腹膜透析患者自我調(diào)節(jié)疲勞與生活質(zhì)量的縱向研究

張彤彤，婁小平，杜文婷，陳婕，王澍晨

終末期腎臟病是由慢性腎臟病發(fā)展到不可逆轉(zhuǎn)的腎臟衰竭階段，在全世界疾病死因中排第8位[1]。腹膜透析是治療終末期腎臟疾病的重要替代療法之一[2]，患者通過居家透析的方式，遵醫(yī)囑執(zhí)行治療方案，替代腎臟工作緩解尿毒癥狀同時(shí)改善生活質(zhì)量。自我調(diào)節(jié)疲勞是指?jìng)€(gè)體進(jìn)行自我控制時(shí)自我意志活動(dòng)的能力或意愿暫時(shí)下降的現(xiàn)象，表現(xiàn)為錯(cuò)誤的認(rèn)知、情緒失控和沖動(dòng)行為[3]。腹膜透析患者日常需要在飲食行為、液體攝入、透析操作及癥狀預(yù)防等多方面進(jìn)行嚴(yán)格控制[4-7]，長期的疾病適應(yīng)損耗患者自我調(diào)節(jié)與自我控制資源，此外病程漫長且反復(fù)也易使患者產(chǎn)生負(fù)性體驗(yàn)。長此以往，患者處于自我調(diào)節(jié)疲勞狀態(tài)，疲于對(duì)疾病的自我管理，采取消極心態(tài)應(yīng)對(duì)疾病，嚴(yán)重影響其透析效果及生活質(zhì)量[8]。目前，國內(nèi)對(duì)腹膜透析患者自我調(diào)節(jié)疲勞與生活質(zhì)量的調(diào)查多以橫斷面為主[9-10]，不同時(shí)期的自我調(diào)節(jié)疲勞程度與患者生活質(zhì)量的變化趨勢(shì)尚不明確。本研究旨在探討患者置管后1、3、6、12個(gè)月的自我調(diào)節(jié)疲勞及生活質(zhì)量狀況,動(dòng)態(tài)評(píng)估其變化并分析二者關(guān)系,為醫(yī)護(hù)人員進(jìn)一步制訂相關(guān)干預(yù)措施，降低腹膜透析患者自我調(diào)節(jié)疲勞程度及改善其生活質(zhì)量提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 選取2019年11月至2020年6月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院腎內(nèi)科首次接受腹膜透析置管術(shù)的患者150例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合透析相關(guān)指征；②在本院復(fù)診；③年齡≥18歲；④清晰的自我表達(dá)和正常溝通技巧；⑤簽署知情同意書并自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①預(yù)期生存≤1年；②認(rèn)知功能受損；③合并多種嚴(yán)重并發(fā)癥。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：由研究小組設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、居住地、透析方式、有無并發(fā)癥等。②自我調(diào)節(jié)疲勞量表(Self-regulatory Fatigue Scale, SRF-S):由Nes等[11]編制，國內(nèi)學(xué)者王利剛等[12]進(jìn)行漢化。中文版量表包括認(rèn)知控制、行為控制、情緒控制3個(gè)維度共16個(gè)條目。采用5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目選項(xiàng)由非常不同意至非常同意計(jì)為1～5分，總分為16～80分。得分越高代表患者存在的自我調(diào)節(jié)疲勞程度越嚴(yán)重，其中認(rèn)知控制維度得分越高代表認(rèn)知水平下降，情緒控制維度得分越高代表負(fù)性情緒增加，行為控制維度得分越高代表沖動(dòng)行為頻發(fā)。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.84。③腎臟病專用生活質(zhì)量簡表(Kidney Disease Quality of Life Short Form 36TM,KDQOL-36TM)：是國際上公認(rèn)較為成熟的評(píng)價(jià)透析患者生活質(zhì)量的工具[13-14]。該問卷包括癥狀與問題(12條)、腎臟疾病影響(8條)、腎臟負(fù)擔(dān)(4條)、軀體健康(6條)、心理健康(6條) 5個(gè)維度共36個(gè)條目。每個(gè)條目由“非常正確”至“非常不正確”共5個(gè)選項(xiàng)，原始得分使用KDQOLTM-36評(píng)分模板自動(dòng)換算出每個(gè)維度的得分，總分為各維度得分之和除以總維度數(shù)。各條目所得分?jǐn)?shù)越高，代表患者生活質(zhì)量越好。該表的中文版本信效度也得了驗(yàn)證[15]，Cronbach′s α系數(shù)為 0.781～0.890。

1.2.2調(diào)查方法 采用縱向調(diào)查法，分別在置管后1個(gè)月(T1首次復(fù)查)、3個(gè)月(T2首次調(diào)整透析方案)、6個(gè)月(T3首次更換外接管道)、12個(gè)月(T4第2次更換外接管道)對(duì)納入患者進(jìn)行調(diào)查。開展研究前，研究小組成員要進(jìn)行腹膜透析知識(shí)及溝通技能培訓(xùn)，使用統(tǒng)一用語指導(dǎo)患者填寫調(diào)查問卷。建立腹膜透析病友交流群指導(dǎo)患者隨訪時(shí)問卷收集。本研究納入150例,T2、T3、T4分別獲得有效樣本147例、145例、143例。至隨訪結(jié)束因發(fā)生嚴(yán)重透析感染、中途轉(zhuǎn)血透等原因失訪7例,失訪率為4.67%,使用均值填補(bǔ)法填補(bǔ)缺失值，最終納入數(shù)據(jù)分析150例。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS26.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行錄入和分析。經(jīng)過正態(tài)性、方差齊性檢驗(yàn)，對(duì)符合正態(tài)分布的計(jì)量資料進(jìn)行重復(fù)測(cè)量方差分析，自我調(diào)節(jié)疲勞與生活質(zhì)量間關(guān)系采用Pearson相關(guān)性分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1腹膜透析患者一般資料 本研究共納入有效樣本150例，男89例，女61例；年齡20～65(37.23±8.95)歲。已婚131例，未婚7例，喪偶/離異12例；居住在城市52例，農(nóng)村98例；小學(xué)及以下文化程度35例，初中57例，高中/中專41例，大專及以上17例；醫(yī)療費(fèi)用方式為城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)57例，新農(nóng)合93例。工作狀況：透析后在職32例，不在職118例。個(gè)人月收入0～元45例，1 000～元46例，3 000～元42例，>5 000元17例。持續(xù)性非臥床腹膜透析128例，自動(dòng)化腹膜透析22例；并發(fā)癥0個(gè)29例，1～個(gè)97例，≥3個(gè)24例。

2.2腹膜透析患者置管后各階段自我調(diào)節(jié)疲勞得分比較 見表1。

表1 腹膜透析患者置管后各階段自我調(diào)節(jié)疲勞得分比較(n=150) 分，

2.3腹膜透析患者置管后各階段生活質(zhì)量得分比較 見表2。

表2 腹膜透析患者置管后各階段生活質(zhì)量得分比較(n=150) 分，

2.4腹膜透析患者置管后各階段自我調(diào)節(jié)疲勞與生活質(zhì)量的相關(guān)性 見表3。

表3 腹膜透析患者置管后各階段自我調(diào)節(jié)疲勞與生活質(zhì)量的相關(guān)性(n=150) r

3 討論

3.1腹膜透析患者不同階段自我調(diào)節(jié)疲勞變化趨勢(shì) 根據(jù)自我調(diào)節(jié)模型[16]，患者有限的調(diào)節(jié)資源損耗后易出現(xiàn)自我控制失效。本研究中，腹膜透析患者自我調(diào)節(jié)疲勞得分處于中等偏上水平，腹膜透析患者的自我調(diào)節(jié)疲勞總分與認(rèn)知、行為控制維度評(píng)分呈逐漸上升趨勢(shì)，與高倩等[17]研究結(jié)果一致?？赡茉?yàn)椋弘S著快速外科時(shí)代的發(fā)展，腹膜透析患者一般住院日縮短[18]，患者未能完全掌握居家透析時(shí)所必需的疾病知識(shí)及操作技能，因操作不熟練引發(fā)腹透液引流不暢、導(dǎo)管移位、腹膜炎等問題[19]，導(dǎo)致其置管后3個(gè)月仍不能較好地應(yīng)對(duì)疾病所造成的生活規(guī)律改變。此外因透析不充分，患者發(fā)生皮膚瘙癢、色素沉著等軀體形象改變，都嚴(yán)重打擊了患者對(duì)抗疾病的信念，導(dǎo)致其不能輕松地執(zhí)行計(jì)劃中的健康教育及醫(yī)囑。上述原因使得患者自我調(diào)節(jié)資源被消耗，認(rèn)知、行為和情緒控制失效。情緒控制維度得分在置管后1個(gè)月升高，置管后3個(gè)月下降，置管后6、12個(gè)月呈上升趨勢(shì)，變化呈單峰狀。與周越等[9]研究結(jié)果一致?？赡苡捎诨颊邉偼肝鰰r(shí)不適應(yīng)腹腔內(nèi)留置大量透析液，活動(dòng)受限、食欲不振及對(duì)疾病與后續(xù)治療的不確定性等，使得患者不能較好控制自己的情緒，產(chǎn)生焦慮、痛苦、煩躁等大量負(fù)性體驗(yàn)。此時(shí)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)協(xié)助患者識(shí)別不同階段的自我調(diào)節(jié)疲勞。相關(guān)研究表明，通過干預(yù)可以強(qiáng)化患者的認(rèn)知、行為、情緒控制，如在患者疾病適應(yīng)或自我管理等階段，為其提供專業(yè)的診療信息或協(xié)助其參與自我監(jiān)管，能夠改善患者的自我調(diào)節(jié)能力、疾病應(yīng)對(duì)方式和突發(fā)事件處理水平等[20]。

3.2腹膜透析患者不同階段生活質(zhì)量變化趨勢(shì) 隨著醫(yī)學(xué)模式向以人為服務(wù)主體的方向轉(zhuǎn)變，生活質(zhì)量現(xiàn)已成為評(píng)估患者醫(yī)療效果的重要指標(biāo)[21]。腹膜透析患者的生活質(zhì)量是指在行透析置管術(shù)后，患者對(duì)治療效果、身體功能、心理及社會(huì)適應(yīng)的滿意程度[22]。本研究結(jié)果顯示，腹膜透析患者置管后的不同階段生活質(zhì)量均處在中等偏低水平，與王海燕等[23]研究結(jié)果一致。置管后1年內(nèi)，患者生活質(zhì)量總分、癥狀與問題與心理健康得分始終呈現(xiàn)下降趨勢(shì)，其中腎臟疾病影響、腎臟負(fù)擔(dān)、軀體健康得分呈現(xiàn)先上升后下降的發(fā)展趨勢(shì)。分析原因?yàn)椋夯颊咴缙诮邮芨鼓ね肝鲋委熀?，原有尿毒癥狀得到緩解，腎臟的負(fù)擔(dān)降低，但隨著殘余腎功不可逆的減退[24]，腹膜轉(zhuǎn)運(yùn)功能降低、腹膜炎、鈣磷代謝異常等并發(fā)癥的增加，使患者生活質(zhì)量持續(xù)下降。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)患者腹膜透析后不同發(fā)展階段，為患者及家屬提供相應(yīng)的疾病信息、操作技能和心理支持。并針對(duì)不同階段生活質(zhì)量的改變，采用多樣化干預(yù)手段，成立患者個(gè)案管理小組，對(duì)困擾患者不同階段的癥狀，提供具有針對(duì)性的干預(yù)指導(dǎo)，從而改善患者生活質(zhì)量。針對(duì)其存在的心理問題，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為患者選擇合適的心理疏導(dǎo)如正念療法、音樂療法、適當(dāng)?shù)那榫w宣泄等，引導(dǎo)患者積極調(diào)整心態(tài)。同時(shí)加強(qiáng)家庭支持，鼓勵(lì)患者及家屬敞開心扉，幫助患者及其家屬盡早適應(yīng)疾病和透析治療對(duì)生活規(guī)律的改變。

3.3腹膜透析患者自我調(diào)節(jié)疲勞與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān) 本研究顯示，不同階段腹膜透析患者自我調(diào)節(jié)疲勞水平與生活質(zhì)量均呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05)，置管后1、3、6、12個(gè)月，認(rèn)知控制、行為控制、情緒控制維度得分與生活質(zhì)量總分呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05)，與張妍欣等[25]研究結(jié)果一致。提示自我調(diào)節(jié)疲勞對(duì)患者的生活質(zhì)量具有消極影響作用，患者自我調(diào)節(jié)疲勞程度越低，疾病應(yīng)對(duì)方式越積極，越有利于患者長期帶病生活。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)不同階段患者所表現(xiàn)出的自我調(diào)節(jié)疲勞狀況，指導(dǎo)患者與家屬加強(qiáng)溝通，正確認(rèn)識(shí)疾病，使患者感受來自社會(huì)、家庭及專業(yè)人員的支持，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信念，強(qiáng)化自我控制意識(shí)，引導(dǎo)患者采取積極心態(tài)應(yīng)對(duì)疾病發(fā)展，降低自我調(diào)節(jié)疲勞程度。開展醫(yī)護(hù)患共享決策管理[26]，以患者為中心并強(qiáng)調(diào)發(fā)揮其主觀能動(dòng)性，通過主動(dòng)參與自我管理是可以改善患者的情緒、認(rèn)知、決策行為。重點(diǎn)為自我調(diào)節(jié)失敗、控制資源損耗的患者提供全面的支持，提高其認(rèn)知、行為及情緒控制能力，改善其生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究顯示，腹膜透析患者在不同階段的自我調(diào)節(jié)疲勞與生活質(zhì)量呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)變化，且二者呈負(fù)相關(guān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)全面科學(xué)地評(píng)估患者自我調(diào)節(jié)疲勞程度，及時(shí)有效地提供相關(guān)干預(yù)指導(dǎo)，有針對(duì)性地從患者身心健康、透析護(hù)理、社會(huì)參與等角度出發(fā)改善其生活質(zhì)量。目前研究樣本僅局限于一所醫(yī)院，未來需擴(kuò)大樣本量開展后續(xù)調(diào)查，對(duì)腹膜透析患者自我調(diào)節(jié)疲勞及生活質(zhì)量關(guān)系進(jìn)行更加深入的探索。