全 健 劉金明 梁春燕 廖 嬋 韋川妹 黃 芳
(1 廣西壯族自治區(qū)工人醫(yī)院護理部,廣西南寧市 530021;廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院2 護理部,3 兒科,廣西南寧市 530003)
地中海貧血(以下簡稱“地貧”)作為廣西的常見病,是一組由珠蛋白基因缺失或突變導(dǎo)致的慢性遺傳性溶血性疾病[1]。廣西人群中地貧基因攜帶率為24.51%[2]。相對于父母單方罹患地貧,父母雙方罹患地貧時早產(chǎn)兒和低出生體重兒的發(fā)生風(fēng)險更高[3]。如果僅母親罹患地貧,生育地貧新生兒的概率降低,但在妊娠過程中,母親貧血也可導(dǎo)致剖宮產(chǎn)、早產(chǎn)及新生兒低出生體重的發(fā)生[4-7]。因此,對地貧育齡婦女實施篩查、診斷、優(yōu)生遺傳咨詢和孕期管理,可以有效降低地貧患兒出生率及減少不良妊娠結(jié)局。但部分人群對地貧的認識不足、重視度不夠,導(dǎo)致孕期管理效果不佳,例如未按醫(yī)囑進行優(yōu)生優(yōu)育咨詢及規(guī)范產(chǎn)檢等。醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式是將醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)組成一個聯(lián)動的管理整體,全方位、綜合、協(xié)調(diào)、最大限度地分配醫(yī)療資源[8],提高患者的診治效果。廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院從2020年1月開始對地貧育齡婦女實施醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式,取得一定效果。本研究基于地貧防治指南和妊娠期管理專家共識,立足于社區(qū),聚焦于地貧育齡婦女人群,建立醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式,探索該模式在地貧育齡婦女優(yōu)生優(yōu)育管理中的應(yīng)用效果。現(xiàn)報告如下。
1.1 臨床資料 回顧性分析2018年1月至2021年12月與廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院有合作關(guān)系的3個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心所管理的地貧育齡婦女的臨床資料,按醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式的實施時間將地貧育齡婦女分為兩組,其中在2018年1月至2019年12月期間懷孕且分娩的35例婦女為對照組,在2020年1月至2021年12月期間懷孕且分娩的38例婦女為觀察組。納入標準:(1)初產(chǎn)婦;(2)既往無婦科手術(shù)史;(3)單胎、活胎,頭位妊娠;(4)α/β地貧基因突變,包括靜止型、輕型、中間型;(5)妊娠期無不宜順產(chǎn)的合并癥;(6)既往無精神疾病。排除標準:(1)丈夫為地貧患者或地貧基因攜帶者;(2)妊娠期有高血壓、前置胎盤等嚴重合并癥者;(3)在外院分娩或臨床資料不完整者。對照組婦女年齡21~33(28.85±4.59)歲,學(xué)歷為初中及以下5例、高中及大專16例、本科及以上14例,靜止型/輕型α/β地貧23例、中間型α/β地貧12例;觀察組婦女年齡22~33(28.33±4.48)歲,學(xué)歷為初中及以下3例、高中及大專17例、本科及以上18例,靜止型/輕型α/β地貧21例、中間型α/β地貧17例。兩組婦女的年齡、學(xué)歷、地貧類型等一般資料比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05),具有可比性。本研究經(jīng)廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院醫(yī)學(xué)倫理委員會審查通過。
1.2 干預(yù)方法 對照組給予常規(guī)健康教育,由社區(qū)醫(yī)護人員向婚檢時地貧基因篩查陽性的夫妻介紹地貧疾病和婚育相關(guān)知識,并建議其到優(yōu)生遺傳機構(gòu)進行基因診斷和生育咨詢。觀察組在對照組的基礎(chǔ)上進行醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理,方法如下。
1.2.1 組建醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理小組:選擇廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院優(yōu)生遺傳門診的5名醫(yī)護人員,成立聯(lián)動管理小組,小組成員均取得中級及以上職稱,熟悉并掌握地貧及地貧管理知識、流程。小組成員負責(zé)對社區(qū)醫(yī)護人員進行相關(guān)知識培訓(xùn)、考核評定。
1.2.2 社區(qū)醫(yī)護人員的培訓(xùn):選擇經(jīng)驗豐富,具備一定學(xué)習(xí)能力、溝通能力及良好團隊合作精神的社區(qū)醫(yī)護人員,由聯(lián)動管理小組成員通過理論授課、短期進修等形式對其進行理論培訓(xùn),并對其進行理論、實踐等內(nèi)容的考核。
1.2.3 醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理實施方案:(1)由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進行地貧基因篩查與轉(zhuǎn)介。社區(qū)醫(yī)生對婚檢時地貧基因篩查陽性的育齡夫妻提出基因診斷的建議,并在征得其同意后采集血液標本送至醫(yī)院優(yōu)生遺傳門診實驗室進行免費地貧基因檢測。社區(qū)醫(yī)護人員將經(jīng)基因診斷確診為地貧的育齡婦女的信息錄入電腦管理系統(tǒng),每月在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心宣教室開設(shè)地貧婚育相關(guān)知識專題講座1次,召集當月確診的地貧夫妻進行健康教育,并通過微信定期推送地貧優(yōu)生優(yōu)育相關(guān)知識。因地貧患者對葉酸的需求更高,社區(qū)醫(yī)護人員應(yīng)詢問地貧夫妻計劃妊娠的時間,督促其在備孕前按時到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心領(lǐng)取葉酸,保障地貧育齡婦女在計劃妊娠前3個月開始每日補充葉酸。當?shù)刎氂g婦女確診懷孕后,社區(qū)醫(yī)護人員將其轉(zhuǎn)診到廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院優(yōu)生遺傳門診進行產(chǎn)前優(yōu)生咨詢,并在孕12周前在產(chǎn)科門診進行建卡及產(chǎn)檢。(2)醫(yī)院進行優(yōu)生優(yōu)育管理。① 免費提供地貧基因檢測,然后將檢測結(jié)果錄入桂婦兒信息系統(tǒng)并反饋給送檢社區(qū)。② 規(guī)范產(chǎn)檢管理。醫(yī)院產(chǎn)科醫(yī)生對孕婦制定個性化的產(chǎn)檢計劃;定期檢測孕婦的血常規(guī),按貧血程度給予糾正貧血;詳細記錄孕婦產(chǎn)檢情況。③ 健康教育。每月進行一次微信答疑,由管理小組成員對孕婦進行答疑并給予個性化指導(dǎo),每次20~30 min,內(nèi)容包括地貧婦女妊娠期日常護理指導(dǎo)、飲食及運動指導(dǎo)、遵醫(yī)用藥指導(dǎo)、心理調(diào)適指導(dǎo);對于中間型地貧患者,評估其深靜脈血栓的風(fēng)險,指導(dǎo)其預(yù)防深靜脈血栓的方法。④ 孕期家庭訪視。醫(yī)院將地貧孕婦產(chǎn)檢情況反饋給社區(qū)醫(yī)護人員,與社區(qū)醫(yī)生制定訪視方案。社區(qū)醫(yī)護人員定期入戶訪視孕婦,每月1次,每次0.5~1 h,了解孕婦的日常情況、心理狀況。對于不便上門隨訪的孕婦進行電話隨訪。⑤ 分娩管理。所有在產(chǎn)科門診建檔產(chǎn)檢的孕婦,醫(yī)院可以優(yōu)先為其安排床位待產(chǎn),在孕婦入院后給予其產(chǎn)科常規(guī)治療護理。產(chǎn)前及產(chǎn)后按醫(yī)囑給予貧血者糾正貧血。對于地貧基因篩查陽性的新生兒,建議進行基因診斷并錄入管理系統(tǒng),由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對其進行后續(xù)管理。(3)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進行產(chǎn)后隨訪。社區(qū)醫(yī)護人員分別在產(chǎn)后3 d、7 d、14 d、42 d進行家庭回訪,了解產(chǎn)婦和新生兒的情況,指導(dǎo)產(chǎn)褥期護理方法,處理產(chǎn)褥期問題。督導(dǎo)產(chǎn)婦產(chǎn)后42 d到醫(yī)院進行母嬰健康檢查。
1.3 觀察指標 (1)血紅蛋白水平:比較兩組孕婦孕早期、入院待產(chǎn)時的血紅蛋白水平及貧血程度。血紅蛋白水平在100~109 g/L之間為輕度貧血,在70~99 g/L之間為中度貧血,在40~69 g/L之間為重度貧血[9],其中孕早期的血紅蛋白水平取產(chǎn)科門診建檔時的血常規(guī)結(jié)果,入院待產(chǎn)時的血紅蛋白水平取入住產(chǎn)科的第1次血常規(guī)結(jié)果。(2)早產(chǎn)、剖宮產(chǎn)、低出生體重兒發(fā)生率。低出生體重兒是指出生體重<2 500 g的新生兒[10]。
1.4 統(tǒng)計學(xué)分析 采用SPSS 22.0軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。計量資料以(x±s)表示,兩組間比較采用成組設(shè)計兩樣本t檢驗;計數(shù)資料以例數(shù)和百分率表示,兩組間比較采用χ2檢驗;等級資料的比較采用秩和檢驗。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 兩組地貧孕婦孕早期、入院待產(chǎn)時血紅蛋白水平和貧血程度的比較 孕早期兩組地貧孕婦的血紅蛋白水平、貧血程度比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)。入院待產(chǎn)時觀察組地貧孕婦的血紅蛋白水平高于對照組,貧血程度輕于對照組(均P<0.05)。見表1。
表1 兩組地貧孕婦孕早期、入院待產(chǎn)時血紅蛋白水平和貧血程度的比較
2.2 兩組地貧孕婦妊娠結(jié)局的比較 觀察組地貧孕婦的剖宮產(chǎn)發(fā)生率和低出生體重兒發(fā)生率均低于對照組(均P<0.05),但兩組早產(chǎn)發(fā)生率差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表2。
表2 兩組地貧孕婦早產(chǎn)、剖宮產(chǎn)、低出生體重兒發(fā)生率的比較[n(%)]
地貧已成為全球最常見的單基因溶血性疾病,我國廣西、廣東、海南、云南等地區(qū)是地貧高發(fā)區(qū)。有學(xué)者在2007~2008年期間進行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)廣西人群中β地貧基因與α地貧基因的攜帶率分別為6.43%和17.55%[2]。重癥地貧不僅影響孕婦自身的生命安全,還會對胎兒的發(fā)育造成嚴重影響[11]。雖然部分地貧基因攜帶者在非孕期出現(xiàn)的不同程度貧血不會影響日常生活,但孕期血容量增加會加重其貧血程度[12],還會增加與貧血相關(guān)的產(chǎn)科并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險[13]。例如,可能導(dǎo)致胎兒生長受限、胎兒宮內(nèi)缺氧,分娩或手術(shù)時孕婦耐受性和機體免疫能力降低,以及缺血性休克和感染等不良母嬰結(jié)局[4]。僅母親一方是地貧患者時,子代仍有50%的概率攜帶地貧基因,表現(xiàn)出不同程度的貧血,影響其生長發(fā)育和生活質(zhì)量。目前地貧最有效的預(yù)防措施是做好產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷[14],在孕早期做好優(yōu)生優(yōu)育工作,防止重型、中間型地貧患兒出生,減輕孕婦痛苦及家庭負擔(dān),減少地貧患兒出生給家庭帶來負面影響[15-16],為家庭和社會減輕負擔(dān)[17]。但由于孕婦對地貧知識、產(chǎn)檢的意義了解不夠,常把地貧當作普通缺鐵性貧血對待,不重視規(guī)范產(chǎn)檢,導(dǎo)致地貧未能及時干預(yù),進而造成不良后果。
醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式是將醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)系起來,將大醫(yī)院的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源分享到基層,依托綜合醫(yī)院的醫(yī)療實力來提高基層醫(yī)療機構(gòu)的衛(wèi)生服務(wù)能力和診療護理水平[18]。聯(lián)動管理是以患者為單位,以社區(qū)為支撐平臺,由醫(yī)院提供技術(shù)指導(dǎo)的管理模式[19]。既往研究顯示,醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式應(yīng)用于腫瘤、腦卒中、脊髓損傷等患者,均取得一定的效果[20-22]。本研究以地貧育齡婦女的優(yōu)生優(yōu)育管理為切入點,實施醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式,利用社區(qū)把好婚前關(guān)和妊娠前篩查關(guān),從計劃妊娠開始追蹤地貧育齡婦女的備孕、妊娠、生育情況,通過開展健康宣教和向上轉(zhuǎn)診,將地貧育齡婦女轉(zhuǎn)介至上級醫(yī)療機構(gòu)進行優(yōu)生優(yōu)育管理。同時利用三級醫(yī)院的專業(yè)技術(shù)優(yōu)勢,對地貧育齡婦女進行規(guī)范化管理(包括產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷、規(guī)范產(chǎn)檢、分娩技術(shù)支持),通過向下轉(zhuǎn)診方式,利用社區(qū)服務(wù)可及性高的優(yōu)勢,在地貧產(chǎn)婦出院后進行上門隨訪,監(jiān)測新生兒的健康狀況,使其無論是在醫(yī)院還是在家中,均能獲得專業(yè)的地貧優(yōu)生優(yōu)育保健指導(dǎo)。通過以上方式達到雙向管理地貧育齡婦女的目的,從而改善地貧孕婦的妊娠期貧血狀況和妊娠結(jié)局。
本研究結(jié)果顯示,觀察組地貧孕婦入院待產(chǎn)時的血紅蛋白水平高于對照組、貧血程度輕于對照組,且剖宮產(chǎn)、低出生體重兒的發(fā)生率均低于對照組(均P<0.05)。說明通過醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理充分做好地貧育齡婦女的管理和轉(zhuǎn)介,可以較好地改善地貧孕婦孕晚期的貧血狀況,降低低出生體重兒的出生率和地貧相關(guān)嚴重合并癥導(dǎo)致的剖宮產(chǎn)率,減輕家庭和社會的負擔(dān)。
綜上所述,醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動管理模式有助于改善地貧孕婦孕晚期的貧血狀況,降低剖宮產(chǎn)率和低出生體重兒發(fā)生率。該模式可實現(xiàn)醫(yī)院與社區(qū)間的雙向管理,有助于提升對地貧育齡婦女優(yōu)生優(yōu)育的管理效果,值得推廣應(yīng)用。