語斯雯頔

脊髓性肌萎縮癥患者周建濤坐在輪椅上出門散步。（圖片來源：資料圖片）

罕見病又稱“孤兒病”。根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)遺傳分會(huì)給出的定義，罕見病是患病率低于五十萬分之一或新生兒發(fā)病率低于萬分之一的疾病或病變。對(duì)于絕大多數(shù)人來講，罕見病只是一個(gè)概念，并沒有一個(gè)具象的認(rèn)知。因此，提起罕見病患者，大多數(shù)人會(huì)認(rèn)為“他們難以擁有未來”“這是不治之癥啊，他們可太不幸了”“他們這一生還有什么意思”……大家不會(huì)想到，即便是坐在輪椅上也能跳傘，即便是罕見病患者也能活出精彩。

區(qū)別于那些用力講述“不幸”的故事，紀(jì)錄片《萬分之六的人生》呈現(xiàn)的是6位罕見病患者真實(shí)的生活狀態(tài)。導(dǎo)演閻巖花了兩個(gè)月與這些病友全程為伴，用攝像機(jī)真實(shí)記錄下他們的日常點(diǎn)滴。隨著相處的深入，這些罕見病患者不斷顛覆閻巖的想象，讓他對(duì)生命有了全新的解讀——雖然病痛罕見，但是他們與你我并無不同，他們有思想、有感情、有喜怒哀樂、有自己的熱愛和不得不面對(duì)的生活。即便他們因病痛肩負(fù)著更多挑戰(zhàn)，但也不影響他們?nèi)ケM情地綻放人生的精彩。

潘美好，一位神經(jīng)母細(xì)胞瘤罕見病患者，正是“那個(gè)坐在輪椅上跳傘的姑娘”。這在普通人眼中是不可思議的事情，但潘美好做到了。在鏡頭面前，她分享起一件自己經(jīng)歷過的同樣不可思議的事情。

在潘美好之前居住的小區(qū)里，有一個(gè)神秘車位。車位上每天都?？坎煌暮儡嚕咨奶m博基尼、紅色的法拉利……潘美好每次路過時(shí)都忍不住猜車主的身份，覺得可能是位明星。一天她下班回來，正巧看見那個(gè)車位上的車在倒車，她繼續(xù)盯著這輛車看，沒想到從車上下來的是一位拄著拐杖的大叔?！爱?dāng)時(shí)就給我震撼到了，我覺得自己之前太狹隘了，誰說殘障人士不能開豪車？”潘美好說到這里有些自嘲地笑了笑，原來時(shí)常被“偏見”對(duì)待的自己也會(huì)抱持偏見去看待他人。

人要做到完全平等地看待周遭的人和事物實(shí)屬不易。閻巖在拍攝潘美好之前，對(duì)她同樣有一個(gè)既定的認(rèn)知，“一個(gè)樂觀積極、勇敢挑戰(zhàn)的女孩”。但經(jīng)過深入的接觸后，他發(fā)現(xiàn)自己錯(cuò)了：在表面樂觀的背后，潘美好也有消極的一面，對(duì)于當(dāng)下的生活狀態(tài)，她和很多普通人一樣，有滿意有不滿意，有迷茫也有期待。例如，談到結(jié)婚，潘美好會(huì)說：“不想結(jié)婚，我現(xiàn)在狀態(tài)特別好?？赡芨嗟氖切枰惆榘?，但是我又需要獨(dú)處，陪伴這個(gè)東西也不是剛需?！?022年跨年夜，潘美好約著好友一起聚餐，當(dāng)聊到現(xiàn)在成為“北漂一族”的感受時(shí)，她們彼此坦露著在大城市拼搏的疲憊和不易。當(dāng)問到潘美好未來的目標(biāo)時(shí)，潘美好想了想，先說自己想學(xué)車，接著又說想讓自己更安靜一些?！盎钪⒒钪??！弊詈?，她歪著頭、拖著長音回答道。

“我意識(shí)到這些罕見病患者原本比我們想象的要深刻、敏感和復(fù)雜得多，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不是公眾看到的樣子?！遍悗r在一次采訪中說道。而作為觀眾，我們同樣也會(huì)不小心掉入“偏見”的陷阱中。令人印象深刻的是影片中長達(dá)12秒的特寫鏡頭，鏡頭對(duì)準(zhǔn)的是杜氏肌營養(yǎng)不良病癥患者天璽的臉。鏡頭里，天璽的母親正打電話質(zhì)問天璽的父親為什么不來看望孩子。自從天璽患病以來，天璽母親一人承擔(dān)著照料孩子、維持生計(jì)的重壓，而天璽的父親在這個(gè)過程中始終缺席。天璽的母親在電話中一直強(qiáng)調(diào)著前夫在孩子心中的分量，換來的是對(duì)方避重就輕的回答。一場關(guān)于愛與責(zé)任的詰問在空氣中飄蕩，伴隨來回拉扯的對(duì)話，某種焦躁不安的情緒正在醞釀。

此時(shí)，作為觀看者的我心中正在替母子二人感到憤恨不平，也做好了隨時(shí)對(duì)電話那頭的父親進(jìn)行“道德評(píng)判”的準(zhǔn)備。突然，鏡頭對(duì)準(zhǔn)天璽的臉，而在天璽的臉上并沒有出現(xiàn)我所預(yù)想的“缺失父愛后應(yīng)該有的委屈失望的神情”，取而代之的是一張平靜的面孔。也許天璽根本不在意父親不在身邊這件事，又或許是他的早熟和懂事讓他不會(huì)出現(xiàn)大的情緒波動(dòng)。那一刻，我突然意識(shí)到，原來感到焦躁不安的是我，也是我想要把既定想法強(qiáng)加給孩子。而這種偏見的產(chǎn)生往往和個(gè)人過往的經(jīng)歷和一些理所當(dāng)然的觀念有關(guān)。換言之，如果不是借助這12秒的長鏡頭，我們可能很難發(fā)現(xiàn)自己這種自以為是的思維習(xí)慣。

人們往往會(huì)對(duì)疾病恐懼不安，于是對(duì)負(fù)面信息更加敏感，更容易接受那些傾向性較強(qiáng)的否定觀點(diǎn)，這就是為什么罕見病群體常常會(huì)給人留下負(fù)面的刻板印象。然而，當(dāng)我們帶著偏見看問題時(shí)，也會(huì)讓真相離自己越來越遠(yuǎn)。消除這種固有偏見，首先需要意識(shí)到在這個(gè)世界上還有許多超出我們認(rèn)知之外的存在。有了基本的意識(shí)，再去切換觀看的視角，不以居高臨下的姿態(tài)觀望，平等真誠地正視每一位罕見病患者。站在他們的角度去看待周邊的世界，才能更好去理解每位患者的所思所想。

打破偏見后，再走近他們的人生，我們會(huì)發(fā)現(xiàn)另一種生命色彩。

脊髓性肌萎縮癥患者周建濤是一個(gè)愛笑的男孩，紅彤彤的蘋果臉上總是掛著一抹憨笑。他和爺爺奶奶一起生活，母親在北京打工，不定期回來看望他。他坐在床沿邊，奶奶單手提著他的褲子往上拉，滾圓的小屁股隨之顛動(dòng)了兩下。這個(gè)可愛的“小胖子”會(huì)在奶奶幫他拉上羽絨服拉鏈時(shí)，叫嚷著“不冷”來彰顯青春期男孩的叛逆;面對(duì)爺爺要他少玩手機(jī)的要求，他會(huì)故作乖巧地來一句“爺爺，你今天看山冷不”來逃避話題。當(dāng)爺爺繼續(xù)揪著玩手機(jī)的話題不放時(shí)，周建濤又把話鋒一轉(zhuǎn)，繞回到看山的事，還學(xué)著大人的口吻指責(zé)爺爺不要轉(zhuǎn)移話題……除去需要坐在輪椅上，起居需要他人幫忙，周建濤看起來與同齡的孩子沒有什么不同。

愛笑的不只有周建濤，還有加入阿卡貝拉人聲樂團(tuán)的淋巴管肌瘤病患者隆琳。在她身上你很難看到病痛的痕跡，可如果對(duì)這種病有所了解，你都會(huì)驚訝于隆琳的選擇。淋巴管肌瘤病經(jīng)常累及肺臟，大多數(shù)的淋巴管肌瘤病患者主要死于呼吸衰竭。而隆琳卻偏偏選擇了用阿卡貝拉這種對(duì)氣息有著極高要求的唱法去鍛煉自己的肺功能，用對(duì)音樂的摯愛頑強(qiáng)地與病魔抗?fàn)帯?/p>

影片還記錄下了隆琳上臺(tái)表演的經(jīng)歷。演出后臺(tái)的排練室每次都充滿歡聲笑語，大家互相調(diào)侃打鬧，聊著臉上長包與情緒不好有什么邏輯關(guān)系，關(guān)于停藥的話題則被輕描淡寫地帶過。在拍攝樂團(tuán)集體合影時(shí)，隆琳努力瞪大雙眼，精氣神兒十足。如果你想找到這張照片里誰笑的最開心，那毋庸置疑會(huì)是隆琳。

杜氏肌營養(yǎng)不良病癥患者天璽。（圖片來源：資料圖片）

身患黏多糖貯積癥IV型疾病的顧若凡最初和朋友一起學(xué)習(xí)芭蕾，病發(fā)后，有些肥大的喇叭褲遮擋住了她變形的下肢，她像只斷了翅的蝴蝶無法再次起舞。然而，顧若凡沒有放棄對(duì)生命的希望，以及對(duì)自我的探索。很快，她找到另一個(gè)出口來表達(dá)自己——運(yùn)用多彩的畫筆為自己創(chuàng)作出一個(gè)充滿想象力的童話世界。在繪畫的世界中，她像是擁有通天本領(lǐng)的小哪吒，由飽含巨大能量的明珠孕育而生，即使與別人不同，時(shí)常會(huì)感到孤單，但是她仍然渴望穿上芭蕾舞裙，優(yōu)雅地跳舞。

對(duì)于這份生命的殘缺，可以回報(bào)的是一種詩意的成全。導(dǎo)演將顧若凡繪畫的故事搬到現(xiàn)實(shí)生活，為顧若凡安排了一堂芭蕾舞課。在拍攝這場芭蕾舞課時(shí)，隨著鏡頭虛實(shí)焦點(diǎn)的不斷變換，顧若凡完成了從模仿芭蕾老師的動(dòng)作，到與老師并肩學(xué)習(xí)，最終兩人共同起舞的全部過程。顧若凡繪畫世界中幻想的跳舞場景，終于因?yàn)閷?dǎo)演安排的芭蕾舞課，在現(xiàn)實(shí)世界美夢成真教室墻上兩個(gè)人的影子相互交疊，顧若凡的上身和手臂，與舞蹈老師修長的雙腿重合，在這一刻，兩個(gè)生命融為一體，不再有遺憾。

當(dāng)一個(gè)人身患罕見的疾病，是否就意味著已經(jīng)被宣判“死刑”，必須終日活在生命不斷倒數(shù)的恐懼和不安中？看完這一影片，我們不難得出答案。在真實(shí)的鏡頭紀(jì)錄中，罕見病患者身上的不凡與平凡得以展現(xiàn)，對(duì)于我們來說變得可以親近，不再陌生。不去刻意放大那些罕見的病痛，是因?yàn)樵谶@些患者的生命中還有更多蓬勃向上的精彩需要去訴說。生命可以有萬般色彩，而他們就是其中一抹特別的顏色。

整部紀(jì)錄片的敘事結(jié)構(gòu)很簡單，六大段落對(duì)應(yīng)著6位不同罕見病患者不同的故事，為我們掀開了龐大的罕見病群體的一角，也同樣展現(xiàn)了不被人們廣泛關(guān)注的群體的縮影。撥開這些故事表面，我們還能從他們身上感受到一股強(qiáng)大的愛，那是支撐他們在生命中繼續(xù)摸索、努力向上的力量，這些愛各不相同，有的是來自親情的關(guān)愛，有的則是對(duì)夢想的熱愛。

周建濤搓著小腳，坐在床榻上，拿起面前擺著的手機(jī)，準(zhǔn)備打給在外打工的母親。電話撥通后，他問母親什么時(shí)候回來，母親回答過兩天?！斑@回是我失算了，我以為還得等半個(gè)月呢?！敝芙鹧b抱怨，但心里十分欣喜，兩只眼睛因?yàn)樾σ馓珴馑查g瞇成一條線。當(dāng)被問及平時(shí)跟誰聊天最多，他毫不猶豫回答道：“肯定是媽呀，畢竟是親媽?！边h(yuǎn)方的母愛和近處的隔輩疼愛將這個(gè)小男孩緊緊包裹，就這樣，幸福撫平了他些許的疼痛。

天璽費(fèi)了好大功夫才把耳機(jī)套在頭上。隨著音樂的流淌入耳，他略微搖晃著身體，與年齡不太相符的成熟面龐上透露著一絲少有的輕松。“那一刻我突然忘記了自己，一束光悄然照進(jìn)我心底，我只想用力地?fù)肀銚肀?，讓你忘記所有的傷痛與淚滴，?。∪松虝簣A滿太難。擁抱就是溫暖的語言，擁抱就是不變的信念，擁抱就是所有的答案?！睆亩鷻C(jī)里，天璽仿佛聽到了自己內(nèi)心的聲音。始終沉默的天璽，能夠在喜愛的歌曲中敞開片刻心扉，就已足夠。

白化病患者謝航程談到從前沒有太多的掌控感和自由感，一切都是被安排的，學(xué)什么沒有太多的選擇，做什么也沒有太多的選擇，然而自從學(xué)了吉他之后，自己做的事情都在自己的規(guī)劃中，生活變得很充實(shí)。

一次飯局上，謝航程的朋友講起搖滾和文學(xué)曾經(jīng)帶給自己的觸動(dòng)，后來這份激情的火焰隨著年齡的增長逐漸被消耗殆盡，朋友因此認(rèn)為，那些高談闊論的至理名言只不過是有毒的心靈雞湯。然而謝航程卻不認(rèn)同，他仍然堅(jiān)信那些引導(dǎo)他人向上的話語中有著無法泯滅的力量。在他看來，身體上的病痛無法污濁他內(nèi)心的純粹，他將始終保留著對(duì)理想最初的熱愛。即使?jié)M地都是六便士，仍然會(huì)有個(gè)永遠(yuǎn)如少年的男人抬頭看向天，指著遠(yuǎn)處說：“看，有飛機(jī)！”

潘美好推動(dòng)輪椅的動(dòng)作十分有力，上身前后擺動(dòng)有種優(yōu)美的律動(dòng)感。作為殘障人士，這個(gè)女孩可以自己騎馬、攀崖、跳傘，完成許多健全人都無法想象的事情。從她身上，感受到的不只是自信，還有對(duì)生命的熱愛。愛上活著本身，努力實(shí)現(xiàn)心中每一件想要做的事情，這些都讓她的生命越發(fā)蓬勃肆意地生長。影片中有這樣一幕，潘美好在一半陰影一半陽光中推著輪椅前行，輪椅的輪子正好壓在這道黑白的界限之間。潘美好形容自己是在追光，她要為生命里的那束光而奔走。

伴隨故事的持續(xù)推進(jìn)，整部影片就像是場關(guān)于愛的接力賽，每位罕見病患者都是這場接力賽的傳遞者。即使這些罕見病患者各自經(jīng)歷如此不同，但是他們對(duì)生命不變的熱愛卻始終相同，愛的力量使他們變得更加強(qiáng)大。相信這份滾燙的熱愛會(huì)通過影片傳達(dá)到每位觀眾的心中。無論經(jīng)歷幾多風(fēng)雨，我們都應(yīng)當(dāng)時(shí)刻懷抱希望，繼續(xù)詮釋好屬于我們每個(gè)人的人生。