朱婷婷 劉東玲 張璟 高喬喬 李嘉音 王子辰 劉雪冰

(鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450001)

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(ACP)支持處于任何年齡階段及健康狀態(tài)的成年人與醫(yī)護(hù)人員及家庭分享個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)及臨終階段醫(yī)療照護(hù)偏好〔1〕。ACP除強(qiáng)調(diào)完成生前預(yù)囑或指定預(yù)立醫(yī)療委托人外，更注重通過(guò)溝通幫助個(gè)體思考自身價(jià)值觀，為個(gè)體及其委托人的決策做準(zhǔn)備〔2〕。美國(guó)于20世紀(jì)60年代末首次提出ACP的概念，并賦予其法律效力〔3〕。ACP的有效實(shí)施從僅需患者簽署具有法律效力的文件發(fā)展至患者需思考并與其家庭、醫(yī)護(hù)人員共同討論、協(xié)商一致后形成文件并可視個(gè)人意愿更改與取消的過(guò)程〔4〕。但由于ACP所涉及的個(gè)人、社會(huì)文化因素與法律系統(tǒng)的復(fù)雜性，ACP的推行與使用受到限制〔5〕。本文通過(guò)多角度綜述影響ACP行為的因素，為促進(jìn)醫(yī)療系統(tǒng)制訂相應(yīng)的管理方法，繼而影響不同人群對(duì)ACP認(rèn)知與態(tài)度，從而為提高其參與ACP的積極度提供借鑒。

1 患者層面

1.1人口學(xué)因素 在老年護(hù)理環(huán)境中開(kāi)展ACP相關(guān)討論可促使老年人反思生命及其價(jià)值觀并做出更有意義的臨終治療照護(hù)決策。研究〔6〕指出年齡、文化程度是患者ACP行為的影響因素，越年長(zhǎng)的患者越傾向于接納并制定ACP，反之即使處于健康狀態(tài)不斷惡化情況下的患者也較少與家屬及醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行ACP討論及制定〔7〕。Cook等〔8〕對(duì)1990～2016年相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行Meta分析，結(jié)果顯示，較小于65歲患者，ACP制定在75歲及以上年齡組患者中更為普遍。Umezawa等〔9〕對(duì)106例癌癥患者的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，本科及以上學(xué)歷患者對(duì)ACP持積極態(tài)度，并希望通過(guò)ACP滿足自身醫(yī)療照護(hù)偏好。

1.2疾病診斷 患者疾病診斷與自覺(jué)健康狀態(tài)是影響患者ACP制定的關(guān)鍵因素。癌癥患者往往會(huì)與家庭成員及醫(yī)護(hù)人員就自身病情及未來(lái)醫(yī)療照護(hù)愿望進(jìn)行溝通，以確保失去決策能力時(shí)的醫(yī)療照護(hù)方案與自身期望相一致〔10〕。Goldsbury等〔11〕對(duì)澳大利亞45 792例死亡病例進(jìn)行回顧性研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者更傾向于制定ACP。Barnato等〔12〕進(jìn)行的一項(xiàng)隊(duì)列研究顯示與心力衰竭、慢性腎衰竭等非癌癥患者相比，癌癥患者ACP制定與完成率更高，其機(jī)械通氣與心肺復(fù)蘇等生命維持治療使用率更低。De Gendt等〔13〕研究發(fā)現(xiàn)嚴(yán)重癡呆影響患者制定有效的ACP。Piers等〔14〕在對(duì)醫(yī)護(hù)人員的訪談中也發(fā)現(xiàn)癡呆是患者ACP制定的阻礙因素。與非癌癥的慢性疾病患者相比，癌癥與機(jī)體功能損害嚴(yán)重及可知預(yù)后不良的患者有效制定ACP的比率更高。可能因?yàn)榕R床醫(yī)生對(duì)癌癥患者生存期及預(yù)后的的預(yù)測(cè)力度更大，且對(duì)機(jī)體功能狀態(tài)的評(píng)估可以作為發(fā)起ACP討論的有力指標(biāo)，但此類討論往往發(fā)生在疾病終末期，存在患者由于疾病狀況失去進(jìn)行臨終決策機(jī)會(huì)的可能性。

1.3疾病相關(guān)經(jīng)歷 疾病相關(guān)經(jīng)歷對(duì)個(gè)體ACP行為影響較大。Michael等〔15〕通過(guò)與老年社區(qū)成員及護(hù)理人員的焦點(diǎn)小組訪談發(fā)現(xiàn)，個(gè)體患病與住院經(jīng)歷是影響其參與ACP討論與制定的重要因素。相關(guān)研究〔16〕表明，住院患者總住院時(shí)長(zhǎng)對(duì)ACP參與態(tài)度有影響，急診就診與多次入院經(jīng)歷能夠促進(jìn)患者ACP行為。Fleming等〔17〕對(duì)42名年齡在95歲～101歲的老年人進(jìn)行了深入訪談，發(fā)現(xiàn)朋友或親人搶救或離世經(jīng)歷會(huì)促使其對(duì)自身臨終階段照護(hù)方案的思考與討論。Lum等〔18〕研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)死亡和瀕死過(guò)程中糟糕經(jīng)歷的恐懼增加了老年患者ACP的參與度。但也有研究〔19,20〕指出對(duì)死亡和瀕死過(guò)程的恐懼為老年患者拒絕ACP的原因之一，原因可能為不同文化背景下對(duì)于死亡的回避使得ACP討論難以開(kāi)展，患者傾向于將醫(yī)療照護(hù)決策權(quán)交由家屬、醫(yī)護(hù)人員或自身信仰，導(dǎo)致臨終決策討論難以開(kāi)展。

1.4社會(huì)關(guān)系 Hailey等〔21〕對(duì)42例終末期癌癥患者進(jìn)行混合研究發(fā)現(xiàn)，有未成年子女的終末期癌癥患者由于面臨難以與子女進(jìn)行臨終溝通的問(wèn)題，因而傾向于進(jìn)行ACP制定，保留對(duì)臨終治療方案的選擇權(quán)利。但也有研究〔22〕發(fā)現(xiàn)，未成年子女對(duì)患病父母的依賴使得患病父母患者角色適應(yīng)不良，對(duì)ACP往往采取抵制態(tài)度。

1.5醫(yī)療相關(guān)知識(shí) Chang等〔23〕對(duì)65例姑息照護(hù)患者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，了解自身疾病生命限制特性的患者更傾向于與家人開(kāi)展ACP討論。一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)〔24〕顯示，對(duì)于臨終醫(yī)療照護(hù)措施缺乏認(rèn)知是ACP有效實(shí)施的阻礙因素。如患者對(duì)人工氣道、心肺復(fù)蘇等醫(yī)學(xué)專業(yè)名詞缺乏認(rèn)知，無(wú)法做出有意義的選擇。Bollig等〔25〕的研究發(fā)現(xiàn)，由于認(rèn)為死亡過(guò)程的不可逆轉(zhuǎn)性，多數(shù)社區(qū)老年人認(rèn)為其照護(hù)偏好無(wú)法被有效實(shí)施，自身缺乏計(jì)劃臨終照護(hù)方案的權(quán)利。

1.6ACP概念認(rèn)知 不同文化背景下個(gè)體死亡觀念影響其對(duì)ACP態(tài)度與行為。Pino等〔26〕對(duì)一所英國(guó)療養(yǎng)院醫(yī)生與臨終患者ACP討論內(nèi)容進(jìn)行資料分析，發(fā)現(xiàn)多數(shù)患者認(rèn)為在意識(shí)清楚狀態(tài)下思考及討論臨終相關(guān)事宜及制定ACP等同于已喪失治療希望。Kotwal等〔4〕的研究發(fā)現(xiàn)，即使得知所患疾病預(yù)后較差，生存期受到影響，老年患者仍拒絕討論ACP的原因?yàn)榫芙^承認(rèn)生命到達(dá)盡頭，認(rèn)為保持積極的治療態(tài)度與制定ACP相悖。Lefkowitz等〔27〕對(duì)ACP利益相關(guān)者(患者、家屬、醫(yī)生、護(hù)士)進(jìn)行了深入訪談，發(fā)現(xiàn)患者及其家屬將ACP等同于放棄治療為在患者中推行及實(shí)施ACP的障礙。此外，對(duì)ACP科學(xué)性及可行性的擔(dān)憂影響其ACP行為〔28〕。如患者對(duì)自身不同階段的治療偏好是否可被完整記錄、ACP與自身接受的終末期照護(hù)的一致性、ACP可修改性等存在的顧慮影響患者接受ACP。

1.7性取向 Kcomt等〔29〕研究發(fā)現(xiàn)50%～70%的女同性戀、男同性戀、雙性戀、變性人(LGBT)人群未進(jìn)行ACP制定，其原因可能為其在醫(yī)療機(jī)構(gòu)受到的不公正待遇影響其與醫(yī)護(hù)人員討論臨終治療照護(hù)偏好的能力。Cartwright等〔30〕對(duì)19名臨床醫(yī)生和6例LGBT患者進(jìn)行的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，老年男同性戀者由于被社會(huì)孤立的風(fēng)險(xiǎn)更高，缺少?zèng)Q策委托人，無(wú)法設(shè)立有效ACP。

2 醫(yī)療系統(tǒng)層面

2.1何時(shí)開(kāi)展 不知何時(shí)開(kāi)展ACP是阻礙醫(yī)護(hù)人員與患者開(kāi)展終末期治療照護(hù)目標(biāo)及偏好討論的重要因素。Robinson等〔31〕對(duì)95名醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員對(duì)于何時(shí)與患者展開(kāi)ACP討論存在疑慮是阻礙ACP有效實(shí)施的重要因素，如癡呆患者疾病終末期認(rèn)知嚴(yán)重受損，無(wú)法進(jìn)行ACP決策；而醫(yī)護(hù)人員往往忽視處于疾病初期患者潛在的ACP需求。Bove等〔32〕研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員過(guò)早開(kāi)展ACP可能影響患者對(duì)自身進(jìn)行積極的疾病管理，并因此導(dǎo)致其機(jī)體功能狀態(tài)的迅速惡化。O′Hare等〔33〕對(duì)26名普吉退伍軍人醫(yī)療中心醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，由于難以確定患者疾病發(fā)展軌跡及預(yù)后，醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為開(kāi)展ACP具有較高風(fēng)險(xiǎn)，且不同疾病ACP開(kāi)展時(shí)間點(diǎn)的選擇尚不明確，導(dǎo)致ACP難以開(kāi)展。確定一個(gè)單一理想時(shí)間開(kāi)展ACP減少了醫(yī)護(hù)人員的決策負(fù)擔(dān)，但如何與患者疾病過(guò)程進(jìn)行契合仍是未來(lái)研究的重點(diǎn)。

2.2由誰(shuí)發(fā)起 對(duì)于ACP發(fā)起人的不確定性導(dǎo)致ACP的延遲。相關(guān)研究〔34,35〕發(fā)現(xiàn)，對(duì)患者醫(yī)療狀況、社會(huì)文化背景充分了解對(duì)開(kāi)展ACP具有積極影響，全科醫(yī)生由于對(duì)患者病程及社會(huì)關(guān)系最為了解而被研究者認(rèn)為最適合發(fā)起ACP。但De Vleminck等〔36〕對(duì)36名全科醫(yī)生進(jìn)行訪談，結(jié)果顯示，全科醫(yī)生與?？漆t(yī)生缺乏溝通與合作，對(duì)患者治療方案缺乏了解成為全科醫(yī)生開(kāi)展ACP 的障礙。Robinson等〔31〕對(duì)包含姑息治療醫(yī)生、全科醫(yī)生及社區(qū)護(hù)士在內(nèi)的95名醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談，被訪談?wù)呔幸庠赴l(fā)起ACP，但除姑息治療醫(yī)生外，缺乏必要的ACP相關(guān)知識(shí)為限制其他領(lǐng)域醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)與患者進(jìn)行ACP討論的主要因素。Piers等〔14〕研究表明，多數(shù)醫(yī)護(hù)人員對(duì)開(kāi)展ACP缺乏信心及相關(guān)經(jīng)驗(yàn)、且醫(yī)療機(jī)構(gòu)缺乏相關(guān)培訓(xùn)和學(xué)習(xí)資源是醫(yī)護(hù)人員感到ACP超出其能力范圍的重要原因。

2.3環(huán)境選擇 當(dāng)前研究者對(duì)于ACP應(yīng)在何地開(kāi)展仍缺乏共識(shí)。Van Scoy等〔37〕提出，社區(qū)可作為開(kāi)展ACP的首選。但Glaudemans等〔38〕對(duì)荷蘭19名全科醫(yī)生進(jìn)行訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，多數(shù)全科醫(yī)生認(rèn)為社區(qū)診療時(shí)間的限制與患者的不良身體狀態(tài)是限制其開(kāi)展生命終末期治療偏好這一話題的重要原因，這一觀點(diǎn)得到了Pollock等〔39〕的研究支持，研究中部分患者傾向于與全科醫(yī)生進(jìn)行疾病治療的討論而不是臨終的治療照護(hù)偏好。Lund等〔40〕提出，在醫(yī)院環(huán)境中，積極治療的文化氛圍與缺乏隱私是ACP的阻礙因素。

2.4溝通過(guò)程 Chu等〔41〕研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員善于溝通，具備同理心并了解ACP相關(guān)知識(shí)有助于提高患者參與ACP的積極度。Sharp等〔42〕對(duì)21名全科醫(yī)生進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，發(fā)現(xiàn)由于與患者進(jìn)行ACP溝通可能導(dǎo)致的消極情緒化使全科醫(yī)生回避與患者討論ACP。Aasmul等〔43〕對(duì)挪威37所療養(yǎng)院的工作人員進(jìn)行調(diào)研，55%的工作人員表示ACP的討論過(guò)程會(huì)增加工作的疲潰感，導(dǎo)致其無(wú)精力關(guān)注ACP行為。Hayes等〔44〕研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤科醫(yī)生對(duì)于ACP溝通的自我效能感較低，即使認(rèn)可ACP溝通的價(jià)值，但仍避免自身與患者進(jìn)行臨終溝通以減少溝通過(guò)程產(chǎn)生的消極情緒。此外，必須應(yīng)對(duì)患者家屬過(guò)多的參與醫(yī)療決策及ACP可能導(dǎo)致的患者家庭消極反應(yīng)也阻礙了醫(yī)護(hù)人員討論ACP〔45〕。消極的溝通過(guò)程可能導(dǎo)致在ACP發(fā)起的關(guān)鍵臨床時(shí)刻，醫(yī)護(hù)人員傾向于忽視ACP。

2.5醫(yī)療環(huán)境因素 有研究〔5〕顯示，醫(yī)生與護(hù)理人員的分工差異影響ACP所必需的團(tuán)隊(duì)合作。Bamford等〔46〕對(duì)老年癡呆患者ACP利益相關(guān)者進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談及觀察研究發(fā)現(xiàn)，臨床醫(yī)護(hù)人員缺乏充足的時(shí)間及合適的環(huán)境與患者進(jìn)行臨終相關(guān)問(wèn)題討論，而由于日常工作的競(jìng)爭(zhēng)性需求，管理者往往忽視此類問(wèn)題。在沒(méi)有足夠醫(yī)療及法律資源支持患者進(jìn)行臨終決策時(shí)，ACP的開(kāi)展可能會(huì)影響其實(shí)施價(jià)值。

2.6醫(yī)護(hù)人員態(tài)度 醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的消極態(tài)度阻礙ACP的有效開(kāi)展。Niranjan等〔47〕對(duì)美國(guó)11個(gè)癌癥中心的患者導(dǎo)航員進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，部分患者導(dǎo)航員對(duì)ACP的實(shí)施價(jià)值存在質(zhì)疑，認(rèn)為其與以患者為中心的護(hù)理措施概念重復(fù)，并表示不會(huì)參與ACP。Jezewski等〔48〕研究中部分社區(qū)護(hù)士也表示ACP與日常護(hù)理工作中的常規(guī)溝通無(wú)區(qū)別，ACP只是立法形式。Rhee等〔49〕提出，對(duì)于ACP概念的不同理解可能影響醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度，從而影響其在工作環(huán)境中推廣實(shí)施ACP。

2.7醫(yī)療服務(wù)因素 患者通過(guò)參與醫(yī)患共同決策可促進(jìn)ACP的有效制定。Ornstein等〔50〕對(duì)美國(guó)1 567例死亡病例進(jìn)行回顧性研究，結(jié)果顯示，就抗生素及化療藥物使用等問(wèn)題與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行討論的終末期患者傾向于制定有效的ACP。De Gendt等〔13〕的研究發(fā)現(xiàn)，終末階段接受旨在緩解癥狀、提高生活質(zhì)量的姑息治療的患者均接受某種形式的ACP，如與醫(yī)護(hù)人員對(duì)接受或不接受何種醫(yī)療服務(wù)進(jìn)行討論。Sable-Smith等〔16〕通過(guò)對(duì)11個(gè)國(guó)家老年患者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，接受更高質(zhì)量的初級(jí)保健服務(wù)與補(bǔ)充替代治療與制定有效的ACP密切相關(guān)，但其中未排除患者教育程度及經(jīng)濟(jì)能力對(duì)結(jié)果的影響，故而對(duì)結(jié)果的參考應(yīng)審慎。De Gendt等〔13〕與Sable-Smith等〔16〕均發(fā)現(xiàn)，未接受轉(zhuǎn)診至下級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)及姑息治療機(jī)構(gòu)的終末期患者更有可能制定有效的ACP，究其原因可能為生命搶救或維持操作的醫(yī)療環(huán)境促使患者對(duì)ACP態(tài)度更積極，更易與醫(yī)護(hù)人員就自身照護(hù)意愿進(jìn)行討論。Lund等〔40〕發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員提供的醫(yī)療及照護(hù)方案信息量越豐富，患者的ACP行為就越活躍。

3 法律制度層面

臨床醫(yī)生對(duì)ACP文件的法律效力存在質(zhì)疑為阻礙ACP有效制定的關(guān)鍵因素〔51〕。White等〔52〕對(duì)不同專業(yè)的649名臨床醫(yī)生進(jìn)行訪談，結(jié)果顯示醫(yī)生認(rèn)為ACP的實(shí)質(zhì)為醫(yī)療決策，因而只有當(dāng)患者的治療照護(hù)意愿與醫(yī)療意見(jiàn)一致時(shí)才得以被執(zhí)行，受到醫(yī)療規(guī)定限制的ACP并不是有效的ACP。Cheng等〔53〕在亞洲進(jìn)行了一項(xiàng)橫斷面調(diào)查，結(jié)果顯示，臨床醫(yī)生對(duì)患者自主決策的法律效力的認(rèn)知與患者ACP參與呈正相關(guān)。相關(guān)研究〔54〕顯示，ACP可能在不適當(dāng)?shù)那樾蜗禄虮贿`法執(zhí)行是困擾醫(yī)護(hù)人員的重要因素，Prince-Paul等〔55〕研究指出，保證患者制定的ACP得到有效執(zhí)行的過(guò)程需要立法的支持。在ACP未正式進(jìn)入醫(yī)療系統(tǒng)的前提下，僅以ACP價(jià)值對(duì)臨床實(shí)踐進(jìn)行引導(dǎo)難以使ACP現(xiàn)狀改變，因而可對(duì)相關(guān)政策進(jìn)行變革以促使ACP發(fā)展。

綜上，有效制定ACP的影響因素復(fù)雜且多樣，集中于患者層面、醫(yī)療系統(tǒng)層面與法律層面。我國(guó)大陸地區(qū)患者多缺乏對(duì)ACP的認(rèn)知，需更多研究者對(duì)不同人群進(jìn)行相關(guān)研究，以促進(jìn)概念推廣，在此過(guò)程中需提供ACP相關(guān)研究數(shù)據(jù)，以解決患者對(duì)ACP科學(xué)性及有效性的質(zhì)疑，促進(jìn)其參與ACP積極性。癌癥患者為我國(guó)大陸地區(qū)開(kāi)展ACP的主要人群，但率先在該人群中開(kāi)展ACP研究合理性有待進(jìn)一步商榷。醫(yī)務(wù)人員是推進(jìn)ACP的主力軍，因此需加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員ACP相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，糾正錯(cuò)誤認(rèn)知，以形成有利于ACP發(fā)展的醫(yī)療環(huán)境。ACP相關(guān)立法需盡快完善，國(guó)家政策的制定對(duì)人群接受度的影響至關(guān)重要。在尊重患者自主權(quán)的前提下進(jìn)行臨終意愿的討論由于我國(guó)文化因素實(shí)施尚存在困難，因此ACP相關(guān)立法需建立在公眾對(duì)ACP的正確認(rèn)知下，且積極引導(dǎo)ACP與我國(guó)傳統(tǒng)文化相適應(yīng)為ACP發(fā)展需要解決的重要問(wèn)題。醫(yī)療環(huán)境下ACP的有效制定需要多模式的干預(yù)方法，需要對(duì)臨床患者等各類人群進(jìn)行更大規(guī)模的研究，以建立健全理論與經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)，以制定相關(guān)干預(yù)措施。