李京南， 武全瑩

（1. 北京醫(yī)院 國(guó)家老年醫(yī)學(xué)中心 中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院老年醫(yī)學(xué)研究院 血液內(nèi)科， 北京， 100730；2. 北京醫(yī)院 國(guó)家老年醫(yī)學(xué)中心 中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院老年醫(yī)學(xué)研究院 護(hù)理部， 北京， 100730）

據(jù)2019年世界衛(wèi)生組織（WHO）統(tǒng)計(jì)［1］，惡性腫瘤是目前112個(gè)國(guó)家人口的第一或第二大死因，血液惡性腫瘤作為一類特殊的腫瘤，患者具有高度變異性、治療復(fù)雜性、反復(fù)發(fā)作性和不可治愈性等特征［2］。隨著醫(yī)療體制的改革，大型醫(yī)院提高診療效率，縮短住院時(shí)間，多數(shù)慢性病患者，尤其是血液疾病患者，化療間期的居家觀察以及居家期間的自我護(hù)理顯得尤為重要。自我管理作為慢性病和腫瘤領(lǐng)域長(zhǎng)期有效管理病情的重要基礎(chǔ)，在臨床中得到廣泛應(yīng)用［3］。但是傳統(tǒng)的自我管理模式受到醫(yī)護(hù)人員的可用性，時(shí)間，金錢，設(shè)施和社會(huì)資源的限制［4］，不足以滿足患者疾病軌跡不同階段的需求［5］。隨著信息技術(shù)的普及與推廣，電子健康（e-Health）干預(yù)已逐漸應(yīng)用于臨床［6］。本文從血液惡性腫瘤患者的自我管理現(xiàn)狀、e-Health技術(shù)的概念及分類、管理策略等方面進(jìn)行綜述，旨在為國(guó)內(nèi)血液惡性腫瘤患者的自我管理提供借鑒和參考。

1 血液惡性腫瘤患者自我管理現(xiàn)狀

自我管理是指?jìng)€(gè)體通過(guò)自身行為來(lái)保持健康，管理和控制自身疾病癥狀，改變和調(diào)整生活、工作的方式，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為［7］。對(duì)于癌癥自我管理，英國(guó)國(guó)家癌癥經(jīng)驗(yàn)協(xié)作組織將其定義為［8］癌癥患者或其他無(wú)法治愈疾病的患者能夠自主選擇的使其維持有意義的生活質(zhì)量的有效方法。然而傳統(tǒng)的血液惡性腫瘤患者自我管理方式主要是護(hù)士口頭宣教、向患者發(fā)放紙質(zhì)版健康材料、放映疾病相關(guān)視頻等方式開(kāi)展，其受限于醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)水平、人力安排及患者的健康狀況、文化水平及健康素養(yǎng)，在一定程度上影響了患者自我管理的效果［9］。李呈等［10］對(duì)腫瘤患者居家護(hù)理需求進(jìn)行調(diào)查研究顯示，腫瘤患者的居家護(hù)理需求主要有姑息照顧、癥狀控制、信息指導(dǎo)、心理社會(huì)等多方面。相關(guān)調(diào)查報(bào)告證實(shí)，血液惡性腫瘤患者及照顧者迫切需要了解疾病相關(guān)知識(shí)，渴望獲得大量信息，醫(yī)護(hù)人員是其最信任的信息來(lái)源［11-13］。隨著血液惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率呈逐年增高態(tài)勢(shì)，腫瘤患者攜癌生存期逐漸延長(zhǎng)，患者健康服務(wù)需求不斷增長(zhǎng)，但由于醫(yī)療衛(wèi)生資源緊缺，醫(yī)務(wù)人員在為患者提供全生命周期的健康管理時(shí)存在局限性，要做到根據(jù)患者的個(gè)體差異給予精細(xì)化的健康管理還需要做出更大的努力，這些現(xiàn)狀引發(fā)了臨床對(duì)血液惡性腫瘤患者自我管理新模式的探索。

2006年，中華人民共和國(guó)國(guó)務(wù)院設(shè)定建立電子健康系統(tǒng)，并列入頒發(fā)的“國(guó)家中長(zhǎng)期科技發(fā)展規(guī)劃綱要（2006-2020年）”中［14］，2019年，《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開(kāi)展“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”試點(diǎn)工作的通知》［15］明確指出，互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)的重點(diǎn)服務(wù)對(duì)象是高齡或失能老人、康復(fù)期和終末期患者等行動(dòng)不便的人群，提供慢性病管理、康復(fù)護(hù)理、專項(xiàng)護(hù)理、健康教育、安寧療護(hù)等方面的服務(wù)。隨著信息技術(shù)的飛速發(fā)展、醫(yī)療系統(tǒng)的不斷完善，e-Health為血液惡性腫瘤護(hù)理中的自我管理開(kāi)拓了新的思路。研究［16］表明，e-Health技術(shù)的發(fā)展有助于緩解血液惡性腫瘤自我管理面臨的問(wèn)題，e-Health技術(shù)的應(yīng)用可有效提高患者自我管理的技能，賦予患者自我報(bào)告健康的意識(shí)，以改善結(jié)局指標(biāo)和生活質(zhì)量。綜上所述，在大健康時(shí)代背景下［17］，e-Health技術(shù)以其便捷性、實(shí)時(shí)性、可及性及互動(dòng)性等絕對(duì)優(yōu)勢(shì)為血液惡性腫瘤患者的自我管理提供了借鑒和參考。

2 e-Health的定義及分類

2.1 e-Health的定義

WHO將e-Health定義為通過(guò)信息通信技術(shù)提供衛(wèi)生保健服務(wù)、管理衛(wèi)生系統(tǒng)及改善通信質(zhì)量［18］。研究［19-20］表明e-Health已被廣泛用于促進(jìn)癌癥預(yù)防，提高癌癥篩查率和癥狀管理（包括癥狀和副作用），并長(zhǎng)期支持癌癥幸存者。國(guó)內(nèi)學(xué)者季美華等［21］認(rèn)為，e-Health是指“應(yīng)用信息通信技術(shù)實(shí)施衛(wèi)生保健”，其規(guī)模涉及患者治療、研究施行、醫(yī)務(wù)人員的教育培訓(xùn)、患者疾病跟蹤、公共衛(wèi)生監(jiān)測(cè)等多個(gè)方面。孫啟貴等［22］指出，電子健康主要表現(xiàn)在六個(gè)方面：①滿足需求；②降低成本，提高效率；③減少醫(yī)生和患者之間的信息不對(duì)稱；④改進(jìn)質(zhì)量和安全；⑤超越傳統(tǒng)醫(yī)療保健疆界；⑥促進(jìn)社會(huì)平等。當(dāng)“互聯(lián)網(wǎng)+”融入健康事業(yè)，e-Health的發(fā)展必然促進(jìn)電子健康檔案、電子病歷、移動(dòng)醫(yī)療、遠(yuǎn)程醫(yī)療、電子學(xué)習(xí)和大數(shù)據(jù)等各種應(yīng)用領(lǐng)域迅速發(fā)展。大力發(fā)展e-Health尤其適合新世紀(jì)人口流動(dòng)加劇、老齡化嚴(yán)重、惡性腫瘤高發(fā)的社會(huì)趨勢(shì)，可以提高人們的生活質(zhì)量，營(yíng)造和諧的社會(huì)氛圍。綜合國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)e-Health的定義，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，e-Health是基于信息通信技術(shù)，對(duì)患者全生命周期進(jìn)行健康管理的數(shù)字化手段。隨著e-Health的普及與推廣，有必要盡快制定統(tǒng)一的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)及流程，以便醫(yī)護(hù)人員更好地進(jìn)行患者健康全程管理及自我管理。

2.2 e-Health的分類

隨著互聯(lián)網(wǎng)大時(shí)代的快速發(fā)展，惡性腫瘤患者延續(xù)性、高質(zhì)量的護(hù)理需求越來(lái)越高，以移動(dòng)健康為媒介，腫瘤患者自我管理的方式呈多樣化，具體內(nèi)容如下。

2.2.1 遠(yuǎn)程醫(yī)療：傳統(tǒng)的遠(yuǎn)程醫(yī)療是指對(duì)于不能前來(lái)就醫(yī)的遠(yuǎn)方患者施行簡(jiǎn)單醫(yī)術(shù)的特殊醫(yī)療方式?；谛畔⑷蚧约盎ヂ?lián)網(wǎng)的發(fā)展，遠(yuǎn)程醫(yī)療重新定義為借助計(jì)算機(jī)技術(shù)，遙感、遙測(cè)、遙控技術(shù)為依托，實(shí)現(xiàn)非現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行醫(yī)療服務(wù)的系統(tǒng)，利用遠(yuǎn)程醫(yī)療系統(tǒng)可以對(duì)非現(xiàn)場(chǎng)對(duì)象進(jìn)行檢測(cè)、監(jiān)護(hù)、診斷等［23］。遠(yuǎn)程醫(yī)療可以提高患者對(duì)不限位置的高品質(zhì)、高性價(jià)比的衛(wèi)生服務(wù)的可及性，幫助實(shí)現(xiàn)統(tǒng)一的全民醫(yī)療和整體護(hù)理。遠(yuǎn)程醫(yī)療可以為缺少醫(yī)療資源的地區(qū)提供使用三級(jí)醫(yī)療咨詢的機(jī)會(huì)，通過(guò)增加遠(yuǎn)程醫(yī)療的覆蓋范圍，讓患者可以盡早尋求治療，并更好地遵循其指示的治療方法，提高惡性血液腫瘤患者的生活質(zhì)量［24］。目前，基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)不到位、軟件缺乏廣泛的互操性標(biāo)準(zhǔn)、設(shè)備或電腦系統(tǒng)發(fā)生故障等，仍是影響遠(yuǎn)程醫(yī)療發(fā)展的客觀因素［25］。

2.2.2 電子健康檔案記錄：電子健康檔案記錄（EHR）是以患者為中心的實(shí)時(shí)記錄，向授權(quán)用戶提供即時(shí)、安全的信息。電子健康檔案通常包含患者的病歷、診斷和治療、藥物治療、過(guò)敏、免疫接種、放射影像和實(shí)驗(yàn)室結(jié)果［26］。2009年中共中央國(guó)務(wù)院發(fā)布的《關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見(jiàn)》中指出建立信息互通、資源共享的公共衛(wèi)生服務(wù)體系［27］。個(gè)人電子健康檔案管理平臺(tái)在醫(yī)藥衛(wèi)生信息子系統(tǒng)當(dāng)中至關(guān)重要。袁忠等［28］通過(guò)對(duì)門診PICC置管患者按照置管護(hù)理執(zhí)行流程利用現(xiàn)代化的網(wǎng)絡(luò)和通信設(shè)施，結(jié)合醫(yī)院的信息系統(tǒng)（HIS）和圖像存檔與傳輸系統(tǒng)（PACS），為門診置管患者實(shí)施患者置管前電話預(yù)約評(píng)估、置管中的定位查詢、置管后的電子病歷記錄及置管檔案資料信息保存，并開(kāi)展置管后的電話或QQ的定期健康教育和隨訪，結(jié)果顯示，干預(yù)組在日常生活習(xí)慣、功能鍛煉、觀察內(nèi)容、維護(hù)四個(gè)維度的依從性上都要優(yōu)于對(duì)照組，明顯降低了導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率，提高患者的滿意度。電子健康檔案記錄對(duì)關(guān)于提升醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的品質(zhì)有著重要影響影響［29］。電子健康檔案的管理可有效提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量、降低衛(wèi)生費(fèi)用、改善健康素質(zhì)。

2.2.3 eLearning（電子學(xué)習(xí)）：eLearning（電子學(xué)習(xí)/在線學(xué)習(xí)）是指利用信息和通信技術(shù)的培訓(xùn)和教育。電子學(xué)習(xí)為醫(yī)務(wù)人員提供了合理、便利的教育途徑，在地點(diǎn)和時(shí)間方面相對(duì)靈活，可有助于加強(qiáng)知識(shí)和技能的傳播［30］。Verity等［31］調(diào)查顯示電子學(xué)習(xí)計(jì)劃可以有效提高護(hù)士管理惡性腫瘤患者的意識(shí)與信心，早期識(shí)別患者不良指標(biāo)，改善患者結(jié)局。血液惡性腫瘤具有特殊性、復(fù)雜性、反復(fù)性，需要多學(xué)科合作與交流，F(xiàn)letcher等［32］發(fā)現(xiàn)使用電子學(xué)習(xí)有利于跨專業(yè)學(xué)習(xí)，以提高護(hù)理質(zhì)量，改善患者轉(zhuǎn)歸。盡管eLearning具有前所未有的優(yōu)勢(shì)，但因其主要依賴于自我學(xué)習(xí)，缺少互動(dòng)，評(píng)價(jià)效果具有一定的局限性［33］。

2.2.4 移動(dòng)醫(yī)療：移動(dòng)醫(yī)療是e-Health的重要構(gòu)成部分之一，移動(dòng)醫(yī)療是通過(guò)移動(dòng)設(shè)備，如移動(dòng)電話、患者監(jiān)護(hù)設(shè)備、掌上電腦（PDA）和其他無(wú)線設(shè)備為醫(yī)療和公共衛(wèi)生實(shí)踐提供支持［34］。移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)形式主要包括基于Android、IOS等系統(tǒng)的手機(jī)應(yīng)用、手機(jī)短信服務(wù)、微信平臺(tái)、多媒體信息服務(wù)以及網(wǎng)頁(yè)瀏覽等，可涉及多種操作系統(tǒng)以及功能繁多的傳感器設(shè)備［35］。目前，移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用模式主要有B2B模式、B2C模式、D2C模式3種，D2C模式是基于移動(dòng)醫(yī)療互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)建立與設(shè)計(jì)的醫(yī)療衛(wèi)生保健服務(wù)終端，通過(guò)各種移動(dòng)終端設(shè)備將醫(yī)療健康信息直接輸送至患者手中，該模式最大的特點(diǎn)是能使患者運(yùn)用移動(dòng)醫(yī)療設(shè)備參與自身疾病的管理［36］。

2.2.5 社交媒體：在 Web2.0 時(shí)代，社交媒體的開(kāi)放和電子閱讀習(xí)慣已逐漸普及，基于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的各類信息便于獲得。社交媒體是一組基于因特網(wǎng)的理念和技術(shù)上開(kāi)發(fā)出來(lái)的應(yīng)用程序的集合［37］。據(jù) 2015年GOe調(diào)查數(shù)據(jù)顯示：有78%的國(guó)家在衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)使用了社交媒體來(lái)促進(jìn)健康信息的傳播與交流，并且60%以上國(guó)家的社區(qū)使用社交媒體來(lái)提高社區(qū)的健康運(yùn)動(dòng)［38］。社交媒體是e-Health的一個(gè)主流宣傳方式，國(guó)內(nèi)外主流社交媒體包括 Facebook、Twitter、Wikis、YouTube、微信、支付寶、新浪微博等。社交媒體的廣泛應(yīng)用給醫(yī)療保健和健康管理帶來(lái)了新的契機(jī)，在逐步融入醫(yī)療行業(yè)的同時(shí)，也對(duì)患者、公眾、決策者以及其他個(gè)體間的關(guān)系產(chǎn)生了一定影響［39］。

2.2.6 大數(shù)據(jù)：信息技術(shù)與當(dāng)今社會(huì)的交匯融合引發(fā)了數(shù)據(jù)迅猛增長(zhǎng)，數(shù)據(jù)已成為國(guó)家基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源。2016年全國(guó)衛(wèi)生與健康大會(huì)審議通過(guò)了《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》，提出利用大數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)“健康中國(guó)”的國(guó)家戰(zhàn)略［40］。隨著數(shù)據(jù)科學(xué)在健康領(lǐng)域的快速發(fā)展與應(yīng)用，對(duì)于個(gè)人健康狀況的評(píng)價(jià)和管理，不僅僅依靠于醫(yī)生的主觀判斷，而是基于海量數(shù)據(jù)分析的結(jié)果，使得個(gè)體化的評(píng)價(jià)和預(yù)防更加具有可靠性和科學(xué)性。例如，在血液惡性腫瘤的精準(zhǔn)干預(yù)中，包括藥物依從性干預(yù)、復(fù)診提醒、疾病支持、推送實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)結(jié)果和臨床診斷等方面，為患者進(jìn)行自我管理并與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行實(shí)時(shí)交流提供便利。隨著大數(shù)據(jù)分析技術(shù)的不斷成熟，大數(shù)據(jù)將滲透到各個(gè)行業(yè)的各個(gè)細(xì)節(jié)，改變?nèi)藗兊纳罘绞胶途歪t(yī)體驗(yàn)［41］。

3 e-Health在惡性血液腫瘤患者自我管理的策略

3.1 癥狀管理

由于疾病及治療的相關(guān)因素，癌癥患者常伴隨多種癥狀，如疼痛、疲乏、惡心、嘔吐等，給患者及其照顧者帶來(lái)不同程度的困擾，嚴(yán)重時(shí)可影響患者的治療效果及生活質(zhì)量［42］。癥狀管理是指采取措施改善患有嚴(yán)重或危及生命的疾病患者的生活質(zhì)量，其目標(biāo)是盡早預(yù)防或治療癥狀、由疾病治療引起的副作用以及與疾病或其治療有關(guān)的心理、社會(huì)和精神問(wèn)題［43］。在癥狀管理方面，由于電子健康技術(shù)的實(shí)時(shí)性、可及性、交互性等特點(diǎn)，由患者做癥狀的日常評(píng)估，患者報(bào)告結(jié)果，醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者做自我管理指導(dǎo)，家庭癥狀照護(hù)，可起到癥狀監(jiān)測(cè)，持續(xù)的追蹤和及時(shí)處理患者健康問(wèn)題的作用，有助于居家管理及預(yù)防治療后不良反應(yīng)，具體內(nèi)容如下。

3.1.1 疼痛： 疼痛確定為繼血壓、呼吸、脈搏、體溫之后的“第五大生命體征”［44］。癌痛對(duì)患者和照顧者的生活質(zhì)量都有負(fù)面影響，嚴(yán)重影響了患者的生存期和整體生活質(zhì)量［45］。Hochstenbach等［46］開(kāi)發(fā)了一種由注冊(cè)護(hù)士提供的電子健康干預(yù)程序支持門診癌癥疼痛患者的自我管理，將為患者設(shè)計(jì)的移動(dòng)應(yīng)用程序和為護(hù)士設(shè)計(jì)的web程序應(yīng)用到常規(guī)臨床實(shí)踐中，護(hù)士在web 程序中發(fā)送鎮(zhèn)痛藥的詳細(xì)信息和教育內(nèi)容至患者用戶端，患者通過(guò)視覺(jué)和聲音提醒完成疼痛日記、服藥、閱讀教育材料，護(hù)士端監(jiān)測(cè)患者相關(guān)數(shù)據(jù)并進(jìn)行相應(yīng)指導(dǎo)措施。此方式將患者自我管理和專業(yè)護(hù)理結(jié)合起來(lái)，促進(jìn)了共享責(zé)任的伙伴關(guān)系，為癌痛患者提供了專業(yè)指導(dǎo)，為隨后的咨詢或復(fù)診提供了便利。Cheville等［47］國(guó)外學(xué)者的研究探討了包括遠(yuǎn)程康復(fù)、身體健康和疼痛管理在內(nèi)的復(fù)雜干預(yù)措施的效果，基于電話或基于網(wǎng)絡(luò)的調(diào)查遠(yuǎn)程監(jiān)控，通過(guò)患者手臂的活動(dòng)，評(píng)估他們的疼痛和活動(dòng)水平。醫(yī)護(hù)人員將跟蹤患者第2組和第3組中的報(bào)告，并將響應(yīng)第 3 組參與者的疼痛警報(bào)，及時(shí)控制患者疼痛，改善生活質(zhì)量。

3.1.2 癌因性疲乏：美國(guó)國(guó)家癌癥綜合網(wǎng)絡(luò)（NCCN）將癌因性疲乏定義為由腫瘤或腫瘤治療引起的疲乏感覺(jué)和體驗(yàn)，其具有主觀性、持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)、休息后不能緩解等特征［48］。Syrjala等［49］通過(guò)對(duì)1306名造血干細(xì)胞移植后的患者制定個(gè)體化網(wǎng)頁(yè)，內(nèi)容包括：情緒管理、運(yùn)動(dòng)康復(fù)、常見(jiàn)并發(fā)癥的自我護(hù)理技巧和工具、量身定制的醫(yī)療保健指南等，醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療電話訪問(wèn)，采用Piper疲乏修訂量表評(píng)估患者病情，收集問(wèn)題列表，隨后根據(jù)每次的電話訪問(wèn)解決其中問(wèn)題之一，經(jīng)過(guò)6個(gè)月的干預(yù)隨訪后，患者的疲乏、抑郁癥狀有效減輕。李春燕等［50］研究示，在App研發(fā)中開(kāi)發(fā)自動(dòng)提醒功能，并在研發(fā)軟件中添加聊天互動(dòng)板塊，實(shí)施同伴教育，每個(gè)月開(kāi)展知識(shí)小講堂、患者交流會(huì)等主題活動(dòng)，完善院外延續(xù)護(hù)理的醫(yī)患關(guān)系，使其在內(nèi)、外信息刺激下，進(jìn)一步誘導(dǎo)患者的行為發(fā)出改變，提升患者康復(fù)訓(xùn)練意識(shí)以及治療時(shí)的依從性，進(jìn)而能夠降低患者癌因性疲乏程度。

3.1.3 惡心、嘔吐：化療相關(guān)惡心嘔吐（CINV）是化療中最常見(jiàn)、化療患者主觀感受最害怕的癥狀之一，發(fā)生率超過(guò)70%［51］。Breen等［52］運(yùn)用遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)和管理干預(yù)對(duì)白血病化療患者進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，結(jié)果顯示試驗(yàn)組患者的惡心、黏膜炎、便秘等相關(guān)癥狀的評(píng)分較低。鄭紅穎等［53］對(duì)1568名惡性腫瘤患者進(jìn)行Meta分析示，基于App的干預(yù)措施對(duì)改善癌癥患者的整體生活質(zhì)量以及惡心、嘔吐等癥狀領(lǐng)域的質(zhì)量有顯著效果。

3.2 姑息治療管理

姑息護(hù)理是一種以患者及家屬為中心的特殊健康護(hù)理，強(qiáng)調(diào)對(duì)疼痛和抑郁等癥狀的有效管理，給予適合患者及其家屬的需求、價(jià)值觀、信仰及文化背景的社會(huì)心理和精神方面的照護(hù)［54］。大多數(shù)接受姑息治療的人表示，他們更愿意在家中死去［55］，家庭照顧者在幫助管理慢性病和提供姑息治療方面發(fā)揮的重要作用得到廣泛認(rèn)可，有必要通過(guò)提供滿足其需求的循證干預(yù)和服務(wù)來(lái)支持家庭照顧者［56］。Scott等［57］與醫(yī)務(wù)人員、患者合作開(kāi)發(fā)姑息治療循證網(wǎng)站，確定家庭照顧者的姑息護(hù)理需求及培訓(xùn)計(jì)劃，主要核心內(nèi)容有：姑息治療概述、自我照顧、家庭支持、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、法律事務(wù)和葬禮、哀傷輔導(dǎo)等，該網(wǎng)站上線于2017年5月，已為超過(guò)5500人提供服務(wù)。e-Health不僅用于患者及支持者的姑息治療指導(dǎo)，還可用于評(píng)價(jià)遠(yuǎn)程醫(yī)療的質(zhì)量，Demiris等［58］通過(guò)錄制網(wǎng)絡(luò)視頻會(huì)議評(píng)估臨終關(guān)懷環(huán)境中的遠(yuǎn)程醫(yī)療互助小組的質(zhì)量與有效性，保障以視頻為媒介的溝通質(zhì)量，對(duì)遠(yuǎn)程醫(yī)療小組會(huì)議技術(shù)質(zhì)量持續(xù)改進(jìn)。

3.3 依從性管理

患者出院后的院外遵醫(yī)行為直接影響患者的治療依從性。許瓊等［59］利用微信平臺(tái)對(duì)出院癌痛患者服藥依從性進(jìn)行干預(yù)，針對(duì)性的對(duì)患者進(jìn)行癌痛相關(guān)概念、藥物服用方法及注意事項(xiàng)、非藥物治療方法、用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)和定期復(fù)診情況進(jìn)行健康教育，結(jié)果表明觀察組治療依從性顯著高于對(duì)照組。劉娟等［60］通過(guò)建立微信公眾號(hào)定時(shí)推送科普文章及視頻、線上召開(kāi)電話會(huì)議，并在后期隨訪中了解患者知識(shí)的掌握情況，為患者提供專業(yè)、個(gè)性化、全面的答疑或建議。結(jié)果顯示觀察組患者的疼痛自我效能感及服藥依從性高于對(duì)照組。遵醫(yī)行為主要反映在用藥依從性、門診復(fù)診準(zhǔn)確率、康復(fù)鍛煉等方面，e-Health使患者更有效地掌握醫(yī)療咨詢，準(zhǔn)確接收復(fù)診提醒，促進(jìn)延續(xù)護(hù)理的開(kāi)展與實(shí)施。

4 問(wèn)題與展望

4.1 完善構(gòu)建機(jī)制，保障患者安全

目前e-Health主要圍繞居家惡性腫瘤患者延續(xù)護(hù)理中的癥狀管理、健康教育、導(dǎo)管維護(hù)等方面開(kāi)展，大多數(shù)是在本科室患者中應(yīng)用，受眾面積小，且種類單一，缺乏相關(guān)法律的監(jiān)管，收費(fèi)也相對(duì)模糊，主要集中在微信平臺(tái)及手機(jī)應(yīng)用程序方面的應(yīng)用。建議完善構(gòu)建機(jī)制，審查應(yīng)用程序的有效性及安全性，加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員的互聯(lián)網(wǎng)安全培訓(xùn)，提升業(yè)務(wù)知識(shí)技能、防范醫(yī)療安全風(fēng)險(xiǎn)。臨床應(yīng)加大宣傳力度，提高大眾對(duì)醫(yī)療健康網(wǎng)絡(luò)的認(rèn)知，保障患者隱私及安全；建議增加移動(dòng)醫(yī)療的推動(dòng)因素及障礙的相關(guān)研究，以保證其有效性及可持續(xù)性。

4.2 基于循證角度，制定評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)與方法

市場(chǎng)上的e-Health，應(yīng)采用統(tǒng)一的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，系統(tǒng)地評(píng)估其內(nèi)容和設(shè)計(jì)質(zhì)量。未來(lái)的研究應(yīng)使用多維綜合目標(biāo)的混合評(píng)價(jià)方法，關(guān)注用戶的評(píng)估、行為和主觀體驗(yàn)［61］。目前還沒(méi)有全面有效的標(biāo)準(zhǔn)、指南來(lái)評(píng)估其可信度?；颊?、臨床醫(yī)務(wù)人員要慎重使用電子健康技術(shù)，評(píng)估內(nèi)容是否遵循標(biāo)準(zhǔn)和最新的循證指南。使用不完善質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)的應(yīng)用程序會(huì)帶來(lái)風(fēng)險(xiǎn)，并可能對(duì)患者健康導(dǎo)致不良后果，影響對(duì)健康問(wèn)題干預(yù)的效果［62］。

4.3 加強(qiáng)多學(xué)科合作，促進(jìn)精細(xì)化管理

基于電子健康的干預(yù)研究多集中于單一病種或一類癥狀的管理，然而癌癥患者常常經(jīng)歷多重癥狀困擾。因此，建議開(kāi)展以癥狀群干預(yù)為核心，實(shí)施多維度、全生命周期的管理策略，充分發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，協(xié)助提高其自我管理能力，減輕疾病癥狀，促進(jìn)對(duì)患者的精細(xì)化護(hù)理。

e-Health干預(yù)是信息化發(fā)展的必然趨勢(shì)。盡管其發(fā)展還有待優(yōu)化與完善，但e-Health在血液惡性腫瘤患者自我管理方面顯示出了良好的應(yīng)用前景，隨著為血液惡性腫瘤患者需求的不斷增加，特別是在幸存者方面，建議未來(lái)研究根據(jù)用戶需求和體驗(yàn)完善e-Health設(shè)備，將其應(yīng)用在血液惡性腫瘤管理依從性、延續(xù)護(hù)理、管理模式以及患者身心健康等領(lǐng)域，幫助患者改善生存質(zhì)量，為血液惡性腫瘤患者提供精湛的護(hù)理技術(shù)和優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)。

開(kāi)放評(píng)審

專欄主編點(diǎn)評(píng)：本文對(duì)電子健康的概念分類以及在血液病及其他惡性腫瘤中的應(yīng)用效果進(jìn)行了評(píng)價(jià)，可以提出電子健康或?qū)ρ合到y(tǒng)疾病患者的自我管理中有擴(kuò)大應(yīng)用的前景。在對(duì)血液系統(tǒng)疾病患者的自我管理部分的論證不夠充足，可擴(kuò)大檢索范圍，在世衛(wèi)組織或國(guó)家政策對(duì)提出和促進(jìn)慢病患者健康狀況的政策要求的基礎(chǔ)上，補(bǔ)充應(yīng)用已得出的研究結(jié)果支撐。