心血管疾病患者及家屬參與預(yù)立醫(yī)療照護計劃體驗的Meta整合

王佳琪，李滬生，王一焱，吳靜

(上海中醫(yī)藥大學(xué) 護理學(xué)院，上海 201203)

截至2019年底，我國心血管疾病(cardiovascular disease，CVD)患者死亡人數(shù)達458萬人，居于城鄉(xiāng)居民疾病死亡構(gòu)成比第1位[1]。CVD患者及家屬相關(guān)疾病風(fēng)險知識匱乏[2]，對不良預(yù)后缺乏心理準備；國內(nèi)醫(yī)務(wù)人員也很少與其討論死亡話題[3]，導(dǎo)致CVD患者死亡準備不足，無法選擇符合自身目標及價值觀的醫(yī)療措施。家屬在醫(yī)療決策中的參與也缺乏科學(xué)指導(dǎo)，進一步加重疾病照護負擔。預(yù)立醫(yī)療照護計劃(advance care planning，ACP)是指在患者意識清晰且具備決策能力時與醫(yī)務(wù)人員、家人等進行有關(guān)價值觀、未來治療偏好的溝通過程[4]，旨在幫助患者在嚴重疾病、慢性病期間得到與其目標及價值觀相一致的醫(yī)療照護。多項研究[5-6]表明:ACP可有效改善患者及家屬疾病風(fēng)險認知能力，減輕臨終醫(yī)療決策帶來的巨大心理壓力，特別適用于CVD臨終照護領(lǐng)域。目前，國外該領(lǐng)域已展開相關(guān)質(zhì)性研究，為全面了解該群體參與ACP的感受和體驗，本研究采用Meta整合的方法對納入研究進行整合分析，為國內(nèi)制定相關(guān)實踐方案提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻納入和排除標準 文獻納入標準為:(1)研究對象:由臨床醫(yī)生明確診斷為各類CVD的患者或其家屬。(2)研究內(nèi)容:CVD患者或家屬參與ACP的感受、體驗或評價。(3)研究情景:患者或家屬參與過由第三方發(fā)起或引導(dǎo)的ACP溝通。(4)研究方法：質(zhì)性研究。文獻排除標準:非原始文獻；無法獲取全文或數(shù)據(jù)不完整的文獻。

1.2 文獻檢索策略 計算機檢索MEDLINE、PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Embase、ProQuest、中國知網(wǎng)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫、萬方等中英文數(shù)據(jù)庫中關(guān)于CVD患者及家屬參與ACP體驗的相關(guān)質(zhì)性研究， 檢索時限從建庫至2022年4月。英文檢索詞包括:heart failure/cardiac failure/chronic heart failure/CHF/Heart disease/coronary artery disease/cardiovascular disease；caregivers/parents/family/relative/next of kin/spouse；advance care planning/advance directive*/ACP/advance care plan*；qualitative study/qualitative research/narrative study；experience/needs/perceptions/feelings。中文檢索詞包括:心力衰竭/心臟病/心肌梗死/心肌病；體驗/需求/認知/感受/質(zhì)性研究；預(yù)立醫(yī)療照護計劃/預(yù)前照護計劃/生前預(yù)囑/預(yù)先指示/預(yù)立自主計劃；親屬/家人/照護者/配偶/親戚等。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2名具有循證學(xué)習(xí)經(jīng)歷的研究者獨立篩選文獻，并進行交叉核對，如果對納入文獻有異議，咨詢第3名研究者討論決定。資料提取內(nèi)容包括:作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、研究目的、主要結(jié)果等。若有數(shù)據(jù)缺失，通過郵件與作者聯(lián)系加以補充。

1.4 文獻方法學(xué)質(zhì)量評價 由2名研究者交叉核對評價結(jié)果，必要時與第3名研究人員討論決定。依據(jù)澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[7]評估納入研究的方法學(xué)質(zhì)量，評價內(nèi)容共10項，分為A、B、C 3個等級。完全滿足10項標準為A級，部分滿足為B級，完全不滿足為C級。本研究納入A、B級文獻，剔除C級。

1.5 Meta整合 本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的匯集性整合方法進行結(jié)果整合[8]。

2 結(jié)果

2.1 文獻篩選結(jié)果 根據(jù)檢索策略檢索數(shù)據(jù)庫獲得相關(guān)文獻531篇，剔重后獲得文獻403篇。排除文獻341篇；閱讀題目及摘要后初篩，排除研究內(nèi)容不符文獻55篇。閱讀全文后，最終納入Meta整合文獻7篇[5-6,9-13]。

2.2 納入文獻基本特征及質(zhì)量評價 研究的方法學(xué)質(zhì)量評價等級均為 B 級，6篇研究[5-6,9-12]在條目1(哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致)評價結(jié)果為不清楚，所有研究在條目6(是否從文化背景、價值觀角度說明研究者自身狀況)及條目7(是否闡述研究者對研究的影響，或研究對研究者的影響)評價結(jié)果為否，所有研究均通過倫理審查委員會批準。納入研究基本特征見表1。

表1 納入文獻基本特征(n=7)

2.3 Meta整合結(jié)果

2.3.1 整合結(jié)果1:個性化ACP可緩解負性情緒,明確臨終意愿

2.3.1.1 類別1:ACP可緩解負性情緒,明確臨終意愿 患者及家屬肯定ACP的重要性(進行生前預(yù)囑十分重要[10])，認為ACP能夠明確未來治療需求(這次談話讓我意識到我想要什么，我不想要什么[13])；及下一步的時間安排(現(xiàn)在可以把時間用在陪伴朋友及家人身上，而不必擔憂那些不該擔憂的事情[5])。同時，多數(shù)患者認為ACP可減輕自身壓力，使他們感到平靜(我不再感到疑慮，因為在感到害怕前，我已經(jīng)知道了所有結(jié)果[11])；也減輕了家屬的心理負擔(我不想使我的家人感到壓力，讓他們處在一個需要為我做決定的處境中[5])。此外，家屬認為提前進行ACP討論能夠糾正對于患者臨終意愿的錯誤理解(原本我認為已知道了他的愿望，但進行特定的臨終問題討論，使得這些愿望變得更加真實[11])。

2.3.1.2 類別2:對ACP具有個性化需求 患者對于ACP具有個性化需求，在討論時機方面:有些患者認為盡早進行ACP討論更穩(wěn)妥(我希望早一點，在手術(shù)前進行討論，你永遠不會準備好，除非你需要準備好[11])。而有的患者則認為不必過早進行ACP討論，應(yīng)關(guān)注當下(我不想過早地進行這些討論，誰知道明天會發(fā)生什么[11])；此外患者擔憂隨病情、時間變化，先前制定的ACP計劃可能不符合臨終狀態(tài)的需求(你不會知道需求是什么，除非到了那個時刻[12])。因此，ACP討論時機應(yīng)按患者及家屬需求決定，而不必預(yù)設(shè)時間。在參與對象方面:有患者更傾向于獨自參與ACP，而不愿給家人造成不良影響。(當我無法照顧自己的時候，就讓我離開吧，我永遠不想讓家人為我做這個決定[10])。但大多數(shù)患者認為與家屬分享病程經(jīng)歷及感受對ACP討論有益(這樣的分享使得我對我們的共同經(jīng)歷有了更清晰的認識，對我們雙方都很有幫助[11])。此外，家屬的看法在ACP制定中也起到重要的作用，甚至能夠影響最終的ACP結(jié)果(對我來說，我的兒子對這件事的看法很重要[13])；(我參與不是因為病情，而是我六個月前過世的父親也選擇參與[12])。家屬也愿意參與ACP討論中以在關(guān)鍵時刻作為行動指南(我們需要這些材料，以防在情況糟糕時，我們看起來不像個白癡[13])。

2.3.2 整合結(jié)果2:對ACP存在刻板印象，缺乏情感、信息及經(jīng)濟支持

2.3.2.1 類別3:對ACP存在刻板印象，拒絕相關(guān)討論 部分患者認為談?wù)揂CP意味著疾病惡化，不愿進行ACP討論(如果進行討論，我會覺得病情已經(jīng)惡化到了那個點[9])；進行ACP討論會加重焦慮情緒使他們感到無法應(yīng)對(我對于這種富有壓力的環(huán)境應(yīng)對不好，如果可以選擇避免，我就會這樣選擇[9])；(本身懷孕就壓力很大，還要增加一件這樣的事;哦，天哪，不[9])。此外，由于恐懼，患者?；乇芟嚓P(guān)討論:認為不進行ACP討論，就什么也不會發(fā)生(我可能會拒絕承認未來會發(fā)生什么，所以我并不需要寫下相關(guān)信息[5])。

2.3.2.2 類別4:缺乏ACP相關(guān)信息、情感及經(jīng)濟支持 患者缺乏專業(yè)信息支持，是阻礙ACP實行的主要因素(做這樣的決定我感覺我是個外行，我了解的不夠多[5])。其次，家屬感到缺乏情感支持:沒有人真正理解他們的真實感受(在外討論是沒有意義的，沒有人與他病情相同[6])；不知從何處獲取幫助(面對一個病重的人卻不知道該怎么做，這令人感到害怕[6])，缺乏臨終表現(xiàn)相關(guān)知識更加深家屬無助感(他是否要變得冰冷了？我們不知道該怎么做[6])。有家屬表示僅了解癌癥患者臨終照護知識，而缺乏終末期CVD患者的相關(guān)信息[6]。此外，國外ACP費用高昂，降低了低收入患者群體的參與意愿(制定生前預(yù)囑需要大約100美金，這太昂貴了，你甚至可能還要請一位律師來進行準備[5])，患者渴望得到優(yōu)惠以減少經(jīng)濟負擔(如果早點參與，就給一些手續(xù)費用的優(yōu)惠，這是應(yīng)該考慮的[5])。

3 討論

3.1 重視我國人群特點，科學(xué)評估患者及家屬偏好，實施個性化ACP 本研究結(jié)果顯示:患者ACP討論時機偏好各異且隨病情、時間變化，推薦動態(tài)評估患者偏好進行時機選擇。然而，國內(nèi)CVD患者受傳統(tǒng)觀念、癥狀較輕或家屬未告知病情等情況影響，對預(yù)后缺乏了解，往往不愿談及死亡話題。此外，CVD患者人群異質(zhì)性較大，其預(yù)后、生存期具有難測性[14]。與癌癥患者需盡早進行ACP[15]不同，CVD國際指南未明確ACP實行時間，僅建議在情況危急之前進行討論[16]。這要求醫(yī)護人員應(yīng)在動態(tài)評估患者偏好的基礎(chǔ)上；嚴密觀察患者病情變化，與患者及家屬保持密切溝通，及時展開ACP討論。在家庭因素中，有些患者認為家屬在場有益，但也有患者擔憂ACP增加家屬壓力，不愿家屬在場；而家屬則渴望得到相關(guān)信息以作為行動指南。我國CVD人群受 “孝親文化”影響，家屬在醫(yī)療決策中參與度較高，患者自主意識薄弱，往往未有機會表達自身意愿[16]。醫(yī)護人員應(yīng)發(fā)揮溝通橋梁作用，以家庭為單位建立溝通平臺，鼓勵患者表達自身意愿，增進家屬對患者臨終意愿理解度，共同提升患者生命質(zhì)量。

3.2 認知偏差、缺乏信息、情感及經(jīng)濟支持阻礙ACP實踐發(fā)展 本研究整合結(jié)果顯示:患者將ACP等同于病情惡化，感到心理負擔過重而不愿進行討論；而參與ACP的患者則認為負性情緒改善，臨終意愿得到明確?？梢妳⑴cACP有益，而對ACP的認知偏差影響患者參與。既往研究[17]顯示：國內(nèi)傳統(tǒng)文化忌諱提及死亡話題；且ACP未納入國內(nèi)安寧療護體系，缺乏實踐經(jīng)驗，我國民眾的ACP認知水平普遍較低。此外，與癌癥患者不同，國內(nèi)CVD患者往往認為自身疾病可控，對疾病具有難測性、預(yù)后不明確等缺乏正確認知[14]。社會媒體及相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)加強ACP宣傳，同時普及疾病預(yù)后知識，提升CVD患者ACP認知水平。本研究整合結(jié)果顯示:缺乏疾病信息及情感支持造成焦慮、無助。因工作負荷重[18]，國內(nèi)ACP信息及情感支持面臨醫(yī)療人力資源緊張的現(xiàn)實阻礙。醫(yī)護人員可優(yōu)化信息傳遞方式，利用科普繪本、影視資料及移動健康A(chǔ)PP等方式為患者提供信息支持[19]；可改良當前終末期患者診療程序，將ACP嵌入常規(guī)診療流程，逐步介紹相關(guān)理念，并適時提供情感支持也益于緩解相關(guān)問題。此外，目前我國安寧療護體系具有投入少、缺乏政策支持、相關(guān)法律法規(guī)不完善等特點[20]，不利于ACP推廣。解決此類問題需政策制定者及司法機關(guān)結(jié)合國情提供支持。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性研究的Meta整合，系統(tǒng)總結(jié)了CVD患者及家屬參與ACP的體驗，深入探討了CVD患者及家屬參與ACP的積極作用、面臨的困境及解決方案。雖然本研究納入的文獻均來自于歐美發(fā)達國家，其結(jié)果在文化背景上缺乏多樣性，但仍然能在一定程度上反應(yīng)CVD患者及家屬參與ACP的體驗與期望。在后續(xù)研究中，應(yīng)結(jié)合我國人群特點，加強ACP相關(guān)知識宣教，通過不同專業(yè)人員通力合作，為患者及家屬提供多方面支持，以促進符合國內(nèi)實際情況的ACP相關(guān)實踐的發(fā)展與完善。