認(rèn)知癥照護者支持

庹 焱

（上海市醫(yī)事團體聯(lián)合管理發(fā)展中心 上海市護理學(xué)會，上海200040）

隨著社會的老齡化、高齡化，認(rèn)知癥患者群體快速擴大。這使認(rèn)知癥成為一個日益受到關(guān)注的社會問題。認(rèn)知癥患者從確診到離世的平均生存期較長。因此，在目前醫(yī)學(xué)尚無較好方法治愈或逆轉(zhuǎn)認(rèn)知癥的情況下，患者往往需經(jīng)歷、體驗一個較為漫長的退行性變化過程。在此過程中，患者的認(rèn)知功能、生活能力和身體機能等均會隨著病程的發(fā)展而不斷衰退[1]。該過程平均5～8年，有的更長甚至十幾年。讓患者在較長的生存期內(nèi)盡可能地保持生活質(zhì)量和生命尊嚴(yán)是一件具有挑戰(zhàn)性的工作。在此過程中，認(rèn)知癥患者需要有人在身邊不斷地關(guān)注他們、理解他們，并提供各種支持和服務(wù)。這些人，我們稱之為照護者。認(rèn)知癥照護者群體也非常龐大，他們同樣也遭遇著各種困境。越來越多的人已認(rèn)識到，認(rèn)知癥照護者群體也同樣需要關(guān)心、幫助和支持。這也是他們能夠為認(rèn)知癥患者提供良好服務(wù)的基本條件。

1 認(rèn)知癥照護者的概念及分類

WHO于2000年發(fā)布的《建立老年人長期照護政策的國際共識》中給出了“長期照護”的定義：即由非正式照護提供者（家庭、朋友或鄰居）及專業(yè)人員（衛(wèi)生、社會和其他）開展的活動系統(tǒng)，以確保缺乏自理能力的人能根據(jù)個人的優(yōu)先選擇保持最高可能的生活質(zhì)量，并享有最大可能的獨立、自主、參與、個人滿足和人格尊嚴(yán)[2]。該定義認(rèn)為長期照護應(yīng)由多方面協(xié)調(diào)行動、共同提供。這其中包括患者的家人、親友、衛(wèi)生工作者（如醫(yī)護人員）及輔助護理人員（如護理員、家政人員）等。這些人共同組成一個協(xié)調(diào)的照護系統(tǒng)。按照定義，認(rèn)知癥照護者一般可分為正式照護者和非正式照護者兩類。正式照護者是指家庭保健醫(yī)護人員和其他受過專業(yè)訓(xùn)練的付費護理人員。非正式照護者又稱為家庭照護者，是指基于血緣、親緣或姻緣關(guān)系，能夠無償向認(rèn)知癥老人提供照護服務(wù)的家庭成員。一般所指的照護者，即認(rèn)知癥老人的主要照護者，是指諸多照護者中最主要的那個人，其承受的壓力往往最大、遭遇的困境也最多。目前，國內(nèi)外認(rèn)知癥老人的照護者大多是患者的親屬（包括配偶、兄弟姐妹、成年子女等）[1]。而一些居住在養(yǎng)老院、護理院等機構(gòu)中的認(rèn)知癥老人，其主要照護者則為養(yǎng)老護理員或醫(yī)療護理員。

2 認(rèn)知癥照護者的壓力來源

2.1 家庭照護者的主要壓力源

2.1.1 照護工作本身帶來的壓力①照護時間過長。認(rèn)知癥患者的病程少則一兩年，多則5年、10年，甚至更長。且在此過程中，部分患者除智力日漸衰退外，生理機能良好。與其他老人相比，認(rèn)知癥患者往往需要全天24 h看護，照護者需要付出更多的時間與精力。長期面對患者及相關(guān)環(huán)境，照護者的壓力會不斷蓄積，最終可導(dǎo)致其身心崩潰，無法承受。②難以應(yīng)對的精神行為問題。認(rèn)知癥老人的一些特殊癥狀行為（如拒絕進食、更衣、洗澡，重復(fù)吃東西、晝夜顛倒、隨地大小便、重復(fù)問問題、游蕩、性行為異常、攻擊他人等）會給照護者帶來巨大壓力，使得照護工作難以順利進行。照顧者還需時刻預(yù)防和應(yīng)對老人跌倒、噎食等各種風(fēng)險事件。③患者病情的不斷發(fā)展。認(rèn)知癥患者的病情往往呈漸進性發(fā)展，無論提供多好的醫(yī)療照護條件，患者的病情還是會越來越嚴(yán)重，照護的工作量和難度也會逐漸增加。照護對象能力的不斷衰退，常會給照護者帶來嚴(yán)重的挫敗感，使之產(chǎn)生較大的心理壓力。與老人患病前有共同生活體驗的照護者往往難以接受老人患病前后的變化，這種印象上的極大反差也被照護者們解讀為照護過程中自我情緒失控的重要原因。值得注意的是，絕大多數(shù)認(rèn)知癥老人并未完全喪失認(rèn)知功能，故照護者的壓力感知和負面情緒可傳導(dǎo)給患者，對其病情產(chǎn)生消極影響[3]。

2.1.2 經(jīng)濟方面的壓力疾病治療、照護工具及輔助設(shè)備購買，以及居住環(huán)境改造等都會增加認(rèn)知癥患者的家庭開銷，使部分家庭面臨巨大的經(jīng)濟壓力。且為了更好地實施照護，部分家庭照顧者不得不頻頻請假，甚至放棄工作或事業(yè)發(fā)展，導(dǎo)致家庭收入進一步減少、經(jīng)濟壓力加重。

2.1.3 社會方面的壓力認(rèn)知癥照護者往往缺乏屬于自己的時間，很少甚至沒有與朋友聚會的時間，更沒有休閑活動。部分家庭還會因照料患者而導(dǎo)致婚姻關(guān)系、親子關(guān)系等受到影響。此外，目前社會對認(rèn)知癥患者尚不夠友好，相關(guān)宣傳和科普工作也有待提高。這也導(dǎo)致部分認(rèn)知癥患者家屬認(rèn)為家人罹患認(rèn)知癥是一件難以啟齒的事，并故意隱瞞、遮掩家人患病的實事，進而增加了其社交壓力。一些缺少社會支持的獨立照護者，也將承受更大的壓力。但隨著整個社會對認(rèn)知癥的逐步了解和接納，相關(guān)壓力也會逐漸減少。

2.2 正式照護者的壓力源對于正式照護者而言，照護認(rèn)知癥老人雖是一份工作，但同樣也會面對很多壓力。各類正式照護者中，護理員是最直接的照護人員。以下就以護理員為例闡述正式照護者的主要壓力源。

2.2.1 照護工作本身帶來的壓力同家庭照護者一樣，護理員也需面對照護工作本身帶來的壓力。相關(guān)研究顯示，國內(nèi)養(yǎng)老護理員平均文化程度不高，接受的認(rèn)知癥相關(guān)知識和照護技能培訓(xùn)較不足[4]。在此情況下，長時間的照護和老人經(jīng)常出現(xiàn)的各種精神行為癥狀等均會對護理員造成較大壓力。同時，工作經(jīng)驗、照護知識及技能水平等均會對其壓力感知產(chǎn)生影響。

2.2.2 個人生活與職業(yè)發(fā)展方面的壓力目前，社會對于認(rèn)知癥照護工作缺乏應(yīng)有的認(rèn)同和尊重，致使很多照護人員對職業(yè)的未來缺乏信心，在一定程度上易產(chǎn)生不良影響，也影響了年輕人從事相關(guān)工作的意愿。同時，部分護理員來自不同的城市，需面臨住房、交通、經(jīng)濟等各方面的壓力。即便是住在患者家中或相關(guān)機構(gòu)內(nèi)，護理員也需面對與家人分離等帶來的壓力。

2.2.3 認(rèn)知癥患者家人的質(zhì)疑有些認(rèn)知癥患者家屬因?qū)膊≈R不了解，當(dāng)發(fā)現(xiàn)老人病情出現(xiàn)惡化、生活能力進一步減退時，會將責(zé)任歸咎于照護者，指責(zé)、抱怨其未能盡心照顧。家屬的不理解或質(zhì)疑，一方面會引起照顧者的不愉快，另一方面也增加了其身心壓力。

3 認(rèn)知癥照護者的常見不良情緒

諸多壓力均會對認(rèn)知癥照護者的身心健康產(chǎn)生不良影響。如心中的郁悶長期無人傾訴、低落的情緒總是得不到疏解、患者的問題常常不知如何應(yīng)對時，照顧者往往會感到沮喪和無助，很容易出現(xiàn)心理問題。

3.1 抑郁抑郁是認(rèn)知癥照護者最常見的不良情緒[5]。由于長期照顧認(rèn)知癥老人，照顧者持續(xù)處于一種精神緊張的狀態(tài)，心理負荷較重，容易導(dǎo)致抑郁。具體表現(xiàn)為顯著而持久的心境低落、感到悲傷或情緒低落、食欲減退和體質(zhì)量減輕、疲勞加劇、思維遲緩以及難以思考等。

3.2 焦慮由于認(rèn)知癥表現(xiàn)為認(rèn)知功能下降和不同程度的精神癥狀，照護者往往無法與患者進行正常的溝通，且照護過程中還要隨時面對一些突發(fā)事件[6]。認(rèn)知癥照護工作本身會消耗大量的體力和精力，如不能及時休整和調(diào)節(jié)，照顧者很容易出現(xiàn)焦慮和煩躁情緒，表現(xiàn)為做事缺乏耐心、效率低下，并出現(xiàn)易激惹、緊張、擔(dān)心、害怕、坐立不安，甚至有頭暈、心悸、呼吸急促、腹痛腹瀉等生理癥狀。同時，照護者的煩躁情緒也會對認(rèn)知癥老人產(chǎn)生負面影響，甚至誘發(fā)老人出現(xiàn)異常行為。

3.3 挫敗感從認(rèn)知癥病情的發(fā)展特點來看，無論照護工作多么細心周到，照顧者依然會面對認(rèn)知癥老人各方面功能不斷衰退、癥狀不斷發(fā)展、各項能力逐漸喪失的現(xiàn)實。這些現(xiàn)狀會使照護者對照護工作的價值產(chǎn)生懷疑、產(chǎn)生挫敗感，感到嚴(yán)重失落。

3.4 憤怒部分照護者會因缺乏認(rèn)知癥相關(guān)疾病知識而不能正確理解患者出現(xiàn)攻擊性行為的原因，且想到自己的照料非但沒有換來患者和家屬的感激，反而遭到辱罵和攻擊，易出現(xiàn)憤怒情緒，并產(chǎn)生敵對思想、生理反應(yīng)及適應(yīng)不良的行為等[7]。同時，照護人員的憤怒情緒也會產(chǎn)生危險的后果，導(dǎo)致其在語言或行為上虐待認(rèn)知癥老人。

3.5 強迫癥狀長期照顧的精神壓力，加之社交活動減少、人際溝通能力下降、心理問題不能及時得到疏導(dǎo)等，使照護者容易產(chǎn)生強迫癥狀，表現(xiàn)為對于自己剛做過的事產(chǎn)生懷疑、疑慮不安，反復(fù)檢查等。

4 認(rèn)知癥照護者的支持策略

4.1 提供相關(guān)信息和專業(yè)培訓(xùn)應(yīng)通過科普信息等幫助照護者了解認(rèn)知癥疾病特征及獲取相關(guān)資源和尋求幫助的途徑。還應(yīng)向其定期提供專業(yè)培訓(xùn)，使之了解疾病知識、提升照護技能，能夠識別認(rèn)知癥老人各種問題的誘因，并采取正確的應(yīng)對策略。相關(guān)科普和培訓(xùn)活動有助于提升照護者的照護的信心，降低挫敗感，提高照護品質(zhì)。照護者應(yīng)掌握的基本照護技能主要包括以下4方面。①能夠應(yīng)對患者的某些行為癥狀：切記不要與患者發(fā)生爭論、喊叫，不要斥責(zé)或強迫患者做某件事，即使這件事對其非常必要。②能夠應(yīng)對患者的記憶力減退：患者忘記事情時要溫柔地提醒，而不要批評。批評只會使事情更糟糕。③必要的生活照護技能：包括協(xié)助不同嚴(yán)重程度的認(rèn)知癥患者穿衣、吃飯、清潔等。④要學(xué)會適時地表揚和鼓勵認(rèn)知癥患者。

4.2 提供心理支持和喘息服務(wù)應(yīng)組織專業(yè)人員為認(rèn)知癥照護者提供有效的幫助和支持，如心理輔導(dǎo)、長期支持及心理治療等。并可通過提供相應(yīng)的喘息服務(wù)以緩解照護者的身心壓力。喘息服務(wù)，是指由主要照護者以外的人士對患者提供暫時照護，而讓主要照護者得以短暫休息的服務(wù)[8]。喘息服務(wù)涵蓋了一系列多元的服務(wù)，可以在患者家中提供，也可在日間照護中心或社區(qū)活動中進行[9]。喘息服務(wù)的提供者可以是經(jīng)培訓(xùn)或未經(jīng)培訓(xùn)的員工或義工，服務(wù)時間可長可短，幾個小時或幾周，根據(jù)實際情況開展。喘息照護可以提前計劃，在緊急情況時也可未經(jīng)計劃臨時進行。

4.3 經(jīng)濟支持關(guān)于長期照護的財政支持，很多發(fā)達國家已進行了一系列的政策探索，通過政府出資有效緩解了部分患者的家庭經(jīng)濟壓力。近年來，我國大力推進的長期護理保險政策，也在緩解認(rèn)知癥老人家庭經(jīng)濟負擔(dān)方面做出了有益嘗試。

4.4 幫助照護者學(xué)會自我調(diào)適①建立正確認(rèn)知。認(rèn)知癥照護者必須清醒地認(rèn)識到：認(rèn)知癥照護工作對任何人來說都是很困難的，自己雖然不完美，但正在盡力做到最好；有些事是照護者無法控制的；長時間照護認(rèn)知癥患者出現(xiàn)不良情緒是常見的，很多照護者都會面臨此類問題。②控制情緒。照護者要能夠控制自己的情緒，當(dāng)感到沮喪、情緒難以控制時，在保證患者安全的情況下，通過休息一會兒、做深呼吸等讓自己放松，時刻提醒自己患者并不是故意的，待調(diào)整好情緒后再繼續(xù)工作。③多途徑需求幫助。指導(dǎo)照護者通過咨詢醫(yī)師、查閱書籍、參加培訓(xùn)班、瀏覽專業(yè)網(wǎng)站或相關(guān)新媒體平臺、加入相關(guān)支持性團體、與朋友或家人討論認(rèn)知癥等多種途徑進行自我調(diào)適；使其認(rèn)識到不需要什么事情都一個人扛，要學(xué)會尋求幫助，只有自己好了才能更好地照顧他人。提醒照顧者注意休息、花些時間與朋友相處，努力保持自己的興趣愛好，規(guī)律飲食、適當(dāng)鍛煉、定期檢查身體等。

4.5 幫助照護者學(xué)會適當(dāng)?shù)貎A訴與發(fā)泄當(dāng)出現(xiàn)不良情緒難以自我調(diào)適時，鼓勵照顧者主動尋求專業(yè)性支持團體或親友的支持?？赏ㄟ^與親友聚會或活動，傾訴工作和生活中的壓力，獲得情感上的支持，使負面情緒得以及時宣泄。

4.6 幫助照護者學(xué)習(xí)自我放松技巧幫助照護者尋找適合自己的放松技巧，如聽音樂、跑步、冥想、唱歌、旅游等，或在專業(yè)人員指導(dǎo)下進行呼吸放松訓(xùn)練、肌肉放松訓(xùn)練及正念訓(xùn)練等。也可以通過手機端的各種新媒體平臺獲取放松音樂或呼吸訓(xùn)練的方法等。

5 小結(jié)

合理、科學(xué)的照護能夠有效延緩認(rèn)知癥的發(fā)展。全面了解認(rèn)知癥照護者的壓力及情緒反應(yīng)，是為其提供相應(yīng)支持、提升照護質(zhì)量的基礎(chǔ)。在此基礎(chǔ)上構(gòu)建良好的社會支持系統(tǒng)，幫助認(rèn)知癥照護者維護好自己的身心健康，才能更好地承擔(dān)起照護任務(wù)。這對于解決認(rèn)知癥照護這一日趨嚴(yán)重的社會問題是非常重要且必要的。