■景 軍

［內(nèi)容提要］我國學界近年來有關(guān)尊嚴死的討論越發(fā)密集，以病人自主權(quán)定義的尊嚴死被詮釋為推廣生前預(yù)囑及安寧療護的終極關(guān)懷。其可貴之處是對病人本人意愿和個人抉擇的尊重，其值得商榷之處是尊嚴死的意義被限于唯我主義歸宿。針對這個問題，本文擬以協(xié)商抉擇以及反向關(guān)懷的思想展開討論，用于討論的資料是三則死亡敘事和兩個生前預(yù)囑文本。

一、終極關(guān)懷

古今中外，任何終極關(guān)懷，或曰終極關(guān)切，其哲學意義的內(nèi)核都是信念。因之，關(guān)于生死之事的終極關(guān)懷，可分為三種類型：第一種，用自然之道闡釋人的最終歸宿；第二種，靠唯心主義和有神論解釋人之死；第三種，對死亡意義的道德辨析。①這最后一種終極關(guān)懷還以入世觀提出了一個有關(guān)人之死的價值論。孔子嘗言：“志士仁人，無求生以害仁，有殺身以成仁?！雹谧T嗣同臨終時寫道：“有心殺敵，無力回天，死得其所，快哉快哉?！雹勖珴蓶|在為追悼革命烈士張思德撰寫的《為人民服務(wù)》一文中表示，有些人死得重于泰山，“我們?yōu)槿嗣穸?，就是死得其所”④。在上述語境中，殺身成仁或死得其所都是指為了信念而獻身。相比之下，正常死亡并非獻身，而常常是被動地痛苦離去。既然如此，信念與正常死亡能夠產(chǎn)生何種關(guān)聯(lián)呢？這個問題其實貫穿于形形色色的臨終關(guān)懷，包括在現(xiàn)代醫(yī)學空間發(fā)生的安寧療護。對這個問題的討論即是本文的要點，尊嚴死是展開這一討論的主題。

（一）什么是尊嚴死？

在不同國家和地區(qū)，人們對尊嚴死的理解不盡相同。例如，在歐洲一些國家，“安樂死”是尊嚴死的代名詞。美國十多個州的法律對尊嚴死的基本定義是“醫(yī)生協(xié)助的死亡”（physician-assisted death），指醫(yī)生可以用藥物加快沒有治愈希望的患者之死，必要的前提是患者提交申請書并簽署授權(quán)書。在德國，這樣的措施已有一百多年歷史。但是，在日本、韓國、中國大陸及港臺地區(qū)，醫(yī)生協(xié)助患者死亡的做法屬違法行為，對尊嚴死的一般性理解是醫(yī)生按照臨終患者本人意愿終止醫(yī)療措施之后發(fā)生的死亡。

尊嚴死在我國是一個新生詞匯。1991 年版《新語詞大詞典》將尊嚴死定義為：“對于一些自我意識喪失而無治愈希望的病人，由于本人無法表示自己的意愿而由親屬向醫(yī)院、法院等提出停止治療的要求因而死亡。這樣的死使病人擺脫了凄慘狀態(tài)，親屬也擺脫了沉重的精神負擔，人們認為這樣的死是高尚而尊嚴的?！雹?009 年版《新編老年學詞典》對尊嚴死的定義是：“沒有康復(fù)希望、處于生命盡途的患者，不再經(jīng)過插管等醫(yī)療手段強留，但需細心做好臨終關(guān)懷的服務(wù)工作，使其自然而有尊嚴地死亡。尊嚴死是一種無可挽救的自然死亡，一般是尊重植物人患者的意愿或觀念，停止無效的延命治療，讓植物人患者自然死亡?！雹抟陨蟽蓚€定義都將放棄醫(yī)護手段作為尊嚴死的代指。兩者的不同之處是前者的限定條件是失去意識或無治愈希望，后者的限定條件是意識長期喪失的植物人。

我國刑法學專家張明楷也將尊嚴死限于為植物人放棄醫(yī)護手段，尤其是放棄“生命維持裝置”。⑦我國醫(yī)事法專家王岳同樣認為，尊嚴死是他人代為“陷入不可逆轉(zhuǎn)末期昏迷之植物人患者”放棄治療的行為。⑧上述定義的一個缺陷是忽視了臨終病人在清醒時的醫(yī)事抉擇權(quán)利，而且將尊嚴死解釋為由他人代替植物人做出放棄醫(yī)療措施的決定或行為。有的學者認為，為了尊嚴死而拒絕無意義的醫(yī)護措施，不僅包括植物人，凡處于生命臨終期的患者均可適用。⑨這個看法依然是將放棄醫(yī)療措施作為定義尊嚴死的基點。

筆者認為，醫(yī)生協(xié)助或放棄治療的死亡僅僅是實現(xiàn)尊嚴死的途徑之一。為保護臨終者的尊嚴，可行的措施不止于此。因而，本文對尊嚴死的提及一律是指相對而言的尊嚴死。它是指從人之生命的尊嚴延至人之瀕死的個人尊嚴。對其保護的手段不僅限于醫(yī)學，還包括心理、精神及社會關(guān)懷，同時也要考慮尊重患者本人意愿且經(jīng)家屬和醫(yī)者協(xié)商后終止醫(yī)療措施的抉擇。這種終止在醫(yī)療空間實屬常見。

若溯其源，我國學術(shù)期刊于1985 年刊登的第一篇有關(guān)尊嚴死的論文是一篇譯作，原文講的是一樁美國法庭審判的案件。⑩有關(guān)這樁案件，下文會有所介紹。在此先要說明的是，從1985 年到2009 年，我國學者論及尊嚴死的論文發(fā)共表20 多篇，2010 年以來，相關(guān)論文數(shù)量達到220 多篇。這些論文幾乎無一例外地將醫(yī)療空間設(shè)為討論尊嚴死的框架，頻繁提及的一個議題即是痛苦對臨終者生命尊嚴的摧殘。這種痛苦分為軀體之痛、心理之痛、精神之痛，以及護理負擔、災(zāi)難性醫(yī)藥費用、喪親之哀等沖擊導(dǎo)致的社會性苦痛。軀體之痛和情緒之痛可用疼痛和心理量表測量，社會經(jīng)濟因素導(dǎo)致的苦痛可以用家庭護理負擔量表、哀傷情緒量表及醫(yī)療費用支出進行測量。由于臨終者的尊嚴還取決于難以量化的精神力量，與之相關(guān)的定性研究之必要可謂昭然若揭。例如，我國安養(yǎng)院的許多老年居士往生時必有助念人相伴，人之死不言撒手人寰，而言向死而生。?對此展開研究的方法之一即是觀察。

我國許多學者對尊嚴死的討論常常伴隨著對善終的考慮。在我國舊時文化語境中，善終是指終其天年，不遭橫禍而死，人因衰老而自然死亡。不能善終的原因多種多樣，暴病突然去世，屬于兇死的自殺或他殺，因災(zāi)禍而慘死等，盡在其中。人的生命有始，卻少有善終。古人對善終之難有過清醒的認識，并試圖用禮儀擴展善終的意義，比如將善終與飾終以禮聯(lián)系在一起。《左傳·文公十五年》曰：“襄仲欲勿哭，惠伯曰：喪，親之終也，雖不能始，善終可也?！?飾終以禮還涵蓋孝道要求的守喪。?或許更重要的是，善終另有走得好的意涵，即便在當代喪葬儀式所用的花圈上，我們依然可以看到“一路走好”的字眼。這種對善終的祈求是一種逆時間表達，指代范疇包含死得利索，不太痛苦，有人陪伴等期求，當然也蘊含著生者對逝者在另一個地方過上好日子的順時間冀望。?

在科技發(fā)達的現(xiàn)代社會，越來越多的人死在醫(yī)院，因而善終之難變得更難。?在呼吸機、心電監(jiān)護儀、腦電監(jiān)護儀、纖維支氣管鏡、除顫器、微量注射泵、心肺復(fù)蘇器械、喂食管、高效抗生素、腎透析、輸入成分血以及器官移植技術(shù)更新?lián)Q代的影響之下，人之瀕死的時間大幅度延長，腦死亡的患者也能長期“活下去”。高技術(shù)在挽救生命的同時，將兩種苦痛帶給臨終期患者及其親屬：其一是侵入性的醫(yī)療措施導(dǎo)致的身心之痛，其二是災(zāi)難性的醫(yī)療支出導(dǎo)致的社會性苦難。尤其在重癥加強護理病房（intensive care unit，ICU），昂貴的醫(yī)療費用致使許多患者在生命的最后階段耗盡一生積蓄。?死亡的科技現(xiàn)代性與患者的選擇權(quán)交織在一起，由此出現(xiàn)生前預(yù)囑。

（二）什么是生前預(yù)囑？

1975 年在美國新澤西州發(fā)生了一樁影響甚大的凱倫案。凱倫在1975 年初秋的一天，先服用安定藥，后來在朋友生日聚會上飲用數(shù)杯杜松子酒。抑制性藥物與酒精的混合使得21 歲的凱倫呼吸停滯，極度缺氧，進入昏厥，因搶救不及時，造成內(nèi)腦嚴重創(chuàng)傷。凱倫在醫(yī)院里只能靠鼻腔喂食管和氣管切口呼吸術(shù)維持生命。幾個月后，凱倫的父母覺得女兒過于痛苦，要求醫(yī)院撤除呼吸機。得知這個消息的當?shù)鼐礁嬖V醫(yī)院不得撤除呼吸機，否則拔出呼吸管的醫(yī)生將會被指控犯有殺人罪。凱倫的父母為此決定申訴，在縣法院敗訴后將案子提交到州法院。1976 年春，新澤西州法院責令醫(yī)院為凱倫拔掉呼吸管，但是要求保留鼻腔喂食管。凱倫不但沒有很快死去，還繼續(xù)活了9年，直到1985年6月才去世。?

被媒體熱議的凱倫案點燃了一場臨床醫(yī)學革命的導(dǎo)火索。這場革命以從醫(yī)生做主到患者賦權(quán)為名，提出生死抉擇的核心問題是：誰的生命？誰來做主？這兩個問題很快將生前預(yù)囑納入關(guān)于為患者賦權(quán)的公共討論和學術(shù)研究之中。在凱倫案發(fā)生的六年前，一位律師發(fā)表了倡導(dǎo)為生前預(yù)囑立法的論文。?其依據(jù)是《財產(chǎn)法》允許人們在頭腦清晰時預(yù)先制定有關(guān)財產(chǎn)分配的囑托，因而人們在健康時也應(yīng)該有權(quán)利預(yù)先制定并簽署面臨生死危機時需要的醫(yī)事選擇囑托。這位律師設(shè)計的生前預(yù)囑藍本逐步在美國一部分地方法院加以調(diào)整后實現(xiàn)立法。1990 年美國國會頒布的《病人自我決定權(quán)法案》對這些地方立法給予了承認。由于法律要求所有醫(yī)院和提供醫(yī)療服務(wù)的養(yǎng)老院都要將生前預(yù)囑作為醫(yī)療服務(wù)的一部分，到2020 年上半年，15 歲以上的美國人有四成簽訂了生前預(yù)囑，65 歲以上的老年人簽署生前預(yù)囑的比例超過七成。簽署生前預(yù)囑并不要意味它會獨立自動生效，醫(yī)生還要問患者家屬的意見。這也就是為什么三成以上的美國老年人都曾為瀕死的親屬做出過終止醫(yī)療措施的決定。?

在我國，生前預(yù)囑也稱為“預(yù)先指示”，或另稱為“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”。其主要內(nèi)容包括：生命不可挽回之際，當事人是否要放棄呼吸機、心肺復(fù)蘇術(shù)、喂食管、輸血措施、抗生素，以及是否愿意捐獻自身器官和如何安排自己的喪事等問題。諸如此類的問題顯然帶有極大的文化敏感性。生前預(yù)囑在面臨著制度化障礙之同時，還廣泛受制于人們的觀念，畢竟死亡話語禁忌在我國是普遍的。生前預(yù)囑在我國尚未立法，即便在醫(yī)療資源雄厚的北京城也僅有幾家醫(yī)院在靠志愿者組織推廣生前預(yù)囑教育。盡管全國范圍已簽署生前預(yù)囑的人數(shù)尚未見統(tǒng)計報告，但可以推斷的是推廣工作實為難上加難。我國一項針對患者及其家屬的調(diào)查顯示，之前聽說過生前預(yù)囑的人數(shù)比例不到五分之一。?在癌癥患者及其家屬中，這種知曉率有可能相對高一些。根據(jù)對全國11 家醫(yī)院223 名腫瘤科醫(yī)生的調(diào)查，其中近七成收到過患者提交的生前預(yù)囑書，另外近九成的受訪醫(yī)者表示支持患者使用生前預(yù)囑。?

在知難而進的行動者中，我們可以看到一個社會組織的努力。它就是羅瑞卿之女羅點點醫(yī)生倡導(dǎo)建立并于2013 年注冊的北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會。該會第一任理事長是陳毅之子陳小魯。在注冊前，這個社會組織的雛形是一家公益網(wǎng)站，正式上線的時間是2006 年。?截至2020 年12月，這家名為“選擇與尊嚴”的網(wǎng)站注冊用戶有97757 人，其中包括生前預(yù)囑填寫者51651 人。?這五萬多人涵蓋健康的年輕人、中年人、老年人以及不同年齡的患者。其共同特征是接受過生前預(yù)囑教育并習慣使用社交媒體，另外，他們還擁有較高學歷和城市居民身份。這些共同特征的形成是因為北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會的骨干來自醫(yī)務(wù)工作者和社會知名人士，其教育講堂主講人以知識分子為主，其志愿工作者以學歷較高的中青年人為多。?

（三）主要觀點與資料來源

本文的第一個主要觀點是生前預(yù)囑在中國的推廣有必要超越個人選擇的思維方式，可以從個人為本的原則走向家屬支持、醫(yī)者指導(dǎo)、社工及志愿者配合的多方協(xié)商模式。目前在患者、家屬、醫(yī)者、社工及志愿者之間，不存在任何形式上多方協(xié)商合作的，具有臨床指導(dǎo)意義的，可以滿足患者尊嚴死意愿的，同時具有科學依據(jù)的生前預(yù)囑制度化機制。雖然如此，一旦經(jīng)過解釋和推廣，許多人至少有可能明白，生前預(yù)囑具有利己自保的意義和價值，因為它可以規(guī)避不必要的醫(yī)療干預(yù)，還可以避免不必要的身心磨難以及災(zāi)難性的醫(yī)療費用支出。

本文的第二個主要觀點涉及反向關(guān)懷之可能。反向關(guān)懷，就是臨終者在被關(guān)懷照料之際能夠體恤他者的意識和行動。在我國相關(guān)的學術(shù)討論和醫(yī)學探索中，尊嚴死和患者選擇權(quán)被習慣性地視為生前預(yù)囑和安寧療護的終極關(guān)懷。這樣的終極關(guān)懷思想尚未能顧及自我生命對他者生命的意義和價值，對反向關(guān)懷的認識不足。反向關(guān)懷的途徑很多，包括體貼自己的照料者，通過選擇醫(yī)療方式節(jié)省公共資源，喪事從簡，接受生態(tài)葬，捐獻人體組織和器官，以及舉辦突破死亡話語禁忌并顧及他者的生前告別儀式等。若變通表達，反向關(guān)懷是被關(guān)懷的對象對其他人有所思并有益于社會親和力的精神和行動。反向關(guān)懷并不排斥利己的考慮，而是將之與利他的考慮融合在一起，在自我需求之中認識他人的需求。

下面要討論的三則死亡敘事和兩個生前預(yù)囑文本之獲得，都與一項志愿合作研究相關(guān)。2021 年年初，筆者通過網(wǎng)絡(luò)會議，邀請了全國60多名志愿合作研究者，包括一部分學生、教師、社工和義工以及12 名醫(yī)務(wù)人員，一起探索臨終關(guān)懷模式。其中一個步驟是收集家屬有關(guān)已故親人敘事資料以及醫(yī)者、社工、志愿者關(guān)于從事臨終關(guān)懷工作的個人敘事。我們對敘事資料的要求是近年因慢性疾病導(dǎo)致的死亡，而不是時間已久的亡故或意外死亡。

在志愿合作研究中，我們關(guān)注了兩個有影響的生前預(yù)囑文本。一個是北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會獨家編制的《我的五個愿望》?；另一個是中國衛(wèi)生法學會等機構(gòu)編制的《醫(yī)學預(yù)囑書》?。這兩個文本都以患者選擇權(quán)作為尊嚴死的基點?！段业奈鍌€愿望》參照美國一個社團編制的“生前預(yù)囑”（living will）文檔，注重對五大類選擇的表述：一是我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)，二是我希望使用或不使用生命支持系統(tǒng)，三是我希望別人怎樣對待我，四是我想讓我的家人和朋友知道什么，五是我希望誰幫助我?！夺t(yī)學預(yù)囑書》參照我國29 名法學、醫(yī)學、醫(yī)事管理學專家的建議，注重七大類拒絕：一是我不接受心臟復(fù)蘇術(shù)，二是我不想使用呼吸機，三是我不想輸入營養(yǎng)液，四是我不想使用抗生素，五是我不想做氣管開口，六是我不想要創(chuàng)傷性治療，七是我不想接受的其他醫(yī)護措施。這兩個生前預(yù)囑文本一問一答的形式，類似于我們?yōu)樗劳鰯⑹沦Y料收集工作設(shè)計的訪談提綱。在這層意義上，這兩個文本各自構(gòu)成了一個時間前置的死亡敘事提綱。其中，“我”是敘事者，我的選擇是所敘之事，我的所有決定都是為了自己的尊嚴。

對死亡敘事給予分析的意義是多元的。死亡敘事自古有之，司馬遷在《史記》中將死亡作為歷史敘事的鏈條，記載了一千七百多例死亡事件，相關(guān)敘述圍繞權(quán)力、戰(zhàn)爭、道義、復(fù)仇四個主題展開。?在明代世情小說《金瓶梅》中頻繁浮現(xiàn)的死亡敘事集中于非命，作者對橫死的描寫對死亡禁忌話語具有顛覆性。?現(xiàn)代作家魯迅、沈從文、孫犁等人以瀕死、棄世、被逼致死、被嚇死，以及猜疑、焦慮、瘋狂致死等死亡意象，將亡靈問題的文學意境升至哲學高度。?由于死亡是古今文人試圖表達的一個永恒主題，當代中國有關(guān)國內(nèi)外文學作品的研究對死亡的廣泛關(guān)注從詩歌、小說、散文、戲曲延至故事片和紀錄片。?近年來，我國有的學者開始將死亡敘事分析置于多種用途。?其中，唐詠用五名病人照顧者的經(jīng)歷敘事將喪親之痛開拓為一個社會學研究議題。?醫(yī)學人類學家李飛通過收集幾十位醫(yī)學生親身經(jīng)歷的死亡事件敘述，幫助一批未來的醫(yī)生通過死亡敘事升華自己的職業(yè)使命感，為醫(yī)學教育注入了人文精神。?社會語言學家王景云對三名大夫有關(guān)腫瘤患者死亡的敘事研究，揭示了瀕死生命在高科技干預(yù)下可以延續(xù)的事實以及這個事實對尊嚴死的挑戰(zhàn)。?本文是對我國學界興起的死亡敘事研究趨勢的一種響應(yīng)。

二、生前預(yù)囑之需與尊嚴死之難

截至本文形成初稿時，我們一共收集了244份死亡敘事，其中只有一小部分是志愿合作研究者用親身經(jīng)歷撰寫的，其余都是經(jīng)過訪談形成的資料。我們與訪談對象的交流時間最短20 分鐘，最長幾個小時。其中家屬有關(guān)親人死亡的敘事內(nèi)容極為豐富，涉及死者生前的就醫(yī)經(jīng)歷、身心痛苦、醫(yī)療費用、死亡原因和死亡地點，還包括死者的生平、職業(yè)、性格、家庭關(guān)系、生死觀等內(nèi)容。雖然在這244 份死亡敘事中，沒有一份提到生前預(yù)囑書，但并不排除相關(guān)的死者生前曾以口頭形式傳達過有關(guān)醫(yī)事選擇和后事安排的囑托。這批資料尤其能夠說明，臨終的與常規(guī)的醫(yī)療措施之間并沒有一道清晰的分水嶺。死亡臨近時，醫(yī)者、患者及其家屬都在苦苦掙扎。醫(yī)院體制敦促人人追求生命，即使生命不可挽回時，這個念頭也難以放棄。一方面，越來越多的人了解到，發(fā)生在醫(yī)院的死亡有可能是非常無奈的并要付出昂貴的醫(yī)療費用，以至于過去“馴服的死亡”在當下成為“野蠻的死亡”?；另一方面，醫(yī)生、患者及其親朋好友，都強烈地期待醫(yī)療干預(yù)可以將推遲的死亡變?yōu)樯难永m(xù)。

（一）插管與拔管

我們對第一個死亡敘事的分析聚焦在一位患者的尊嚴死意愿以及這種意愿為何沒有能夠?qū)崿F(xiàn)的原因。在該敘事中化名老田的他，生前是戲劇演員，后來因病不得不離開舞臺。老田的兒子是體育教員，正是這位田老師對我們的志愿合作研究者清華大學本科生王思圓講述了他父親去世的經(jīng)過。這個訪談在2021 年4 月7 日持續(xù)了一個半小時。

田老師的父親三十多歲時就有強直性肌營養(yǎng)不良的輕微癥狀，五十歲后，癥狀逐漸加重，肌肉無力，難以走路，不能開車，心臟功能受損。強直性肌營養(yǎng)不良屬于慢性病，沒有有效的治愈手段，所以老田多年來一直在家接受保守治療，服用緩解病情發(fā)展的藥物。他定期會去醫(yī)院做檢查，實在不舒服就去打個針，癥狀緩解了就回家。

強直性肌營養(yǎng)不良是一種罕見病。在任何國家，罕見病患者面臨的醫(yī)事之難都超過常見病患者。原因之一，缺少擅長醫(yī)治罕見病的醫(yī)生；之二，缺乏維護罕見病患者權(quán)益的法律政策；之三，罕見病種類繁多，而每一種罕見病的患者規(guī)模較小，因而藥廠出于利潤的考慮而不愿意生產(chǎn)治療罕見病的藥物。?老田病重一段時間后，覺得活著沒意思，他只能在房間里待著，每天的生活就是吃飯、睡覺、看手機，沒有任何其他事情可以做。田老師說，當年他很急就結(jié)了婚，就是因為父親說害怕自己這輩子看不見兒子結(jié)婚。他娶親后，老田把房產(chǎn)都轉(zhuǎn)給了田老師，因為他知道自己早晚要去世，省得以后很麻煩地寫遺囑了。

2020 年10 月18 日，一直帶病生存的老田在醫(yī)院做檢查的過程中發(fā)生心臟驟停，醫(yī)生隨即對其采取心臟按壓等一系列搶救措施。心跳恢復(fù)后醫(yī)生為患者插上了呼吸機，老田的意識并未因此恢復(fù)。心跳停止造成了不可逆的腦損傷，恢復(fù)意識的可能性幾乎為零。醫(yī)生希望家屬就要不要繼續(xù)使用呼吸機維持患者生命做出選擇?？紤]到ICU 每天一萬元的高昂費用和持續(xù)搶救會給患者及親人帶來的痛苦，家屬最終做出了拔管的決定。

田老師說，他從大夫那里得知，父親上了呼吸機，在插管時氣管被插破，如果拔出呼吸管，只有縫針才可以避免血流到其他地方：“我答應(yīng)了縫針，但就在大夫重新踏進ICU 的那一瞬間，我突然受不了了。我知道父親真的離開了，再也不會回來，而我似乎還接受不了這一切。隨后我們叫人來給父親化妝換衣服，當我看到父親平靜的遺容時我再次崩潰了，不知該如何面對幾十分鐘前仍在世的親人頃刻變成冷冰冰尸體的現(xiàn)實?！?/p>

田老師還說，他父親明確表示過病危時一定不要插管：“父親曾跟我媽說，如果他要不行了，一定不許給他插管，因為不想那么痛苦，想死得有點尊嚴。但事實上醫(yī)生根本沒有經(jīng)過我們同意就直接插了管，插管后才讓我簽署同意插管的協(xié)議書。他還跟我說不管你同不同意，也只能寫同意，因為現(xiàn)在已經(jīng)插了。按道理我是可以告他們，因為醫(yī)院沒經(jīng)過家屬同意就進行這種搶救，但是考慮到上訴需要尸檢等一系列程序，我就不想再折騰了。而且我們有親戚在這家醫(yī)院工作，父親搶救的時候他們來了，也沒必要鬧大了?！?/p>

田老師說的在這家醫(yī)院工作的親戚來到了搶救現(xiàn)場這句話意味深長。如果這句話不能說明其父在此就醫(yī)是有熟人基礎(chǔ)的，至少也能說明熟人關(guān)系使得那家醫(yī)院規(guī)避了一件有可能鬧大的醫(yī)療事件。在我國學界，托熟人找關(guān)系治病被稱之為“關(guān)系就醫(yī)”。有的學者認為，關(guān)系就醫(yī)行為與社會契約精神背道而馳，必然意味著醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)公共性的受限。?另有學者認為，關(guān)系就醫(yī)行為是民間智慧，可以規(guī)避制度冷漠化，爭取醫(yī)療質(zhì)量，抵制過度診療。?這兩種相斥的觀點都承認就醫(yī)行為規(guī)律的差序格局是一個不容爭辯的事實。

田老師做出拔管的決定，一方面是對ICU 收費過于昂貴的考慮，另一方面是對瀕死之人的尊嚴考慮，還有就是對活人的考慮。他這樣說道：“我們做出拔管的決定也是希望尊重父親的意愿，不管我們怎么糾結(jié)，他的想法都是最重要的。其實作為兒子，我心里是不想拔管的。但我覺得我母親要拔管的想法更強烈，因為她不想再受這個罪了。作為照護者，父親的離世對她來說會是一個非常大的解脫，她至少可以過正常人的生活。做最終決定的時候，也不能說母親逃避責任，但是她說所有的決定都由我來做?！?/p>

如果說插管和拔管在田老師的敘事中占據(jù)了一個相當重要的位置，那是因為這兩件醫(yī)事對敘事者來說都極為痛苦。插管已經(jīng)違背了老田的生前意愿，而且他的家屬是事后出于無奈才簽署了知情同意文件。不拔管則意味著昂貴的ICU費用，同時田老師的母親已不能承受繼續(xù)照料老伴的重任。最終的決定落在中國人再熟悉不過的孝字上面。田老師做出的拔管決定是為其父盡孝，也是為其母盡孝。老田的案例還提醒我們，醫(yī)生單方面決定為老田插管也不是沒有理由。醫(yī)生不想讓家屬趕到醫(yī)院時見到的是已死去的親人，畢竟，只能呼吸的軀體也是生命存在的跡象。老田不想插管的意愿雖然告知過自己的家屬，卻沒有明確地告知院方。

（二）透析與電擊

本文分析的第二個死亡敘事涉及一位化名老金的長者。形成這個敘事的訪談工作由我們的合作研究志愿者清華大學本科生陶天野、吳芷嫻于2021 年5 月14 日完成。她們的訪談對象是老金的大兒子金先生。雖然這次訪談時長僅為20 分鐘，卻足以說明危難之中的患者及其家屬對醫(yī)事的選擇是多么被動，以至于從無奈的服從演變?yōu)閼嵟?/p>

我國許多老年人帶病生存的一個特點是同時患有幾種基礎(chǔ)病，住院老年患者的多發(fā)病患病率為69.3%，高血壓、冠心病、糖尿病、白內(nèi)障和中風是常見的慢性多發(fā)病。?老金也是如此，生前患有好幾種基礎(chǔ)病，最后因做股骨頭手術(shù)出現(xiàn)腎衰竭問題而去世。老金在中年時就有心臟病，年邁之后患有腎病、支氣管病、風濕等病。他一直在積極治療，從未想過放棄。金先生在訪談中說他父親是一名斗士，從山區(qū)農(nóng)村走出來，靠個人奮斗立足于京城，加上國家政策的幫扶，治病需要的經(jīng)費對老金和他的家屬來說并不是很大的壓力。

2016 年11 月中旬，老金在家中起夜沒有開燈，不慎跌倒，摔碎了右腿股骨頭。老年人跌倒受傷甚至死亡在全球都是一個嚴峻的公共健康問題。在我國外傷致死的原因中，跌倒位列第四，對于65 歲以上的老人，位居第一。相比兒童和中青年，老年人跌倒后更容易出現(xiàn)軟組織損傷、骨折、腦震蕩、顱腦損傷以及昏迷問題。?當老金摔壞股骨頭住院后，家人輪流排班照顧，夜里睡在醫(yī)院走廊，到頭來大家都病倒了，只有他的大兒子一人勉強支撐下來。

跌倒受傷的老金來到醫(yī)院后得知他要換股骨頭，否則會長期癱瘓在床上。換股骨頭之前，外科醫(yī)生堅持讓他做腎透析。病人家屬認為，這時也許不應(yīng)該采取有風險的醫(yī)療措施。但是那位外科大夫一定要老金透析，并說這是實施手術(shù)的必要一環(huán)，否則上了手術(shù)臺，腎臟徹底衰竭，人會死在手術(shù)臺上，醫(yī)生不敢承擔這樣的職業(yè)風險。老金和他的家人原本應(yīng)該堅持不透析，而且這也是金家熟悉的一名醫(yī)學專家事后的判斷。然而，在情緒緊張的情況下，老金的家屬未能堅守自己的立場。結(jié)果，匆忙做完腎透析并立即換上人造股骨頭的老金，下手術(shù)臺不到12 小時就沒有了心跳。醫(yī)生在沒有經(jīng)過家屬同意的情況下，連續(xù)電擊他的心臟兩次，他的軀體從床上蹦了起來，心臟還是沒有復(fù)蘇。采取這一搶救措施的醫(yī)生并沒有征求在場的金先生同意。當然，此時即便問他，金先生說他也會同意。他知道父親強烈地想活下去的愿望。

在金家，死是禁忌語。手術(shù)前，老金、他的妻子以及金家兄妹們都沒有討論過如果出現(xiàn)萬一的問題，雖然心里都知道手術(shù)風險之大。在老金做透析之前，還發(fā)生了一件讓他大兒子感到憤怒的事情。為了做透析，老金需要輸血。醫(yī)院要求他的家人提供一張獻血證，才能給老金輸血。老金的兩個兒子和一個閨女過去都獻過血，但因時間已久找不到獻血證。外科大夫了解到，老金的子女們目前或是年齡超過了《獻血法》規(guī)定的55歲或是身體欠佳，都不能獻血，便問金家有沒有孫子可以去獻血。老金唯一的孫子當時在外地，即便能夠獻血，也只能換回來一張外地的輸血證，而外地的輸血證在北京不能用。醫(yī)生隨即建議說，子女們可以拿錢找中間人獻血，換來一張當?shù)剌斞C給老金輸血。這是一種非法的用金錢兌換輸血便利的地下交易。?

老金的家人有條件出錢從地下渠道買血，但他們知道這是違法行為，國家法律嚴禁血液買賣。?聽到金家不想花錢買血，那位外科醫(yī)生的面部表情一團疑惑：“那你們自己想別的辦法吧，我們反正不能幫助你們解決這個問題。這種情況都是這樣處理，你們也不要想例外。”這講話口氣讓金先生也生氣了，立即四處找人要電話號碼，非要找到國家衛(wèi)生健康委員會負責醫(yī)療用血的部門投訴，撥了幾次電話都不通，看樣子是沒有專人處理這樣的事情。沒轍之際，金先生想到了一個朋友原來是某血液中心領(lǐng)導(dǎo)。這位已調(diào)離別處任職的朋友打了個電話，輸血難題就解決了，金先生卻覺得心里很不是滋味。

金先生在訪談中認為，他父親的死亡經(jīng)歷使他堅信，我們的醫(yī)療系統(tǒng)好似一個龐大的工廠，生產(chǎn)流水線的現(xiàn)象過于嚴重，普通病人往往沒有真正意義上的主治醫(yī)生，遇到的是分階段、分科室、分病種、分特長的醫(yī)生。按照金先生的說法：“病人從進醫(yī)院的大門起，便仿佛被放到一條產(chǎn)品制造傳送帶上，有各司其職的環(huán)節(jié)，但沒有整體統(tǒng)籌或全程把握，一個重癥病人大概要經(jīng)十幾個大夫之手。你走到門診，一個大夫給你把病查出來。隨后他就把你放棄了，讓你去做其他檢查。你進入到下面的療程或去做手術(shù)，又是一個大夫。做完手術(shù)，住院又是一個大夫，住院期間接受其他檢驗，又是幾個不認識的大夫。處理并發(fā)癥時又是另外一個大夫?！痹谶@個快速滾動的流水線上，患者的問題往往沒有人給予系統(tǒng)回答。醫(yī)院工廠化一說并非金先生獨創(chuàng)的發(fā)明。在我國醫(yī)學期刊，以“流水線”作為關(guān)鍵詞的論文比比皆是。?

診療流水線的最大弊端是將人的疾病當作一種完全的生物學現(xiàn)象。前者是有差異的，后者是一致的。就像老金，雖然與別人有差異，他的股骨頭和內(nèi)臟及整個身體卻是可以被送上流水線給予置換、穿透、電擊的生物體。金家人并沒有埋怨醫(yī)院的外科大夫，也沒有問電擊其心臟的措施是否合理。他們只想在處理好老金的喪事后向醫(yī)院討個說法，主要是為了提醒醫(yī)生以后要將這種情況下的透析風險對患者和患者家屬說清楚。但他們最后連這種想法也放棄了。

金家最終比較冷靜的反應(yīng)也有緣故。老金的妻子原來在北京的一家醫(yī)院當過內(nèi)科醫(yī)生。她憑直覺認為那位外科大夫是按照醫(yī)學程序要求老金做腎透析，雖然沒有充分考慮到老金已經(jīng)極度虛弱的體質(zhì)，同時也想明哲保身而不愿顧及患者及家人的憂慮。深知醫(yī)事復(fù)雜且微妙性質(zhì)的老金妻子，僅說過一句覺得老金之死有些冤屈的言語。她認為自己的老伴如果不透析或許能活下來，至少不會連一個告別的機會都沒有。

（三）住院與回家

下面分析的死亡敘事有關(guān)米女士（化名）的父親。米女士是一位大學教師，這份敘事材料是筆者與米女士通過多次交流形成的，訪談記錄于2021 年5 月15 日完成。根據(jù)米女士介紹，其父于2011 年被診斷出有肺氣腫，身體每況愈下。2015年11 月上旬，他的尿液里出現(xiàn)泡沫，小腿有些腫，米女士的二姐和二姐夫馬上把他送到縣醫(yī)院，在縣醫(yī)院做了全面檢查之后，醫(yī)生說是腎臟疾病，而且比較棘手，建議轉(zhuǎn)院。米女士說：“二姐將父親的病情告訴我們，因我和大姐定居昆明，我們商議馬上送他到昆明就醫(yī)。二姐和二姐夫11 月6日將父親和母親一起送到昆明，到我家時是下午6 點左右，我大姐也到我家集合。我記得當時父親可以自己走動，只是精神不太好，顯得很疲累。全家人一邊吃飯一邊商量就醫(yī)事宜?！?/p>

在米女士的敘事中，托關(guān)系找熟人看病是一個關(guān)鍵。托人找到的李主任根據(jù)檢驗結(jié)果和臨床經(jīng)驗做出的診斷，沒有讓病人本人也沒有讓病人的老伴知道，只告訴了病人的子女。米家小輩一致決定不將病情的嚴重性告知兩位老人，只跟他們說確診為腎病綜合癥，但是問題并不大。米女士回憶說：“我爹看到我們進進出出找大夫神神秘秘地交流，就猜到問題的嚴重性。他說你們不用瞞著我，我不怕?！北M管如此，米家姐妹仍然沒有對他吐露大夫已經(jīng)感到棘手的真情。李主任顯然是將米老漢的三個女兒視為最穩(wěn)妥的患者病情告知對象，閨女們在得知父親病情嚴重性后都想瞞著父母。這兩種情況在我國是老年人病情告知的常態(tài)。?我國的醫(yī)患溝通，當涉及老年重病患者時，往往不是一對一的關(guān)系，而是三種關(guān)系的交錯。其一是醫(yī)生與老年患者的關(guān)系，其二是醫(yī)生與老年患者配偶的關(guān)系，其三是醫(yī)生與老年患者子女的關(guān)系。如果是多子女家庭，子女們想法不一致，醫(yī)生、患者、家屬之間的溝通就會增加另外一層不確定性。?由于醫(yī)患關(guān)系的復(fù)雜性，醫(yī)生無論做出什么樣的職業(yè)判斷，都難以直言，不但必須考慮老年患者的意見，還要考慮老年患者的配偶和子女的想法，有的醫(yī)生甚至認為家屬的想法更重要。?家庭主義的醫(yī)事抉擇傾向，一方面體現(xiàn)著家屬的責任感，另一方面伴隨著家屬照顧患者的沉重負擔，而且有時這樣的負擔會成為照護者罹患重病的成因。?出于保護親人的心態(tài)，家屬的習慣性反應(yīng)是不想讓患者知道病情嚴重的消息，這必然妨礙患者的知情及其抉擇。?即便患者知曉了病情，每當要做手術(shù)時，手術(shù)知情同意書的簽署仍然表現(xiàn)出醫(yī)事抉擇的家庭主義傾向。?湖南一家醫(yī)院對兩個月的手術(shù)情況隨機抽樣調(diào)查顯示，手術(shù)知情同意書的簽字人分為三大類，其中患者比例占23%，患者家屬比例占49%，患者與家屬聯(lián)合簽字的比例占28%。當患者沒有家屬的時候，手術(shù)知情同意書要由患者單位負責人簽字。這種極少的情況未能經(jīng)由隨機抽樣進入這個研究的樣本。?

米老漢入院一周后，水腫情況未能緩解，李主任決定給他做腎透析。米女士和她的大姐、媽媽一起陪同他做了第一次血液透析，結(jié)果很好，病人精神好了不少?？墒堑诙⑷巫鐾肝龅臅r候，病人出現(xiàn)了心悸心慌的情況，他告訴李主任，不能繼續(xù)透析了，因為透析讓他感覺自己要死了，緩不過氣來。李主任綜合考慮之后，同意放棄透析。米女士的父親在使用人血白蛋白和環(huán)磷酰胺后，病情得到了緩解，但也開始變得煩躁，多次要求出院，說就是不想住院，一定要回老家。最后李主任答應(yīng)12 月9 日可以出院，兩周后返回昆明復(fù)查。得知醫(yī)生同意讓他出院，老人高興得像個小孩子，立刻讓小女兒訂9日的機票回老家。

回家?guī)滋旌?，米老漢將房產(chǎn)證、土地證和30萬元的存折交給了二女兒，說老房子得好好保留，女兒們要合力照顧好她們的母親。此后，老人的精神越發(fā)不濟，12 月18 日上午住進保山市醫(yī)院，12月22日傍晚，米女士的二姐打電話給她說，父親的情況極其不好，醫(yī)生建議他進ICU，但進去之后估計會出不來，要家屬商量好。此時，三個姐妹第一次意見不一致，米女士堅持要父親進ICU，大姐和二姐則猶豫不決，想要尊重父親的選擇，但又擔心不進ICU 將來會后悔。老人在電話里用虛弱的聲音告訴米女士，他堅決不進ICU。米女士當時依然覺得父親還有生還的機會，固執(zhí)地想要留住他，連忙訂機票準備回老家。她一心趕回老家的打算是勸說父親不要放棄，要進ICU爭取生命的延續(xù)。畢竟，她不久之前見到的父親還是能夠坐飛機回到家鄉(xiāng)的病人，而且是一個回到自己家中就覺得心情舒暢許多的病人。

12 月22 日將近子夜的時候，米老漢似乎有種強烈預(yù)感，堅持要求出院回家，而且要求馬上走，米女士的母親、二姐和二姐夫當時不敢做決定，馬上組織家族核心成員趕到醫(yī)院，最后由米女士的二伯、兩位小堂叔，一位米家熟悉的醫(yī)生，以及同她父親關(guān)系極好的二姐夫的姐夫，一起與老人商量是不是要搬到ICU。這位醫(yī)生的意見是即便老人在被挪到ICU 的短短幾層樓的路途都有可能進入昏迷狀態(tài)，不建議去ICU，仍然清醒的米老漢表示無論如何都不去ICU，大家最終決定尊重他本人的意見，馬上出院回家。凌晨4 點多，一輛救護車駛向米家老宅。進家后，有人把備好的壽衣拿出來幫老人穿好，在家人的陪伴下，米老漢于6時17 分安詳?shù)亻]上了眼睛。米女士和她大姐上午9 點進家門時，靈堂已經(jīng)設(shè)好。米女士說父親好像還在等她，“我去擁抱父親時還能摸到他胸口處有微微熱氣”。

三、協(xié)商抉擇與反向關(guān)懷

以上三則死亡敘事，無一例外地涉及尊嚴死是否可能的尖銳問題。其實，這也是在我們收集的大多數(shù)死亡敘事資料中屢屢出現(xiàn)的尖銳問題。這些死亡敘事提醒我們，人之生命末端期的尊嚴，至少在我國目前的醫(yī)療社會生態(tài)中，難以僅僅用個人選擇權(quán)界定。這是因為醫(yī)德在我們熟悉的醫(yī)療社會生態(tài)中是一個微妙的問題，醫(yī)療市場經(jīng)濟的存在是一個事實，親人介入護理的重任是醫(yī)療家庭主義的一種固化表現(xiàn)，診療過程的工廠化是一種常態(tài)，找熟人托關(guān)系就醫(yī)是一個社會慣習，病情告知處在困境之中，而且患者的選擇嚴重受制于醫(yī)學知識的有限性。因此，至少在現(xiàn)階段及不遠的將來，倡導(dǎo)尊嚴死的生前預(yù)囑計劃需要的是下文將要討論的協(xié)商抉擇。另外，我國學界有關(guān)尊嚴死的討論有必要納入反向關(guān)懷思想，以此超越僅僅強調(diào)患者個體權(quán)利的唯我歸宿思維方式。反向關(guān)懷，就是被關(guān)懷的人還能體恤他者的意識和行動，其途徑是多元的，以下行文將對反向關(guān)懷的思想來源和它的多元組合給予說明。

（一）家人與醫(yī)者

在田老師提供的案例中，他的父親發(fā)生心臟驟停時，醫(yī)生隨即采取了心臟按壓等搶救措施。心跳恢復(fù)后，醫(yī)生為患者插上了呼吸機，但他的意識沒有恢復(fù)。插管上呼吸機的決定由醫(yī)生單方面做出，其中一種考慮是讓家屬見到還有呼吸的親人。但是讓田老師不滿的是醫(yī)方要求他作為家屬代表，在事發(fā)之后才簽署了一份家屬允許醫(yī)院為患者上呼吸機的知情同意書。田老師作為獨子最終做出拔管的決定，是考慮到他的父親希望有尊嚴離去的意愿，但同時也考慮到ICU 收費昂貴和自己的母親已不能承受繼續(xù)照料老伴的重負。其父的離世是突然的，讓家屬覺得親人是非常痛苦的，沒有告別的，與老田想明明白白死去的意愿相違。

在金先生提供的案例中，他的父親如果不換股骨頭必將癱瘓在床，在幾種基礎(chǔ)病的威脅下，其生命的延續(xù)不可能長久，也難保個人尊嚴。換股骨頭存在風險，但為了生命尊嚴，患者和家人都同意冒此風險。在換股骨頭前，患者家屬對外科大夫堅持要為他做透析的決定表示擔憂，還對患者輸血需要家屬購買血液的醫(yī)方立場感到震驚。在沒有辦法的情況下，金先生動用了他的社會關(guān)系才解決了沒有獻血證難以輸血的問題。金家和患者本人都對醫(yī)生要求腎透析的風險表示擔心，最終做出接受腎透析的決定，并非老金一人的抉擇，而是全家人達成的共識。最終，由于透析和換股骨頭手術(shù)先后進行，已經(jīng)弱不禁風的老人在術(shù)后不久便進入昏迷狀態(tài)，再也未能恢復(fù)神智。金先生父親的離世是沒有告別的離去。

在米女士提供的案例中，其父有明確的尊嚴死愿望，盡管他本人并沒有用過這個字眼。對這位老人而言，自在圓寂才是尊嚴死，然而他也沒有用過這種佛門中人的措辭。但是米老漢確實是想“走得好”，首先不能死在外地，所以他堅決要求從昆明返回保山。到家后，老人立即找人安排好自己的后事。在感到不能繼續(xù)支撐之際，他頑強地離開了地方醫(yī)院，回到老宅穿上早已備好的壽衣，在一大群親朋好友的陪伴之下安詳?shù)仉x去。米老漢的去世是有告別且有尊嚴的離去。一方面，這樣的尊嚴死是因為老人堅決不想進入ICU，另一方面是因為當他的妻子和女兒們都不敢做主時，米老漢的家族至親趕到醫(yī)院，與一名醫(yī)生一起，和老人家談話之后最終決定尊重他本人的意見。

在我們熟悉的醫(yī)療社會生態(tài)中，當一個人生病時，家庭在通常情況下必然是病人首要的照護責任主體。當一個人被診斷為罹患重癥或絕癥時，病情告知的對象往往是家屬，而不是患者本人。尤其當患者是老年人時，病情告知的對象往往不僅不是患者本人，也不是其配偶，而是其子女。體現(xiàn)這種責任主體的其他情況延至病危通知，手術(shù)風險知情同意，重癥監(jiān)護選擇，在氣管開口使用呼吸機維持生命，撤除呼吸機以及終結(jié)植物人狀態(tài)等醫(yī)事抉擇。許多患者也習慣性地期待親人為自己做出如此重要的決定。這些是醫(yī)療家庭主義思想的表現(xiàn)。

同樣，在我們熟悉的醫(yī)療社會生態(tài)中，患者找醫(yī)生看病經(jīng)常被稱之為“求醫(yī)問藥”。這個“求”字蘊含的意思是多重的。首先是知識的不對稱?；颊咄轻t(yī)學知識的門外漢，對臨床醫(yī)學的程序化，如果不是久病成醫(yī)，不可能十分了解，對醫(yī)學技術(shù)的更新?lián)Q代，更是難以把握。醫(yī)生給患者及其家屬的咨詢時間也比較短暫，不能達到令人滿意的程度。一種常見的解釋是由于醫(yī)生工作壓力大，即便面對重癥患者或生死問題，原本應(yīng)有的、耐心的、時間充分的溝通也非常少見，至少在人滿為患的三甲醫(yī)院是如此的。還有就是，在知識不對稱及咨詢時間不充分的情境中形成的求醫(yī)文化，致使醫(yī)生們習慣性地將病人視為需要服從自己的對象。既然一方是求醫(yī)，另一方是行醫(yī)，那么這種期待也就是難以動搖的前提，而且在言行之中常常有所流露，除非患者是一名要人。這些是醫(yī)療父愛主義思想的表現(xiàn)。

在相當程度上，醫(yī)療家庭主義和醫(yī)療父愛主義都是生前預(yù)囑的靶向。上面有關(guān)老田和老金的死亡敘事顯示，無思想準備的死亡來得多么突然，又是多么殘酷，不但沒有臨終告別，也沒有尊嚴。這正是本文討論的生前預(yù)囑推廣文本和示范文本都試圖規(guī)避的死亡形式。

上面有關(guān)米老漢的死亡敘事說明，這位長者實現(xiàn)了相對而言的尊嚴死。這是由于個人意愿的堅強，家族成員經(jīng)過與老人的協(xié)商，并聽取一名醫(yī)者看法之后達成了對個人意愿遵從的選擇。作為生前預(yù)囑推廣文本的《我的五個愿望》對這種協(xié)商抉擇有所簡略顧及。作為生前預(yù)囑示范文本的《醫(yī)學預(yù)囑書》對此則沒有任何提及，除了申明家屬作為代理人之必要，自我選擇是其全部。前者對協(xié)商抉擇的考慮不充分與后者對協(xié)商選擇的輕視都是極大的遺憾。

（二）唯我歸宿與反向關(guān)懷

從利己的視角判斷，《我的五個愿望》和《醫(yī)學預(yù)囑書》無疑是將自我選擇視為尊嚴死的前提，其目的在于防止不必要的醫(yī)學干預(yù)有可能導(dǎo)致的不必要的身心痛苦。在死亡醫(yī)學化越演越烈的現(xiàn)代醫(yī)學空間，這種防范是必要的，也是相對有尊嚴的死亡途徑之一。另一種途徑是從醫(yī)院撤離，回到家中死亡，并在家中備有大量止疼藥。這樣的撤離在我國農(nóng)村比較普遍。在我國城市，尤其在大城市，這種現(xiàn)象比例相對較低。

我們可以清楚地看到生前預(yù)囑蘊含的自我保護價值。例如，《我的五個愿望》包括舒適護理方式的選擇，如病房如何布置，是否請人幫助剃須或刷牙，臨終時播放什么樣的音樂，是否通知親朋好友前來陪伴，以及在嘔吐、痙攣、抽搐、譫妄、恐懼或者有幻覺的時候是否允許醫(yī)生和護士盡力實施可以減少痛苦的措施?！段业奈鍌€愿望》簽署人的兩名家屬被這個文本的制定者視為優(yōu)先的見證人。醫(yī)生的作用是確定生前預(yù)囑的生效時間，即一名主治醫(yī)師和另一名醫(yī)學專家共同認定預(yù)囑簽署人已經(jīng)無法再做醫(yī)療決定之時。在《醫(yī)學預(yù)囑書》的使用說明中，被推薦的見證人是家屬，但所涉七大類拒絕內(nèi)容都交由自我抉擇。

《我的五個愿望》含有一些對利他主義的考慮，在短短幾句的相關(guān)言詞中提到了生前預(yù)囑簽署人是否同意捐贈自己的人體組織、器官，希望在舉喪之時通知哪些好友，打算為自己安排怎樣的告別儀式，喪事是否從簡，以及喪事經(jīng)辦人是否應(yīng)該代替逝者對其親朋好友表示至死不渝的惦念。這些都是具有反向關(guān)懷意義的選擇。考慮到利己自保與反向關(guān)懷有可能融合的價值，生前預(yù)囑也就有可能成為一個陰陽兩極的構(gòu)成。一極是利己自保，一極是反向關(guān)懷。前者是我國學者討論的主題，而關(guān)于后者的意義和價值至今陷在被擱置的境地。突破這個局限性的途徑之一是利己自保與反向關(guān)懷有可能的互溶之處。

首先，本文分析的兩個生前預(yù)囑文本都強調(diào)了規(guī)避不必要的醫(yī)療干預(yù)。這對臨終患者來說自然是有益的，同時也有為社會和國家節(jié)省醫(yī)療資源的潛能，由此節(jié)省下來的醫(yī)療資源可供他者使用。這樣的節(jié)省蘊含著利己和利他的混合價值，也可以說是利己為公之合。

再有，《我的五個愿望》提到的生前告別有體恤他者之意涵。這在一次模擬的生前告別儀式中可見一斑。2021 年清明節(jié)，北京長庚醫(yī)院安寧療護醫(yī)師路桂軍大夫，為自己和親朋好友舉辦了一次生前告別示范活動。路大夫希望以此講述自己從事臨床工作對生死問題的看法，同時探索喪葬文化的新意。他首先躺在一口棺材里聆聽各方吊唁，在送終音樂結(jié)束后起身對大家表示感謝，還對比他年輕的幾名同事表示自己“生前”工作方式有所缺陷，深鞠一躬以表歉意。路桂軍設(shè)計的生前告別儀式與日本20 世紀90 年代開始流行的生前葬有著異曲同工之處。一部分日本老年人恐怕舉辦身后葬會給自己的親屬、同事或好友增添麻煩，而將自己的喪禮安排在去世之前舉行。51在舉行生前葬之時，當事人可以與親朋好友彼此問候，也可以對自己過去的一些過失表示歉意。例如，日本企業(yè)家和田一夫因經(jīng)營失敗導(dǎo)致公司破產(chǎn)，影響到了公司員工的生計，后來在為自己舉辦生前葬時，邀請了一百多名客人參加，其中大多數(shù)是原公司老職工。體力不支的和田一夫請妻子替他向老員工道歉，說公司的破產(chǎn)給大家的生活帶來很大沖擊，真是對不住大家，感謝大家寬宏大量前來告別。52

另外，《我的五個愿望》提到的喪葬從簡選擇也含有利他主義的意義和價值，可以同我國政府倡導(dǎo)的包括海葬在內(nèi)的生態(tài)葬連接。過去幾年，筆者所帶領(lǐng)的一個團隊從民間養(yǎng)老轉(zhuǎn)向臨終關(guān)懷研究。其間，我們注意到北京市海淀區(qū)雙緣安養(yǎng)院在河北滄州建立的渤海雙緣安養(yǎng)院。2016年10 月成立的渤海雙緣安養(yǎng)院屬于凈土宗道場，先后有400 多名老人入住，其中100 多人簽署了海葬協(xié)議。海葬的老年人不局限在這所安養(yǎng)院的入住者，一部分生活在外地的老年人也提出了申請。自2017 年春季到2018 年秋季，渤海雙緣安養(yǎng)院先后舉辦了57 次海葬儀式，派人出海安葬了69 位逝者。這些老年人不是沒有財力選擇其他喪葬形式，而是出于心靈環(huán)保和以身布施的考慮。53

同時，《我的五個愿望》提到捐獻器官的選擇更顯現(xiàn)出利他主義精神，且能促進社會親和力。自從我國政府出臺自愿無償捐獻遺體與人體器官的管理條例以來，許多城市建立了器官捐獻者公墓，都是免費的，在墓碑上銘刻著捐贈人姓名，有一些墓碑另設(shè)的說明還標注了捐獻的器官名稱。每年清明節(jié)，接受過器官捐贈的人們前往陵園吊唁捐贈人。其他的吊唁人是器官捐獻人的家屬。前者與后者雖不相識，但前者的在場是對后者的安慰。步入肅穆的陵園，凝視著墓碑上的人名，看著來訪者觸摸那些名字的場景，為之動容者大有人在。54

（三）文化自覺與社會正義

我國政府自2017 年以來在全國各地先后依靠醫(yī)院和城市社區(qū)衛(wèi)生中心開設(shè)了70 多個安寧療護試點。55這項工作的宗旨是“尊重生命自然規(guī)律，維護患者尊嚴和自主權(quán)，提供全人關(guān)懷與適宜療護，保障患者身心舒適、安寧，維持患者生活質(zhì)量，協(xié)助患者安詳離世”。56其中，控制疼痛和癥狀是醫(yī)師的主要職責，配合醫(yī)師開展舒緩護理是護士的主要任務(wù)。在醫(yī)者的指導(dǎo)配合下，實施心理慰藉、精神關(guān)懷和社會支持是醫(yī)務(wù)社工和志愿者的主要工作，其服務(wù)對象還包括患者家屬（哀傷撫慰）。盡管我國安寧療護服務(wù)對象的定義是生命臨終期患者，其運用的疼痛醫(yī)學手段和措施同樣適用于其他患者，可以廣泛用于對癌痛、產(chǎn)痛、內(nèi)臟痛、中樞痛、抑郁痛、產(chǎn)痛、刺痛、灼痛、酸痛等癥狀的控制和緩解。57

在相關(guān)研究和實踐中，如何做好精神關(guān)懷的問題實屬最為薄弱的一環(huán)。有人可能認為，涉及生命臨終期的精神關(guān)懷之終極應(yīng)該是認識死亡的本質(zhì)，在關(guān)懷過程中讓被關(guān)懷者充分認識生與死都是自然規(guī)律，將自然之道作為定格死亡觀的終極。然而，這又是一種在很多情況下不切實際的終極關(guān)懷。樂生忌死是人的天性，因而精神關(guān)懷，難上加難，無論對醫(yī)者或家屬而言都是如此，也是醫(yī)務(wù)社工方法論的最大困境。人將離去必然帶來恐懼、遺憾，甚至怨氣。年輕的社工和志愿者，人生閱歷不足，很難做好對臨終者的精神關(guān)懷。

20 世紀30 年代，潘光旦曾指出，人之瀕死導(dǎo)致的精神危難，對中國人來說，可以經(jīng)過三種思想的調(diào)動加以緩解。第一是血脈傳承、子孫滿堂、家族興旺；第二是依附于宗教意識的靈魂不死觀；第三是小而化之的立德、立功、立言。58這些思想都是從外至內(nèi)的唯我感悟。鑒于潘光旦的史學功底之厚重，他或許疏忽了對儒釋道反向關(guān)懷思想的闡述，尤其是佛門世間法和出世間法強調(diào)的意識、言語以及身體反向關(guān)懷。對世間的反向關(guān)懷是對周邊親密者表示感恩和關(guān)心。對出世間的反向關(guān)懷是體恤活著的人，以祥和豁達的自在圓寂給予世人面對死亡的力量。如果說唯物主義的死亡觀是自然之道，那么反向關(guān)懷則是由己及他的人生之道。兩者并不是矛盾的存在，而是有差異的信念。它們可以同存，也可以獨善其身。

本文認為儒釋道的反向關(guān)懷思想是具有當代現(xiàn)實意義的，尤其是通過生前預(yù)囑實現(xiàn)的器官捐獻和生態(tài)葬選擇。身體書寫是反向關(guān)懷的另一種形式。作家史鐵生于1998 年確診為尿毒癥，需要隔日透析以維持生命，在罹患重病后，他能夠堅持寫作的毅力既來自個人信念，也有外在支持，其治療費主要由中國作家協(xié)會和北京市政府負擔。2010 年12 月31 日凌晨，史鐵生因突發(fā)腦溢血在北京宣武醫(yī)院去世，享年59 歲。根據(jù)他的遺愿，不舉行遺體告別儀式，器官捐獻給醫(yī)學研究。早上6 時許，他的肝臟移植給天津的一位病人。在史鐵生的小說創(chuàng)作中，出現(xiàn)大量的身體書寫。史鐵生的殘疾經(jīng)歷在其小說中的折射是對身體殘缺的不悲觀，并將有缺陷的身體作為認識世界的一面棱鏡，展現(xiàn)了他對身體觀的獨特理解。59與史鐵生相似的是2011年死于乳腺癌的復(fù)旦大學青年教師于娟。她去世時年僅33 歲。在同癌癥抗爭的一年多中，于娟在新浪博客“活著就是王道”上寫下了七十余篇癌癥日記，其博客訪問量超過2000 萬人次。于娟公開日記的目的是為了不帶感情色彩地分析自己的患病原因，希望能夠?qū)λ呓o予警示。于娟認為她之所以罹患乳腺癌是個人性格、生活方式和環(huán)境污染等多種因素的長期作用，希望她的讀者能夠從中汲取教訓。國內(nèi)有學者將于娟日記稱之為“大眾流行病學”是有道理的。60目前，癌癥在國人的死因中位列第三。面對癌癥的打擊，無數(shù)人問為什么是我或為什么是我的親人。各種研究表明，普通人在解釋健康風險時，不僅會借鑒專業(yè)流行病學的研究成果或?qū)＜野l(fā)表的公共指導(dǎo)性言論，還會聯(lián)系周邊人的經(jīng)歷。與專業(yè)流行病學相比，依靠身體寫作的大眾流行病學代表有精神境界的，可以產(chǎn)生共鳴的，且?guī)в杏H和力的疾病認知。

既然如此，生前預(yù)囑的更高一層境界或許應(yīng)該是由己及人的尊嚴死。在任何國家，醫(yī)生都不能僅憑一張生前預(yù)囑便自動放棄救助，而是要繼續(xù)征求病人意見，在病人不能自我決斷的時候，有義務(wù)并習慣性地與家屬協(xié)商。這種義務(wù)和習慣在考夫曼（Sharon R.Kaufman）撰寫的《生死有時》一書中已有淋漓盡致的記述。61這一情形與器官捐獻的道理一樣。西班牙是全球人體器官捐獻率最高的國家，實行退出原則，也就是不表示拒絕即被視為同意，然而在實際運作中，醫(yī)生還是要問逝者的家屬是否同意捐獻親人的器官。這是醫(yī)德境界問題，而不是法律問題。62

反向關(guān)懷是一種精神境界。它絕不會是法律或行政驅(qū)力可以強求的正果，因為它的前提是文化自覺。為此需要最大限度申明的一點是要防止尊嚴死話語的絕對化。這是因為尊嚴死需要社會正義的支撐。例如，直到近幾年，在我國醫(yī)院臨終關(guān)懷病房入住的很多患者，并不是安寧療護的主動接受者。這些患者之前因病情到了晚期，都有過被其他醫(yī)院拒絕收治的經(jīng)歷，在百般無奈之中，聽說有少量專設(shè)的安寧療護床位，帶著抓住最后一根救命稻草的心態(tài)前去接受安寧療護。對這樣的患者來說，反向關(guān)懷是奢侈的空談，甚至一點點的自我尊嚴也是在得到安寧療護之后才有開始體悟到的可能。2020 年12 月29 日，筆者與中國人民大學的劉謙老師一起到北京海淀醫(yī)院找秦大夫和白大夫了解她們是如何接受臨終患者的。海淀醫(yī)院于2017 年3 月響應(yīng)國家號召開設(shè)臨終關(guān)懷病房2 間，共6 張床位，由2 名大夫?qū)Ｂ氊撠?，? 名腫瘤科護士巡回護理，在近3 年時間，先后照料了447 人，有232 人在病房離世。我們還了解到，這400 多名患者分為兩種情況：或被其他醫(yī)院拒收之后來到海淀醫(yī)院，或是慕名而來接受臨終關(guān)懷的。前一種情況的患者抉擇是不得已，后一種情況的患者抉擇是主動自愿。

家庭成員對上述兩種抉擇都有一定影響，有時還起到最為關(guān)鍵的作用。在北京海淀醫(yī)院這兩個病房的設(shè)立初期，入住的患者大多數(shù)都有被其他醫(yī)院拒之門外的經(jīng)歷。隨著這家醫(yī)院臨終關(guān)懷服務(wù)知名度增加，慕名而來者才開始增多。北京海淀醫(yī)院的安寧療護是我國醫(yī)院系統(tǒng)的一個標桿，得到院領(lǐng)導(dǎo)的大力支持，每年主動扶持幾百萬元，不計較運營虧損。秦大夫和白大夫領(lǐng)導(dǎo)的社工和志愿者團隊還善于使用社交媒體分期招募社會熱心人為臨終患者提供社會支持和精神慰藉，同時提升本院安寧療護的社會知名度。秦大夫和白大夫都有在其他科室的專長和能力，她倆知道安寧療護與市場機制存有相違之處，這種服務(wù)在公立醫(yī)院是賠錢的，很容易被邊緣化，但她倆還是主動選擇在安寧療護病房工作。這些都是許多其他安寧療護服務(wù)機構(gòu)不可比擬的單位條件和個人能動性。北京海淀醫(yī)院的事例說明，安寧療護若能達到使患者和家屬滿意，同時領(lǐng)導(dǎo)滿意還給予支持，并獲得社會的支持和媒體知名度，應(yīng)該說是在我們熟悉的醫(yī)療環(huán)境中，一種相當難以實現(xiàn)的境況。然而，對此的追求卻又是對社會正義的捍衛(wèi)和對社會不公正的抵制。如果安寧療護在相當程度上或只能顧及那些被其他醫(yī)院或其他科室拋棄的晚期病人，那么它就等于是火葬場的流水線，而不是身心關(guān)懷的空間。

四、結(jié)語

有的學者認為，包括中國大陸在內(nèi)的東亞生命倫理學應(yīng)該有自己的認識論。持這種觀點的學者特別指出，在醫(yī)學倫理傳統(tǒng)上，西方個人主義的醫(yī)療決策模式與東亞家庭主義范式對生命價值的解釋是有沖突的，尤其在自主性原則的適用性問題上，在東亞社會常見的是恪守家庭主權(quán)的決定原則，而不是個人的自我決定原則。63筆者對這種說法基本同意，但仍有必要非常明確地指出，所謂的西方醫(yī)療決策模式，在很長時間內(nèi)其實也是醫(yī)療家庭主義與醫(yī)療父權(quán)主義的交錯，對患者個人權(quán)利的高度重視只是相對而言的新近之事。以醫(yī)學預(yù)囑書為例，《我的五個愿望》在美國存在的時間到2022 年只有25 年的時間。在此期間，我國醫(yī)學界和人文社會科學界關(guān)于尊嚴死的討論是不缺乏的，然而一個問題是，相關(guān)討論的基礎(chǔ)是消化不足的舶來思想，其中包括將病人意志和自主性視為預(yù)立醫(yī)學計劃的終極關(guān)懷，所以將個人與其他人截然對立，也未能充分考慮我國醫(yī)療環(huán)境的社會生態(tài)之復(fù)雜。

在我們熟悉的醫(yī)療環(huán)境中，盡管許多病人曾經(jīng)聲稱希望尊嚴死，但其強烈的愿望是不要死去。盡管各種儀器可以告訴我們，死亡即將降臨，我們依然無法知道死亡到底在什么時候發(fā)生。當呼吸機是肺，透析機是腎，血儀器是骨髓，鼻腔進食管是腸胃，當幾乎所有的生理機能被機器代替時，患者倒是死了還是活著？臨床經(jīng)驗告訴醫(yī)生，這不是真正的生命，而是儀器設(shè)備在運轉(zhuǎn)。盡管醫(yī)生認為，在很多情況下的電擊復(fù)蘇心肺功能不可能挽回患者的生命，如果搶救過來也是植物人，一些家屬卻堅信，有呼吸的親人就是活人，必須堅持下去。

在我國，大多數(shù)終末期患者的死亡過程都伴隨著基于家庭主義思想的醫(yī)學干預(yù)。因而筆者認為，有關(guān)保護患者個人選擇權(quán)的思想和措施是必需的，但是也有必要走向個人選擇、家屬支持、醫(yī)者指導(dǎo)、醫(yī)療社工及臨終關(guān)懷志愿者配合的協(xié)商選擇道路。對這種理想化道路的探索正在一部分醫(yī)院實施，讓我們在黯淡的隧道盡頭看到了一絲微微的亮光。即便今后經(jīng)過努力形成了有效的醫(yī)事協(xié)商選擇機制，我們也不能忘記尊嚴死話語的文化敏感性。

最后，假如說反向關(guān)懷有可能是本文提出的一個超前脫俗之說，其事實性的存在，不容置疑。反向關(guān)懷的增量，一方面取決于文化自覺的增量，另一方面有賴于社會正義的增量。

注釋：

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②孔丘：《論語》，楊伯峻等譯，長沙：岳麓書社2009 年版，第178頁。

③《譚嗣同集》，長沙：岳麓書社2012年版，第308頁。

④《毛澤東選集》第3 卷，北京：人民出版社1991 年版，第887頁。

⑤韓明安（主編）：《新語詞大詞典》，哈爾濱：黑龍江人民出版社1991年版，第662—663頁。

⑥旭初、劉興策（主編）：《新編老年學詞典》，武漢大學出版社2016年版，第604—605頁。

⑦張明楷：《外國刑法綱要》，北京：清華大學出版社1999年版，第148—187頁。

⑧王岳：《論尊嚴死》，載《江蘇警官學院學報》2012 年第3期。

⑨陳龍：《人權(quán)視角下尊嚴死合法化研究》，載《醫(yī)學與法學》2018年第10期。

⑩清水昭美：《尊嚴死》，載《醫(yī)學與哲學》1985年第6期。

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51Suzuki Hikaru,“Funeral-While-Alive as Experiential Transcendence,” in H.Suzuki (ed.),Death and Dying in Contemporary Japan,New York:Routledge Press,2012,pp.102-122.

52徐靜波：《悼日本八佰伴前總裁和田一夫先生》，微信公眾號“靜說日本”，https://mp.weixin.qq.com/s/QimDLze8q3UxYAkgYPxuIQ，2022年5月1日訪問。

53景軍、齊騰飛：《海葬、安養(yǎng)與心靈環(huán)?！?，載《思想戰(zhàn)線》2019年第2期。

54孫璞玉：《遺體與器官捐獻者紀念空間的營造》，載《北京社會科學》2018年第9期。

55邸淑珍、張靖等：《安寧療護的起源、發(fā)展與展望》，載《醫(yī)學研究與教育》2018年第1期。

56關(guān)慧丹：《疼痛管理護理在癌痛患者安寧療護中的應(yīng)用研究》，載《現(xiàn)代醫(yī)藥衛(wèi)生》2020年第14期。

57宋文閣：《實用臨床疼痛學》，鄭州：河南科學技術(shù)出版社2008年版。

58潘光旦：《祖先與老人的地位》，載《華年》1936 年第5期，第36—37頁。

59楊馨婷：《論史鐵生小說的身體書寫》，四川師范大學碩士學位論文，2019年3月。

60郇建立：《大眾流行病學與乳腺癌的起源——基于于娟“癌癥日記”的分析》，載《思想戰(zhàn)線》2015年第5期。

61莎倫·考夫曼：《生死有時——美國醫(yī)院如何形塑死亡》，初麗巖、王清偉譯，上海教育出版社2020年版。

62張然：《西班牙模式對我國器官捐獻與移植體系的啟示》，清華大學碩士學位論文，2014年5月。

63李瑞全：《儒家生命倫理學》，臺北：鵝湖出版社1999年版。