許芳艷 王藝文 王宏智 楊明峰 張斌

慢性病是嚴(yán)重威脅我國居民健康的一類疾病，已成為影響國家經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展的重大公共衛(wèi)生問題。近年來以心血管性疾病為代表的慢性病患病率呈明顯上升趨勢(shì)[1]，在我國＞15歲人口的慢病患病率由1993年的20.7% 增至 2013 年的 33.1%，其中風(fēng)濕病的患病率僅次于循環(huán)系統(tǒng)疾病和內(nèi)分泌代謝性疾病，位居第三[2]。為提升浙江省風(fēng)濕病領(lǐng)域慢病管理水平，本研究基于浙江省 36 家重點(diǎn)醫(yī)院風(fēng)濕科的調(diào)研和分析，撰寫本報(bào)告，揭示浙江省風(fēng)濕病慢病管理現(xiàn)狀和存在的問題，以期為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎慢病管理專家指導(dǎo)建議的制訂提供相關(guān)依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2020年7月12—26日抽取浙江省36家重點(diǎn)醫(yī)院風(fēng)濕科，三甲醫(yī)院27家，三乙醫(yī)院9家。每家醫(yī)療機(jī)構(gòu)派出1名工作人員接受采訪和答題。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及方法

由課題科研助理和醫(yī)學(xué)顧問助理組成的研究人員經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)后對(duì)被訪人員開展面對(duì)面訪談。被調(diào)查人員57%（21/37）為風(fēng)濕科室主任，25%（9/37）為副主任，8%（3/37）為主治醫(yī)師，其余為科主任指定人員參與調(diào)研，確保數(shù)據(jù)真實(shí)有效。采用定量研究和定性研究相結(jié)合，分析浙江省內(nèi)風(fēng)濕免疫領(lǐng)域慢病管理現(xiàn)狀和發(fā)展趨勢(shì)。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用 SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)數(shù)資料以相對(duì)數(shù)表示。

2 結(jié)果

2.1 參與調(diào)研風(fēng)濕科基本信息

浙江省 36 家重點(diǎn)醫(yī)院風(fēng)濕科問卷調(diào)研。三甲醫(yī)院 27 家， 三乙醫(yī)院 9 家，分別占75%和 25%。從 36 家重點(diǎn)醫(yī)院風(fēng)濕科基本配置情況看：95%醫(yī)院設(shè)立風(fēng)濕科，42%的風(fēng)濕科室有?？谱o(hù)士，風(fēng)濕科總床位數(shù)達(dá)832張，配備專科醫(yī)生287名，護(hù)士442名，醫(yī)護(hù)比為1 : 1.5。從門診情況看：32家醫(yī)院風(fēng)濕科門診量585 500人次/年，每家醫(yī)院?？崎T診量平均18 290人次/年。31家醫(yī)院風(fēng)濕科病房收治34 500人次/年，平均每家醫(yī)院病房收治1 110人次/年。

2.2 風(fēng)濕慢病管理需求巨大

2.2.1 風(fēng)濕病患者群體廣，慢病管理需求急迫 數(shù)據(jù)顯示浙江省32家重點(diǎn)醫(yī)院風(fēng)濕免疫年門診量高達(dá)58萬人次。其中類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（rheumatoid Arthritis，RA）、強(qiáng)直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）、痛風(fēng)（GOUT）、系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE ）是風(fēng)濕科專家認(rèn)為最需慢病管理的病種，占風(fēng)濕科年門診量的63%（見圖1）。

圖1 風(fēng)濕病門診患者中超六成需開展慢病管理

2.2.2 臨床診療專科對(duì)為風(fēng)濕免疫患者提供慢病服務(wù)成共識(shí) 36家重點(diǎn)醫(yī)院的風(fēng)濕科中，有24家已開展慢病管理工作，占整體63%。本次調(diào)研，97%醫(yī)院認(rèn)同風(fēng)濕慢病管理很有必要，為患者提供慢病管理服務(wù)已達(dá)廣泛共識(shí)。

2.2.3 當(dāng)前風(fēng)濕慢病管理模式探索主體 以?？坪退幤鬄橹?當(dāng)前風(fēng)濕慢病管理模式探索主體中，63%為風(fēng)濕科臨床診療中心管理項(xiàng)目，55%為藥企組織的慢病管理項(xiàng)目（見圖2）。

2.2.4 風(fēng)濕慢病管理工作繁雜、涉及面廣 從既有的慢病管理服務(wù)來看，目前慢病管理工作主要集中在診療過程中和診療后。

診療過程中慢病管理內(nèi)容：診療過程中慢病管理的重點(diǎn)是患教和疾病活動(dòng)度評(píng)估。重點(diǎn)醫(yī)院中95%科室進(jìn)行門診宣教，84%科室提供病房宣教，66%科室同時(shí)提供疾病活動(dòng)度評(píng)估，而不做慢病管理的科室不到3%（見圖2）。

診療后慢病管理內(nèi)容：診療后，風(fēng)濕慢病科室慢病管理的重點(diǎn)是通過不同平臺(tái)進(jìn)行患者隨訪。其中電話隨訪占68%，微信隨訪占比53%，互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)管理約29%。電話和微信隨訪仍是目前患者隨訪的主流渠道。近年新興的互聯(lián)網(wǎng)慢病管理平臺(tái)僅有3成科室嘗試使用。

2.2.5 九成風(fēng)濕科室認(rèn)同數(shù)字化慢病管理工具 重點(diǎn)醫(yī)院90%的風(fēng)濕科室認(rèn)為需要將“大數(shù)據(jù)”“ 人工智能”引入提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)參與慢病管理的效率。68%科室希望數(shù)字化慢病管理工具能覆蓋風(fēng)濕領(lǐng)域全病種，以期為每一位風(fēng)濕病患者建立健康檔案，制定個(gè)體化治療方案及隨訪計(jì)劃，同時(shí)賦能醫(yī)護(hù)人員慢病管理需要和患者個(gè)性化服務(wù)的需求。

2.2.6 線上工具與線下服務(wù)結(jié)合是趨勢(shì) 疫情使人們接受健康教育的途徑也悄然變化。調(diào)研中看到，采用線上患教的形式達(dá)91%，院內(nèi)患教和線下患教形式各為71%。

2.3 當(dāng)前風(fēng)濕慢病管理成效未達(dá)理想狀態(tài)

近年數(shù)字化技術(shù)快速發(fā)展并重塑著慢病管理生態(tài)，然而慢病管理依然以醫(yī)生為核心。風(fēng)濕慢病管理更以專科為中心，提供健康教育、評(píng)估、隨訪等系列服務(wù)的模式主導(dǎo)。該模式下因醫(yī)生工作繁忙、慢病管理時(shí)間有限等特點(diǎn)，讓現(xiàn)有慢病管理模式帶有諸多不足。

2.3.1 以專科為中心的風(fēng)濕慢病管理未達(dá)到理想狀態(tài) 36家重點(diǎn)醫(yī)院中，92%風(fēng)濕科認(rèn)為慢病管理效果未達(dá)到理想狀態(tài)。從患者數(shù)量上看，32家重點(diǎn)醫(yī)院中，風(fēng)濕科年門診患者約 58萬人次，開展慢病管理的患者人數(shù)為1.9萬人次，僅占 4%，主要集中在重癥、急癥患者。從實(shí)際管理效果來看，47%科室認(rèn)為風(fēng)濕病患者整體服藥依從性僅為50%～70%，依從性低于 50%患者更達(dá)到27%。在治療時(shí)長方面，58%科室認(rèn)為風(fēng)濕病患者平均治療時(shí)長為 6～12個(gè)月。

2.3.2 當(dāng)前風(fēng)濕慢病管理模式未達(dá)理想狀態(tài)的原因 以?？茷橹行牡娘L(fēng)濕慢病管理實(shí)踐中，存在諸多客觀因素限制了該模式發(fā)揮應(yīng)有的作用，包括以下幾個(gè)方面：（1）風(fēng)濕慢病管理人員短缺且用于慢病管理的時(shí)間有限：參與調(diào)研的36 家重點(diǎn)醫(yī)院中，負(fù)責(zé)風(fēng)濕慢病管理的專職人員中，29%為醫(yī)生，16%為護(hù)士，26%為醫(yī)生和護(hù)士共同負(fù)責(zé)，其他近三成的科室無專人負(fù)責(zé)。從慢病管理花費(fèi)時(shí)間上體現(xiàn)出來，76%專科在慢病管理上的時(shí)間不足 1 h，超過1 h的科室僅有16%。具體隨訪工作上，63%科室沒有專人負(fù)責(zé)，隨訪工作很難形成有效工作機(jī)制。由于慢病管理專職人員短缺，導(dǎo)致醫(yī)務(wù)人員不得不承擔(dān)額外的慢病管理工作。（2）缺乏有效的慢病管理工具：專業(yè)的風(fēng)濕慢病管理涉及到疾病早篩、風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、定期檢測(cè)、健康教育、綜合干預(yù)等一系列的醫(yī)學(xué)行為和過程。關(guān)于患者隨訪工具的調(diào)研中，使用最廣泛的是個(gè)人微信或微信群，占34%；其次是電話隨訪，占22%；而利用“好大夫”“風(fēng)濕中心”等新興 APP或網(wǎng)站進(jìn)行隨訪的科室不到兩成。見圖3。

圖3 風(fēng)濕慢病管理缺乏有效管理和評(píng)估的工具

（3）患者隨訪配合度不高：調(diào)研發(fā)現(xiàn)，36個(gè)重點(diǎn)醫(yī)院中七成風(fēng)濕科的定期隨訪患者在70%以下。在使用隨訪軟件方面，患者的積極性也不高。76%科室認(rèn)同患者偶爾使用或幾乎不用隨訪軟件。

（4）患教推送頻率不足：92%科室愿意參與患教內(nèi)容錄制，并愿意通過媒體對(duì)外傳播。調(diào)研中，51%科室認(rèn)為患教推薦頻率為每月一次，目前僅有31%的科室能達(dá)到這個(gè)要求，64%科室患教頻率為每季度一次或6個(gè)月一次。

3 討論

隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展對(duì)風(fēng)濕疾病診治認(rèn)識(shí)越來越充分，近年來對(duì)風(fēng)濕疾病診治水平有所提高，但疾病總體預(yù)后、病情活動(dòng)達(dá)標(biāo)率及康復(fù)后回歸社會(huì)比例與西方仍存在較大差距[3]。人們對(duì)風(fēng)濕病缺乏認(rèn)識(shí)，疾病防治意識(shí)較差，患者管理水平落后，導(dǎo)致風(fēng)濕病患者就醫(yī)不及時(shí)、依從性差[4]。例如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者常因延誤診斷及治療而致殘，累及臟器甚至危及生命[5]。因此及時(shí)識(shí)別存在疾病相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)個(gè)體顯得尤為重要，開展好風(fēng)濕病患者的慢病管理可以有效填補(bǔ)這一漏洞。

患者教育應(yīng)是自我管理干預(yù)措施的起點(diǎn)和基礎(chǔ)[6]。良好有效的患教，可提升患者對(duì)疾病自我管理，不過于擔(dān)心焦慮，也不忽略身體出現(xiàn)疾病相關(guān)的預(yù)警，從而改善病情和生活質(zhì)量[7]。在慢性疾病中，患者的自我管理是慢病管理的核心[8]。慢性疾病需要長期、持續(xù)性的干預(yù)治療，需要患者積極參與自身慢性病的管理[9]， 這需要患者對(duì)疾病本身有清楚了解，理解長期治療的必要性[10]。絕大部分風(fēng)濕病患者由于缺乏基本醫(yī)學(xué)知識(shí)，無法對(duì)疾病預(yù)后形成良好認(rèn)知，使其管理自身疾病的動(dòng)力不足。而風(fēng)濕慢病診療過程中多使用免疫抑制劑等強(qiáng)效藥物，伴隨而來的風(fēng)險(xiǎn)不容忽視，因此，診后的定期隨訪和監(jiān)測(cè)也不可或缺。疫情之下，患教形式悄然改變，一方面，線上患教的形式越來越普及；另一方面，線上線下相結(jié)合的患教是趨勢(shì)，但如何精準(zhǔn)向患者傳遞可信任的患教信息，并與線下服務(wù)整合在一起，依然是目前風(fēng)濕科慢病管理的難題。依從性和治療時(shí)長固然與患者的經(jīng)濟(jì)能力、自身意愿等多種因素相關(guān)，但目前風(fēng)濕科室的慢病管理服務(wù)滯后也導(dǎo)致部分患者規(guī)范治療意識(shí)不足、對(duì)自身病情不夠重視的問題，推高后續(xù)的治療成本。本次調(diào)研數(shù)據(jù)表明，患者隨訪配合度低。先前有研究顯示我國能夠堅(jiān)持規(guī)律隨訪1年及以上的RA患者僅9.26%[11]，而患者是否配合隨訪受諸多因素影響，與患者對(duì)疾病重視程度、生活方式、文化環(huán)境等息息相關(guān)，這些容易被忽略的因素往往又與他們的經(jīng)濟(jì)狀況、學(xué)歷、年齡、性別有密切關(guān)系，更需要外界醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行輔助管理慢病。

傳統(tǒng)風(fēng)濕慢病管理模式醫(yī)務(wù)人員是慢病管理的主要執(zhí)行者，承擔(dān)著風(fēng)濕病的健康教育、醫(yī)療、康復(fù)等多項(xiàng)工作。報(bào)告顯示，77%醫(yī)生1周工作超過50 h，67%醫(yī)生每天需要花費(fèi) 0.5～2 h學(xué)習(xí)，69%正高級(jí)醫(yī)生每月參加會(huì)議在4次以上[12]。相關(guān)專科醫(yī)務(wù)人員的缺乏和日常工作繁雜，且據(jù)《中國類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎發(fā)展報(bào)告2020》統(tǒng)計(jì)，目前我國風(fēng)濕?？漆t(yī)師數(shù)量嚴(yán)重不足，相對(duì)投入慢病管理的時(shí)間較少，對(duì)慢病管理不足導(dǎo)致成效未達(dá)理想[13]。因此，在專業(yè)管理人員缺乏的條件下，良好的慢病管理體系和科學(xué)的數(shù)字化慢病管理工具十分重要。數(shù)字化技術(shù)和工具在慢病領(lǐng)域被寄予厚望，但市場(chǎng)反饋表明，沒有明確的支付方、慢病治療與管理沒有形成服務(wù)閉環(huán)、醫(yī)院無法扮演持續(xù)管理者的角色等數(shù)字化慢病管理的痛點(diǎn)依然阻礙著風(fēng)濕免疫領(lǐng)域的慢病管理工具的開發(fā)和應(yīng)用。

隨著人口老齡化進(jìn)一步加劇，包括風(fēng)濕病在內(nèi)的慢性病已不僅是公共衛(wèi)生問題，更是各“頭部”綜合和?？漆t(yī)院運(yùn)維戰(zhàn)略的問題。對(duì)各級(jí)公立醫(yī)院來說，在慢病管理領(lǐng)域，當(dāng)下正面臨兩個(gè)重要課題：（1）面對(duì)快速增長的慢病管理需求，如何優(yōu)化頂層設(shè)計(jì)，進(jìn)行有效的患者教育與慢病流程再造？（2）催生了各醫(yī)療機(jī)構(gòu)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)建設(shè)，并改變了患者就醫(yī)習(xí)慣，如何因勢(shì)利導(dǎo)讓新工具、新趨勢(shì)賦予新時(shí)期慢病管理的新內(nèi)涵？

基于風(fēng)濕慢病的特征及醫(yī)療現(xiàn)實(shí)，浙江省 36 家重點(diǎn)醫(yī)院中，97%的風(fēng)濕慢病科室管理者認(rèn)為解決風(fēng)濕慢病管理的關(guān)鍵在于建設(shè)區(qū)域型?？漆t(yī)聯(lián)體慢病管理模式，即中心醫(yī)院聯(lián)合基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)完善風(fēng)濕慢病協(xié)同服務(wù)體系，實(shí)現(xiàn)雙向轉(zhuǎn)診、急慢分治、上下聯(lián)動(dòng)的分級(jí)診療模式。相較于國家級(jí)和省級(jí)統(tǒng)一慢病管理模式，50%的管理者認(rèn)為區(qū)域級(jí)統(tǒng)一慢病管理模式更易于操作。不少已建成的醫(yī)聯(lián)體是僅基于行政指令結(jié)成的合作關(guān)系，缺乏進(jìn)一步相關(guān)頂層設(shè)計(jì)和政策支持，一定程度上影響了醫(yī)聯(lián)體的服務(wù)能力。區(qū)域型醫(yī)聯(lián)體模式在實(shí)踐中眾多挑戰(zhàn)，但并不妨礙它依然是目前實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源的優(yōu)化配置、引導(dǎo)患者分層次就醫(yī)、充分發(fā)揮不同層次醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系的效能的最佳模式之一。

綜上所述，浙江省風(fēng)濕病慢性管理現(xiàn)狀尚不理想，而需求巨大，各家醫(yī)院人員不足、信息不通、沒有合適有效的管理工具是造成目前現(xiàn)狀的主要原因。本次調(diào)查是對(duì)浙江省風(fēng)濕科慢病管理的一次深入調(diào)查，覆蓋全省重點(diǎn)醫(yī)院，為揭示風(fēng)濕慢病管理系統(tǒng)現(xiàn)狀及存在的問題提供了可靠的數(shù)據(jù)來源，并提出建設(shè)區(qū)域型專科醫(yī)聯(lián)體慢病管理模式，以期為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎慢病管理專家指導(dǎo)建議的制訂提供相關(guān)依據(jù)，探索慢病管理新模式，從而使更多風(fēng)濕病患者從中獲益。