3]。適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略是一種幫助患者識別和解決健康問題的新型醫(yī)療服務(wù)模式，即將患者的問題進(jìn)行技術(shù)性和適應(yīng)性的區(qū)分，技術(shù)性問題可由醫(yī)護(hù)人員利用專業(yè)的知識、程序和技術(shù)路線解決，適應(yīng)性問題則需要醫(yī)護(hù)人員協(xié)助支持患者和家屬適應(yīng)新環(huán)境，采用積極的應(yīng)對策略，以維持患者的最佳狀態(tài)[4-5]。適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略最初應(yīng)用于商業(yè)領(lǐng)域，2010年由美國學(xué)者將其引入慢病管理行業(yè)，現(xiàn)已在美國、英國和德國等國家廣泛使用，并證實其可以改善慢病患者的生活質(zhì)量和自我效能水平[6-8]。鑒于此，本研究將適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略應(yīng)用于強(qiáng)直性脊柱炎患者，構(gòu)建照護(hù)干預(yù)方案，探討其對患者自我管理和生活質(zhì)量的影響?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 便利選取2019年12月-2020年12月在我院風(fēng)濕免疫科住院的80例強(qiáng)直性脊柱炎患者，采用拋硬幣法將患者按照病案號隨機(jī)分為對照組40例和觀察組40例。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)風(fēng)濕免疫科醫(yī)師確診并符合美國風(fēng)濕病協(xié)會修訂的強(qiáng)直性脊柱炎的診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]。(2)骶髂關(guān)節(jié)CT檢查顯示，病理學(xué)分期為Ⅰ～Ⅲ期。(3)年齡≥18歲。(4)意識清楚，有一定的自理和溝通能力。(5)知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有嚴(yán)重的精神和認(rèn)知障礙者。(2)合并嚴(yán)重的心腦肺腎功能障礙或其他重癥疾病的患者。(3)同期參與其他臨床實驗者。因意外妊娠、未按時復(fù)查等原因，對照組失訪2例，觀察組失訪3例，最終完成本研究的患者為75例，對照組38例，觀察組37例。2組患者的年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)水平等一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 2組患者一般資料比較 例(%)

1.2方法

1.2.1對照組 參照《強(qiáng)直性脊柱炎患者慢性病管理護(hù)理專家建議(2019版)》[10]實施干預(yù)方案。住院階段主要涉及用藥指導(dǎo)、康復(fù)治療、健康宣教和生活照護(hù)，包括講解強(qiáng)直性脊柱炎的疾病進(jìn)展、治療原則、藥物的服用方法，發(fā)放《強(qiáng)直性脊柱炎健康教育手冊》，示范運動鍛煉的部位和內(nèi)容，告知患者相關(guān)并發(fā)癥的預(yù)防措施，并進(jìn)行飲食宣教和適當(dāng)?shù)男睦硎鑼?dǎo)。院外延續(xù)護(hù)理主要涉及出院訪視、藥物應(yīng)用和功能鍛煉的追蹤，建立隨訪檔案，指導(dǎo)患者康復(fù)計劃的實施；電話隨訪每周1次，進(jìn)行4次后，隔周1次，門診復(fù)查3個月1次，直至出院后6個月。

1.2.2觀察組 在對照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，組建由2名風(fēng)濕免疫科醫(yī)生和1名?？谱o(hù)士、1名藥劑師、1名康復(fù)師、1名健康管理師及1名心理咨詢師為主的適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略團(tuán)隊。醫(yī)生和護(hù)士要求研究生以上學(xué)歷、副高以上職稱，需要具備強(qiáng)直性脊柱炎相關(guān)的診療知識和癥狀管理技能。藥劑師根據(jù)患者的疾病階段制定藥物治療方案，給予科學(xué)合理的用藥指導(dǎo)?？祻?fù)師負(fù)責(zé)制定和實施運動計劃，指導(dǎo)患者進(jìn)行脊柱、四肢等功能鍛煉。健康管理師負(fù)責(zé)對患者生理、心理、社會等多方面障礙進(jìn)行干預(yù)和指導(dǎo)。心理咨詢師負(fù)責(zé)了解患者心理狀態(tài)，及時疏解心理障礙患者，幫助患者建立康復(fù)的信心。觀察組根據(jù)適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的主要原則，通過查閱大量規(guī)范指南和文獻(xiàn)資料制定干預(yù)方案，干預(yù)過程為自患者入院至出院后6個月。

1.2.2.1識別個性需求 小組成員與患者及家屬充分溝通，建立協(xié)作關(guān)系，深入挖掘患者現(xiàn)存和潛在的護(hù)理問題，構(gòu)建個體化護(hù)理需求。

1.2.2.2界定問題性質(zhì) 依據(jù)現(xiàn)有的專業(yè)知識和技術(shù)是否能夠解決的特征，將問題劃分為技術(shù)性和適應(yīng)性，并設(shè)立明確的護(hù)理目標(biāo)。如功能鍛煉需要團(tuán)隊成員給予示范指導(dǎo)，建立日常訓(xùn)練清單，每日記錄反饋，定期進(jìn)行效果評價，因此將其界定為技術(shù)性問題；精神情緒變化不僅需要團(tuán)隊成員的及時干預(yù)，更需要患者及家屬不斷改善錯誤認(rèn)知和不良情緒，持續(xù)進(jìn)行適應(yīng)性調(diào)整，因此將其界定為適應(yīng)性問題。

1.2.2.3規(guī)范具體措施 構(gòu)建強(qiáng)直性脊柱炎患者的適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略，具體的干預(yù)方案，見表2。

表2 適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略具體干預(yù)方案

續(xù)表2 適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略具體干預(yù)方案

1.3研究工具

1.3.1患者一般資料調(diào)查表 在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上自行設(shè)計，包括性別、年齡、婚姻狀況等共8個條目。

1.3.2軀體運動功能 采用Bath強(qiáng)直性脊柱炎功能指數(shù)(BASFI)進(jìn)行測量，該量表是評估強(qiáng)直性脊柱炎患者軀體功能活動程度的常用指標(biāo)[11]。BASFI包括穿襪、彎腰撿筆、觸高、坐起站立、平臥站起、體能運動、登臺階、轉(zhuǎn)身8個問題，平均分值為0～10分，分?jǐn)?shù)越低，表明活動能力越好[12]。

1.3.3慢病自我管理研究測量表(chronic disease self-management study measures，CDSMS) 該量表是由美國斯坦福大學(xué)Lorig K等[13]教授在1999年編制，用于測量慢病患者自我管理能力。量表共21個條目，包括自我管理行為和自我效能2個分量表。自我管理行為分量表包括認(rèn)知性癥狀管理實踐(6個條目)、運動鍛煉(6個條目)、醫(yī)患溝通(3個條目)3個維度、15個條目；自我效能分量表共6個條目。該量表采用Likert 5級評分法，總分為21～105分，得分越高，代表自我管理行為越好。中文版CDSMS各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.75，重測信度系數(shù)在0.56～0.89[14]。

1.3.4強(qiáng)直性脊柱炎生活質(zhì)量量表(AS quality of life questionnaire，ASQoL) 該量表由英國Keele University醫(yī)學(xué)中心的Packham博士編制，用于測量強(qiáng)直性脊柱炎患者相關(guān)生活質(zhì)量[15]。量表共18個條目，總得分0～18分，得分越低，代表患者的生活質(zhì)量越高。中文版ASQoL的總Cronbach′s α系數(shù)為0.88[16]。

2 結(jié)果

2.12組患者干預(yù)前后軀體運動功能的比較 見表3。

表3 2組患者干預(yù)前后BASFI得分比較 分

2.22組患者干預(yù)前后自我管理行為得分的比較 見表4。

表4 2組患者干預(yù)前后自我管理行為得分比較 分

2.32組患者干預(yù)前后ASQoL得分的比較 對照組和觀察組干預(yù)前ASQoL得分分別為(8.36±0.45)分和(8.95±0.94)分，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(t=-0.439,P=0.518)；干預(yù)后ASQoL得分分別為(6.72±0.67)分和(4.42±0.83)分，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(t=9.659,P=0.000)。

3 討論

3.1適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略能有效改善強(qiáng)直性脊柱炎患者的軀體運動功能 軀體功能障礙是強(qiáng)直性脊柱炎疾病發(fā)展的不良轉(zhuǎn)歸[17]。因此，本研究關(guān)注的重點之一為患者軀體運動功能的改善。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)6個月后，觀察組BASFI得分提高，與對照組比較有統(tǒng)計學(xué)差異(P<0.05)，說明適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略能夠有效改善強(qiáng)直性脊柱炎患者軀體運動功能。分析原因可能是，適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略首先將患者面臨的問題進(jìn)行技術(shù)性和適應(yīng)性區(qū)分，然后技術(shù)性問題由專業(yè)技術(shù)人員直接利用技術(shù)手段進(jìn)行干預(yù)，適應(yīng)性問題則主要由患者及家屬在醫(yī)護(hù)專家的指導(dǎo)下進(jìn)行身心調(diào)整來逐步適應(yīng)。本研究在其指導(dǎo)下，將功能鍛煉界定為技術(shù)性問題，康復(fù)師和護(hù)士根據(jù)患者不同的疾病發(fā)展階段，制定針對性的鍛煉計劃，包含運動部位、方法和頻次，建立康復(fù)鍛煉監(jiān)測表，由家屬監(jiān)督日常訓(xùn)練任務(wù)，同時每日將運動視頻打卡至微信群，由康復(fù)師定期進(jìn)行追蹤和反饋，對緩解患者的不適癥狀、較少畸形的發(fā)生發(fā)展、改善患者軀體活動能力有積極的促進(jìn)作用。

3.2適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略能有效提升強(qiáng)直性脊柱炎患者的自我管理水平 自我管理能力的提升能夠增強(qiáng)慢病患者的治療依從性，對患者康復(fù)有明顯的正性效果[18]。本研究發(fā)現(xiàn)，干預(yù)6個月后，觀察組CDSMS得分提高，與對照組比較有統(tǒng)計學(xué)差異(P<0.05)，說明適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略能夠有效提升強(qiáng)直性脊柱炎患者的自我管理水平。究其原因可能為，患者自我管理屬于適應(yīng)性問題的范疇，解決問題的責(zé)任是由醫(yī)護(hù)和患者共同承擔(dān)的，需要患者和家屬在醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)下，訓(xùn)練新的技能以適應(yīng)疾病狀態(tài)下的生活模式。通過干預(yù)團(tuán)隊提供的健康手冊，組織的團(tuán)體活動和個體咨詢以及成功病友的分享，充分調(diào)動患者康復(fù)的信心和動機(jī)，幫助患者和家屬系統(tǒng)地學(xué)習(xí)疾病的照護(hù)知識和技術(shù)，從而促進(jìn)患者和家屬改變健康行為、重組社會角色來適應(yīng)疾病帶來的變化，逐步提升自我管理水平。

3.3適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略能有效提高強(qiáng)直性脊柱炎患者的生活質(zhì)量 生活質(zhì)量是衡量強(qiáng)直性脊柱炎患者康復(fù)效果的重要指標(biāo)和最終目標(biāo)[19]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)6個月后，觀察組ASQoL得分降低，與對照組比較有統(tǒng)計學(xué)差異(P<0.05)，說明適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)策略能夠有效提高強(qiáng)直性脊柱炎患者的生活質(zhì)量。在本研究中，干預(yù)團(tuán)隊全面負(fù)責(zé)患者面臨的技術(shù)性問題，如服藥、功能鍛煉、飲食、睡眠等方面，通過講解示范疾病的護(hù)理程序和干預(yù)內(nèi)容的實際操作，與患者和家屬共同達(dá)成護(hù)理目標(biāo)，實現(xiàn)患者生理狀態(tài)的穩(wěn)定；適應(yīng)性問題則主要通過調(diào)整患者的生活習(xí)慣、改變認(rèn)知和性格等內(nèi)在因素，不斷提升患者的適應(yīng)性技能，達(dá)到與疾病和諧共處的平衡的情緒狀態(tài)；同時家屬的全程參與、親友的監(jiān)測鼓勵以及患者的團(tuán)體活動，強(qiáng)化了患者家庭和社會的支持度，最終促進(jìn)了患者康復(fù)結(jié)局的改善和生活質(zhì)量的提高。