魏其秀 錢自華
腦卒中是腦血管阻塞或突然破裂造成腦組織損傷的急性腦血管病[1]。中國(guó)腦卒中防治報(bào)告2019指出,我國(guó)居民腦卒中發(fā)病率有逐年上升的趨勢(shì)[2]。由于腦卒中難以治愈,容易復(fù)發(fā),疾病管理對(duì)患者有較高要求,比如按時(shí)服藥、改變生活方式、定期隨訪等,給患者帶來(lái)了較為沉重的治療負(fù)擔(dān)[3]。治療負(fù)擔(dān)是指患者為疾病管理所付出的時(shí)間和精力及其對(duì)幸福感的影響[4]。較重的治療負(fù)擔(dān)會(huì)導(dǎo)致患者治療和自我護(hù)理的依從性下降,從而造成不好的臨床結(jié)局[5]。因此,了解腦卒中患者的治療負(fù)擔(dān)成為急待解決的臨床問(wèn)題,對(duì)促進(jìn)腦卒中患者疾病恢復(fù)有重要的現(xiàn)實(shí)意義。目前,國(guó)外學(xué)者對(duì)腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)研究較多,我國(guó)腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)相關(guān)評(píng)估工具文獻(xiàn)則鮮有報(bào)道,本文主要對(duì)其進(jìn)行綜述,旨在為醫(yī)務(wù)人員選擇合理的評(píng)估工具、構(gòu)建適合我國(guó)腦卒中患者的治療負(fù)擔(dān)評(píng)估工具提供參考和借鑒。
治療負(fù)擔(dān)是衛(wèi)生保健領(lǐng)域提及的一個(gè)新興概念,不同于以往的藥物負(fù)擔(dān)、醫(yī)療保健負(fù)擔(dān)、自我照護(hù)負(fù)擔(dān)、疾病負(fù)擔(dān)等,還包括所有類型的衛(wèi)生保健干預(yù)以及患者的觀點(diǎn)[6]。最早是Vijan 等[7]觀察到糖尿病患者的血糖管理任務(wù)相當(dāng)繁重,于是開(kāi)始研究患者的治療負(fù)擔(dān)。近年來(lái),有關(guān)治療負(fù)擔(dān)的研究逐漸增多,不同學(xué)者對(duì)治療負(fù)擔(dān)的概念提出了不同的見(jiàn)解。Gallacher 等[8]通過(guò)對(duì)29 位腦卒中患者進(jìn)行訪談,采用標(biāo)準(zhǔn)化過(guò)程理論為基礎(chǔ)進(jìn)行框架分析,總結(jié)出治療負(fù)擔(dān)的概念模型,提出治療負(fù)擔(dān)是醫(yī)療保健工作量或護(hù)理不足導(dǎo)致的結(jié)果。為了找出治療負(fù)擔(dān)的概念,Alsadah 等[6]對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)回顧,基于質(zhì)量評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)篩選出了2 個(gè)質(zhì)量較高的概念,第一個(gè)概念是指長(zhǎng)期疾病患者的醫(yī)療工作量及其對(duì)功能和福祉的影響;第二個(gè)概念是患者為自己的醫(yī)療保健投入的行動(dòng)和資源,包括就醫(yī)困難、協(xié)調(diào)時(shí)間、藥物管理、自我監(jiān)控及飲食改變等。第二個(gè)概念比第一個(gè)更簡(jiǎn)潔明了,且適用范圍更廣。
關(guān)于治療負(fù)擔(dān)的內(nèi)容目前還沒(méi)有確切統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),國(guó)外學(xué)者大多通過(guò)質(zhì)性訪談從患者的角度進(jìn)行研究。Gallacher 等[8]檢索了2000 年1 月—2013 年2 月發(fā)表的與治療負(fù)擔(dān)相關(guān)的文章,并進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià),認(rèn)為治療負(fù)擔(dān)應(yīng)包括4 個(gè)方面:①花時(shí)間了解腦卒中管理和計(jì)劃護(hù)理,包括疾病隨訪、藥物管理等;②與他人溝通交流,包括醫(yī)務(wù)人員、家庭照護(hù)者等;③制訂管理策略,包括住院管理、社區(qū)管理、腦卒中后生活適應(yīng)等;④管理反思,腦卒中患者需要定期對(duì)疾病管理效果進(jìn)行評(píng)估。Sav 等[9]對(duì)97位患者及其照護(hù)者采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談,深入分析后總結(jié)出治療負(fù)擔(dān)包括:經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、時(shí)間和行程負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、獲取醫(yī)療保健負(fù)擔(dān)。其中,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是最重要的負(fù)擔(dān),不但影響患者的用藥情況而且會(huì)加劇其他類型負(fù)擔(dān)。治療負(fù)擔(dān)不僅受客觀因素影響,同時(shí)也受患者主觀影響,因此,醫(yī)務(wù)人員可根據(jù)患者的實(shí)際情況,制訂個(gè)性化的治療方案,減輕患者治療負(fù)擔(dān),提高患者的治療依從性。Eton 等[10]對(duì)32 位慢性病患者進(jìn)行質(zhì)性訪談,采用概念框架進(jìn)行評(píng)估,提出治療負(fù)擔(dān)包括3 個(gè)主題:①患者為了健康必須做的工作,比如用藥管理、自我檢測(cè)、預(yù)約復(fù)查等;②加重負(fù)擔(dān)的因素,如經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物副作用、家庭沖突;③負(fù)擔(dān)的影響,影響生活方式、情緒困擾等。這與Sav 等[9]提出的治療負(fù)擔(dān)部分相似。我國(guó)學(xué)者鄭琛等[11]對(duì)10 名內(nèi)科醫(yī)生進(jìn)行了質(zhì)性訪談,從醫(yī)師的角度探討治療負(fù)擔(dān)的內(nèi)容,總結(jié)出治療負(fù)擔(dān)包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、用藥負(fù)擔(dān)、獲得健康照護(hù)負(fù)擔(dān)、時(shí)間負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)5 個(gè)方面。從醫(yī)生和患者的角度分別對(duì)治療負(fù)擔(dān)進(jìn)行探討,雖然結(jié)果不完全一致,但大都包括了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、醫(yī)療保健負(fù)擔(dān)等。
法國(guó)學(xué)者Tran 等[12]為了測(cè)量慢性疾病患者的治療負(fù)擔(dān),在2012 年通過(guò)查閱文獻(xiàn)和訪談患者編制了TBQ 問(wèn)卷。TBQ 有13 個(gè)條目,采用Likert 10級(jí)評(píng)分法,最高得分130 分,得分越高治療負(fù)擔(dān)越重。問(wèn)卷Cronbach’s α 系數(shù)為0.89,重測(cè)信度0.76,內(nèi)部一致性良好。由于法國(guó)慢性疾病患者擁有免費(fèi)醫(yī)療保健服務(wù),所以問(wèn)卷編制過(guò)程中舍棄了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)這一條目,因此TBQ 較難被借鑒。2014 年,Tran 等[13]對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行了修訂,增加了治療費(fèi)用、醫(yī)患溝通困難2 個(gè)條目,TBQ 總條目變?yōu)?5 個(gè),Cronbach’s α 系數(shù)為0.90,重測(cè)信度0.77,修訂后的問(wèn)卷符合較多國(guó)家的醫(yī)療現(xiàn)狀,并且Tran 等將法語(yǔ)版的TBQ 問(wèn)卷翻譯為了英文版。問(wèn)卷被較多研究者引用,我國(guó)學(xué)者也對(duì)TBQ 進(jìn)行了漢化,在香港和大陸地區(qū)都進(jìn)行了驗(yàn)證,量表Cronbach’s α 系數(shù)均大于0.80[14-16]。因此,可以結(jié)合研究目的及臨床情況,利用TBQ 測(cè)量我國(guó)腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)水平。TBQ 作為測(cè)量慢性病患者治療負(fù)擔(dān)的普適性量表,得到了廣泛學(xué)者認(rèn)可,是目前測(cè)量治療負(fù)擔(dān)應(yīng)用最多的一個(gè)問(wèn)卷。
英國(guó)學(xué)者Gibbons 等[17]在2013 年對(duì)1500 名患有2 種及2 種以上慢性病的患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,其中490 名患者完成了問(wèn)卷,編制了Multiples 量表,用于測(cè)量患者對(duì)疾病的感知。量表共22 個(gè)條目,有5 個(gè)分量表,分別為情緒表現(xiàn)、治療負(fù)擔(dān)、優(yōu)先考慮、因果關(guān)系、活動(dòng)受限。所有條目均采用Likert 6 級(jí)評(píng)分法,從0~5 分表示“非常不同意”到“非常同意”。所有分量表均與Rasch 模型擬合良好,具有較好的信度和效度。Multiples 量表優(yōu)勢(shì)在于通過(guò)因子分析對(duì)各維度進(jìn)行初步探索之后,又使用Rasch 模型對(duì)量表信效度進(jìn)行了分析,保證量表的科學(xué)性。但量表只有部分內(nèi)容是關(guān)于治療負(fù)擔(dān)的,對(duì)患者治療負(fù)擔(dān)的評(píng)估并不全面,且量表研發(fā)的時(shí)候,納入的研究對(duì)象為患有抑郁癥、骨關(guān)節(jié)炎、冠心病、糖尿病和慢性阻塞性肺疾病的患者,沒(méi)有將腦卒中患者納入其中,雖然納入研究的5 種慢性疾病較具代表性,但對(duì)腦卒中患者適不適用,還需進(jìn)一步檢驗(yàn)。
2014 年,美國(guó)學(xué)者Boyd 等[18]通過(guò)查閱文獻(xiàn)、專家咨詢、訪談患者,形成了11 個(gè)條目的HCTD量表,邀請(qǐng)904 名65 歲以上老年多病患者及其308名照顧者參與研究,刪除了3 個(gè)多余條目,最終形成7 個(gè)條目的HCTD 量表,用于測(cè)量患者的健康照護(hù)困難程度。7 個(gè)條目分別為獲得藥物困難、難以計(jì)劃用藥時(shí)間表、難以決定換藥、難以處理醫(yī)療賬單、很難安排醫(yī)療設(shè)備、安排運(yùn)輸困難、獲取信息困難。采用Likert 3 級(jí)評(píng)分法,0 表示沒(méi)有困難,1 表示有點(diǎn)困難,2 表示極大困難。該量表的Cronbach’s α 系數(shù)為 0.89,疾病數(shù)量、較差的身心狀況、不良的護(hù)理質(zhì)量與HCTD 增加有關(guān)。對(duì)接受調(diào)查患者中的419 名患者進(jìn)行縱向分析,發(fā)現(xiàn)對(duì)患者采取激勵(lì)措施可以降低 HCTD 得分。該量表優(yōu)勢(shì)是進(jìn)行了縱向分析,可有效減少偏倚,但HCTD量表只包括了治療負(fù)擔(dān)的部分內(nèi)容,對(duì)治療負(fù)擔(dān)的評(píng)估較局限,目前沒(méi)有中文版本的HCTD 量表。
Chao PC 量表是患者自評(píng)量表,由研究者[19]基于Banahans[20]的連續(xù)性概念編制而成,包含23 個(gè)條目,分為兩個(gè)部分,第1 部分評(píng)估護(hù)理過(guò)程,第2 部分是連續(xù)性的關(guān)系維度。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,評(píng)分為1~5 分,第1 部分條目可評(píng)為“絕對(duì)是真的;大部分是真的、不確定、大部分是假的、絕對(duì)是假的”;第2 部分的條目在同樣的評(píng)分量表上從“強(qiáng)烈同意”到“強(qiáng)烈反對(duì)”進(jìn)行評(píng)分,評(píng)分越高感知的連續(xù)性越高。Chao PC 量表在美國(guó)147 名患者中進(jìn)行了測(cè)試,結(jié)果顯示有較高的內(nèi)部一致性和可靠性報(bào)告。2014 年,英國(guó)學(xué)者Hill 等[21]對(duì)310 名急性卒中后在社區(qū)生活了約1 年的卒中幸存者進(jìn)行Chao PC 量表的問(wèn)卷調(diào)查,確定其是否適合用來(lái)衡量初級(jí)保健環(huán)境中腦卒中患者的護(hù)理連續(xù)性,并將23 個(gè)條目進(jìn)行主成分分析,探索性分析的新興因素有3 個(gè):①人際信任,即關(guān)系連續(xù)性;②人際知識(shí)和信息,即信息和關(guān)系的連續(xù)性;③護(hù)理過(guò)程,即管理的連續(xù)性。其中人際信任是醫(yī)患關(guān)系的核心部分,會(huì)影響患者參與護(hù)理過(guò)程和患者對(duì)護(hù)理的滿意度。通過(guò)調(diào)查,Hill 等[21]發(fā)現(xiàn)Chao PC 量表對(duì)患者情緒、功能狀態(tài)不敏感,可能會(huì)影響患者護(hù)理連續(xù)性體驗(yàn)。由于量表問(wèn)題設(shè)置的形式,量表中特定于上下文的條目患者表示難以理解,導(dǎo)致數(shù)據(jù)缺失及患者回復(fù)率低。因此,除非對(duì)原始量表進(jìn)行修改,否則不能廣泛應(yīng)用。Chao PC 量表23 個(gè)條目均側(cè)重于護(hù)理的連續(xù)性,雖然其中有17 個(gè)條目測(cè)量了治療負(fù)擔(dān),但仍不全面,量表的使用并不廣泛,是否能推廣使用還有待進(jìn)一步驗(yàn)證。
PETS 量表是美國(guó)學(xué)者Eton 等[22]在2016 年通過(guò)醫(yī)護(hù)人員、衛(wèi)生服務(wù)研究員以及患者共同討論而研制出的,用于測(cè)量慢病共存患者,即同時(shí)患有2種及以上慢性病[23]患者的治療負(fù)擔(dān)狀況和自我管理經(jīng)驗(yàn)。量表包括醫(yī)療信息、就醫(yī)預(yù)約、醫(yī)療花費(fèi)、醫(yī)療服務(wù)利用困難、藥物、健康監(jiān)控、人際關(guān)系困擾、角色和社交活動(dòng)受限、身體或心理疲乏9 個(gè)維度共48 個(gè)條目。除了醫(yī)療服務(wù)利用困難維度使用Likert 4 級(jí)評(píng)分法,其余均使用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,得分越高,表示患者治療負(fù)擔(dān)、抑郁程度越重,用藥滿意度越低,自我效能感、身心狀況及醫(yī)療保健便利性越差。Eton 等[22]使用PETS 對(duì)332 名慢病共存患者進(jìn)行了測(cè)試,結(jié)果顯示量表內(nèi)部一致性系數(shù)0.79~0.95,各維度 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.81~0.95,信效度良好。但PETS 量表研發(fā)出來(lái)的時(shí)間還不太長(zhǎng),且條目數(shù)偏多,患者完成量表填寫需要耗費(fèi)較多時(shí)間,導(dǎo)致問(wèn)卷完成率低[23],因此,量表的實(shí)用性還需進(jìn)一步考量,進(jìn)一步研究可以探討是否能對(duì)量表進(jìn)行簡(jiǎn)化。
MTBQ 是英國(guó)學(xué)者Duncan 等[24]于2018 年編制,用于測(cè)量慢病共存患者的治療負(fù)擔(dān)。問(wèn)卷共10 個(gè)條目,采用 Likert 5 級(jí)評(píng)分法,0~4 分表示“不適用或沒(méi)有困難”到“極度困難”,得分越高患者治療負(fù)擔(dān)越重。治療負(fù)擔(dān)嚴(yán)重程度分為4 個(gè)等級(jí):0 分無(wú)治療負(fù)擔(dān)、<10 分低治療負(fù)擔(dān)、10~21 分中治療負(fù)擔(dān)、≥22 分高治療負(fù)擔(dān)。MTBQ 的Cronbach’s α系數(shù)為0.83,重測(cè)信度0.76,說(shuō)明MTBQ 具有良好的內(nèi)部一致性。MTBQ 條目簡(jiǎn)潔,實(shí)用性強(qiáng),得到了普遍認(rèn)可,現(xiàn)已被丹麥學(xué)者翻譯[25]。我國(guó)學(xué)者豆麗園等[26]也對(duì)MTBQ 進(jìn)行了漢化,并在220 名慢性病患者中進(jìn)行了調(diào)查,結(jié)果顯示量表 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.808,信效度較好,可以用于我國(guó)慢病患者治療負(fù)擔(dān)水平的測(cè)量。
1994 年Gompertz 等[27]為了測(cè)量住院腦卒中患者和社區(qū)腦卒中患者對(duì)護(hù)理服務(wù)的滿意度,編制了SASC 問(wèn)卷。問(wèn)卷由2 部分組成,即住院護(hù)理(Hospsat)滿意度和患者出院后護(hù)理(Homesat)滿意度。SASC 有13 個(gè)條目,其中12 個(gè)條目衡量了腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)。采用Likert 3 級(jí)評(píng)分法,0分代表非常不同意,3 分代表非常同意,分?jǐn)?shù)越高,患者滿意度越高。問(wèn)卷在腦卒中幸存者中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),Hospsat 的Cronbach’s α 系數(shù)為0.86,Homesat 的Cronbach’s α 系數(shù)為0.77,兩個(gè)部分的內(nèi)部一致性都較好。2003 年,Boter 等[28]將其引入荷蘭,并增加到了19 個(gè)條目,擴(kuò)展問(wèn)卷(SASC-19)的信度和效度在166 例腦卒中出院患者中進(jìn)行了驗(yàn)證,Cronbach’s α 系數(shù)和類內(nèi)相關(guān)系數(shù)均大于0.80,兩份分量表均具有良好的同質(zhì)性和重測(cè)信度。此后,SASC 又被不同國(guó)家的學(xué)者翻譯為多種文字[29-31],廣泛用于評(píng)價(jià)腦卒中患者護(hù)理滿意度。SASC 是專門針對(duì)腦卒中患者護(hù)理滿意度開(kāi)發(fā)的,屬于腦卒中患者特異性問(wèn)卷,問(wèn)卷內(nèi)容涵蓋了治療負(fù)擔(dān)的大多數(shù),但仍有缺失的方面,且問(wèn)卷開(kāi)發(fā)時(shí)間較久遠(yuǎn),可以在此基礎(chǔ)上進(jìn)一步研究,研發(fā)全面測(cè)量腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)的評(píng)估工具。
Drigny 等[32]為了測(cè)量腦卒中患者的體力活動(dòng)障礙,對(duì)腦卒中幸存者進(jìn)行訪談和問(wèn)卷調(diào)查,通過(guò)專家小組討論于2019 年開(kāi)發(fā)了BAPAS。BAPAS 最初版本有27 個(gè)條目,為了節(jié)省填寫時(shí)間,研究者邀請(qǐng)了109 例患者對(duì)量表進(jìn)行簡(jiǎn)化,刪去了13 個(gè)多余條目,最終留下14 個(gè)條目,構(gòu)建了由BAPAS I(7 個(gè)條目)和BAPAS II(7 個(gè)條目)兩部分組成的BAPAS 量表,BAPAS I 探索患者行為障礙,比如患者的情緒、動(dòng)機(jī)等;BAPAS II 探索患者身體障礙,比如存在運(yùn)動(dòng)方面的問(wèn)題或身體患有多種疾病。采用Likert 6 級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”到“非常同意”,分別賦值0~5 分,總量表最高得分70 分,得分越高活動(dòng)障礙越多。量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.86,具有良好的內(nèi)部一致性。但量表主要是測(cè)量輕度殘疾的腦卒中患者的活動(dòng)障礙,而中重度殘疾的患者會(huì)面臨更多的障礙,所以量表不能適用于所有的腦卒中患者,還需要更深入的研究去檢測(cè)不同嚴(yán)重程度和不同地區(qū)的患者,并評(píng)估量表與其他行為、幸福感、生活質(zhì)量等的標(biāo)準(zhǔn)效度。BAPAS 量表14 個(gè)條目中有7 個(gè)條目與治療負(fù)擔(dān)相關(guān),是評(píng)估腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)的特異性條目,但只是治療負(fù)擔(dān)中的一小部分,不能廣泛地用于腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)的測(cè)量。
目前,臨床上還沒(méi)有可以治愈腦卒中患者的醫(yī)療方法,只能盡量控制延緩疾病的發(fā)展,除了疾病急性期在醫(yī)院治療外,大部分時(shí)間需要患者自我管理,這勢(shì)必會(huì)給患者帶來(lái)治療負(fù)擔(dān)。通過(guò)治療負(fù)擔(dān)評(píng)估工具對(duì)患者進(jìn)行調(diào)查,能及時(shí)了解患者治療負(fù)擔(dān)水平,對(duì)負(fù)擔(dān)重的患者應(yīng)采取有效的干預(yù)措施,同時(shí)評(píng)估工具還可以測(cè)量干預(yù)的效果。雖然現(xiàn)有的治療負(fù)擔(dān)評(píng)估工具已經(jīng)經(jīng)過(guò)了信效度檢驗(yàn),但仍存在問(wèn)題:①大部分評(píng)估工具僅包含了治療負(fù)擔(dān)的部分內(nèi)容,不能全面反應(yīng)患者的治療負(fù)擔(dān);②評(píng)估工具主要基于文獻(xiàn)回顧、經(jīng)典理論、訪談患者和專家咨詢編制而成,大都未采用現(xiàn)代心理測(cè)量技術(shù)如Rasch 模型等,科學(xué)性受到一定限制;③治療負(fù)擔(dān)評(píng)估工具主要為國(guó)外學(xué)者研發(fā),由于存在地域、文化差異,不能精確地反映我國(guó)腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)的嚴(yán)重程度,且普適性評(píng)估工具居多,腦卒中患者特異性治療負(fù)擔(dān)評(píng)估工具很少,目前未見(jiàn)可全面測(cè)量腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)水平的評(píng)估工具。
因此,建議在接下來(lái)的研究中:①基于已有研究,采取質(zhì)性訪談和問(wèn)卷調(diào)查相結(jié)合的方式,進(jìn)一步深入探討腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)包括哪些內(nèi)容,為研發(fā)全面測(cè)量腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)水平的評(píng)估工具提供基礎(chǔ);②我國(guó)暫時(shí)還沒(méi)有評(píng)估腦卒中患者治療負(fù)擔(dān)的測(cè)量工具,可參考國(guó)外研究,基于系統(tǒng)方法學(xué),編制適合我國(guó)國(guó)情、可操作性強(qiáng)的評(píng)估工具,采用現(xiàn)代心理測(cè)量技術(shù),保障評(píng)估工具的科學(xué)性;③通過(guò)評(píng)估工具的測(cè)量,結(jié)合臨床,為腦卒中患者制訂切實(shí)可行、個(gè)性化的干預(yù)方案,減輕患者的治療負(fù)擔(dān),改善患者臨床結(jié)局。
DOI:10.1186/s12916-014-0151-0.