牧心
武漢潮媽廖翠有一顆特殊的機械心。廖翠無論去哪兒,都會隨身攜帶一個粉色的包,包里是一塊供她心臟運行的“發(fā)動機”,另一端通過細細的導(dǎo)線連接她嵌入左心室的泵。這個粉紅色的包包,是丈夫田健和女兒甜甜送給她的勇敢徽章……
厄運突降:喜迎新生命時心臟要停擺
2017年2月,湖北省武漢市飄著鵝毛大雪,廖翠在丈夫田健的陪同下到省婦幼保健院做38周例行產(chǎn)檢。醫(yī)生給她做了心臟彩超后,發(fā)現(xiàn)她患有嚴重的擴張性心肌炎。復(fù)診后,醫(yī)生對田健說:“你妻子是擴張性心肌病,這是一種會引起心律失常、心衰竭的心臟病,不能被徹底治愈。情況非常嚴重,有可能一尸兩命,一步路都不要走了?!?/p>
廖翠1988年出生于湖北省宜都市。2009年,廖翠從武漢一所大學(xué)的旅游專業(yè)畢業(yè)后,到武漢市武昌區(qū)一家星級酒店做管理。
有天晚上,廖翠玩微信搖一搖。其間,有個黃頭發(fā)的“殺馬特”男孩兩次加她好友,第三次時,廖翠通過了男孩的好友申請。男孩第一句話便是:“我信了你的邪,今天搖了三次好友,都是你?!薄皻ⅠR特”男孩叫田健,跟她同歲,是武漢人,在武漢一家國企做工程師。
有次,廖翠下夜班,回到宿舍時已經(jīng)晚上11點,發(fā)現(xiàn)田健還在路燈下等她,他一身工裝,手上捧著一張報紙在看,身旁有個保溫桶。她才知道,田健燒好了排骨給她打牙祭,乘坐公交送來時遇到小偷,手機被偷了,手上也沒錢,索性就來等她下班,可沒想到她是夜班。2013年9月,兩人領(lǐng)取結(jié)婚證?;楹?,廖翠每天從青山區(qū)開車到武昌區(qū)上班,日子過得甜蜜幸福。
2016年,廖翠懷孕了,明顯表現(xiàn)出體力不支。田健擔(dān)心妻子是兩邊跑太操勞,索性讓她辭職在家養(yǎng)胎。兩人十分期待肚子里的新生命,給寶寶取了小名甜甜(田田)。那時,滿懷憧憬的小夫妻根本沒想到厄運竟陡然降臨——
次日,廖翠緊急做了剖宮產(chǎn)手術(shù)后,甚至還來不及多看孩子一眼,就被緊急送到心內(nèi)科接受治療。
最初的那段時間,廖翠很低沉,不想說話,不想做事,不愿和任何人接觸,心里怎么也想不通,覺得不公平。田健鼓勵她說:“如果還沒比賽就放棄了,我和甜甜會看不起你的?!?/p>
為了鼓勵妻子,田健每天拍女兒的照片給她看。廖翠翻看著丈夫手機里女兒的照片,自責(zé)地說道:“我還沒有抱過她。”瞬間淚如雨下,那一刻她的夢想只是活著。田健鼓勵她說:“為了我們,再多撐一天、一個禮拜、一個月,再多撐一年吧!”
然而,2017年6月,廖翠呼吸困難后暈倒在家,被緊急送往醫(yī)院。醫(yī)生說她的身體每況愈下,換心是唯一出路。但廖翠不甘心,四處求醫(yī)。
2019年年初,廖翠前往北京市阜外醫(yī)院住院。5月,又在弟弟的陪同下前往西安市的西京醫(yī)院。6月15日,她在醫(yī)院因低鉀暈厥過去。
被搶救過來后,田健正握著她的手,兩鬢斑白。原來,廖翠暈倒后,弟弟嚇得手足無措,哭著打電話給在武漢的姐夫,他便第一時間趕來了。那天,醫(yī)生拿出廖翠的體檢記錄,嚴肅地告訴他們:“這種情況,換心刻不容緩。”
田健又開始四處給專家打電話,得知協(xié)和醫(yī)院可能有合適供體后,當(dāng)即買了回武漢的車票。
2019年6月17日,田健給廖翠辦完住院手術(shù)后,買了躺椅和簡單的洗漱用品。晚上,聽著窗外車流聲,廖翠自言自語道:“醫(yī)生說我手術(shù)成功率50%……”田健從躺椅上爬起來,挨著妻子在病床睡下,他緊緊抱著妻子。廖翠感覺背后濕答答的,田健也慌。住院當(dāng)天凌晨兩點,廖翠心電監(jiān)護儀報警,她再次陷入暈厥,幸虧被值班的醫(yī)生注意到,才避免了危險。這次,讓廖翠更加堅定換心的決定。
但在隨后的檢查中顯示,廖翠體內(nèi)某種抗體過高,移植后排異反應(yīng)將非常嚴重,并不適合換心。黑暗的六月,小兩口走得步步驚心。
向死而生:機械心辣媽瞬間變“團寵”
手術(shù)前,田健辭去了國企工程師的工作,一心照顧愛人。此后,兩人找到協(xié)和醫(yī)院器官移植中心主任、心臟大血管外科主任董念國教授求救,他看了廖翠的病歷提出人工心植入手術(shù)方案。據(jù)董念國主任介紹,人工心臟(別名機械心)又叫心室輔助裝置(VAD),彌補了“心源”緊缺的技術(shù)空白,對于等待合適心臟供體困難的患者以及無法移植的患者來說是最合適且有效的辦法,為患者爭取更多等待心臟供體的時間,守住一份“心”的希望。
廖翠沒有絲毫猶豫就答應(yīng)了,田健有點擔(dān)心:“機械心臟手術(shù)能否確保萬無一失呢?”廖翠卻很堅定地說:“甜甜兩歲了,我還沒抱過她,我擔(dān)心再不做手術(shù),下次暈倒就醒不來了。我要賭一把!”
廖翠很快申請了移植機械心臟的項目。9天后,廖翠的申請得到回復(fù),她將被植入蘇州一家醫(yī)療科技公司研制的新一代完全磁懸浮式人工心臟,泵的直徑為50毫米,厚度為26毫米,重約180克?;蛟S是長期做工程師的慣性,田健將這些數(shù)據(jù)詳細記錄在手機備忘錄里。
回病房的路上,廖翠笑著說:“剛聽說自己要安上一顆人工的機械心臟時,以為是把自己原本的心臟整個掏出來,然后再放進去一塊鐵片,這不就成了鋼鐵俠嗎?多酷??!沒想到還有電池!”田健將妻子摟在懷里,安撫說:“有個電池也無傷大雅,依舊可以做酷炫的你。”原來,目前可以被植入人體內(nèi)的機械心臟,并不是一顆人造的心臟,而是一個拳頭大小的、鈦合金材質(zhì)的機械泵。還需要從腹部牽一根線,給機械泵充電。
廖翠不敢想象,今后的自己該怎么生活。見妻子對以后的生活有所擔(dān)心,田健鼓勵她說:“嘿,我們列個術(shù)后必吃清單。”頓時,廖翠的眼神里閃過一絲驚喜,她認真在藥盒背面寫上螺螄粉、串串、酸辣粉、火鍋等她生病前喜歡的食物。
進入手術(shù)室前,廖翠害怕自己無法再醒來,將各種密碼信息全部告訴了田健,并發(fā)了一條朋友圈向好友們告別。田健在妻子額頭輕輕一吻說:“我在門口等你?!?/p>
2019年8月30日,廖翠在武漢協(xié)和醫(yī)院接受了人工心臟植入手術(shù),手術(shù)用時6小時。術(shù)后,廖翠被送進ICU,因為在恢復(fù)的過程中,隨時可能會有意外發(fā)生,尤其是可能發(fā)生室顫,這是一種惡性心律失常,通常只有5分鐘的黃金搶救時間。這期間,田健寸步不離地守在病房門口。他將甜甜的爬爬墊帶到醫(yī)院,走到哪里睡在哪里,只為等他的愛人順利出來。
或許是田健寸步不離的決心感動了上蒼,廖翠一切都很順利。而隔壁床的病友卻因室顫,進行了二次手術(shù)。很快,廖翠就從ICU轉(zhuǎn)入普通病房。
在醫(yī)院住了120天,田健貼心地陪伴著廖翠,讓她開心地過著每一天。2019年10月15日,廖翠順利出院了。在家休息了很久,她的嘔吐才停止。田健詢問過醫(yī)生后,帶著妻子照著單子一項項實現(xiàn)了心愿。
對待這顆機械心臟,廖翠的感情很復(fù)雜:既喜歡它,又討厭它。她用了很長一段時間去適應(yīng),心臟感覺沉了些,走哪都要斜挎著小背包,里面裝有鋼鐵心體外控制器和電池,重約5公斤。
剛開始的時候,她常常在起身時忘記自己還有一個包,站到一半才發(fā)現(xiàn),包還在座位上,肚皮也被線纜扯得很疼。廖翠一開始很不習(xí)慣,下雨天不敢出門,去哪兒都要背著黑色的電子箱,看起來特別丑。有時,田健想跟妻子合影,她都不愿意拍一張全身照。游泳、泡溫泉、漂流這些都是廖翠以前愛做的事情,但是現(xiàn)在都不敢做了,一靠近水就害怕,擔(dān)心傷口接觸水后漏電。
廖翠長相嬌美,熱衷打扮。做這個手術(shù)前,她從來沒想過自己有一天會無法再穿連衣裙,除非在裙子的腰間打個洞,讓線纜鉆出來。她過去買的那些連衣裙,都作廢了。
有一天,田健見她拿著連衣裙垂淚,鼓勵道:“上衣和裙子分開穿?!笨闪未溥€是黯然神傷,將自己封閉起來,不愿意跟任何人聯(lián)系。田健知道,妻子需要的是身體和心理的雙重重建。為了更好地照顧家庭,他選擇當(dāng)一名滴滴司機,每天早晨7點出發(fā),晚上8點到家。鼓勵妻子外出逛街、看電影,做美甲,做睫毛,不僅如此,田健還給妻子辦理了美容卡,讓她重新美起來。
有一次,廖翠和田健去逛街,店里規(guī)定進更衣室前必須把包放在外面。廖翠說:“我離不開這包?!钡菍?dǎo)購員還是不讓她帶包進入。田健忙向?qū)з徑忉專骸斑@是人工心臟,身體和包中的機器連著,摘不掉?!睂?dǎo)購更好奇了,繼續(xù)問個不停,廖翠生氣了,拉著田健就走。田健見她氣鼓鼓的,逗她:“那我們就學(xué)著甜甜公主在家里玩!”
兩周后,田健特意定制了一個超大試衣鏡裝在玄關(guān)處,還鼓勵妻子網(wǎng)購喜歡的衣服??粗未湓囈路?,田健很捧場,連忙喊女兒甜甜:“寶寶,快來看你媽媽的T臺秀?!?/p>
為了隨時掌握妻子的病情和心理變化,田健主動跟妻子的主刀醫(yī)生溝通,講述妻子術(shù)后變化。醫(yī)生建議廖翠主動與其他病友聯(lián)系。在田健的鼓勵下,廖翠創(chuàng)建了一個網(wǎng)絡(luò)群組,群里的17個人和她一樣,都換了人工心臟,最久的病友已經(jīng)使用了4年。認識他們后,廖翠覺得生活似乎在慢慢回歸正軌。大家生活中發(fā)現(xiàn)了什么小技巧,像是洗澡的時候怎么做可以減少水沾到傷口的概率,或者有什么想傾訴的話,都會發(fā)到群里。有一些注意事項,醫(yī)生不一定知道,但是病友們卻早早發(fā)現(xiàn)了。田健驕傲地告訴妻子:“目前國內(nèi)移植人工心臟的患者總數(shù)不超過100個。這也意味著在這個醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,還存在許多未知,你們將和醫(yī)療人員攜手共同探索更多可能性,這是一件偉大的事情。”
田健為了避免妻子因漏電、放電導(dǎo)致心臟停搏,一家人基本是綠色出行。術(shù)后,在丈夫的陪伴下,廖翠逐步與這套裝備成為形影不離的伙伴,已完全適應(yīng)電箱的存在,還能貼著防水膜,哼著歌享受沐浴時光??商锝∵€是擔(dān)心電箱漏電,拿著浴巾在門口,隔幾秒就扯著嗓子喊:“老婆,好了沒?”廖翠則調(diào)皮回他:“還活著!”
在丈夫的呵護下,廖翠終于能自然而然地睡覺了,電箱“嗡嗡嗡”的聲音已經(jīng)成為習(xí)慣的背景音。有次,田健跟家人聚餐,聊到妻子背的電池的噪音,他笑著說:“聽個幾圈就睡著了,沒這聲音反而還不踏實?!彪S著時間推移,廖翠睡覺翻身的時候,他還能下意識地伸手找到那根線,然后順手一捋,不讓身子壓著它。術(shù)后每隔3個月,田健都會陪廖翠去醫(yī)院檢查一次。田健還給這種檢查取了個暗號:“愛的打卡?!?/p>
愛不設(shè)限:活著就是要不停跳躍
廖翠在身體允許的情況下,開了一家網(wǎng)店,通過微信朋友圈賣水果。廖翠覺得自己是幸運的,因為參加了臨床試驗,她的機械心臟都是免費的。雖然手術(shù)花了三十多萬,儀器后續(xù)的維護、復(fù)查、用藥,也需要不少費用,但相比換心那百分之五十的風(fēng)險,她更覺得應(yīng)該珍惜每一天。
手術(shù)4個月后,武漢暴發(fā)新冠肺炎疫情。有天,田健出車回來,開始發(fā)燒。次日,田母也出現(xiàn)不適癥狀,田健和母親不幸感染被隔離,被送到漢陽方艙醫(yī)院隔離。廖翠剛學(xué)會適應(yīng)跟機械心臟共存,冷靜下來后,便獨自扛起家庭重任,強撐著身體給女兒洗頭發(fā)、喂飯、講故事,照顧女兒與年邁公公的生活起居。
2020年8月,田健考慮妻子實在太想去外面看看,請了個長假陪她,一家三口從武漢出發(fā),自駕9個多小時來到湖北恩施利川。
2021年夏天,田健、廖翠帶著甜甜去照相館拍全家福。選照片時,廖翠翻出張還沒生病時的照片給女兒看。女兒指了指那張照片,對廖翠說:“媽媽,你原來的好看,現(xiàn)在這個背包的不好看,人家的媽媽不用背包?!绷未洚?dāng)時就哭了,她覺得自己好可憐,這么小的女兒,都能察覺出媽媽和別人不一樣。
從照相館回家,田健將女兒高高扛在肩膀上,讓她觀察來往的路人。聽著甜甜描述著路人的樣子,田健云淡風(fēng)輕地說:“告訴你一個秘密,媽媽是機械戰(zhàn)警,她的心臟跟我們都不一樣,所以她才要背著包包,其他普通人就不能背著機械心臟咯?!?/p>
甜甜聽完田健的話,舉起雙手歡呼道:“我的媽媽是機械超人,真棒!”廖翠也告訴女兒:“是的,媽媽必須背著這個包包,才能釋放能量呀。有它我才能活,沒它我就活不了?!?/p>
2021年9月14日,33歲生日這天,廖翠收到了丈夫的禮物:一只女士皮包,顏色是她一向偏愛的淺粉色,可以手提或斜跨,背帶細細的,也是她喜歡的款式。她可以將人工心臟的電箱放在這里,就不用用以前那個難看的背包了。
2022年正月初八,廖翠在洗澡時操作失誤,電池泡了水,設(shè)備沒有報警,但田健不放心,還是讓她跟工程師聯(lián)系了。第二天,從蘇州趕到武漢的工程師陪廖翠去協(xié)和更換了控制器。病房里,廖翠的手術(shù)醫(yī)生與一位護士為她接上心電監(jiān)護,觀測她的心率與血壓。在工程師的指導(dǎo)下,電纜線從舊設(shè)備中拔出,廖翠心尖的泵暫時停止了工作,那一刻,她緊張極了。幾秒鐘后,隨著電纜線被插入新的控制器,泵又重新高速運轉(zhuǎn)起來。一切恢復(fù)如常。廖翠回頭時,發(fā)現(xiàn)田健眼眶泛紅,拳頭緊握。那一刻,她知道自己絕對不能斷電、漏電,為了這個男人,為了背后的家。廖翠問到使用期限的問題,田健笑著安慰她:“你管那么多干嗎呢,珍惜當(dāng)下是最重要的??萍荚谶M步,機器壞了大不了再換一個嘛!”
2022年3月,廖翠和田健帶甜甜去武漢歡樂谷玩,游樂園有很多個像他們這樣的一家三口。甜甜長大了,玩刺激的項目也不怕了,歡呼著,尖叫著,開心極了。廖翠拿著手機錄視頻的一瞬間,突然覺得自己應(yīng)該活得再長一點、久一點。
廖翠曾參加過協(xié)和醫(yī)院的病友交流會,醫(yī)生告訴她,人工心臟在國外的最長使用紀錄是11年,她在心里許下一個愿望——去創(chuàng)造新的紀錄。
廖翠說,她以前最愛泡溫泉,但現(xiàn)在在水邊走,都害怕掉下去。因為她得好好活著,她還有好多夢想。她最向往的城市是法國巴黎,可惜她現(xiàn)在不能坐飛機,也許去不了了。田健卻說:“亞歐大陸連成一體,等條件成熟了,我們?nèi)匀豢梢酝ㄟ^坐長途火車去,只是時間久了點?!绷未鋬裳鄯殴猓骸罢娴膯??”然后露出了笑容。
編輯/艾容