鄧木蘭，李 河

［廣東省心血管病研究所廣東省人民醫(yī)院（廣東省醫(yī)學科學院），廣州 510080］

先天性心臟病（congenital heart disease，CHD）是先天性畸形中最常見的疾病之一，指在胚胎發(fā)育時期由于心臟及大血管的形成障礙或發(fā)育異常而引起的解剖結構異常，或出生后應自動關閉的通道未能閉合（在胎兒屬正常）的情形。CHD 是一類嚴重危害小兒健康的常見疾病，其發(fā)病率為0.7%～1.0%［1］。近年來CHD 發(fā)病率有逐年增加趨勢，給CHD 患兒、家庭、社會帶來沉重的疾病經濟負擔。疾病經濟負擔是指疾病、傷殘（失能）給社會、家庭、患者帶來的經濟損失及資源消耗的總和，包括直接疾病經濟負擔、間接疾病經濟負擔和無形疾病經濟負擔。直接疾病經濟負擔可分為直接醫(yī)療疾病經濟負擔與直接非醫(yī)療疾病經濟負擔。而疾病經濟負擔是判斷疾病嚴重程度、衡量公共健康水平、評價衛(wèi)生工作績效的重要直接指標，是有關部門確定疾病防治重點、制定相關疾病防治政策、科學合理統(tǒng)籌配置有限的衛(wèi)生資源的重要依據。但既有文獻多見對于直接醫(yī)療疾病經濟負擔的研究［2］，而對于直接非醫(yī)療疾病經濟負擔、間接疾病經濟負擔和無形疾病經濟負擔的研究較少，對于CHD 患兒內科介入治療與外科手術治療疾病經濟負擔比較的研究更為罕見。故本次調查意為較全面了解接受內科介入治療與外科手術治療的CHD 患兒的疾病經濟負擔，包括直接醫(yī)療疾病經濟負擔、直接非醫(yī)療疾病經濟負擔、間接疾病經濟負擔、無形疾病經濟負擔的差異，以期為進一步降低CHD 患兒、家庭、社會疾病經濟負擔提供依據，為合理分配醫(yī)療資源提供參考，為衛(wèi)生管理部門有關決策提供依據，為進一步完善社會保障體系提供參考依據。

1 資料和方法

1.1 一般資料

選擇2017 年3～12 月在廣州市某三甲醫(yī)院住院接受CHD 內科介入治療與外科手術治療的室間隔缺損、房間隔缺損患者為研究對象。納入標準：（1）有明確的CHD 的診斷標準（室間隔缺損、房間隔缺損診斷標準）；（2）接受CHD 內科介入治療或外科手術治療并且治愈出院；（3）年齡在2～7 歲。剔除標準：（1）剔除入院后未進行手術治療的CHD 患者；（2）年齡超過7 歲的患者；（3）住院期間死亡患者；（4）未治愈出院患者。

1.2 調查方法

采用流行病學橫斷面調查方法，對2017 年3～12 月在廣州市某三甲醫(yī)院接受CHD 心內科介入治療與心外科手術治療的CHD 患兒（家長）進行調查，調查時首先獲得研究對象知情同意。

1.3 調查內容

住院前CHD 疾病經濟負擔（包括既往門診和既往住院的疾病經濟負擔）；住院期間疾病經濟負擔（本次住院期間疾病經濟負擔）。疾病經濟負擔包括直接疾病經濟負擔（分為直接醫(yī)療與直接非醫(yī)療疾病經濟負擔）、間接疾病經濟負擔、無形疾病經濟負擔。直接醫(yī)療疾病經濟負擔包括床位費、治療費、護理費、檢查費、手術費、麻醉費、檢驗費、藥費等；直接非醫(yī)療疾病經濟負擔包括陪護親友的食宿費、交通費、護工費等。間接疾病經濟負擔包括患兒家庭成員因照顧患兒的誤工費。無形疾病經濟負擔主要反映CHD 所致的CHD 患兒生存質量損失，采用兒童生存質量測定量表PedsQL3.0心臟病模塊中文版進行評估。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用Epidata 3.2 軟件進行數據錄入、數據管理，采用SAS 9.4 進行數據統(tǒng)計學分析。統(tǒng)計描述采用中位數（四分位間距）［M（P25～P75）］表示，統(tǒng)計推斷采用非參數檢驗秩和檢驗。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 問卷收集結果

本次調查收集有效問卷：內科介入治療的CHD 156 份，心臟外科手術治療的CHD 159 份。本次調查疾病經濟負擔數據呈偏態(tài)分布（均為P＜0.000 1），故采用［M（P25-P75）］描述其集中趨勢和離散趨勢。

2.2 兩組患兒直接疾病經濟負擔比較

住院前，CHD 患兒接受心臟內科介入與心臟外科手術治療的直接醫(yī)療經濟負擔比較，差異無統(tǒng)計學意義（P=0.567 1），而兩組患兒直接非醫(yī)療經濟負擔比較，差異有統(tǒng)計學意義（P=0.000 6）；住院期間，兩組患兒直接醫(yī)療經濟負擔、直接非醫(yī)療經濟負擔比較，差異均有統(tǒng)計學意義（P=0.004 0、P＜0.000 1），見表1。

2.3 兩組患兒間接疾病經濟負擔比較

住院前，兩組CHD 患兒間接疾病經濟負擔比較，差異有統(tǒng)計學意義（P=0.002 5）；住院期間，兩組患兒間接疾病經濟負擔比較，差異有統(tǒng)計學意義（P=0.000 1），見表2。

2.4 兩組患兒無形疾病經濟負擔比較

住院前，兩組CHD 患兒無形疾病經濟負擔（生存質量得分損失值）比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.000 1）；兩組CHD 患兒在“心臟癥狀及其治療相關問題”維度的得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.000 1），見表3。

表3 心內科介入治療與心外科手術治療CHD 患兒的無形疾病經濟負擔（QOL 得分）比較［分，M（P25～P75）］

3 討論

CHD是先天畸形類疾病中常見病之一［3］，且近年來CHD 發(fā)病率有逐年增加趨勢，給CHD 患兒、家庭帶來沉重的疾病經濟負擔、精神負擔及生存壓力。再者不同類型CHD 其疾病經濟負擔不同，復雜型CHD疾病經濟負擔高。CHD診斷類型多種，疾病復雜程度不同，故診療費用差異也較大［4-5］。CHD 患者疾病經濟負擔主要源于直接疾病經濟負擔，如國外學者報道其直接疾病經濟負擔主要源于住院期產生的診療相關費用［6］；報道房間隔缺損、室間隔缺損患者手術費用分別為13 418 美元、28 285美元［7］。國內學者報道CHD患者疾病經濟負擔主要源于直接醫(yī)療疾病經濟負擔，如室間隔缺損、房間隔缺損直接醫(yī)療疾病經濟負擔分別為31 779元、28 911元［8-9］；也有報道CHD患者總體疾病經濟負擔為26 534元，其中直接醫(yī)療疾病經濟負擔25 154元（占比94.8%）、直接非醫(yī)療疾病經濟負擔為1 067 元、間接疾病經濟負擔313元［10］；也有報道CHD 住院患者次均住院費用為25 408元［11］；心外科CHD患者次均住院費用為36 301元［12］；需手術治療的CHD患兒平均治療成本估算為85 845元［13］。國內研究表明CHD 患者的疾病經濟負擔與就醫(yī)年齡和是否手術有關，如選擇手術治療的直接經濟負擔為26 645 元［14］。

因CHD 患兒在診療過程中需要家人陪護，使其家人造成勞動力時間損失，導致間接疾病經濟負擔。有研究顯示CHD 患兒的間接疾病經濟負擔雖然沒有比直接疾病經濟負擔高，但間接疾病經濟負擔帶來的損失常常是較長久的經濟損失，而且有時也會是巨大的疾病經濟負擔［15］。國外研究者報道由于CHD 患者圍術期前就醫(yī)頻繁，加重了疾病經濟負擔［6］。也有研究顯示采取規(guī)范化診斷治療臨床路徑等方式來進一步縮短住院時間［16］，這對于降低疾病經濟負擔有重要意義。

本研究通過對室間隔缺損、房間隔缺損患者進行調查，結果提示住院前心內介入治療與心外手術治療患兒直接醫(yī)療經濟負擔分別為10 050 元與10 550 元，兩組患兒直接醫(yī)療經濟負擔相當；而兩組患兒直接非醫(yī)療經濟負擔分別為2 800 元與200 元，介入治療高于外科手術治療。住院期間兩組患兒直接醫(yī)療經濟負擔、直接非醫(yī)療經濟負擔分別為35 033元與34 358元、2 000元與1 190元，皆提示介入治療高于外科手術治療。本調查結果顯示，住院前兩組患兒間接疾病經濟負擔分別為1 600 元與0元，介入治療高于外科手術治療。住院期間兩組患兒間接疾病經濟負擔分別為1 500元與150元，介入治療高于外科手術治療。這可能與以下因素有關：考慮可以選擇心內科介入治療的室間隔缺損、房間隔缺損患兒，需要滿足符合介入治療的適應證，故常需進行多次檢查、診斷以確認；在此期間可能需多次就醫(yī)診斷，并且可能發(fā)生與CHD 相關住院治療等，因而增加了疾病經濟負擔。特別對于女性患兒，可能父母考慮外科手術會留下傷疤而影響美感，因而父母更傾向選擇為女性患兒進行介入治療。而需要選擇外科手術的室間隔缺損、房間隔缺損患兒，可以盡快接受外科手術治療，減少等待時間，降低疾病經濟負擔。也可能與本研究對象主要是室間隔缺損、房間隔缺損的簡單CHD 患兒有關。也可能與父母年齡、職業(yè)、文化程度、社會經濟狀況有關，此方面研究結果罕見報道，有待進一步探討。

既有文獻多見直接醫(yī)療疾病經濟負擔研究，關于直接非醫(yī)療疾病經濟負擔、間接疾病經濟負擔報道較少，而無形疾病經濟負擔的研究更為罕見。本次調查采用兒童生存質量測定量表PedsQL3.0心臟病模塊中文版對無形疾病經濟負擔進行評估。結果顯示住院前介入治療與外科手術治療無形疾病經濟負擔（生存質量得分損失值）分別為22 分與36分，而在“心臟癥狀及其治療相關問題”維度得分損失值分別為18 分與32 分，提示介入治療無形疾病經濟負擔小于外科手術治療。這可能與以下因素有關：對于不具備接受內科介入治療適應證的CHD 患兒，需要選擇心外科手術治療，可能對患兒（家長）造成較大壓力，引起患兒（家長）緊張、不安、擔心、焦慮等有關，特別對于女性患兒，更能引起患兒（家長）緊張、不安、擔心、焦慮等，從而增大了生存質量得分損失值，增大了其無形疾病經濟負擔，致使心外科手術治療的無形疾病經濟負擔增大。比較而言，對于可以選擇內科介入治療CHD 患兒，由于其創(chuàng)傷小、恢復快，住院時間短，引起患兒（家長）緊張、擔心、焦慮程度較小，致使其生存質量得分損失值較小，無形疾病經濟負擔較小。

可見，在CHD 患兒就醫(yī)過程中產生直接醫(yī)療疾病經濟負擔的同時，也會產生如陪護親友的食宿費、交通費等直接非醫(yī)療疾病經濟負擔，產生其家人或監(jiān)護人造成勞動力時間損失等間接疾病經濟負擔，產生由于緊張、不安、擔心、焦慮等導致的無形疾病經濟負擔，如能進一步提高基層醫(yī)院的CHD 診治水平，在基層醫(yī)院能夠盡早診斷患兒疾病，并通過健全的轉診體系，使得輕度CHD 患兒能夠就地診斷治療，而重度者能夠及時轉診、及時接受科學的診斷治療，有望進一步降低CHD 患兒疾病經濟負擔。

綜上所述，CHD 對患兒及家屬造成巨大的疾病經濟負擔。越來越多的文獻研究正在探索解決CHD 患兒的疾病經濟負擔問題和家庭的心理健康需求問題［17］。故我們有理由寄希望于有關CHD疾病經濟負擔，包括直接醫(yī)療疾病經濟負擔，直接非醫(yī)療疾病經濟負擔，間接疾病經濟負擔、無形疾病經濟負擔領域的研究得到進一步推進。