放療科的醫(yī)患共同決策

趙艷梅 王煥坤

放射治療（以下簡稱“放療”）是惡性腫瘤治療的主要方式之一。據(jù)統(tǒng)計，大約70%的惡性腫瘤患者在其病程的某一時期需要接受放射治療，有的是根治性治療，可以臨床治愈；有的是姑息治療，可以緩解癥狀，改善生存質(zhì)量。但是，由于對核輻射的天然畏懼以及對惡性腫瘤的本能恐懼，以及對放療科幾乎完全不了解，使很多患者產(chǎn)生心理恐慌和本能抵觸，因此常影響到對放療的選擇以及治療療程中的配合與溝通乃至治療后的隨訪。因此，在放療科采取醫(yī)患共同決策的方式，把相關放療的基本知識、療程、療效以及風險告訴患者，同時充分考慮患者對治療副作用和惡性腫瘤雙重危害的懼怕，引導啟發(fā)患者樹立對放療的信心以及對良好療效的期望，鼓勵患者主動參與到放療的決策中，從而在放療過程中產(chǎn)生良性互動，這是保證治療順利進行的重要措施。但是，放療科的治療方式、診治程序、治療時間與療程、療效評判、毒副作用特征與其他學科有著巨大的差別，導致了在醫(yī)患共同決策方面必須考慮其特殊性，須按照其學科的特點進行有針對性的調(diào)整，現(xiàn)分析如下。

1 共同決策中的知情問題

由于共同決策的基本要求，患者需要充分了解相關疾病的醫(yī)學信息，對于惡性腫瘤患者，首先就是診斷信息。這是患者需要明確的第一信息，是知情同意的基礎。尊重患者的知情權(quán)，告知病情與治療方案是醫(yī)生的義務。一味地隱瞞病情，會使患者產(chǎn)生猜疑，滋生更多的心理問題，不利于疾病的轉(zhuǎn)歸[1]。因此，只有建立在患者對診斷了解情況下，才可能達成醫(yī)患共同決策的基本條件，進一步考慮到治療的決定。但在惡性腫瘤醫(yī)療實踐中，如果實現(xiàn)患者的知情權(quán)和自主權(quán)，就很難保護患者有利無傷害[2]。在放療科就診的患者極少是未確診者，基本都是已經(jīng)明確診斷的惡性腫瘤患者，但是，其中很多患者并不清楚其惡性腫瘤的疾病診斷。是否告知患者其真實診斷是一個復雜而謹慎的考慮。在我國，不僅要考慮患者個人情況，也要考慮到醫(yī)患共同決策的對象可能不僅僅是患者，而是家庭的共同參與[3-4]。這些情況使醫(yī)生對惡性腫瘤的診斷告知非常謹慎。有研究發(fā)現(xiàn)相比晚期癌癥患者醫(yī)生更有可能告訴早期癌癥患者真相（分別為87.5%及40.5%）[5]。這種對惡性腫瘤患者按照其疾病的分期而選擇適當?shù)母嬷獌?nèi)容是很多醫(yī)生的經(jīng)驗性行為，是綜合很多因素及臨床經(jīng)驗的結(jié)果。放療醫(yī)生的做法可以參照于此。對于早期可治愈或者是手術(shù)后輔助放療患者，將明確的診斷告知患者，因為可治愈的結(jié)果對患者心理的作用是積極的。而姑息放療的患者，并不適合明確告知診斷，因為絕大多數(shù)這種患者，在放療之后將接受其他治療，在放療的階段告知診斷，對放療決策以及之后的治療無益。同時，有研究證明，很多患者在循證共享決策中，更大的需求是和臨床醫(yī)生的互動，提供對話，而不僅僅是診斷信息，對于他們的疾病的性質(zhì)，尤其是治療方法，也更感興趣[6-7]。因此，放療患者的知情問題，不僅僅是腫瘤的診斷，也要更深入地按照不同患者的疾病分期，預后情況以及個性特征和心理狀態(tài)等，有選擇性地把惡性腫瘤的病因?qū)W、治療方式、毒副作用及療效等與患者進行交流，以取得患者的信任與配合，這對于長達數(shù)周的放療療程尤為重要。

2 共同決策中的主導者

放療科以加速器等大型醫(yī)療設備為主要工具進行惡性腫瘤的治療，是現(xiàn)代影像技術(shù)、計算機技術(shù)、高能物理技術(shù)與腫瘤學相結(jié)合的一門交叉性很強的醫(yī)學專業(yè)。絕大多數(shù)患者以及家屬，甚至很多臨床醫(yī)生都對放療的原理及實施方式、注意事項不太了解。造成了放療醫(yī)生與患者對相關的醫(yī)療信息的理解相差巨大，嚴重不對稱?；颊吆图覍匐y以真正理解放療的醫(yī)學實踐內(nèi)涵，而這種認知差異會導致醫(yī)患在思維邏輯及交流上障礙重重，很難有交集的平面。因此，放療科的醫(yī)患共同決策帶有更加明顯的以醫(yī)生為主導的傾向。這并不是回歸到家長式強制決策的老路上，這是一種符合放療學科特征的醫(yī)生處于主導地位的醫(yī)患共同決策[8]。這種共同決策本質(zhì)是以患者為中心，充分考慮患者的利益訴求，實現(xiàn)最優(yōu)結(jié)果的高效方法。同時，在一定程度上，還具有糾偏的功能，例如，一例食管癌患者，在放療達到根治量以后，由于懼怕腫瘤復發(fā)，要求再多加幾次放療，這種情況下，放療醫(yī)生的專業(yè)知識是不允許加量的，因為這對控制腫瘤復發(fā)無意義，已經(jīng)超過了正常組織的輻射耐受量，會引起嚴重不良反應。因此，拒絕患者的要求是必須的，而適當干涉患者的不恰當決定是醫(yī)生的責任[9]。研究人員早就認識到，當人們做決定時，他們不僅關心他們的選擇結(jié)果（如生存或死亡），而且還關心他們達到這些結(jié)果的方式。與通過主動選擇獲得的壞結(jié)果相比，自然或被動獲得的壞結(jié)果會讓人感覺負擔更輕[10]。另一病例，一例眼附屬器黏膜相關淋巴瘤患者，執(zhí)意要進行手術(shù)切除。告知患者，這種淋巴瘤呈惰性，生長緩慢，放療是簡單而療效確切的治療方式，可治愈，不需要手術(shù)。但患者卻選擇等待病情自然進展，不做放療。因此，醫(yī)生在提出建議時必須謹慎，并應將患者的偏好納入建議中，醫(yī)生的建議可能會導致人們做出與最佳方案相悖的決定，以及與他們原本希望的相反的決定[11]。同樣的患者，如果在與其做共同決策時，了解到患者的核心顧慮是放療后眼睛失明，發(fā)揮主動引導作用，專業(yè)性地告知患者，這種淋巴瘤對放療非常敏感，只需要很少的輻射劑量就可以讓其消退，這些劑量對眼球并無致失明的可能，部分人可能增加白內(nèi)障的發(fā)生率，但是，可以通過晶體置換解決這個問題。這些關鍵的信息經(jīng)醫(yī)生主動傳遞給患者后，患者會明確接受治療，順利進行眼部放療。

3 共同決策中的不同層級

具備放療適應證的患者，絕大多數(shù)將從放療中獲益。因此，對患者的告知將以此為基礎，了解患者對其疾病的知曉程度后，分別以不同的信息內(nèi)容予以告知，相應在不同層級上達到共同決策。對于早期或者放療可治愈的惡性腫瘤患者，從診斷到治療到療效判定，醫(yī)患在整個治療層面上全方位共同決策，相互配合完成治療。例如，對于鼻咽癌患者，與患者共同分享疾病分期、病理特征、預后概況、治療的方式、不良反應等內(nèi)容，幫助患者做出合理安排，開始治療程序，并在治療中隨時交流，處理并發(fā)癥，直至治療后長期隨訪。對于姑息放療的患者，以鼓勵患者表達現(xiàn)有癥狀感受為主，強調(diào)放療的療效，引導患者積極接受放療，感知療效并認識相關不良反應，確信治療過程始終在掌控之中。例如，骨轉(zhuǎn)移癌患者，骨痛是最重要的癥狀，患者因此恐懼、焦慮甚至超過原發(fā)腫瘤，醫(yī)患共同決策的層面應當聚焦癥狀的緩解，醫(yī)患就治療后癥狀的變化進行充分溝通，鼓勵患者順利完成治療。對于術(shù)后輔助放療的患者，共同決策的層面以治療的不良反應為主。消除患者對于早期晚期不良反應的擔心和錯誤認識，達到良好的依從性。如乳腺癌保乳術(shù)后的患者，對于放療后胸壁及乳腺皮膚的放射性反應非常關心，而左側(cè)乳腺癌術(shù)后放療患者，對于心臟損傷也是非常懼怕，甚至影響到放療的進行，因此，在治療的不良反應這一層面與患者進行醫(yī)患共同決策尤其重要，如由于原發(fā)腫瘤毗鄰皮膚，治療的安全需要皮膚高劑量，但可以應用皮膚保護劑，而且放療后皮膚顏色恢復正常。至于心臟的毒性，完全可以通過應用調(diào)強放療降低其發(fā)生的風險。經(jīng)過這樣共同決策，患者對治療的抵觸心理基本消失。

4 共同決策中的階段目標

放射治療的周期很長，可達4 周～6 周或更多。在整個治療周期中，分為不同階段。如開始的病歷資料匯集，診斷分期階段，之后的模擬定位、靶區(qū)勾畫、治療計劃設計階段，然后是治療階段，最后治療結(jié)束進入療效判定隨訪階段。在不同的階段，醫(yī)生介入的目的不同，患者身體狀態(tài)及心理特征不同，病情變化的特點不同，顯然，在這種情況下，醫(yī)患共同決策不可能只有一個，而是在整個治療周期中被分解為多個。這些不同階段的共同決策在時間軸上具有一定的順序性，在內(nèi)容上可出現(xiàn)重復但更多會體現(xiàn)階段的差異性。有研究結(jié)果也證實，并非每個人都希望在治療決策實踐中以相同的方式參與，甚至同一患者也希望在不同的決策階段以不同的層次參與[12]。如局部前列腺癌患者，初始可能面臨手術(shù)或放療的選擇，據(jù)統(tǒng)計，79%的泌尿科醫(yī)生(外科醫(yī)生)會推薦手術(shù)，而92%的放射腫瘤科醫(yī)生會推薦放療[13]。這一階段的共同決策就是治療方式的選擇，但是放療的根治能力以及器官保留效果可能是患者關心的重點。治療中可能出現(xiàn)膀胱尿道及直腸的黏膜反應，產(chǎn)生疼痛甚至便血及血尿，伴焦慮，此時醫(yī)患的共同決策將著力于減輕不良反應，緩解焦慮，維持治療繼續(xù)。而在治療結(jié)束醫(yī)患共同的關注點將是療效判斷，隨診的要求，檢查項目等。這種階段性目標在放療的醫(yī)患共同決策中廣泛存在于多病種中，符合放療的學科特征。

總之，傳統(tǒng)的醫(yī)療決策模式多為家長式、知情同意式或患者主導式。這個時代已經(jīng)過去。而現(xiàn)在的醫(yī)患共同決策強調(diào)“以患者為中心”，考慮患者的選擇偏好，從患者的價值觀角度出發(fā)從而引導患者對整體醫(yī)療方案的抉擇[14-15]。在我國，自1988 年由大連醫(yī)科大學趙明杰教授首次引入后，在幾十年間廣泛應用于多個學科。在腫瘤治療方面，最早在20 世紀90 年代于英國首次應用[16]。目前在腫瘤外科應用的研究較多，在放療科應用的研究相對較少，這與放療科相對特殊的診療體系相關，目前的研究主要集中在乳腺癌及前列腺癌放療方面[17-19]。但放療科的診療特點和患者特征，與醫(yī)患共同決策中的思想內(nèi)涵，基本概念是相互契合的。結(jié)合放療科的具體工作實踐，主動地、有計劃地推廣使用，不僅體現(xiàn)了對患者及家屬的尊重，而且患者主動加入到診療過程的管理中，對于疾病變化及轉(zhuǎn)歸，并發(fā)癥的認識及處理可有良好的心理準備，可減少醫(yī)療糾紛，保障患者權(quán)益，最終增加治療的依從度和滿意度。