老年乳腺癌患者乳房重建決策體驗的質(zhì)性研究

劉月，張青月，于林桐，王慧清，王燕

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心 天津腫瘤防治重點實驗室 乳腺癌防治教育部重點實驗室 中俄乳腺腫瘤整形聯(lián)合研究中心 乳房再造科，天津 300060）

乳房重建不僅可以改善患者的身體形象，還可改善生活質(zhì)量[1-2]。 老年乳腺癌患者受年齡的限制，由于對手術(shù)并發(fā)癥的擔憂及醫(yī)生對其手術(shù)風險的判斷[3-4]，臨床中常常忽略了其對于重建手術(shù)的需求， 選擇乳房重建的老年群體很少。目前老年乳腺癌患者接受重建率達到0.04%～13.1%[5]，本研究采用質(zhì)性研究法，通過深入訪談，了解我國老年乳腺癌患者乳房重建手術(shù)決策過程的體驗，為今后向老年乳腺癌患者開展針對性決策輔助干預措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法， 選取2021 年4月—2022 年5 月在天津某三級甲等醫(yī)院就診的乳腺癌患者作為研究對象。 納入標準：（1）病理診斷為乳腺癌； （2）年齡≥60 歲；（3）已接受乳房重建術(shù)；（4）已知乳腺癌診斷并自愿參與調(diào)查。排除標準：（1）意識不清或有精神疾患者；（2）合并其他嚴重急慢性疾病。根據(jù)以上抽樣標準選取研究對象進行訪談，樣本量以信息飽和為標準[6]。 本次研究共納入15 例患者，編號為P1～P15。 研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料（n=15）

1.2 研究方法

1.2.1 制訂訪談提綱 通過查閱文獻[4，7-9]及根據(jù)訪談目的初步制訂訪談提綱， 經(jīng)過2 名臨床專家評價調(diào)整，再對2 名符合納入標準患者預訪談，進行語意調(diào)試及修訂，確定訪談最終提綱：（1）您對乳房重建了解的程度如何？ 通過哪些渠道了解乳房重建？ （2）您認為老年人應該接受乳房重建么？ 原因是什么？（3）哪些因素會促使（阻礙）您選擇乳房重建？ （4）在做乳房重建決策時，您遇到的最大障礙是什么？ （5）您對乳房重建工作有什么建議？（6）您選擇乳房再造的原因有哪些？ 還有其他促進因素嗎？ （7）您選擇乳房再造前后內(nèi)心是什么感受？ （8）您在決策過程中存在哪些不惑或盲區(qū)？

1.2.2 資料收集方法 資料收集地點為以受訪者方便為原則，保證環(huán)境安靜，無人打擾。 采用半結(jié)構(gòu)式訪談法，首先向受訪者解釋本次訪談的主要目的、訪談內(nèi)容和所需時間，承諾錄音只用于研究，不會泄露受訪者任何隱私信息，取得患者信任，建立良好護患關(guān)系。 訪談過程錄音，并結(jié)合筆錄，認真傾聽，鼓勵受訪者充分表達觀點及感受，同時密切觀察受訪者的語氣情緒變化、面部表情及肢體動作等，每次訪談時間30～45 min。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)，研究者反復聆聽錄音，將其轉(zhuǎn)錄為文字，并在文字中備注患者的非語言動作。將每位受訪者匿名編號，建立單獨文字文檔，同時標明訪談時間。 采用Clolaizzi 7 步分析法[10]進行資料的分析：（1）仔細閱讀所有資料；（2）析取具有重要意義的陳述；（3） 編碼反復出現(xiàn)信息；（4）匯集編碼后反復出現(xiàn)觀點；（5）寫出詳細無遺漏的描述；（6）辨別相似觀點，升華出主題概念；（7）返回受訪者處求證。

1.3 質(zhì)量控制 本研究由2 名研究者負責訪談，均接受質(zhì)性研究理論與方法的系統(tǒng)培訓， 具備相應訪談經(jīng)驗和技巧。研究者充分熟悉訪談內(nèi)容，訪談時保持中立，確保資料收集準確。訪談結(jié)束后及時將錄音轉(zhuǎn)錄成文字，2 位研究者分別對資料進行編碼和分析，對不同結(jié)果的部分，向受訪者求證，經(jīng)課題組人員討論后最終確定。

2 結(jié)果

2.1 內(nèi)心感知的痛苦

2.1.1 日常生活的煎熬 乳房是女性非常重要的性器官，能夠體現(xiàn)女性魅力，展現(xiàn)優(yōu)美線條。 多數(shù)受訪者表示，難以面對乳房的缺失帶來的內(nèi)心痛苦。P4：“曾親眼目睹了一位乳房全切術(shù)后病友的疤痕，當時觸目驚心，現(xiàn)在想起來內(nèi)心無法接受。 ”P14：“乳房缺失的那段日子跌入了人生的谷底，不敢出門，內(nèi)心自卑，生活沒有了期待。 ”P13：“你看我的脊柱（側(cè)彎），平時走路趔趔趄趄......脫下衣服的我更是不完美的，內(nèi)心無限煎熬。 ”

2.1.2 社交疏離感 部分受訪者表示害怕他人對于乳房缺失及疾病本身有過多的關(guān)注及討論， 難以回歸社會。 P2：“失去（乳房）后，只想自己待在家里，不敢面對朋友或同事，害怕和他們提及乳腺癌相關(guān)的事情。 ”P8：“總感覺自己生病后是一個局外人， 不知道如何與周圍人親近?！盤6：平時社交活動能不去的盡量推脫，更不敢去游泳，害怕別人看到自己疤痕?！盤12：“以前喜歡和好友打扮漂漂亮亮出去游玩， 不想因為手術(shù)在朋友面前不能挺胸抬頭，沒了胸生活會很無味。 ”

2.2 決策的困境

2.2.1 臨床治療偏見 部分受訪者表示醫(yī)務人員由于認知偏差，很少給老年患者講解重建方面的知識。P3：“我的主治醫(yī)生認為年齡這么大在哺乳和性功能方面沒有需求，在手術(shù)前未告訴乳房再造術(shù)的存在，其實我們也有追求美麗的權(quán)利。 ”P14：“乳房重建前，我咨詢過幾家醫(yī)院，許多大夫認為重建的風險比較高，不愿意承擔風險不給予重建。 ”

2.2.2 家庭成員的反對 家庭成員是重要的決策參與者，會影響患者的思想及行為。 部分受訪者表示，乳房重建的過程并非一帆風順， 可能還會遭到家庭成員的反對。 P2：“糖尿病對于手術(shù)傷口愈合過程是有影響的，家人擔心我身體不耐受，害怕手術(shù)失敗，只希望我先“保命”。 ”P3：“步入養(yǎng)老階段，乳房重建后可能需要后期的整形修復，老伴擔心費用太貴（整形不報銷），給家庭帶來經(jīng)濟負擔，畢竟現(xiàn)在沒有賺錢的能力了?！盤5：“家人害怕乳房重建術(shù)保留了皮膚和乳頭會增加乳房復發(fā)的風險，不想我拿生命去冒險。 ”P15：“我的丈夫不愿意在手術(shù)（知情）同意書上簽字，內(nèi)心認為我現(xiàn)在重要的是活著，而不是美麗...。 ”

2.2.3 手術(shù)風險及獲益難以平衡 隨著年齡的增長，老年患者合并其他慢性疾病概率升高，有的受訪者認為乳房重建手術(shù)復雜，擔心自身機體狀態(tài)會增加手術(shù)風險，增加手術(shù)并發(fā)癥發(fā)生的概率。 P1：“隨著年齡的增長，感覺身體變得沒那么硬朗，乳房重建手術(shù)后時間相對于乳房全切術(shù)時間較長，擔心自己不能挺過去”P2：“術(shù)前檢查回報血脂及血糖異常，擔心自己的手術(shù)不能通關(guān)。 ”P8：“就像醫(yī)生說的，步入花甲之年，我從乳房重建術(shù)獲得哪些好處？ 會不會得不償失？ 內(nèi)心很糾結(jié)”。

2.3 決策的動機

2.3.1 開啟退休生活的新篇章 部分受訪者表示期待乳房重建后的新生活，成為自己生活的主人。 P2：“你要是愛別人，首先愛自己，我生病之前為家庭，為事業(yè)犧牲了很多，現(xiàn)在想對自己好。 ”P7：“退休后將開啟人生的新階段，想自己做出自己的選擇，不想考慮太多，只想快樂度過最后的晚年生活。 ”P15：“忙忙碌碌一輩子，想帶著我的新伙伴（重建的乳房）去游山玩水，為自己而活。 ”

2.3.2 維系親密關(guān)系 60%的患者認為癌癥對夫妻雙方的親密關(guān)系有負面影響[11]。 我國張培培等[9]研究指出年輕夫婦較注重維系兩性關(guān)系， 本研究中的老年患者同樣擔心伴侶難以接受她們?nèi)笔У纳眢w，希望通過重建，維系伴侶親密關(guān)系。 P1：“乳房切除術(shù)后疤痕很丑陋，我曾被它驚嚇到，不想自己老公看到這么不堪的自己，更擔心他嫌棄我。 ”P4：“目前我們還有性生活， 乳房是這個過程不可少的，乳房沒有了，擔心他對我沒有欲望。 ”P12：“我的同事得了乳腺癌后，家庭破裂，最后離婚收場，我不想重蹈她的覆轍。 ”

2.3.3 “全尸”觀念 受中國傳統(tǒng)文化中，有的老年患者受其影響較深， 選擇乳房重建是為了保證身體完整。P3：“古人說：“身體發(fā)膚受之父母，不敢毀傷”，父母賜給完整的身體，如果缺少了（胸），感覺對不起父母。 ”P8：“人有六道輪回，不想以后走（去世）了，帶著殘缺離開，希望死后能留全尸。 ”

2.4 期待決策支持

2.4.1 健康信息的需求 部分受訪者表示手術(shù)決策過程中信息未被滿足， 不知道如何獲得與分辨正確重建信息，期待個性化信息支持。 P4：“乳房重建手術(shù)有很多種，術(shù)前談話還沒了解明白就簽字了，如果醫(yī)務人員能詳細講解清楚那就太好了。 ”P6：“網(wǎng)絡上的重建信息繁雜，不知道如何分辨，我的重建信息主要來源于醫(yī)生與病友， 感覺不夠， 不能幫助我決策?！盤12：“手術(shù)決策過程大夫告知了不同手術(shù)時間、費用及利弊，但還有手術(shù)疤痕大小、術(shù)后恢復時間及康復注意事項還需要知道。 ”P11：“作為老年人，不太擅長去搜索重建信息，并且網(wǎng)絡上關(guān)于老年重建的信息很少，很難找到有用的。 ”

2.4.2 有效溝通 有效溝通在決策中起著重要作用[12]，部分受訪者表示手術(shù)決策溝通過程中醫(yī)務人員應采用易于理解的語句或形式，讓患者了解乳房重建的知識，實現(xiàn)有效溝通。 P9：“科室的宣傳材料有許多專業(yè)術(shù)語，醫(yī)務人員工作繁忙沒時間解釋，期待與醫(yī)務人員能進一步溝通一下手術(shù)相關(guān)知識。 ”P10：“我從事美容行業(yè)，老年人也有追求美的權(quán)利，希望醫(yī)務人員能告知每位患者乳房重建的存在，共享手術(shù)知識。 ”

3 討論

3.1 糾正醫(yī)務人員的認知偏差，促進醫(yī)患的決策溝通 隨著醫(yī)療模式的發(fā)展， 患者參與臨床決策變得尤為重要。本研究結(jié)果顯示，老年乳腺癌患者也存在對美的追求， 期待乳房重建手術(shù)為自己的人生開啟新的階段。目前，社會普遍關(guān)注于中青年乳腺癌患者的重建決策，老年患者的重建需求常常被忽視。醫(yī)生甚少對老年患者提及乳房重建， 因為它被認為對患者不重要[13]。 1 項對31 例在乳房切除術(shù)后接受乳房重建術(shù)的老年乳腺癌患者的調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，只有5例患者討論了乳房重建決策的話題， 其他人均未被告知， 盡管所有的調(diào)查對象都認為在術(shù)前溝通乳房重建是非常有必要的[14]。 在乳房重建的研究中，老年患者往往被排除在外或代表性不足[5]。 然而，女性的乳房與她的身份、自信和性行為的相關(guān)性可能不會隨著年齡而改變，老年患者仍然從乳房重建中獲益[2，5]。 單憑年齡不應影響乳房重建的治療決策[15]。有研究闡明老年患者在乳腺癌術(shù)前討論過程中應告知乳房重建的信息（即刻及延期），幫助患者作出符合其個人偏好及文化背景的決策[16]。 因此，臨床醫(yī)務人員應建立對于老年乳腺癌患者手術(shù)決策正確認知，建立決策溝通模式，給予老年患者重建相關(guān)信息，幫助患者正確決策，益于提高老年患者生活質(zhì)量。

3.2 制定個體化決策輔助方案，輔助老年乳腺癌患者做出明智決策 本研究結(jié)果顯示，信息缺乏，及無法有效溝通等因素，阻礙老年患者正確決策。 決策輔助是建立在理論和基礎上形成的干預手段，可更好幫助患者了解手術(shù)相關(guān)知識，澄清可選方案信息，促進患者參與臨床決策[17]。 鑒于老年群體的特殊性（視力差記憶減退）等，臨床工作人員可發(fā)放加大字體印刷的紙質(zhì)版宣教材料；同時，Handel 等[18]研究發(fā)現(xiàn)，觀看一部乳房重建相關(guān)的電影與是否重建有顯著的相關(guān)性，因此將乳房重建手術(shù)決策知識結(jié)合臨床情景制作成視頻，也可輔助患者決策。 除此之外，醫(yī)療機構(gòu)可借助信息化平臺，建立可視化的決策輔助模式[19]，促進醫(yī)患有效溝通，幫助患者理清不同選擇的利弊，作出最佳選擇，推動乳腺整形外科的發(fā)展。

3.3 完善社會支持系統(tǒng)，有助于脫離決策困境 多種社會因素影響乳房重建的決策[20]。 患者是否選擇乳房重建，與地域、經(jīng)濟狀況、家庭成員和醫(yī)生的意見相關(guān)[9，21]。 本研究結(jié)果顯示，部分老年患者在選擇乳房重建過程中，無法得到家人及醫(yī)療系統(tǒng)的支持，陷入決策困境。 因此，完善社會支持系統(tǒng)，衛(wèi)生部門應完善治療設施，促進醫(yī)療公平，制定相關(guān)政策，優(yōu)化和規(guī)范醫(yī)患溝通， 賦予每位老年患者重建決策權(quán)利。 可將乳房重建納入醫(yī)保，成立互助基金，緩解渴望重建老年患者經(jīng)濟壓力。加強社區(qū)宣傳，采用多元化、多渠道教育咨詢，定期舉辦講座，普及重建知識，提高家庭對老年乳房重建認同度。另外，可選擇經(jīng)過培訓的老年乳房重建志愿者，定期開展患教活動，用親身經(jīng)驗分享決策過程，提供同伴支持，幫助患者走出決策困境。