李葵南,劉 婷,牛玉碩,孫孟珂,楊秀玲

青島大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東青島 266021

慢性腎病(chronic kidney disease, CKD)具有高發(fā)病率、高致殘/死率、高醫(yī)療費(fèi)和低知曉率等特征。該病起病隱匿，病程遷延不愈且易復(fù)發(fā)，可逐漸發(fā)展至終末期腎臟疾病[1]。2017年全球疾病負(fù)擔(dān)報(bào)告顯示，歐洲兒童CKD 3～5期發(fā)病率為 11/1 000 000～12/1 000 000[2]。我國(guó)兒童CKD已成為較嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一[3-4]。CKD需要長(zhǎng)期、系統(tǒng)的管理和治療，但由于患兒群體的特殊性，疾病自我管理能力差，容易出現(xiàn)角色缺如、心理功能紊亂等，照顧者作為其主要的支持系統(tǒng)起到至關(guān)重要的作用，故照顧者對(duì)疾病的認(rèn)知在CKD管理領(lǐng)域得到廣泛關(guān)注[5-6]。研究表明，照顧者的積極認(rèn)知有利于患兒CKD的預(yù)防、治療及轉(zhuǎn)歸，可提高患兒及照顧者的生活質(zhì)量及家庭功能[7-9]。但現(xiàn)有研究多局限于患兒的護(hù)理及健康教育，較少關(guān)注照顧者的疾病認(rèn)知能力水平[10]。因此，評(píng)估CKD患兒照顧者的疾病認(rèn)知能力水平及影響因素，為照顧者提供CKD相關(guān)信息，協(xié)助制定干預(yù)方案，使其參與到CKD患兒疾病管理中已成為亟待研究的課題，現(xiàn)綜述如下。

1 疾病認(rèn)知概念及模型

疾病認(rèn)知又稱疾病感知，最早由美國(guó)學(xué)者Leventhal提出，屬于心理學(xué)概念，是指?jìng)€(gè)體通過(guò)感知應(yīng)對(duì)疾病，促進(jìn)個(gè)體調(diào)整認(rèn)知，從而影響患者疾病的發(fā)展[11]。Baumann等[12]于1973年創(chuàng)立自我調(diào)節(jié)常識(shí)模型(self-regulatory model，SRM)，強(qiáng)調(diào)患者對(duì)疾病的情緒和行為反應(yīng)分為5個(gè)方面，即癥狀識(shí)別、原因、時(shí)間跨度、結(jié)局和可治愈性/控制性，是疾病感知的經(jīng)典理論模型。隨著SRM模型的發(fā)展，Baumann等[12]強(qiáng)調(diào)從患者的認(rèn)知角度看待疾病，提出了常識(shí)模型(common sense model，CSM)，指出個(gè)體根據(jù)可以獲得的具體和抽象信息形成疾病的心理表征，進(jìn)而形成應(yīng)對(duì)方案或疾病管理策略。目前該模型已被廣泛應(yīng)用到慢性病管理領(lǐng)域[13]。

2 CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力現(xiàn)狀

2.1 疾病癥狀識(shí)別及治療感知較差

研究證實(shí)，照顧者雖然參與疾病的治療與護(hù)理，但不了解CKD疾病概念、診斷及臨床表現(xiàn)等內(nèi)容，易導(dǎo)致延誤確診或治療等不良事件的發(fā)生[13]。此外，照顧者對(duì)疾病治療方案及護(hù)理措施感知較差，間接影響患兒自身依從性，使其逃避治療，甚至產(chǎn)生抵觸情緒等，進(jìn)而對(duì)疾病發(fā)展產(chǎn)生不利影響。在照顧過(guò)程中，照顧者疾病認(rèn)知能力處于較低水平，易忽視健康教育及家庭隨訪重要性，對(duì)患兒疾病癥狀感知較差，影響患兒疾病轉(zhuǎn)歸及生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員在CKD患兒的健康教育中，應(yīng)關(guān)注照顧者疾病認(rèn)知能力對(duì)兒童及時(shí)就診和治療依從性的影響，重視照顧者的參與性，鼓勵(lì)其對(duì)CKD患兒進(jìn)行日常護(hù)理，并強(qiáng)化疾病癥狀識(shí)別及治療方案等內(nèi)容的宣教。

2.2 疾病危險(xiǎn)因素意識(shí)薄弱

CKD常見(jiàn)的危險(xiǎn)因素包括：圍生期事件、藥物副作用、糖尿病、超重/肥胖、急性腎損傷等[14]。相關(guān)研究顯示，早產(chǎn)兒在出生后一段時(shí)間內(nèi)因受外界環(huán)境的影響罹患CKD的風(fēng)險(xiǎn)明顯增加，而存活的早產(chǎn)兒可能存在不同程度的腎臟損傷，且不易被診斷[15]。研究表明，除患兒自身感染、不良生活習(xí)慣、全身疾病累積等因素外，孕期母親的營(yíng)養(yǎng)狀況、健康狀態(tài)、服用的藥物、環(huán)境因素等均可影響患兒的腎臟健康，構(gòu)成CKD的危險(xiǎn)因素[16]。李艷芬等[17]對(duì)學(xué)齡前患兒母親的CKD認(rèn)知及早期預(yù)防行為進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，其對(duì)CKD知曉率低。面對(duì)多種風(fēng)險(xiǎn)因素，照顧者知識(shí)儲(chǔ)備不足，如不了解遺傳、感染、高血壓、吸煙、乙醇等病因及家族史對(duì)CKD產(chǎn)生或進(jìn)展有關(guān)，從而使患兒罹患CKD的風(fēng)險(xiǎn)增加[18]。因此，照顧者對(duì)CKD病因及危險(xiǎn)因素的正確認(rèn)知與識(shí)別能力在未來(lái)研究中應(yīng)予以重視，護(hù)理人員在出院指導(dǎo)及健康教育時(shí)有必要對(duì)CKD患兒照顧者進(jìn)行CKD危險(xiǎn)因素識(shí)別的健康指導(dǎo)，改善其對(duì)CKD病因的感知。

2.3 疾病進(jìn)展及結(jié)局感知水平較低

CKD是影響患兒健康的慢性進(jìn)展性疾病之一，具有反復(fù)性和長(zhǎng)期性，其過(guò)程和預(yù)后具有不可預(yù)測(cè)性。研究證實(shí)，多數(shù)照顧者只知曉CKD的部分概念，缺乏對(duì)疾病變化及結(jié)局的了解[19-20]。與正常兒童相比，CKD患兒在疾病發(fā)展過(guò)程中更易表現(xiàn)出諸多心理和行為問(wèn)題，在生活、社交、學(xué)習(xí)等方面存在差異。Lopez-Vargas等[21]研究表明，照顧者對(duì)患兒生活質(zhì)量及心理健康的感知水平較低，容易忽視患兒疾病發(fā)展中存在的關(guān)鍵問(wèn)題和危險(xiǎn)因素，從而延誤患兒的病情，影響疾病轉(zhuǎn)歸及預(yù)后。王麗娜等[22]研究表明，照顧者獲取疾病信息的能力有限，不能正確評(píng)估CKD進(jìn)展，且對(duì)患兒疾病管理存在誤區(qū)。因此，護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照顧者的出院指導(dǎo)，如指導(dǎo)其使用試紙監(jiān)測(cè)患兒尿蛋白的變化，協(xié)助其判斷疾病進(jìn)展，幫助其建立家庭管理模式并定期隨訪，使其能夠有意識(shí)地糾正患兒高風(fēng)險(xiǎn)的生活方式、不良行為習(xí)慣及認(rèn)知偏差，進(jìn)而提高生活質(zhì)量及疾病預(yù)后。

3 照顧者疾病認(rèn)知能力相關(guān)研究

3.1 照顧者疾病認(rèn)知測(cè)量工具

照顧者疾病認(rèn)知測(cè)量工具主要由國(guó)外學(xué)者研發(fā)。在患兒慢性病領(lǐng)域，2018年Mire等[23]對(duì)疾病認(rèn)知調(diào)查問(wèn)卷進(jìn)行修訂，研發(fā)自閉癥患兒的父母疾病認(rèn)知能力評(píng)定量表(Revised Illness Perception Questionnaire in Autism Spectrum Disorder，IPQR-ASD)。該量表包含4個(gè)子量表，即后果、疾病一致性、時(shí)間周期和情感表征，其內(nèi)部一致性為0.79～0.89，并具有良好的平行效度、區(qū)分效度、結(jié)構(gòu)效度及預(yù)測(cè)效度等。同時(shí)IPQR-ASD在其他慢性疾病中也被證實(shí)具有適用性。目前國(guó)內(nèi)外研究中尚缺乏應(yīng)用于CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知的調(diào)查工具，今后的研究中建議編制針對(duì)CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力的測(cè)評(píng)工具。

3.2 照顧者疾病認(rèn)知影響因素

目前國(guó)內(nèi)外對(duì)CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力的研究發(fā)現(xiàn)，影響其疾病認(rèn)知的因素主要包括患兒相關(guān)因素：性別、年齡、獨(dú)生子女、知識(shí)水平、性格特點(diǎn)及情感體驗(yàn)等；照顧者自身因素：教育程度、疾病史、遺傳史、心理狀態(tài)等；家庭資源：家庭環(huán)境等；社會(huì)支持：由專業(yè)人士和組織提供的技術(shù)性支持，如醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒及照顧者的健康教育、出院指導(dǎo)、家庭隨訪等。上述這4類因素可共同作用于CKD患兒照顧者，在多層面對(duì)其疾病認(rèn)知能力產(chǎn)生影響。

3.3 照顧者疾病認(rèn)知能力的干預(yù)方案

3.3.1組建多學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)

CKD患兒容易漏診，醫(yī)務(wù)工作者對(duì)CKD的認(rèn)知是該疾病防治的第一道防線[24]。我國(guó)CKD患兒數(shù)量眾多，但為患兒與照顧者提供心理社會(huì)干預(yù)的專業(yè)人員數(shù)量較少。為提高CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力，促進(jìn)患兒與照顧者的心理社會(huì)功能及家庭功能，首先應(yīng)提高醫(yī)療保健人員的認(rèn)知[25]。同時(shí)，應(yīng)組建醫(yī)生、護(hù)士和心理社會(huì)衛(wèi)生專業(yè)人員在內(nèi)的多學(xué)科兒科腎病學(xué)團(tuán)隊(duì)，以團(tuán)隊(duì)教育為基礎(chǔ)，通過(guò)醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)，對(duì)出院的CKD患兒家庭按時(shí)隨訪，與照顧者及時(shí)溝通與交流，提供患兒疾病的相關(guān)信息支持，鼓勵(lì)照顧者對(duì)患兒及自身存在的生理心理問(wèn)題進(jìn)行咨詢。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向全民普及產(chǎn)前檢查項(xiàng)目和尿液篩查相關(guān)知識(shí)，指導(dǎo)CKD患兒照顧者使用試紙，并幫助其判斷測(cè)量結(jié)果等。總體來(lái)說(shuō)，國(guó)內(nèi)關(guān)于CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知的干預(yù)研究處于探索階段，未來(lái)研究中應(yīng)培養(yǎng)醫(yī)護(hù)人才及組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，為提高照顧者疾病認(rèn)知能力夯實(shí)基礎(chǔ)。

3.3.2加強(qiáng)對(duì)CKD患兒照顧者的健康教育

目前CKD患兒及照顧者的健康教育大致分為線上與線下兩種形式。線下健康教育主要包括“以家庭為中心”的護(hù)理干預(yù)措施，實(shí)現(xiàn)“一對(duì)一”的家庭支持護(hù)理，與照顧者合作引導(dǎo)其學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí)、醫(yī)療護(hù)理措施等。我國(guó)關(guān)于慢性病患兒照顧者教育干預(yù)的研究與國(guó)外研究結(jié)果大致相同，已證實(shí)開(kāi)展疾病知識(shí)講座、病情討論、繪制病區(qū)板報(bào)等方式可有效提高照顧者對(duì)相關(guān)疾病知識(shí)和家庭護(hù)理的認(rèn)知程度。臨床科室及社區(qū)醫(yī)院可以通過(guò)發(fā)放健康宣傳手冊(cè)增強(qiáng)患兒照顧者對(duì)兒童CKD知識(shí)的理解，指導(dǎo)照顧者為患兒制定合理飲食、健康生活方式，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并糾正不良疾病認(rèn)知，降低CKD的并發(fā)癥，從而有效延緩CKD的進(jìn)展并降低死亡率。未來(lái)研究中應(yīng)分別為CKD患兒及其照顧者定制個(gè)性化方案，協(xié)助其完成日常護(hù)理，并長(zhǎng)期隨訪監(jiān)測(cè)干預(yù)效果，促進(jìn)CKD患兒疾病轉(zhuǎn)歸。線上健康教育主要包括構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+社區(qū)”健康管理平臺(tái)、健康專線、微信平臺(tái)、公眾號(hào)、移動(dòng)APP等，進(jìn)行遠(yuǎn)程護(hù)理指導(dǎo)，開(kāi)展云端醫(yī)療多學(xué)科合作，為CKD患兒及照顧者提供網(wǎng)上“面對(duì)面”服務(wù)，提供全面的非現(xiàn)場(chǎng)健康教育，以改善照顧者的疾病認(rèn)知能力，促進(jìn)家庭護(hù)理計(jì)劃的實(shí)施，從而延緩CKD患兒病情進(jìn)展[26]。目前線上教育主要應(yīng)用于CKD透析患者，由于考慮到隱私性、操作復(fù)雜、面向人群較為特殊、對(duì)參與者要求較高等因素，尚未得到廣泛使用。隨著科技高速發(fā)展，5G技術(shù)將被應(yīng)用到疾病管理領(lǐng)域，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)在提高CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力方面的關(guān)鍵作用，幫助其學(xué)習(xí)并應(yīng)用相關(guān)平臺(tái)，鼓勵(lì)登記患兒信息并記錄生活狀態(tài)，完善遠(yuǎn)程護(hù)理，促進(jìn)康復(fù)。

4 結(jié)語(yǔ)

綜上所述，疾病認(rèn)知是CKD患兒及照顧者健康管理的主要評(píng)價(jià)指標(biāo)，其作為醫(yī)護(hù)人員實(shí)施干預(yù)的切入點(diǎn)，對(duì)患兒自身心理行為和社會(huì)功能均有一定程度影響，同時(shí)也影響家庭功能及生活質(zhì)量。目前國(guó)內(nèi)缺少對(duì)CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力水平評(píng)估、影響因素以及其與生活質(zhì)量和家庭功能的相互作用等方面的實(shí)證研究，相關(guān)干預(yù)性研究也相對(duì)不足。因此，在未來(lái)研究中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)探索影響CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力的影響因素，了解照顧者在護(hù)理患兒過(guò)程中的心理行為過(guò)程，動(dòng)態(tài)追蹤照顧者的行為功能發(fā)展情況，掌握疾病認(rèn)知的變化趨勢(shì)。此外，應(yīng)側(cè)重于針對(duì)CKD患兒及照顧者疾病認(rèn)知干預(yù)措施的構(gòu)建，采用縱向研究，確定最佳干預(yù)方法，為改善CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知提供本土化的循證證據(jù)。