家庭復原力在兒童慢性病中的研究進展

王正翹，羅秀狀

慢性病(chronic disease)已成為威脅全球人類衛(wèi)生健康和社會穩(wěn)定發(fā)展的重要因素[1]。據(jù)我國《中國居民營養(yǎng)與慢性病狀況報告(2020年)》報道顯示，我國在2019年因慢性病而導致死亡的病例數(shù)占總死亡例數(shù)的88.5%，兒童慢性病也呈增高趨勢，防控工作面臨巨大挑戰(zhàn)[2]。我國有10%～20%的兒童患有慢性病，其中2%～4%的兒童為嚴重慢性病[3]。兒童慢性病延續(xù)治療所具有的復雜性、長期性、規(guī)范性及其家庭復原能力的差異嚴重影響著患兒的健康質量和生長發(fā)育，同時對父母及其家庭體系產(chǎn)生不同程度的負性影響[4]。家庭復原力是家庭在面對不同壓力源時所具有的健康適應的能力，強調家庭在應激情況下的正向調節(jié)力量，對促進患兒整體康復和生存質量有重要價值[5]。本研究通過對國內外兒童慢性病家庭復原力的研究進展進行綜述，旨在為量身定制基于家庭復原力的慢性病患兒疾病管理干預方案提供參考依據(jù)。

1 家庭復原力的概念

家庭復原力(family resilience)又稱家庭適應力、家庭抗逆力，指家庭在面對重大逆境或危機時所做出的彈性應對，是過去或現(xiàn)在逆境中的積極應對模式，是面對不利環(huán)境的典型發(fā)展[6]。目前，關于家庭復原力的概念在國內外仍未達成共識，大致形成4種概念。①動態(tài)概念：指家庭在面對應激源時調動一切資源恢復原狀的彈性能力，在動態(tài)中保持平衡的能力。Lee等[7]認為家庭復原力能夠為家庭整體功能提供良好的適應，是家庭解決應激相關問題的持續(xù)力量來源的動態(tài)過程。②特質或性能概念：復原力作為一種適應力，強調隨時間推移而保持健康運作的穩(wěn)定路徑的能力，通過拓展家庭功能，將這些功能作為獨立的結構和逆境的緩沖發(fā)揮其獨特價值[8]。③結果概念：把家庭作為應對應激源的整體單位，促使家庭合理地使用內外部資源來有效應對危機和壓力，并從中恢復過來。此外，家庭可以獲得更多的心理資源，以進一步更好地應對危機事件。④綜合概念：家庭成員綜合內外部資源，有效地利用家庭復原與家庭習慣、平衡改變、適應能力的密切關系來增強復原力。家庭復原力強的家庭能夠作為強大的保護因子和促進因素加速患兒恢復，反之則對患兒康復有不同程度的影響，同時也對父母的決策造成干擾[9]。國外調查顯示，家庭適應能力不足已是慢性病兒童家庭中的普遍現(xiàn)象，制約著患兒治療與康復進程[10]。因此，尋求基于家庭復原量身定制的干預措施成為慢性病兒童疾病管理中的重要措施，通過發(fā)揮家庭的整體應對能力，能夠有力地增強慢性病患兒的生理-心理-社會適應性[11]。

2 家庭復原力的相關理論模型

2.1 Walsh家庭復原力過程模型 美國學者Walsh[12]為臨床實踐而提出了家庭復原力過程模型，該模型是基于個人、家庭和外部環(huán)境三者間相互聯(lián)動、互動平衡的理念而構建，將個人復原力和家庭功能相結合。模型指出家庭復原力的恢復關鍵過程包括家庭信念體系、家庭溝通體系、家庭組織體系3個領域，各體系中包含有不同的因子。當家庭原本的功能受到?jīng)_擊時，體系內的因子之間相互協(xié)同和作用共同促進家庭復原力的恢復。Walsh模型為慢性病兒童家庭復原力的干預提供了良好的理論框架。Walsh[13]以復原力為導向，將家庭復原力理論框架應用于與新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)等大流行有關的損傷，證實了復原力所具有的超越的價值觀和精神靈感，提供了實踐準則來促進家庭適應和復原。目前，國內也有眾多學者以該模型為基礎對腦腫瘤、白血病等慢性病患兒進行一系列的調查和分析，尋找影響家庭復原力的相關因素，為后續(xù)干預提供科學基礎[14-15]。

2.2 家庭壓力-適應-應對模型 Van Schoors等[16]研究發(fā)現(xiàn)，確診疾病的病人及其家庭成員的個體調整具有相當大的可變性，而這種可變性具有極大的彈性，這種適應壓力源的可變性來源于家庭壓力模型之一的ABCX模型。該模型假設壓力源(“A”)、家庭成員應對危機所利用的資源(“B”)、家庭成員對壓力事件的評價(“C”)、綜合作用下產(chǎn)生的家庭成員積極或消極適應結果(“X”)以此來解釋家庭所具有的獨特功能。該模型解釋了慢性病兒童調整效果比較好的原因在于個人資源、背景資源、家庭資源所賦予慢性病兒童康復的明顯效果。Ismail等[17]利用雙重ABCX模型(T-Double ABCX Model)方法證實了模型中的感知社會支持、連貫感和應對策略直接或間接影響了自閉癥譜系障礙兒童父母的健康相關生活質量。

2.3 家庭彈性模型 Patterson等[18]在家庭壓力理論和個人應對理論的融合下提出家庭彈性模型，將個人積極努力和家庭相關彈性相結合，證實了成功的應對結果是家庭適應良好的結果。家庭彈性模型在利用家庭資源的基礎上可以進一步促進壓力需求管理，包括對家庭凝聚力、靈活性、組織性的管理，對于直接滿足家庭成員的需求和緩沖來說都具有重要作用。該模型包含了ABCX模型和雙重ABCX模型，將家庭所面臨的壓力源、家庭調整、家庭適應與個人應對良好結合，充分體現(xiàn)家庭在家庭信念、互動方式、問題解決、情感交流中所擁有的彈性特質[19]。

3 家庭復原力的測量

3.1 家庭復原力評估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS) FRAS由外國學者Sixbey[20]基于Walsh(1995年)模型于2005年提出，我國學者董超群等[21]進行漢化、調適和修改，通過嚴格的信效度檢驗后形成中文版家庭復原力評估量表(Chinese Family Resilience Assessment Scale,C-FRAS)。C-FRAS包括家庭交流與問題解決(27個條目)、利用社會和經(jīng)濟資源(8個條目)、維持積極觀點(6個條目)、賦予困境意義(3個條目)4個維度，共44個條目。C-FRAS量表已經(jīng)在兒童慢性病研究中獲得良好信效度，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.96，信效度良好。同時，量表的重測信度與分半信度均符合心理測量學標準。該量表采取Likert 4級評分法，得分越高者說明家庭彈性、復原力越強；反之則表明家庭復原力較弱或不足[22-23]。

3.2 家庭復原力評定量表 戴艷[24]以我國中學生為研究對象，采用家庭復原力關鍵因子結構模型編制得到家庭復原力評定量表，是家庭復原力的有效評估工具，并由此發(fā)現(xiàn)家庭復原力是涉及多維度、多層次的概念。量表分為2個方面，10個維度，共49個條目。10個維度分別屬于家庭力量(7個維度)和家庭信念(3個維度)2個方面，使用1～5級評分法，得分越高表示家庭復原力越強。該量表已在臨床領域得到良好的信效度檢驗且該量表是基于我國本土實際制定，符合我國實際情況，便于廣泛使用。

3.3 家庭再生和適應指數(shù)總量表(Family Index of Regenerativity and Adaptation-General,FIRA-G) 由美籍學者McCubbin等在1996年“家庭壓力調節(jié)適應復原力模型”基礎上改編而成[25]?？偭勘砉舶?個不同的分量表，合計79個條目。各分量表為家庭韌性測定量表(FHI)、社會支持量表(SSI)、親屬和朋友支持量表(RFSI)、家庭一致應對感量表(FCCI)、家庭壓力源量表(FSI)、家庭壓力量表(FSI)和家庭悲痛量表(FDI)，覆蓋面廣泛，內容齊全，能夠多方面反映家庭適應情況。但是由于總量表條目數(shù)過多，內容冗長，填寫難度大，導致收集信息完整性較低，已較少應用于家庭適應力的評估?，F(xiàn)多被選擇其中的個別量表進行具體臨床類型的應用，判斷和測評家庭不同的功能水平及其可能存在的影響因素。

3.4 Connor-Davidson復原力量表(CD-RISC) CD-RISC是常用的具有良好心理測量特性的量表之一。該量表包含堅韌、積極和力量3個子量表，共25個條目[26]。此量表采取5分制評分原則，每項0～4分，總分值為0～100分，高分數(shù)表明高心理適應性。CD-RISC的可靠系數(shù)為0.91，Cronbach′s α系數(shù)為0.93。由于具有良好的心理測量特性便于實際使用，該量表可用于不同人群心理彈性的測定，具備良好的有效性和穩(wěn)定性[27]。

綜上所述，我國家庭復原力測評方面仍存在很多不足，基于我國本土實際的測評工具依舊缺乏。與此同時，由于不同家庭所擁有的家庭價值觀念、遭受的危機逆力、所感受的風險程度各不相同，導致普適性家庭復原力評估量表不能完全準確地測評不同疾病家庭的復原力差異。因此，基于我國國情開發(fā)適用于不同疾病家庭復原力水平的測評量表對于進一步提升慢性病兒童家庭復原力具有不可忽視的現(xiàn)實意義。

4 家庭復原力在慢性病兒童中的研究意義

4.1 家庭復原力在兒童慢性病中的生物學意義 患兒作為生理、心理的有機統(tǒng)一體，慢性病的確診和治療給患兒帶來的不良體驗會進一步加重對患兒機體的損傷。研究表明，復原力與免疫力之間存在相關性，童年經(jīng)歷的逆境體驗不僅會使患兒炎癥反應增強，而且會使患兒對于社會積極或消極體驗的敏感性增強，極易導致患兒后期的不良健康結果[28-29]。多數(shù)患兒住院時會與父母或是家庭存在一系列擔憂，直接影響家庭對這一應激源的處理。因此，在重視患兒管理的同時也要注重家庭內外部要素相互協(xié)調統(tǒng)一，充分發(fā)揮家庭在患兒康復中的獨特作用，促進患兒康復進程[30]。自2019年COVID-19暴發(fā)以來，迎來了與社會破壞有關的挑戰(zhàn)，給兒童家庭結構和家庭福祉帶來極大破壞，基于家庭結構和功能的家庭復原力將家庭彈性與恢復緊密結合，提供了家庭復原力在COVID-19背景下緩沖風險及通過共享家庭信念和親密關系促進抵御能力的中心作用，進一步發(fā)揮家庭復原力在兒童成長和康復中的正向作用[31]。因此，家庭復原力能夠有效防止壓力源對慢性病兒童生理和心理的有害影響，對慢性病兒童康復起到保護作用。

4.2 家庭復原力在兒童慢性病中的心理社會學意義 21世紀以來，家庭復原力被國外研究者歸為一種家庭積極心理學逐漸在波蘭[8]、印度尼西亞[32]、美國[33]等世界各地開展。家庭復原力所具有的積極意義，不僅能使家庭擁有對抗逆境的能力，同時還能激發(fā)家庭適應和成長潛能。研究表明，緊密聯(lián)系的家庭關系支持適用于焦慮癥、抑郁癥和孤獨癥等慢性病兒童的康復，增強的家庭復原力可成為承受疾病的可持續(xù)力量來源[34]。復原力在慢性病兒童應激和心理調適中起中介作用，可有效減輕慢性病對患兒心理健康和行為障礙的影響，成為提升患兒生活滿意度的保護因素[35]。

5 家庭復原力的影響因素

內外部環(huán)境是影響家庭復原力的主要因子，同時受到多種相關因素的影響，把握兩者之間的不同效應對于后期提升家庭復原力干預措施的制定有推動作用，有助于最大化發(fā)揮家庭復原力對慢性病兒童的保護作用[36]。

5.1 內部環(huán)境 Taylor等[37]發(fā)現(xiàn)，內部環(huán)境(如家庭結構、家庭成員、家庭成長環(huán)境等)是影響家庭復原力結果的潛在因素之一。父母作為患兒的主要照顧者，是家庭中的重要成員，是內部環(huán)境的主要影響因素，是構成復原力的核心力量，其自身韌性和總體幸福感與患兒復原力呈正相關，患兒適應力低下與父母因素明顯相關[38]。良好的家庭內部環(huán)境可以有效減少與患兒的沖突，成為家庭復原力緩沖應激的中介因素，進一步證明家庭復原力的強大緩沖能力。此外，患兒作為家庭構成的另一主體，其自身的人格及認知因素、應對方式等也是影響整個家庭內部環(huán)境的重要因子，成為促進家庭復原力平衡的重要因素[39]。

5.2 外部因素 國家政策、醫(yī)療輔助、社會支持等均為重要的外部因素影響家庭復原力的發(fā)生和發(fā)展。研究表明，國家和社會的正向支持質量與家庭復原恢復存在正相關關系，調動整合社會資源有利于患兒及其父母的積極適應，能夠提高家庭整體適應能力[40]。這種外部支持能夠使家庭表現(xiàn)出更大的彈性，是家庭增強復原力的寶貴資源。衛(wèi)生保健者作為患兒疾病治療措施的主要實施者，是特殊的外部資源，可有效根據(jù)慢性病兒童實際情況進行個性化治療方案與心理干預的實施，能夠最大限度地減少父母痛苦并適應孩子疾病，從而及早促進相關保護因子的復原，加速慢性病兒童的適應力、康復力和復原力的恢復[41]。

6 慢性病兒童家庭復原力的干預措施

目前對于慢性病兒童家庭復原力的研究多停留在理論層面，針對慢性病兒童家庭復原力的干預仍比較少見。在對家庭復原力的影響因素調查中證實了家庭系統(tǒng)中利用內外部資源的能力能夠使得家庭功能得以恢復，從而發(fā)揮家庭復原力對病人康復的重要作用[42]。Patterson等[18]在家庭壓力模型的基礎上進行周期性咨詢干預并得出結論：當家庭擁有處理類似問題的經(jīng)驗、獲得他人成功相關的替代經(jīng)驗、對壓力源進行密集的處理、對社會環(huán)境進行合理利用時均能使家庭有效應對，促使家庭復原力的恢復。國內學者李紅萍等[43]通過三階段激勵護理方案對淋巴瘤病人進行干預，結果顯示能夠有效提高淋巴瘤病人家庭復原力從而提高生活質量。多數(shù)研究從家庭復原力的保護因子出發(fā)進行干預從而提高家庭復原力和適應力，但我們也可從有效規(guī)避危險因子出發(fā)來促進家庭復原。

7 小結與展望

受中華民族“天下之本在于家”的思想影響，研究者多注重以家庭為基礎的生存環(huán)境對兒童生長發(fā)育的積極作用。目前，國內家庭復原力臨床研究局限于特殊臨床疾病領域和理論層面，缺少廣泛的臨床實踐數(shù)據(jù)和全面的應用效果評價與驗證[44]。隨著護理聯(lián)盟和多學科多維度護理的提出及實施對家庭復原所賦予的力量層面提出更高要求，探尋護理領域對慢性病兒童家庭復原力的積極因素，有利于更好地構建慢性病兒童家庭防護體系，發(fā)揮家庭應有的保護因子作用，增強家庭復原力在慢性病兒童后期延續(xù)護理中的不可替代性，推動家庭復原力在慢性病兒童中的研究進程。