“互聯(lián)網(wǎng)+”視域下癌癥病人支持性照護模式的研究進展

劉 琳，聶文博，張 丹，王 迪

癌癥是我國最常見的死亡原因之一，給公共衛(wèi)生帶來了沉重壓力[1]。數(shù)據(jù)顯示，受人口老齡化背景影響我國各類癌癥患病總?cè)藬?shù)高于其他國家，約有451萬例癌癥病例和 304 萬癌癥死亡病例，較英、美等發(fā)達國家高出 30%～40%[2-3]。目前大部分癌癥尚欠缺行之有效的治療和效果控制方案，尤其處于疾病發(fā)展不同階段的癌癥病人由于長期接受放化療及身體不適，會出現(xiàn)不同程度的心理障礙與情緒、情感異常，這種負面表現(xiàn)嚴重影響病人日常生命質(zhì)量狀況[4]。研究顯示癌癥病人所接受的支持性關懷照護水平與其心理狀況及生活質(zhì)量等密切相關[5]。因此，如何采取有效手段保持其高水平照護質(zhì)量亟待解決。研究表明，依托互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)搭建的新型照護干預模式可以作為有效手段削減病人不良情感體驗并提升病人生命質(zhì)量給予其較高質(zhì)量的系統(tǒng)支持性照護，同時減輕醫(yī)療行業(yè)壓力[6]?，F(xiàn)從“互聯(lián)網(wǎng)+”視角出發(fā)對國內(nèi)外癌癥病人支持性照護模式進行綜述，旨在為臨床癌癥病人的支持照護探索新的可能性。

1 概述

支持性照護[7]是在癌癥及腫瘤病人治療過程中進行的個體化、整體化、全方位的健康照護支持措施，最早由Fitch[8]提出，重點圍繞生存、死亡等概念展開，旨在疾病治療的全過程中為病人提供生命支持。我國學者李琳波等[9]將其進一步總結(jié)為癌癥病人支持性照護應涵蓋生理、心理、情感、信息和社會支持等方面。2020年Herrmann等[10]對概念進行了更加全面的總結(jié)：利用現(xiàn)有資源技術(shù)向癌癥病人提供全方位的支持性照護，包括根據(jù)個體真實狀況量身制訂詳細保健計劃、信息指南，重視醫(yī)患共同參與和決策共享以及將病人納入支持團體等具體內(nèi)容，也為癌癥病人支持性照護發(fā)展提出了新要求。近年來，隨著互聯(lián)網(wǎng)科技不斷更新以及醫(yī)學發(fā)展催生的技術(shù)變革，以互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為依托針對癌癥病人新型支持性照護模式應運而生，該模式即結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)相關技術(shù)對癌癥病人進行支持照護的模式[6]，利用了互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)時空局限較小、人力成本較低以及操作便捷等優(yōu)勢，將“互聯(lián)網(wǎng)+”與支持照護進行資源有效整合搭建跨學科照護模式，契合目前學科深度交叉融合的趨勢，極大地豐富了支持性照護內(nèi)涵。

2 癌癥病人“互聯(lián)網(wǎng)+”支持性照護模式應用及內(nèi)容

2.1 社交軟件依托型延續(xù)性支持照護模式 以社交媒體為依托的延續(xù)性照護模式即以大眾社交媒體軟件為媒介，利用平臺現(xiàn)有資源條件建立網(wǎng)絡溝通互助團體，為院外癌癥病人及時線上溝通信息，做出健康決策以及提供精神支持創(chuàng)造了機會[11]。 調(diào)查顯示，通過創(chuàng)建抗癌博客日志、發(fā)帖等方式可以促進其管理負向情緒，有效應對不良體驗[11-13]。此外，應用現(xiàn)有社交平臺創(chuàng)建Facebook、Twitter癌癥病友線上交流群組[11-12]，實現(xiàn)病友經(jīng)驗信息分享，促進病人自我治療決策等。我國目前主要依靠如QQ、微信等為媒介的社交平臺進行實施[14]，建立病人交流互助組群進行統(tǒng)一管理[15-17]。朱萍萍[16]運用微信平臺建立顱內(nèi)腫瘤術(shù)后病人延續(xù)性支持護理組群，醫(yī)護方對病人開展一對一線上隨訪，定期進行個性化健康指導，科學安排來院復診。運用語音功能進行網(wǎng)絡健康宣教，指導病人出院后健康飲食。此外，還利用公眾號平臺推送康復成功案例，為病人提供康復經(jīng)驗，提高病人自信心的同時有效提高病人的自我護理能力，強化效能反應。田昌英等[17]應用該模式有效地緩解了婦科腫瘤病人下肢淋巴水腫程度。社交軟件為媒介的延續(xù)性支持照護模式充分發(fā)揮了社交媒體信息廣、服務方式多樣化的優(yōu)勢，體現(xiàn)了對病人的尊重與關懷，也保障了實施優(yōu)質(zhì)個體化護理質(zhì)量，同時線上指導極大縮減了診療成本。但我國目前以社交軟件為媒介的癌癥病人支持照護模式多以微信為依托，平臺種類單一且側(cè)重固化模式管理，未來實施方向應關注不同病人疾病分類特質(zhì)，針對癌癥病人病情及病程開展有針對性的支持性照護。

2.2 智慧應用程序(APP)信息管控端支持照護模式 智慧APP信息管控端支持照護模式是研究者參照癌癥病人需求設計開發(fā)專業(yè)軟件程序?qū)Σ∪私】禂?shù)據(jù)進行終端管控，通過實時互動全方位幫助病人維持健康行為同時起到提升病人參與水平作用的模式[18-20]。國外較早做了相關嘗試，尤其在對病人進行健康宣教、癌癥早期預防篩查以及慈善籌款等方面涉及較多。研究顯示，國外該模式更加側(cè)重關注疾病發(fā)生前和后所帶來的經(jīng)濟、健康問題，欠缺病情過程中有證據(jù)支持的疾病干預系統(tǒng)[18]。近年來我國利用該模式在病人疾病過程管理中取得了一定突破，譚蕾等[19]選取院內(nèi)化療期癌癥病人為研究對象，研發(fā)專業(yè)護理APP集化療病人入院診療信息于一體，根據(jù)病人治療狀況提示隨訪、復診日期，建設性地將通話功能融合其中，改善了以往信息查詢與通話分離狀態(tài)，有助于及時告知癌癥病人現(xiàn)階段療護信息，對目前我國護理管控服務形式以電話隨訪為主[14]，病人維持健康行為依從性無有效查證情況提供了新的指向。商麗艷等[20]對院內(nèi)原有智慧護理APP管控端的協(xié)同通信功能進行了改良，護患通過i-Touch端進行關聯(lián)，醫(yī)護可便捷查詢病人數(shù)據(jù)編輯文書同時病人通過個人用戶端與醫(yī)護進行隨時溝通實現(xiàn)了良性互動。此外針對年齡層次較小癌癥患兒及患兒家長，姚娟等[21]開發(fā)的惡性腫瘤患兒經(jīng)外周靜脈穿刺置入中心靜脈導管(PICC)互助小組APP專門設置針對該問題開設了家長端口，開創(chuàng)性建設了區(qū)域網(wǎng)絡幫助患兒選擇就近維護網(wǎng)點進行導管維護從而實現(xiàn)了照護模式的多元聯(lián)動。另外，許多專注于解決癌癥病人某些功能障礙的智慧APP管控端在改善病人日常護理知識缺乏狀況及預感性悲傷情緒等問題上都發(fā)揮了良好作用[22-23]。值得考慮的是該模式更傾向相對年輕和文化程度理解力較高者[14,20-23]，老年癌癥病人對APP相對繁瑣的使用過程并不熟知，尤其在無指導狀態(tài)下許多病人無法完成操作可能錯過最佳支持照護時機，因此在設計實施過程中還應充分考慮個體的年齡及文化水平及對新技術(shù)新信息接收理解能力等因素，線上線下端口充分結(jié)合達到普適性。

2.3 遠程端調(diào)控支持照護模式 遠程端調(diào)控模式目前廣泛流行，是運用互聯(lián)網(wǎng)遠程連線支持對癌癥病人進行實時監(jiān)測指導，促進病人恢復健康的照護模式[18]。國外有研究曾利用遠程端連線視頻指導的方式對癌癥病人提供在線咨詢與預檢分診、監(jiān)測回訪[18]、團體心理干預[24]及姑息咨詢[25]。有研究通過遠程端組織患兒主動性參與電子游戲的方式應對疲勞[26]。隨著單項遠程端操作項目逐一開展，集合遠程會診、遠程數(shù)據(jù)測控、雙向轉(zhuǎn)診、教育教學等項目于一體組合式遠程端平臺也相繼得到開發(fā)利用。四川省腫瘤醫(yī)院就以“互聯(lián)網(wǎng)+遠程醫(yī)療平臺”為基礎添加了放療控制體系[27]，實現(xiàn)放療設備、放療流程的質(zhì)量控制采集和監(jiān)管同步。平臺包含的子系統(tǒng)質(zhì)量控制系統(tǒng)、遠程會診系統(tǒng)、轉(zhuǎn)診系統(tǒng)和教培系統(tǒng)為建立遠程醫(yī)療服務運維體系，為其他基層醫(yī)院提供遠程會診、轉(zhuǎn)診和應用教學等照護相關服務提供了可能。遠程端調(diào)控模式為疾病不同階段癌癥病人提供了更科學的遠程平臺支持，充分利用互聯(lián)網(wǎng)時空優(yōu)勢節(jié)省了人力、物力資源。但考慮到其減少了雙方接觸的特點[18,27]，該模式對癌癥病人支持的長期效果有待進一步驗證，在確保病人數(shù)據(jù)真實有效且充分結(jié)合癌癥病人線下評估前提下今后根據(jù)支持照護工作需求細化平臺功能，設計更貼近護理工作流程的子系統(tǒng)以便促進該模式廣泛開展。

2.4 智能數(shù)字挖掘支持照護模式 智能數(shù)字挖掘支持照護模式打破人工數(shù)據(jù)采集處理限制，通過人工智能設備對數(shù)據(jù)進行全程收集，自動建模分析最終給出預測性健康建議的支持性照護模式[28-29]。Wong等[30]指導新確診前列腺癌病人在平臺上完成自我評估，智能算法為病人提供個體化方案結(jié)局，促進病人參與決策，改善病人體驗感，提高支持照護滿意度。有研究還利用該技術(shù)對監(jiān)測癌癥病人術(shù)后淋巴水腫狀態(tài)算法的準確性、敏感性和特異性進行評估，擇出最優(yōu)選項降低水腫嚴重程度[31]。有研究利用電子數(shù)據(jù)挖掘技術(shù)對姑息治療的晚期癌癥病人進行測算，在不增添評估負擔的基礎上，提升病人疾病晚期生存質(zhì)量[32]。此外在數(shù)據(jù)采集方面，有研究[33]利用可刺激性可穿戴設備對乳腺癌病人術(shù)后運動數(shù)據(jù)進行監(jiān)測，減少了術(shù)后久坐狀況并增加其中強度運動量改善預后狀況。李億芳等[34]利用具備溫度控制系統(tǒng)及芳香聽覺治療系統(tǒng)功能的穿戴設備對90例青年癌癥病人進行干預，結(jié)果發(fā)現(xiàn)青年癌癥病人的睡眠質(zhì)量有所提高，心理焦慮、抑郁程度降低且疾病后應急障礙均有不同程度改善?？傮w而言智能數(shù)字挖掘支持照護模式發(fā)揮了大數(shù)據(jù)人工智能精準性、前瞻性、大樣本研究優(yōu)勢[35]，為推動進一步分析腫瘤病人疾病特征、癥狀與生活質(zhì)量之間復雜關系提供了機會。但就目前數(shù)據(jù)收集端而言，其利用的可穿戴設備等不具備采集病人主觀數(shù)據(jù)的能力且存在設備材質(zhì)造價昂貴、續(xù)航能力較短、穿戴不便等問題[17]。其次該模式實施必須基于大數(shù)據(jù)庫，一些不具備搭建病人完善數(shù)據(jù)平臺條件的基層醫(yī)療單位其數(shù)據(jù)可用性將成為發(fā)展瓶頸[28]。

2.5 虛擬現(xiàn)實技術(shù)輔助支持照護模式 虛擬現(xiàn)實輔助技術(shù)(virtual reality,VR)是通過互聯(lián)網(wǎng)仿真技術(shù)模擬現(xiàn)實場景，營造視、聽、觸覺等多感官的逼真效果給用戶帶來高度沉浸式、可交互式虛擬世界而達到輔助治療目的。目前VR輔助技術(shù)在癌癥病人支持照護實踐等方面應用廣泛，Johnson等[36]通過對成年癌癥病人進行一次性30 min的VR姑息干預后其厭食癥癥狀得到明顯改善。Chirico等[37]對乳腺癌病人進行的類實驗研究結(jié)果表明，VR比音樂療法輔助常規(guī)護理更能緩解焦慮和改善情緒狀態(tài)。VR輔助支持的沉浸性、交互性感官刺激使將注意力轉(zhuǎn)移至感興趣事物對緩解焦慮、改善情緒狀態(tài)比音樂療法更有效。Zeng等[38]的Meta分析得出，基于VR的干預措施可以顯著減少病人治療相關痛苦，改善癌因性疲乏，提高生存質(zhì)量。Chow等[39]的系統(tǒng)評價中表明：虛擬現(xiàn)實技術(shù)模擬視聽場景可以有效幫助癌癥病人管理疼痛癥狀。此外，曾迎春等[40]通過組建VR測評小組得出應用VR輔助技術(shù)可以迅速得到治療效果的反饋信息并對數(shù)據(jù)進行存儲，其豐富的操作內(nèi)容與方式得到了較高的病人體驗度。虛擬現(xiàn)實技術(shù)輔助支持照護模式能充分調(diào)動病人感官優(yōu)勢使病人身臨其境，游戲化沉浸式體驗有助消除癌癥病人治療消極情緒，在對癌癥病人進行指標評價、康復訓練以及改善癥狀等方面存在很大的開發(fā)利用價值。

3 展望

3.1 培養(yǎng)通用技術(shù)型專業(yè)照護人才 隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)與照護領域相關技術(shù)的深度融合，更多操作技術(shù)向正規(guī)性、專業(yè)性方向邁進，為癌癥病人全周期性支持照護臨床實踐的發(fā)展帶來了極大契機[35]。目前，數(shù)據(jù)化信息化時代背景的影響使越來越多具備綜合學科知識與豐富技能的通用型護理人才得到行業(yè)廣泛認可，但較之國際現(xiàn)有護理水平我國護理人才培養(yǎng)目前更加以專業(yè)性人才培養(yǎng)方案為主，同時擁有互聯(lián)網(wǎng)專業(yè)性平臺設計、操作技能水準的護理人才相對缺乏,很多構(gòu)建步驟并非專業(yè)護理人員參與完成就無法明確病人迫切需求[41]，這將導致平臺搭建與平臺功能分離從而影響病人對支持照護效果。因此，如果想要挖掘互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在照護行業(yè)發(fā)展中的潛力，形成新的護理技術(shù)有效地助力臨床癌癥病人支持照護工作。

3.2 構(gòu)建四元一體、多元鏈接的互聯(lián)網(wǎng)支持照護體系 目前癌癥病人支持照護仍以“醫(yī)院-病人”[22-23]單線對接模式為主，由院內(nèi)網(wǎng)點平臺系統(tǒng)承接病人大部分工作任務，各級醫(yī)院之間沒有交叉照護網(wǎng)絡且標準各不相同。與此同時家屬和病人所在社區(qū)也在病人治療康復過程中扮演重要角色，但各環(huán)節(jié)之間聯(lián)系并不密切[21-22]?？梢灾丶訌姴∪?、醫(yī)院、家庭、社區(qū)四方協(xié)作，運用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)建立擁有統(tǒng)一標準的癌癥病人支持照護網(wǎng)絡體系，鏈接以上4個網(wǎng)點發(fā)揮聯(lián)合作用，重視線上收集與線下服務相結(jié)合、互聯(lián)物聯(lián)相結(jié)合[42]為老年和居家癌癥病人提供采購和送藥上門等多重便利。另一方面，開設社區(qū)多元服務項目如在現(xiàn)有基礎部門下成立“癌癥病人社區(qū)支持服務門診、社區(qū)抗癌聯(lián)盟”等微型網(wǎng)點服務站分擔醫(yī)院等主網(wǎng)點醫(yī)療壓力，通過線上獲得癌癥病人求助資料并提供疼痛、導管、造口等?？谱o理上門服務以及志愿服務。通過服務實際病例以及定期舉辦社區(qū)治愈案例故事會交流活動為病人帶來身心舒適感，建立生存信念，達到為病人提供連續(xù)性專業(yè)治療康復照護的目的。

4 小結(jié)

“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)支持照護模式可打破時空限制，促進康復資源可及化。將移動互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)分析、云端計算、虛擬技術(shù)及互聯(lián)網(wǎng)物聯(lián)網(wǎng)進行充分結(jié)合應用于傳統(tǒng)癌癥病人支持照護中對改善病人生存質(zhì)量、降低醫(yī)療成本、提升臨床照護技術(shù)具有重要意義。但就我國目前行業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀而言，在照護模式的具體應用過程中尚缺乏統(tǒng)一流程細則的制定。本研究中所列舉的癌癥病人支持照護模式均存在兩面性，在病人安全隱患、數(shù)據(jù)共享受到限制等方面存在共性問題。針對上述問題，應充分結(jié)合我國現(xiàn)狀同時發(fā)揮政府、醫(yī)療及移動信息等領域多方面協(xié)同作用，借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)共同協(xié)商并研發(fā)具備實用、安全、科學于一體的癌癥病人支持性照護模式。