王曉力 王麗燕 李紅濤
根據(jù)2006年全國(guó)第二次殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù),我國(guó)聽(tīng)力殘疾人總數(shù)為2780萬(wàn),其中7歲以上聽(tīng)力殘疾人為2766萬(wàn)(18 歲以上2721.92萬(wàn)),占聽(tīng)力殘疾人總數(shù)的99.51%[1]。2021年世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《世界聽(tīng)力報(bào)告》提示,全球超過(guò)15億人在一生中會(huì)發(fā)生不同程度的聽(tīng)力損失,其中至少有4.3億人需要聽(tīng)覺(jué)康復(fù)服務(wù)。聽(tīng)力健康伴隨生命全程,聽(tīng)力損失給個(gè)體及社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)[2]。
我國(guó)系統(tǒng)開(kāi)展聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)工作已有30余年,取得了很多成績(jī),目前主要集中于0~6歲兒童,并已形成較為完整、系統(tǒng)的康復(fù)方法和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),2020年12月《0~6歲聽(tīng)力殘疾兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》正式發(fā)布。但對(duì)于7歲以上聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)服務(wù)關(guān)注較少,根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)2001年提出的“國(guó)際功能,殘疾和健康分類框架”[3],聽(tīng)力康復(fù)應(yīng)注重聽(tīng)力損失所造成的不同領(lǐng)域活動(dòng)限制和參與限制的改善,應(yīng)以聽(tīng)力殘疾人需求為中心共同確立個(gè)體化的康復(fù)目標(biāo)。
2016年全國(guó)聽(tīng)障兒童隨班調(diào)查顯示,7歲以上聽(tīng)障兒童及其家庭面臨很多康復(fù)困難,導(dǎo)致其溝通能力不足、學(xué)業(yè)跟不上、心理壓力大等問(wèn)題。當(dāng)前,18歲以上聽(tīng)力殘疾人占大多數(shù),特別是60歲以上人群,聽(tīng)力康復(fù)不僅限于助聽(tīng)器的選配,更應(yīng)該關(guān)注聽(tīng)力損失所導(dǎo)致的活動(dòng)限制和參與局限,從而提高患者的生活質(zhì)量,幫助其樹(shù)立正確的態(tài)度,降低聽(tīng)力損失對(duì)工作、社會(huì)交往及心理的影響。因此,亟需加強(qiáng)7歲以上聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)規(guī)范,提升康復(fù)服務(wù)質(zhì)量,促進(jìn)其更好地參與學(xué)習(xí)和社會(huì)生活。
為7歲及以上聽(tīng)力殘疾人提供康復(fù)服務(wù)時(shí),基本流程和內(nèi)容是相同的;但考慮到7~18歲兒童和18歲以上成人在身心特點(diǎn)、所處社會(huì)環(huán)境、日?;顒?dòng)內(nèi)容等方面存在差異,在康復(fù)原則、康復(fù)方法和重點(diǎn)方面需采取針對(duì)性措施。
標(biāo)準(zhǔn)制定工作來(lái)源于中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)2021年第一批團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)制訂計(jì)劃。起草組聯(lián)合了國(guó)內(nèi)康復(fù)、醫(yī)療、特教等多個(gè)領(lǐng)域的專家和骨干,在起草過(guò)程中,依據(jù)2017年國(guó)務(wù)院頒布的《殘疾人教育條例》及《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》相關(guān)要求;參考了教育部頒發(fā)的《特殊教育提升計(jì)劃(2014-2016年)》、《第二期特殊教育提升計(jì)劃(2017-2020年)》和《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》(2020年)的要求;借鑒了《0-6歲聽(tīng)力殘疾兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》(2020年)。數(shù)易其稿,多次修改、討論,并根據(jù)立項(xiàng)審查專家和標(biāo)準(zhǔn)化專家意見(jiàn)進(jìn)行修改完善,最終形成征求意見(jiàn)稿,通過(guò)全國(guó)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)信息平臺(tái)、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)面向社會(huì)廣泛征求意見(jiàn),同時(shí)向全國(guó)31個(gè)省級(jí)殘疾人康復(fù)中心、30個(gè)特教及普通學(xué)校征求意見(jiàn)。起草組在廣泛收集意見(jiàn)基礎(chǔ)上進(jìn)行修改,形成現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)。
標(biāo)準(zhǔn)規(guī)定了7歲及以上聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)服務(wù)原則、條件、流程、內(nèi)容和質(zhì)量。其中,服務(wù)內(nèi)容主要包括聽(tīng)力康復(fù)服務(wù)、聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)服務(wù)和支持性服務(wù)3方面。標(biāo)準(zhǔn)適用于為7歲及以上聽(tīng)力殘疾人提供康復(fù)服務(wù)的相關(guān)機(jī)構(gòu)和人員。沒(méi)有配戴助聽(tīng)設(shè)備或配戴效果不佳、以手語(yǔ)為主要交流方式的聽(tīng)力殘疾人不屬于標(biāo)準(zhǔn)適用范圍。
7~18歲聽(tīng)力殘疾兒童康復(fù)服務(wù)原則包括:遵循兒童身心發(fā)展規(guī)律,針對(duì)聽(tīng)力殘疾兒童個(gè)性化需求,注重提升家庭康復(fù)支持能力,堅(jiān)持醫(yī)教結(jié)合綜合干預(yù),促進(jìn)聽(tīng)力殘疾兒童自我管理能力提升,堅(jiān)持康復(fù)服務(wù)與學(xué)校教育相銜接,提高社會(huì)參與度和生活質(zhì)量。這里特別強(qiáng)調(diào)要獲得家庭、學(xué)校的支持。7~18歲聽(tīng)力殘疾兒童,尤其是年齡較小的兒童認(rèn)知水平、自理能力等不成熟,需要得到家長(zhǎng)、老師的關(guān)注與幫助;家庭是兒童康復(fù)的重要場(chǎng)所,家長(zhǎng)的支持和配合對(duì)康復(fù)效果有直接影響;7~18歲兒童正處于接受學(xué)校教育的重要階段,聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)需要融入學(xué)校教育中,以幫助兒童獲得更好地發(fā)展。
成年聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)原則包括:以需求為導(dǎo)向,確立合理的期望值;培養(yǎng)積極的態(tài)度,建立良好的聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)交流習(xí)慣;培養(yǎng)家庭康復(fù)支持及創(chuàng)建良好溝通交流環(huán)境;建立個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練方案,以達(dá)到最佳聽(tīng)力康復(fù)效果[4]。
7歲及以上聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)主要包括康復(fù)機(jī)構(gòu)和教育機(jī)構(gòu)兩類。標(biāo)準(zhǔn)明確了以上機(jī)構(gòu)的基本條件,如資質(zhì)、運(yùn)營(yíng)資金保障和制度保障、建筑環(huán)境、安全保障等方面[5,6],同時(shí)也規(guī)定了功能分區(qū)應(yīng)涵蓋個(gè)性化訓(xùn)練室、集體訓(xùn)練室及檔案保存室等;隨班就讀殘疾學(xué)生較多的普通學(xué)校設(shè)立特殊教育資源教室(中心),配備基本的教育教學(xué)和康復(fù)設(shè)備,適當(dāng)縮減班級(jí)學(xué)生數(shù)額。
除服務(wù)機(jī)構(gòu)的基本條件外,標(biāo)準(zhǔn)還明確了康復(fù)、教育機(jī)構(gòu)服務(wù)人員基本條件,康復(fù)教學(xué)人員應(yīng)具有聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)科學(xué)、語(yǔ)言學(xué)、特殊教育學(xué)、幼兒教育學(xué)等相關(guān)專業(yè)背景[7]。聽(tīng)力康復(fù)服務(wù)人員應(yīng)接受過(guò)專業(yè)培訓(xùn),取得助聽(tīng)器驗(yàn)配師、聽(tīng)力師等相關(guān)資質(zhì)。資源教師一般應(yīng)具備特殊教育、康復(fù)或其他相關(guān)專業(yè)背景。
標(biāo)準(zhǔn)制訂了7歲及以上聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)的流程,見(jiàn)圖1。該流程包括建檔、評(píng)估、驗(yàn)配/調(diào)試助聽(tīng)設(shè)備、制訂和實(shí)施康復(fù)計(jì)劃、評(píng)估康復(fù)效果、隨訪等環(huán)節(jié),聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)機(jī)構(gòu)或?qū)I(yè)人員可依照此流程為聽(tīng)力殘疾人提供全面、完整的服務(wù)。流程中有些環(huán)節(jié)不是單向的,可根據(jù)實(shí)際情況循環(huán)進(jìn)行,如在實(shí)施康復(fù)計(jì)劃一段時(shí)間后、進(jìn)行康復(fù)效果評(píng)估,發(fā)現(xiàn)患者康復(fù)效果不理想、進(jìn)展緩慢,經(jīng)綜合分析判斷可能是助聽(tīng)設(shè)備不夠優(yōu)化,需要返回之前的環(huán)節(jié),重新進(jìn)行助聽(tīng)設(shè)備調(diào)試。
圖1 7歲及以上聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)流程圖
標(biāo)準(zhǔn)對(duì)建立康復(fù)檔案、聽(tīng)力學(xué)綜合評(píng)估、驗(yàn)配/調(diào)試助聽(tīng)設(shè)備、康復(fù)需求評(píng)估、制訂康復(fù)計(jì)劃、實(shí)施康復(fù)計(jì)劃和評(píng)估康復(fù)效果等8方面服務(wù)內(nèi)容進(jìn)行規(guī)范?,F(xiàn)對(duì)其中需要引起特別關(guān)注的內(nèi)容進(jìn)行介紹。
4.4.1 聽(tīng)力學(xué)綜合評(píng)估 聽(tīng)力殘疾人在接受康復(fù)服務(wù)前,除進(jìn)行常規(guī)聽(tīng)力學(xué)檢查外,還要了解認(rèn)知水平和智力水平。對(duì)成年聽(tīng)力殘疾人,宜進(jìn)行簡(jiǎn)明精神狀態(tài)量表(mini-mental state examination,MMSE)測(cè)試或聽(tīng)覺(jué)數(shù)字廣度測(cè)試;7~18歲聽(tīng)力殘疾兒童,宜利用希-內(nèi)學(xué)習(xí)能力測(cè)試。
4.4.2 康復(fù)需求評(píng)估 對(duì)7歲及以上聽(tīng)力殘疾人評(píng)估康復(fù)需求時(shí),除聽(tīng)覺(jué)能力、語(yǔ)言能力評(píng)估外,還需要了解其人際交往、社會(huì)適應(yīng)、心理等需求。上述評(píng)估對(duì)于后續(xù)康復(fù)計(jì)劃的制訂非常有幫助,也能滿足聽(tīng)力殘疾人個(gè)性化需求。
4.4.3 康復(fù)計(jì)劃實(shí)施 康復(fù)計(jì)劃實(shí)施分為初始康復(fù)和持續(xù)康復(fù)兩個(gè)階段。初始康復(fù)包括助聽(tīng)設(shè)備適應(yīng)性訓(xùn)練、聽(tīng)能管理指導(dǎo)和助聽(tīng)設(shè)備調(diào)試3方面,幫助聽(tīng)力殘疾人建立聆聽(tīng)習(xí)慣、適應(yīng)配戴助聽(tīng)設(shè)備。持續(xù)康復(fù)是為聽(tīng)力殘疾人提供連續(xù)、多方位康復(fù)服務(wù)的過(guò)程,以達(dá)到最大限度減少聽(tīng)力損失給聽(tīng)力殘疾人帶來(lái)活動(dòng)限制和參與局限,包括聽(tīng)力康復(fù)、聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)和支持性服務(wù)3方面[8,9]。聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)內(nèi)容中聽(tīng)覺(jué)、言語(yǔ)、語(yǔ)言、溝通等康復(fù)內(nèi)容應(yīng)相互結(jié)合,對(duì)于7~18歲聽(tīng)力殘疾兒童,聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)應(yīng)與學(xué)校課程教學(xué)要求和日常環(huán)境需求緊密結(jié)合;對(duì)于成年聽(tīng)力殘疾人,聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)應(yīng)與其日常生活、工作內(nèi)容相結(jié)合。聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)服務(wù)可依據(jù)聽(tīng)力殘疾人實(shí)際需求和情況采用多種形式指導(dǎo)。支持性服務(wù)是7歲及以上聽(tīng)力殘疾減少活動(dòng)限制和參與局限非常重要的環(huán)節(jié),對(duì)聽(tīng)力殘疾人本身給予心理支持、學(xué)業(yè)支持和特殊需要支持,尤其是7~18歲聽(tīng)力殘疾兒童,同時(shí)還要給予家庭 和教師支持和指導(dǎo)。
目前國(guó)內(nèi)對(duì)于7歲及以上聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)服務(wù)關(guān)注較少,亟待出臺(tái)相應(yīng)的服務(wù)規(guī)范,加強(qiáng)行業(yè)引導(dǎo)、保障康復(fù)服務(wù)質(zhì)量?!?歲及以上聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)規(guī)范》正是在這一形勢(shì)下應(yīng)運(yùn)而生。該團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)有助于服務(wù)機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員規(guī)范、有序地開(kāi)展服務(wù),對(duì)加強(qiáng)全年齡段聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)、實(shí)現(xiàn)“人人享有聽(tīng)力健康”目標(biāo)具有積極推動(dòng)作用。