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      啟明星工程:播種的人

      2022-02-22 23:03:49龔怡潔
      中國慈善家 2022年1期
      關(guān)鍵詞:愛爾星兒啟明星

      龔怡潔

      啟明星工程

      由北京愛爾公益基金會聯(lián)合北京大學(xué)第六醫(yī)院、中國市長協(xié)會女市長分會聯(lián)合發(fā)起,2019年4月正式立項(xiàng)。項(xiàng)目援助群體為孤獨(dú)癥患兒及其家庭,以“篩查診斷、康復(fù)治療、融合教育”的三位一體模式,推動(dòng)國內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的學(xué)科建設(shè)。

      國內(nèi)孤獨(dú)癥事業(yè)仍未抵達(dá)黎明時(shí)刻,“啟明”這個(gè)名字,便是一份堅(jiān)毅的決心。啟明星工程以一種理性而溫柔的方式,從行業(yè)建設(shè)與資源分配出發(fā),搭建起一個(gè)匯聚各方力量的平臺,以先行者的姿態(tài)嘗試解決貫穿“星兒”一生的結(jié)構(gòu)性難題。“摘星”雖難,但依然有人勇于嘗試,給星星們以愛的護(hù)佑。

      啟明星又叫曉星,“啟明”之意,在于它在黎明來臨之前現(xiàn)身。

      北京愛爾公益基金會會長陶斯亮借這顆星星的名字,在2019年啟動(dòng)了基金會針對孤獨(dú)癥群體設(shè)立的項(xiàng)目,“啟明星工程”。她的闡釋是,“國內(nèi)孤獨(dú)癥事業(yè)還有很長的路要走,廣大患兒和家長仍在漫漫長夜里摸索,專業(yè)人員知識的提升、理論的培訓(xùn)也是萬里長征剛開始的第一步”。在她的愿景中,這個(gè)項(xiàng)目或許可以試做黎明來臨前的那顆啟明星。

      孤獨(dú)癥又稱自閉癥,是一種多發(fā)于兒童群體的精神疾病。患兒很多不愿與人有眼神接觸、缺乏情感回應(yīng),也多出現(xiàn)語言交流障礙、刻板重復(fù)行為等??雌饋?,這些孩子們被困在自己的世界,仿佛“天外來客”一般,因此也被稱作“星星的孩子”或“星兒”。

      根據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù),全球大約每160人里就有1人是孤獨(dú)癥患者。我國目前仍缺少大規(guī)模流行病學(xué)調(diào)查研究,一般公認(rèn)的數(shù)據(jù)是,我國孤獨(dú)癥患病率為0.7%-1%,估算孤獨(dú)癥兒童有300萬人以上。

      針對孤獨(dú)癥鋪開一個(gè)公益項(xiàng)目,用陶斯亮的話來說,是要去啃比“硬骨頭”更難的“鐵棒槌”。一方面,科學(xué)專業(yè)的診斷和康復(fù)仍然是稀有資源;另一方面,患兒的教育、就業(yè)直至其后半生的生存保障問題還亟待解決。哪怕是推動(dòng)其中單個(gè)環(huán)節(jié)的解決都很艱難,覆蓋星兒整個(gè)生命周期的保障方案更是堪比“摘星”一般困難。

      但總要有第一個(gè)人主動(dòng)伸出手去觸摸星星。

      “有人做樹,我們做播種的人”

      如果把一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的一生平鋪開來看,他們要面臨的坎實(shí)在太多。

      小時(shí)候病情出現(xiàn)后,他們面臨的第一關(guān),是能否及時(shí)、準(zhǔn)確地診斷,緊接著便是能否得到科學(xué)而長久的康復(fù)治療干預(yù)?等到了該上學(xué)的年紀(jì),孤獨(dú)癥患兒能不能和其他的孩子一樣正常上學(xué)?還是說,他們不得不選擇特教學(xué)校,從一開始就無法享受優(yōu)質(zhì)資源、就要開始和社會分隔開?這期間,家庭能不能夠支撐他們的治療開銷尚且是一個(gè)問題,即使是真的抵達(dá)了十幾歲的當(dāng)口,他們能夠像其他孩子一樣得到一份工作、賺得工資嗎?等到父母漸漸上了年紀(jì),他們又真的能夠正常地、平凡地參與社會生活,能夠順利地保障自己活下去嗎?

      2019年,青島白先生家三歲半的雙胞胎同時(shí)被確診為孤獨(dú)癥譜系障礙,并伴有發(fā)育遲緩?!皼]想過這樣的事會發(fā)生在自己身上。說實(shí)話,感覺生活都失去意義了?!卑紫壬鷮Α吨袊壬萍摇氛f。

      拿到診斷結(jié)果,白先生才開始意識到,自己以前察覺到孩子的“特別之處”并非偶然。小的時(shí)候,兩個(gè)孩子就不愛和人互動(dòng),學(xué)走路和說話都比同齡人滯后了兩三個(gè)月。帶孩子回農(nóng)村老家過年的時(shí)候,他們也對第一次見到的牛、羊等動(dòng)物沒有任何好奇。孩子渴的時(shí)候,不會說“想喝水”,只是不停地拽著大人的手,想要去碰杯子——這已經(jīng)是他們所能做出的最大額度的表達(dá)。

      像白先生這樣雙胞胎孩子確診孤獨(dú)癥的家庭,被稱作“雙星家庭”,他們通常要比一般孤獨(dú)癥家庭付出更大的時(shí)間與金錢代價(jià)。有那么一瞬間,白先生的心理防線轟然倒塌了。照護(hù)、治療孤獨(dú)癥患兒是一條枯燥、艱辛、幾乎看不到終點(diǎn)的路——不管家長多么耐心地去嘗試對話或互動(dòng),可能都得不到患兒的任何回應(yīng)。每位孤獨(dú)癥患兒的病情和需求都不相同,隨著年齡增長,情況也會發(fā)生變化。病情的不確定之外,孩子要如何自理生活、如何接受教育、進(jìn)入社會,是更大的難題。白太太辭了工作,和孩子的奶奶一起專職在家陪護(hù)。本來普通的工薪家庭,在一張?jiān)\斷書的重壓之下,不得不圍繞著兩個(gè)孩子無休止地消耗。

      診斷艱難、康復(fù)漫漫,這僅僅是孤獨(dú)癥患兒和家庭面臨的第一道坎,卻已經(jīng)相當(dāng)難跨越。20年前,我國能夠診斷孤獨(dú)癥的醫(yī)生只有大約10人。10年前,這一數(shù)據(jù)增長到了200-300人,直到2020年,大約定格在500人。但相比人數(shù)大約在300萬的孤獨(dú)癥患兒群體來說,醫(yī)生還是太少了。

      一位星兒的母親曾在采訪中提到,為了得到一個(gè)診斷結(jié)果,他們夫婦二人帶著兒子跑了杭州、上海、南京,兒科、神經(jīng)科、腦科、中醫(yī)針灸,只要是他們能想到的求醫(yī)路子,他們都嘗試過了。“那時(shí)候每個(gè)月都會給很多醫(yī)生專家打電話咨詢,每月光電話費(fèi)就要花掉好幾百。那時(shí)候可并不是一筆小數(shù)目?!彼f,有一次為了掛到專家號,她先跑到上海去掛號,再回到浙江的家里等著。等到預(yù)約的那天,她又帶著孩子凌晨三點(diǎn)起床跑到上海的醫(yī)院排隊(duì),結(jié)果醫(yī)生五分鐘就看完了,也沒能給出任何診斷。

      而在康復(fù)環(huán)節(jié),中殘聯(lián)官網(wǎng)的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示,2017年在崗的孤獨(dú)癥康復(fù)師有21043名,與患兒的比例是143:1;截至2018年12月,在中殘聯(lián)注冊的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有1811家??祻?fù)對于孤獨(dú)癥患兒至關(guān)重要——貫穿患者整個(gè)生命周期的行為矯正、心理干預(yù)和陪護(hù),可以穩(wěn)定他們的健康狀況、增強(qiáng)其溝通和互動(dòng)能力、提升生活質(zhì)量。但同時(shí),孤獨(dú)癥患者的康復(fù)治療需求又非常復(fù)雜,目前,對于“科學(xué)康復(fù)”的評判標(biāo)準(zhǔn)也不夠統(tǒng)一。

      為了了解目前全國診療和殘疾保障網(wǎng)絡(luò)枝椏末端的生態(tài),在項(xiàng)目落地之前,啟明星團(tuán)隊(duì)在2018年至2019兩年間一直在做實(shí)地調(diào)研。

      項(xiàng)目專員劉萌那時(shí)就隨隊(duì)跑了很多地方。她告訴《中國慈善家》,一般去到一個(gè)省,團(tuán)隊(duì)會先去當(dāng)?shù)貧埪?lián)的康復(fù)中心了解康復(fù)中心目前接收的患兒人數(shù),并學(xué)習(xí)他們的康復(fù)模式設(shè)計(jì)。之后,是訪問康復(fù)醫(yī)院,了解他們采取的診斷標(biāo)準(zhǔn)、各級醫(yī)院的專業(yè)技能水平、城市和縣城之間轉(zhuǎn)診的模式以及是否需要專業(yè)支持。他們還會去考察當(dāng)?shù)氐墓陋?dú)癥民辦機(jī)構(gòu),為的是了解在孤獨(dú)癥領(lǐng)域開展公益工作的經(jīng)驗(yàn),以及找到還仍沒有被覆蓋到的痛點(diǎn)。

      在診療康復(fù)環(huán)節(jié),目前最大的問題是什么?劉萌說,從接觸這個(gè)項(xiàng)目開始,她始終感受深刻的問題,就是地區(qū)之間、城鄉(xiāng)之間巨大的醫(yī)療水平差距?!拔矣浀迷趶V東的時(shí)候,有位教授講了這么一句話,就是‘在廣東一個(gè)縣級醫(yī)院都是可以診斷孤獨(dú)癥的’?!眲⒚然貞浀?,“但很多地方達(dá)不到這個(gè)水平。人才分布不均,發(fā)達(dá)地區(qū)擁有了業(yè)內(nèi)頂尖人才,而國內(nèi)很多地區(qū)還是空白?!?/p>

      啟明星把重點(diǎn)幫扶目標(biāo)之一設(shè)在了寧夏。寧夏殘疾人康復(fù)中心主任馬占秀告訴《中國慈善家》,在2019年1月寧夏殘聯(lián)出臺《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的實(shí)施意見》后,全自治區(qū)開展孤獨(dú)癥康復(fù)工作的定點(diǎn)機(jī)構(gòu)有35家。而這個(gè)數(shù)字在廣東大約只是一個(gè)市的規(guī)?!吨袊壬萍摇妨私獾?,目前廣東僅佛山市的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)就已經(jīng)有32家。

      當(dāng)?shù)卦\療和康復(fù)人才更是嚴(yán)重匱乏?!拔覀?nèi)幭牡臅r(shí)候,他們說自己是‘一個(gè)種子選手都沒有’?!睈蹱柟婊饡貢L張碧波回憶道。社會對于孤獨(dú)癥群體缺乏了解、多有偏見,從業(yè)人員的工資收入和社會地位低,很多特教專業(yè)的學(xué)生畢業(yè)之后并不愿意從事相關(guān)工作;另外,康復(fù)師本身的專業(yè)性要求很高,但從業(yè)人員資格認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)至今沒有定論,人才的匱乏使得這支隊(duì)伍不得不去降低準(zhǔn)入門檻。

      因此,團(tuán)隊(duì)和當(dāng)?shù)匦l(wèi)健委、殘聯(lián)合作的第一件事,就是培養(yǎng)人才。

      當(dāng)?shù)厥紫劝褜幭膶幇册t(yī)院設(shè)為項(xiàng)目的定點(diǎn)醫(yī)院,通過愛爾能夠連接到的專家資源對醫(yī)院進(jìn)行人才培訓(xùn),再讓這些“種子選手”鋪開,帶動(dòng)整個(gè)省診斷水平提升。之后,從2021年4月9日開始,愛爾與寧夏回族自治區(qū)殘疾人聯(lián)合會、中國市長協(xié)會一同在寧夏啟動(dòng)了為期三個(gè)月的康復(fù)師線上培訓(xùn)。培訓(xùn)的講師是愛爾負(fù)責(zé)邀請的業(yè)內(nèi)專家,學(xué)員則是當(dāng)?shù)貧埪?lián)發(fā)文號召的康復(fù)機(jī)構(gòu)一線工作人員。孤獨(dú)癥的病理、成因,對于不同孤獨(dú)癥情況的科學(xué)干預(yù)方式,以及倫理和醫(yī)師素養(yǎng)的探討,都是課程重點(diǎn)關(guān)注的內(nèi)容。三個(gè)月的時(shí)間,愛爾和殘聯(lián)為寧夏培訓(xùn)出364名康復(fù)師。

      劉萌告訴《中國慈善家》,目前愛爾正在做的,就是搭建一個(gè)樞紐平臺,成為連接優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源和有需求的偏遠(yuǎn)地區(qū)間的那座橋。道理很簡單:國內(nèi)并非沒有好的醫(yī)療資源,但是這些都過分集中在北上廣等大城市。如果能創(chuàng)建一個(gè)點(diǎn)對點(diǎn)甚至是放射狀的網(wǎng)絡(luò),在相對空白的區(qū)域點(diǎn)燃星星之火,或許不少欠發(fā)達(dá)地區(qū)的孤獨(dú)癥診療需求就能得到一定程度的響應(yīng)。

      “我們調(diào)研之后就發(fā)現(xiàn),社會的承接機(jī)制是不夠的?!睆埍滩ㄕf。事實(shí)上,在孤獨(dú)癥領(lǐng)域,填補(bǔ)空白的工作靠的多是民間力量——國內(nèi)有名的孤獨(dú)癥公益組織,比如做特殊教育的“星星雨”、做康復(fù)訓(xùn)練的以琳、以及編程搭建線上診療方案制定平臺的ALSOLIFE,創(chuàng)始人無一例外,都是孤獨(dú)癥患兒的家長。親歷這份痛苦的人成了最初的種子,慢慢撐起了一片樹蔭。

      “國內(nèi)孤獨(dú)癥的發(fā)展并非由政策推動(dòng)去關(guān)注,而是民間自發(fā)的行為,反過來推動(dòng)政府的關(guān)注。這些家長本身就在探索著給孩子做康復(fù),也就找到了一套自己的模式。”張碧波告訴《中國慈善家》。

      如果說機(jī)構(gòu)是樹,那么愛爾更想成為的是播種的人。南京腦科醫(yī)院的柯曉燕教授曾表示,“很欣喜看到國內(nèi)有這樣一個(gè)平臺能夠?qū)⒐陋?dú)癥領(lǐng)域的資源結(jié)合起來,在這一領(lǐng)域,很多人都在開展慈善救助工作,但很少有人從專業(yè)人員的培養(yǎng)角度進(jìn)行思考。啟明星工程究竟可以培養(yǎng)多少醫(yī)生,可以幫助多少家長掌握居家干預(yù)的技能,我對此非常期待。”

      目前,愛爾組建了一個(gè)包括北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、南京腦科醫(yī)院等醫(yī)院國內(nèi)知名的首席專家團(tuán)隊(duì),未來,將對寧夏、內(nèi)蒙古、陜西、甘肅等地的醫(yī)師進(jìn)行培訓(xùn),與當(dāng)?shù)匦l(wèi)健委一同推動(dòng)當(dāng)?shù)毓陋?dú)癥學(xué)科建設(shè)與人才培養(yǎng)。

      讓星星安全著陸

      “假設(shè)說雙胞胎以后長大了,你們也老了,到時(shí)候家里的收入夠嗎?會擔(dān)心孩子融入不了社會嗎?”

      “是有想過,但是不敢深想?!泵鎸Α吨袊壬萍摇返奶釂?,白先生坦言,“因?yàn)橛行﹩栴}我也解決不了。個(gè)人的能力有限,目前來看也掙不了太多,后續(xù)的話也就是考慮能多掙一點(diǎn)是一點(diǎn)。暫時(shí)輪不到擔(dān)心他們找工作的問題,就希望他倆的生活能自理,哪怕我們自己簡單做個(gè)小生意,其實(shí)也能活。我們也不用花太多的錢,他們這種情況也不能結(jié)婚生子,也不用買房不用買車。我們就一家人就吃個(gè)飯,是吧?也花不了太多的錢?!?/p>

      教育到就業(yè),再到中年、直至暮年,對于星兒來說,是更為復(fù)雜且艱辛的階段。

      2017年,教育部和中國殘聯(lián)頒布的《關(guān)于做好殘疾兒童少年義務(wù)教育招生入學(xué)工作的通知》中規(guī)定殘疾兒童招生入學(xué)要實(shí)現(xiàn)全覆蓋、零拒絕;到了2020年6月,教育部又再次印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》,提出應(yīng)建立科學(xué)的入學(xué)評估認(rèn)定機(jī)制、完善隨班支持資源,堅(jiān)持“普特融合”。

      條例傳達(dá)的信息很明確,即包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾兒童一定要入學(xué)。然而問題是,我國融合教育的標(biāo)準(zhǔn)遲遲沒能搭建起來。這也使得很多普通孩子的家長難免擔(dān)心:星兒入學(xué)會不會打擾其他孩子?甚至部分星兒的多動(dòng)、無意識暴力行為,是否有可能威脅其他孩子的安全?

      星兒到普通學(xué)校就讀,有兩個(gè)重點(diǎn)需要確定:第一,他需要達(dá)到怎樣的康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)才能入學(xué)?第二,他入學(xué)后,班級有沒有配備照護(hù)并監(jiān)督他的“影子教師”,有沒有配備其他的資源和完善的環(huán)境支持系統(tǒng)?

      關(guān)于這方面的探索,愛爾曾經(jīng)參觀過一家做融合教育已有18年的機(jī)構(gòu)。參觀時(shí),對方邀請他們猜測班上哪一個(gè)孩子是星兒?!罢娴氖遣虏怀鰜淼模ㄐ莾海┮呀?jīng)融入到班級里面了?!眲⒚日f。但即使是這樣的環(huán)境下,班級里也配備了一個(gè)影子教師,對孩子的日??祻?fù)做記錄,也能夠在孩子出現(xiàn)暴力等反常情況時(shí)及時(shí)進(jìn)行制止,安撫孩子的情緒。

      星兒入學(xué)普通公立學(xué)校、最終實(shí)現(xiàn)“普特融合”,一定是更有價(jià)值的路徑嗎?啟明星團(tuán)隊(duì)給出的答案是肯定的。“我覺得融合是一把雙刃劍?!眲⒚雀嬖V《中國慈善家》,“它對雙方都提出了挑戰(zhàn),但也都給雙方提供了可能性。尤其對于普通的孩子,他們接觸患兒,會不會能更多地理解這些疾病?他也許就更有共情,更樂意去幫助這些有需要的小朋友。我覺得融合不管是對于特殊的孩子還是普通的孩子,都是有正面的引導(dǎo)作用的。”

      目前,愛爾正在和蘭州市殘聯(lián)資助一批星兒做康復(fù)。劉萌表示,等他們康復(fù)到一定的條件,啟明星會和當(dāng)?shù)赜幸庀虻娜诤瞎⒂變簣@商議,把他們送到那里去上學(xué)。

      如果說融合教育還能夠找到抓手,那么星兒的就業(yè)著實(shí)更是艱難。孤獨(dú)癥患兒多有重復(fù)性刻板性行為,加上交流障礙、缺失興趣,很難高效工作。

      一種嘗試是把患兒們集中在一起,讓他們在一個(gè)相對封閉的“小社會”里工作。日本有一個(gè)著名的“櫸之鄉(xiāng)”(全名:社會福祉法人櫸之鄉(xiāng)),由日本自閉癥協(xié)會副會長須田初枝女士創(chuàng)辦,因坐落于一片櫸樹之間,故機(jī)構(gòu)起名為“櫸之鄉(xiāng)”。這個(gè)小鎮(zhèn)有多棟樓,基本都是四層高,每位成年孤獨(dú)癥患者擁都有自己的單人房。

      北大六院的賈美香教授曾經(jīng)去那里參觀過。她表示,那里的孤獨(dú)癥患者從小就會開始練習(xí)生活與勞動(dòng)技能,管理者們會根據(jù)他們的病情分配不同的工作,比如一些重度孤獨(dú)癥患者會去做集裝箱組裝,兩人一組,相互配合著用氣槍在木箱上打釘子。“參觀中最震撼的是,我看見一位50歲左右的患者,父母已經(jīng)不在了,但他在那里能夠生存下去,而且生活得非常有質(zhì)量?!辟Z美香說。

      國內(nèi)也存在這樣一個(gè)“遺世獨(dú)立”的星星小鎮(zhèn)。它位于安徽省六安市金寨縣,由一群星兒家長自發(fā)建立。據(jù)報(bào)道,小鎮(zhèn)計(jì)劃最多容納120位星兒,他們可以在那里上學(xué)、生活、工作,或許還能夠過上像普通人一般有尊嚴(yán)的生活。

      這樣相對封閉的社群,對于他們來說,是最佳選擇了嗎?張碧波告訴《中國慈善家》,“只要能夠促進(jìn)他們的就業(yè),就是非常好的嘗試了?!钡瑫r(shí)提到,這種模式通常難以持續(xù)?!皣鴥?nèi)有一家機(jī)構(gòu)叫做‘喜憨兒洗車’,他們把心智障礙和孤獨(dú)癥的孩子們集中起來培訓(xùn),讓他們在店里洗車——這也是對刻板重復(fù)行為的正向利用。但是,他們能做,效率卻不高。那么這個(gè)洗車店的收益要怎么保證,時(shí)間久了,整個(gè)公司還能維持下去嗎?”

      張碧波表示,最根本的解決辦法,仍然是要靠國家對這樣自發(fā)建立的社群給予政策支持?!叭绻谡С窒?,這樣的社群能夠持續(xù)下去,其中的孩子們也就可以在這里一直生活工作了。日本的櫸之鄉(xiāng)就是靠強(qiáng)有力的政府支持支撐下來的?!?/p>

      在愛爾接觸的孩子中,有一位今年25歲的星兒,病情較輕。愛心人士幫助他聯(lián)系到一家醫(yī)院,愿意接收他做檔案整理的工作,每月工資4000元,有社保與醫(yī)保。劉萌表示,啟明星一直在嘗試聯(lián)系有意向提供工作崗位的機(jī)構(gòu),以援助更多的星兒。除此之外,她也告訴《中國慈善家》,愛爾有計(jì)劃在將來為孤獨(dú)癥患者提供大齡托養(yǎng)和慈善信托服務(wù),讓更多的星星安全著陸。

      “退出”機(jī)制

      除了圍繞星兒展開援助與照護(hù),愛爾也敏銳地察覺到了他們身邊人的痛苦。

      白先生告訴《中國慈善家》,自己從事銷售行業(yè),一年的收入不穩(wěn)定,最高就在10萬左右。而每個(gè)孩子每個(gè)月最基礎(chǔ)的康復(fù)費(fèi)用是4800元?!坝袝r(shí)候我們手頭寬裕些,會讓機(jī)構(gòu)給加課,周六周日會有單獨(dú)的老師一對一訓(xùn)練?!彼阆聛恚瑑蓚€(gè)孩子一年的康復(fù)費(fèi)用至少要十幾萬元。還沒算上房租和基本生活開銷,整個(gè)家庭就已經(jīng)入不敷出了,緊張的時(shí)候只能靠父母和親戚接濟(jì)。

      負(fù)責(zé)每天在家照護(hù)孩子的白太太,在疫情開始前就出現(xiàn)了抑郁癥傾向。發(fā)展到嚴(yán)重的時(shí)候,甚至出現(xiàn)了輕生的念頭?!坝幸惶煳蚁掳嗷貋?,看到她在陽臺上抱著孩子哭得厲害,想跳樓?!卑紫壬貞?,“我趕快把她拉到屋里了。我說,這個(gè)事情你也改變不了了,孩子已經(jīng)這個(gè)情況,如果我們不在了,孩子怎么辦呢?有些更慘的家庭,人家還在堅(jiān)持過,既然攤上了,咱們只能咬牙去面對?!?/p>

      白先生這樣的“雙星家庭”所承受的經(jīng)濟(jì)與精神壓力是旁人難以想象的。劉萌還目睹過另一個(gè)“雙星家庭”的心酸時(shí)刻:在一場孤獨(dú)癥活動(dòng)的會場上,18歲的兩個(gè)雙胞胎男孩,個(gè)子比父親還要高、體格也比父親壯,因?yàn)榻箲],一直掐著父親的手臂號啕大哭?!八麄兏疽庾R不到自己在傷害家人?!眲⒚日f。在這樣漫長而無規(guī)律的、沒有回應(yīng)且缺乏邏輯的日常中,這位父親和孩子母親也多次崩潰,長時(shí)間在家中陪伴孩子的媽媽同樣也確診了抑郁癥。

      劉萌告訴《中國慈善家》,在孤獨(dú)癥患兒的家庭里,父母的抑郁癥比例相當(dāng)高。目前,啟明星正聯(lián)合清華大學(xué)為家長們提供“喘息服務(wù)”——機(jī)構(gòu)志愿者幫助照看孩子一天,家長則能夠有一天的自由時(shí)間走出房間,去看看電影、逛逛街,呼吸新鮮空氣。同時(shí),啟明星也計(jì)劃為星兒家長們提供更多的心理干預(yù)支援。

      “我覺得在孤獨(dú)癥領(lǐng)域還有很多事情要做。我們每天都在探討我們還能去做什么,我們的力量其實(shí)很有限?!眲⒚日f。啟明星的照護(hù)范圍,也不局限在患者本身,而是延伸開來,把他們身邊的人、甚至每一個(gè)可能與星兒有接觸的人都納入關(guān)愛的范圍。

      愛爾公益基金會會長陶斯亮曾經(jīng)說過這么一段話:“愛爾的宗旨就是去發(fā)掘社會難點(diǎn)、熱點(diǎn)問題,當(dāng)政府尚未觸及某些領(lǐng)域的時(shí)候,我們社會組織應(yīng)該先行先試,為政府今后解決此類問題探索出一套行之有效的解決方案。同時(shí),我們也期待基金會的公益項(xiàng)目最終可以‘退出’,這樣則證明政府已全方位覆蓋這類特殊群體。”

      這也可以詮釋啟明星工程在孤獨(dú)癥領(lǐng)域所扮演的角色。“我們還是在做拾遺補(bǔ)缺的工作?!睆埍滩ǜ嬖V《中國慈善家》,“公益可以先行先試,去探索去試點(diǎn),找到解決問題的模式,從而形成一個(gè)可復(fù)制的路徑。我們的努力如果在某個(gè)區(qū)域收獲成效,政府機(jī)構(gòu)完全可以把它照搬過去,這樣慈善組織也就能夠成為解決社會問題的一個(gè)推動(dòng)者了?!?/p>

      2017年開始,愛爾發(fā)起了“向日葵計(jì)劃——腦癱兒童救助工程”,聯(lián)合中日友好醫(yī)院、北京中醫(yī)藥大學(xué)東直門醫(yī)院的專家,訪問西藏和新疆喀什等地,為當(dāng)?shù)啬X癱兒童開展義診篩查,并資助欠發(fā)達(dá)縣市的兒童進(jìn)行腦癱手術(shù)。在愛爾抵達(dá)前,西藏、新疆部分醫(yī)院的腦癱診療完全是空白狀態(tài)。通過向日葵計(jì)劃的介入,當(dāng)?shù)貙W(xué)科基本搭建起來,收費(fèi)體系也得到完善,最終當(dāng)?shù)卣畬⒛X癱診治納入了財(cái)政保障的范圍,愛爾也得以“退出”。

      “這也是我們做啟明星工程的目標(biāo),”張碧波說,“希望在政府找到模式以后,我們可以撤出?!?/p>

      正因?yàn)楣陋?dú)癥患兒從治療到康復(fù),再到教育就業(yè)和生活保障全生命周期的問題復(fù)雜而艱難,啟明星工程更為迫切地提到了全社會參與的重要性。“任何機(jī)構(gòu)在這樣一個(gè)龐大的社會面前,都是蒼白的?!睆埍滩ㄕf。世界范圍內(nèi)的孤獨(dú)癥患者人數(shù)正逐年攀升,但對于孤獨(dú)癥的“妖魔化”“天才化”“浪漫化”解讀仍未被消解。讓大眾科學(xué)認(rèn)知孤獨(dú)癥,對于這一群體多一份理解和敬畏,也是愛爾想要去做的一件大事。

      目前,愛爾公益基金會聯(lián)合壹基金、字節(jié)跳動(dòng),在抖音發(fā)起了“愛星伙伴計(jì)劃”,針對孤獨(dú)癥群體開設(shè)科普話題,并邀請了醫(yī)學(xué)專家、孤獨(dú)癥家庭來發(fā)聲。目前,抖音號主要科普的內(nèi)容包括孤獨(dú)癥病因講解、居家干預(yù)要點(diǎn)、患兒生活自理與社會融合等,前后共有1.5億人次參與了話題。

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