☉嚴(yán) 鋒口述 ◎鐘瑜婷 采訪撰寫
真正接受兒子患有孤獨癥這件事,我花了十幾年。
確診那天是在2007年的9月,他5歲。在去兒科醫(yī)院的路上我的腿都在發(fā)抖,我特別怕,就好像去參加一場法庭審判,要等待命運的判決。他被診斷患有阿斯伯格綜合征。
下一步,我就要去改變他。
作為一名老師,我相信后天的力量,相信文化、教養(yǎng)的作用。但這條路實在是太令人絕望了。他在學(xué)校,不吃飯,不睡覺,上課也不看著老師,就看著窗外。到了二年級以后,他在各方面跟同齡孩子的差距都越來越大。他還容易情緒化,不舒服了就大喊大叫,干擾其他人。
很長一段時間,我最怕電話鈴聲響起。電話鈴一響,我的心就怦怦狂跳,無論當(dāng)時在干什么,我都要放下手頭的事情,跑到他的學(xué)校處理問題。我自己雖是老師,卻每天都要被他的老師責(zé)備。我有一種強烈的負罪感,感覺對不起他的老師和同學(xué),對不起那些同學(xué)的家長,給他們拖后腿了。
在“矯正”他的問題的過程中,我經(jīng)常處于無助和崩潰的狀態(tài)。我從小很聽話,是“別人家的孩子”,鄰居總跑來家里學(xué)習(xí)和夸獎,我的家長永遠開心得不得了。我沒有經(jīng)歷過任何的指責(zé)、打罵,甚至鞭策、鼓勵。我不理解他的問題是從哪里來的。
最開始我希望他能上一所普通大學(xué),再找一份普通工作。后來期望值一步步降低。
現(xiàn)在想來,當(dāng)時最大的不快樂,是因為我想讓他跟上主流:上好小學(xué)、上好中學(xué),然后上一所好大學(xué),再找一份好工作。好像如果不照著這條路走,我們就跟時代脫節(jié),就非主流了,在自己的朋友、親戚和同學(xué)面前,我們就抬不起頭來。我后來越來越孤獨,這時候反而跟他走近了一些,好像有了共情,就覺得我們都好可憐,就相依為命,抱團取暖吧。
最痛苦的是,我常??粗恢浪诘臅r空是怎樣的。于是,我一直在想辦法跟他建立一種共情,一條連通管道,這樣我們就可以在同一個時空分享情感。
剛開始他沉迷于海洋生物,我跟著努力了解。但當(dāng)我欲罷不能時,他卻沒興趣了。他又喜歡在電子地圖里探索世界,我跟著玩,他卻又跑了。
他還被診斷出感覺失調(diào),運動協(xié)調(diào)性、小肌肉的敏捷度都有些問題。學(xué)校要求做廣播體操,我就想辦法學(xué)廣播操,花了一整年時間都沒教會他。另一個可能的途徑是音樂,我和我父親都很喜歡音樂,但他一開始就好像沒興趣。還有游戲,他只對某些游戲有興趣,玩法也跟人家不一樣,我都是個“游戲大王”了,卻教不會他。
他一直喜歡古代歷史和地理,特別喜歡涉及古建筑的游戲。古建筑、古代地理,這些東西本來不是我喜歡的事物,我是學(xué)文學(xué)的。我就只好幫他打通關(guān),給他使勁造城市,造了給他玩。
他喜歡一款3D動作冒險游戲,這款游戲需要冒險、打斗,手眼要高度協(xié)調(diào),他玩不來,有一天他說:“爸爸,你玩給我看吧,我就在你邊上,看君士坦丁堡(今伊斯坦布爾)的落日。”我們父子倆一下子穿越到中世紀(jì),他看著我爬到教堂的尖頂。我們一起俯瞰整個博斯普魯斯海峽的壯麗美景,看古城君士坦丁堡的落日,心醉神迷。那一瞬間,我感覺我和他之間沒有障礙了,我們在同一個時空當(dāng)中。
我也有過幻想,他對歷史地理這么感興趣,將來能不能做個學(xué)者。但他喜歡得很零散,比如他喜歡一條河流,一條古代的海岸線,很詩意但不成系統(tǒng)。像坐過山車一樣,那種情緒很復(fù)雜,有時絕望,有時能看到奇跡,我對他很敬畏。
有段時間他真的有點兒像個天才。我們隨便問他,這條河、這座山在哪兒,他馬上能在地圖上找出來,不需要借助文字。但后來,他的這種能力好像突然消失了,他又變成一個普通孩子了。我只好承認,他不是天才。
外界對孤獨癥患者有一種刻板印象,以為他們感情冷漠,缺乏共情。其實他們有很強烈的感情,但他們共情的對象跟一般人不太一樣。我兒子上幼兒園的時候,聽到巴西亞馬孫森林里有一棵樹被砍掉,瞬間就淚流滿面。
2011年,他特別關(guān)心“世界末日”的事,每天都在哭鬧,一說就眼淚、鼻涕全都流下來了。2012年來了,他突然就好了。我看著他,有時會頭皮發(fā)麻,我們家住著一個穿越過來的人,一個身上凝固了整個地球的歷史的人,一個關(guān)心人類命運、心中有大愛的人。
現(xiàn)在,我看他的視角有了很大的轉(zhuǎn)變。我們已經(jīng)不再去做任何量表了,核心癥狀好沒好不重要,我不再想糾正他。以前我總想改變他,但失敗了。其實每個家長都想去改造孩子,有的成功了,有的失敗了,但是所謂的成功不一定是成功,所謂的失敗也不一定是失敗。
兒子的事帶給我很多感動、很多啟示。他教會我,先天的力量很強大。這在每個人身上都會有體現(xiàn),只不過被文化的東西遮蔽了。
我現(xiàn)在更相信孩子的自主成長,家長在旁邊給的只是助推。原以為主流的世界很大,非主流的世界很小,但其實所謂主流世界也不過是更大的一個世界中的世界。感謝兒子把我從思維定式里解救出來。
更重要的是,我認識到自己的局限性。孤獨癥就像一個光譜,我們的世界有不同的顏色,孤獨癥患者也是一樣的,只是每個人的程度不同而已。我小時候也有一些社交障礙,不知道怎么去跟別人打招呼,對人群有回避,也有癖好。我父親跟我兒子更像,他迷音樂迷得不得了,甚至可以廢寢忘食,而且非常不愛社交,老朋友來到家里,他都不理人家。
我看過一篇小說叫《海鷗喬納森·利文斯頓》。它講一只海鷗跟其他海鷗不一樣,怎么不一樣呢?它整天琢磨的是怎么飛得更快、飛得更高,但是它的同伴都在研究怎么找東西吃,就很鄙視它。
海鷗喬納森·利文斯頓不喜歡吃飯,甚至忘了吃飯,只喜歡飛,它就越來越瘦,也越來越孤獨。書里有一句話:“吃是為了活著,活著卻不是只為了吃。”
我小時候讀這本書,雖然看不懂,卻莫名地被深深吸引?,F(xiàn)在想來,這本書可能在我的生命當(dāng)中也是一個預(yù)兆。我將遇到這樣一只海鷗——他就是我兒子,他可能飛翔到海底、飛到遠古、飛到宇宙的盡頭。他的心不在這個世界。