社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)及影響因素研究

易文琳，余雨楓，陳紹傳，王 影，張夏夢，童禹浩，呂顯貴

（1.成都大學(xué)附屬醫(yī)院，四川 成都 610081；2.成都中醫(yī)藥大學(xué)，四川 成都 610075；3.成都市婦女兒童中心醫(yī)院，四川 成都 610000）

近年來，隨著社會的快速發(fā)展、生活環(huán)境的日趨復(fù)雜，我國居民精神壓力越來越大，加之藥品、毒品、酒精等成癮物質(zhì)的影響，精神分裂癥患者數(shù)量不斷增加。國家衛(wèi)計(jì)委工作報(bào)告指出[1]，截至2016 年底，我國社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在冊管理系統(tǒng)約有540萬例嚴(yán)重精神障礙患者，其中有75%為精神分裂癥患者。康復(fù)期精神分裂癥是指經(jīng)過住院系統(tǒng)治療后，癥狀得以控制，認(rèn)知基本恢復(fù)，行為基本正常，病情穩(wěn)定的階段[2]。正因?yàn)樵撾A段患者病情趨于穩(wěn)定，因此往往最容易因被忽略、輕視而出現(xiàn)負(fù)性情緒和自殺行為[3]。隨著精神衛(wèi)生服務(wù)事業(yè)發(fā)展，患者康復(fù)模式發(fā)生變化，在社區(qū)進(jìn)行康復(fù)治療的患者占90%[4]。自我感受負(fù)擔(dān)是慢性疾病患者能感知到的最重要的社會應(yīng)激源[5]。當(dāng)患者無法有效應(yīng)對該應(yīng)激源時(shí)，會產(chǎn)生一系列負(fù)性情緒，從而影響疾病治療效果及生活質(zhì)量。目前，鮮見基于社區(qū)開展的康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的研究。因此，本研究對社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)及其影響因素進(jìn)行調(diào)查，為后續(xù)康復(fù)及心理干預(yù)策略的制訂提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

2020 年7—12 月，采用隨機(jī)結(jié)合便利抽樣的方法對成都市6 個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在冊管理并符合納入標(biāo)準(zhǔn)的240 例患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合第10 版《國際疾病分類標(biāo)準(zhǔn)》中精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）病情好轉(zhuǎn)，陽性癥狀基本消失，專科醫(yī)生診斷處于康復(fù)期；（3）病情穩(wěn)定，自知力基本恢復(fù)，能正確表達(dá)意愿；（4）年齡≥16 歲[6-9]；（5）納入社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心嚴(yán)重精神障礙在冊管理系統(tǒng)；（6）有一定閱讀能力，能獨(dú)立或通過調(diào)查員的協(xié)助完成調(diào)查；（7）本人及其監(jiān)護(hù)人知情同意，自愿參加并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）癡呆、精神發(fā)育遲滯或其他原因?qū)е碌闹橇φ系K；（2）合并其他嚴(yán)重軀體疾??；（3）視力障礙或聽力障礙；（4）有酒精或藥物依賴史；（5）近3 個(gè)月內(nèi)發(fā)生重大生活事件；（6）人戶分離者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、病程、費(fèi)用支付方式、住院次數(shù)等。

1.2.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表（SPBS） SPBS 由Cousineau 等[10]于2003 年編制，是目前唯一用于測量慢性疾病患者自我感受負(fù)擔(dān)的量表。該量表包括身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3 個(gè)維度，共10 個(gè)條目，采用Likert 5 級評分法，總分為10～50 分。本研究采用武燕燕等[11]漢化和驗(yàn)證后的量表，量表Cronbach's α系數(shù)為0.930。

1.3 資料收集方法

征得社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、患者及其監(jiān)護(hù)人同意后，對患者本人進(jìn)行問卷調(diào)查。調(diào)查開始前，調(diào)查小組成員需向患者及其監(jiān)護(hù)人詳細(xì)說明研究目的，告知其有權(quán)在調(diào)查的任何階段退出。取得患者及其監(jiān)護(hù)人同意并簽署知情同意書后，采用統(tǒng)一、規(guī)范、無誘導(dǎo)性的語言介紹問卷填寫方法及注意事項(xiàng)等，請患者獨(dú)立填寫。若無法填寫者，由調(diào)查小組成員為其閱讀問卷信息，待患者獨(dú)立做出判斷后，依照患者觀點(diǎn)如實(shí)填寫。調(diào)查結(jié)束后，當(dāng)場檢驗(yàn)問卷填寫是否完整。問卷回收后，及時(shí)進(jìn)行雙人數(shù)據(jù)錄入及核對。共發(fā)放問卷240 份，回收210 份，有效問卷203份，有效回收率為84.58%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。一般資料中滿足正態(tài)分布的計(jì)量資料采用（±s）描述，不滿足正態(tài)分布的采用M（P25，P75）描述；計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述。自我感受負(fù)擔(dān)量表各維度得分及總分均采用（±s）描述，采用Mann-Whitney U 檢驗(yàn)和Kruskal-Wallis 檢驗(yàn)不同情況下一般資料對自我感受負(fù)擔(dān)量表得分的影響，對其中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量進(jìn)行多元線性回歸分析，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料

本研究共203 例患者，男94 例，女109 例，平均年齡（42.43±14.36）歲。62.07%的患者年齡為＞30～60 歲，61.58%的患者病程＞10年，42.36%的患者婚姻狀況為未婚，48.77%的患者文化程度為初中或高中，80.79%的患者目前處于無業(yè)狀態(tài)，57.64%的患者個(gè)人平均月收入≤1 000 元，65.02%的患者有醫(yī)療保險(xiǎn)，43.84%的患者住院次數(shù)≥4 次?；颊叩闹饕疹櫿邽楦改福ㄕ?4.98%），其次為配偶（占27.09%），主要照顧者的平均年齡（46.37±14.79）歲。

2.2 患者自我感受負(fù)擔(dān)量表得分情況

203 例社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)量表得分為（32.19±9.48）分，條目均分為（3.22±0.95）分。各維度條目均分由高到低依次為：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、身體負(fù)擔(dān)（見表1）。

表1 患者自我感受負(fù)擔(dān)量表各維度得分情況（n=203）

2.3 患者自我感受負(fù)擔(dān)的單因素分析

采用Mann-Whitney U 檢驗(yàn)和Kruskal-Wallis 檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示，不同病程（χ2=29.064，P=0.000），疾病平均月支出（χ2=13.573，P=0.004），費(fèi)用支付方式（Z=-2.791，P=0.005），住院次數(shù)（χ2=12.953，P=0.005）患者的自我感受負(fù)擔(dān)量表得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（見表2）。

表2 患者自我感受負(fù)擔(dān)的單因素分析

2.4 患者自我感受負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析

本次多元線性回歸分析以自我感受負(fù)擔(dān)量表總分為因變量，將單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的4 個(gè)變量（病程、疾病平均月支出、費(fèi)用支付方式、住院次數(shù)）作為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。分析結(jié)果顯示，自我感受負(fù)擔(dān)量表總分與病程、疾病平均月支出、住院次數(shù)呈正相關(guān)關(guān)系，與費(fèi)用支付方式呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，5 個(gè)變量可以解釋總變異的21.2%（見表3、4）。

表3 患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的自變量賦值

3 討論

3.1 社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)處于中等水平

表4 患者自我感受負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析

本研究結(jié)果顯示，社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)量表總分為（32.19±9.48）分，處于中等水平，略高于其他慢性疾病患者，這可能與研究的疾病種類不同有關(guān)。社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者因疾病的特殊性，相較于其他慢性疾病患者需長期服用抗精神病藥物，更容易導(dǎo)致肢體僵硬、自知力障礙以及自理能力下降等不良后果，在生活中更加依賴照顧者，從而產(chǎn)生更重的負(fù)擔(dān)感、內(nèi)疚感。3 個(gè)維度中，患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)維度條目均分最高，與陳龑等[12]的研究結(jié)果一致。究其原因，可能是因精神分裂癥是一種需長期治療的慢性精神疾病且尚無根治方法，導(dǎo)致人力、物力、財(cái)力持續(xù)性消耗。提示精神衛(wèi)生工作者在日常照護(hù)過程中，不僅要關(guān)注患者的身體健康，同時(shí)也要關(guān)注患者更深層次的需求，有針對性地實(shí)施干預(yù)措施，幫助患者調(diào)整心態(tài)，積極面對自身疾病，從而提高生活質(zhì)量。

3.2 社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素

3.2.1 病程 研究結(jié)果顯示，病程是社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，病程越長自我感受負(fù)擔(dān)越重，與張瑋[13]的研究結(jié)果一致。究其原因，一方面，可能是患者病情反復(fù)發(fā)作，身體機(jī)能逐漸降低，隨患病時(shí)間的增加大多數(shù)患者會逐漸喪失自理能力[14]，越來越需要照顧者幫助，導(dǎo)致在生理上產(chǎn)生強(qiáng)烈的身體負(fù)擔(dān)、心理上產(chǎn)生內(nèi)疚感。另一方面，從前期的綜合治療到后期的康復(fù)治療，長期的治療過程會加重患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[15]，患者家屬需要努力工作獲取更高的收入，而這也無疑使患者產(chǎn)生愧疚感和負(fù)擔(dān)感。

3.2.2 疾病平均月支出 研究結(jié)果顯示，疾病平均月支出是患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，疾病平均月支出越高自我感受負(fù)擔(dān)水平越高，這與既往研究結(jié)果一致[13，16]。疾病平均月支出可間接反映患者病情嚴(yán)重程度，疾病平均月支出越高，患者病情可能越嚴(yán)重，越需要被照護(hù)。此時(shí)，家屬不僅要努力工作增加收入，同時(shí)也要花費(fèi)更多精力與時(shí)間照顧患者，導(dǎo)致患者的內(nèi)疚感進(jìn)一步加重。因此，建議相關(guān)部門加大對精神分裂癥患者的政策幫扶力度，為精神分裂癥患者家庭提供更多幫助。為病情基本穩(wěn)定、自知力基本恢復(fù)的患者，提供適宜的就業(yè)崗位與機(jī)會，減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，幫助患者融入社會。

3.2.3 費(fèi)用支付方式 研究結(jié)果顯示，費(fèi)用支付方式是患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，自費(fèi)患者自我感受負(fù)擔(dān)水平顯著高于醫(yī)?；颊撸@與張瑋等[13，17-18]的研究結(jié)果一致。有研究指出[19]，費(fèi)用支付方式是影響患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的重要因素。有醫(yī)保的患者，疾病支出大部分可以報(bào)銷，患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力相應(yīng)較輕，患者的心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)低于自費(fèi)患者。自費(fèi)患者的疾病開銷均需自己承擔(dān)，因此心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對較重，長此以往，患者的負(fù)擔(dān)感逐漸加重，不利于康復(fù)。現(xiàn)階段，我國正逐步完善醫(yī)療保障體系，建議相關(guān)部門在推進(jìn)精神衛(wèi)生服務(wù)建設(shè)方面，通過簡化嚴(yán)重精神障礙患者醫(yī)保辦理手續(xù)，打消因害怕疾病信息泄露而拒絕辦理醫(yī)?；颊叩念檻]；通知降低抗精神病藥物價(jià)格、提高抗精神病藥物報(bào)銷比例等方式，減輕患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，促進(jìn)患者康復(fù)。

3.2.4 住院次數(shù) 研究結(jié)果顯示，住院次數(shù)是患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，隨著住院次數(shù)不斷增加，患者的自我感受負(fù)擔(dān)水平也會逐漸升高，這也與以往研究結(jié)果一致[13，17，20]。住院次數(shù)增加，意味著患者病情惡化，這對患者及其照顧者來說也是沉重的負(fù)擔(dān)。隨著住院次數(shù)增加，患者的心理發(fā)生了極大轉(zhuǎn)變（從初期的積極治療到中期的倦怠、消極，直到后期的失望、沮喪），對照顧者的照護(hù)需求也會增多，家庭經(jīng)濟(jì)壓力也越來越大，導(dǎo)致患者自我感受負(fù)擔(dān)水平升高。

4 結(jié)語

社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)處于中等水平，影響因素包括病程、疾病平均月支出、費(fèi)用支付方式、住院次數(shù)。提示精神衛(wèi)生工作者從多方面幫助患者，采取針對性措施，減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)，提高患者生活質(zhì)量，促進(jìn)患者融入社會。本研究僅探討了某一時(shí)間節(jié)點(diǎn)的社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者的自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，然而，自我感受負(fù)擔(dān)是動態(tài)變化的，未來可針對某些時(shí)間點(diǎn)進(jìn)行重復(fù)測量，探討社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的動態(tài)變化軌跡。