李思涵， 張華芳

1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院，浙江杭州 310058；2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第四醫(yī)院，浙江義烏 322000

吞咽障礙常被描述為食物或液體粘滯于食管或胸部的一種感覺，會引起吸入性肺炎、脫水及營養(yǎng)不良等并發(fā)癥[1-2]。伴隨肌肉萎縮以及自然衰老的過程，吞咽障礙發(fā)生率隨著年齡的增長而增長，19%的社區(qū)居家老年人存在吞咽問題[1]。正式照顧者指的是經(jīng)過教育和培訓(xùn)提供有償照顧服務(wù)的照顧者，非正式照顧者通常是親戚、配偶、伴侶或朋友等，并且非正式照顧者與被照顧者的關(guān)系主要依靠情感、道德等非規(guī)范形式維系[3]。對于吞咽障礙患者而言，非正式照顧者在評估和管理吞咽障礙方面發(fā)揮重要作用[4]。然而研究[5]表明吞咽障礙是增加非正式照顧者負(fù)擔(dān)的一個獨立預(yù)測因素。非正式照顧者負(fù)擔(dān)的增加不僅會降低照顧質(zhì)量，而且會給患者帶來負(fù)面影響。鑒于吞咽障礙在老年人群的高發(fā)生率，以及非正式照顧的重要性，如何在綜合吞咽障礙管理模式下減輕非正式照顧者負(fù)擔(dān)是值得深入研究的課題。因此，本文對吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)的評估工具、影響因素進(jìn)行綜述，旨在為制定適合我國國情的吞咽障礙患者非正式照顧者綜合干預(yù)策略提供依據(jù)，從而提高吞咽障礙患者的家庭照護(hù)質(zhì)量，改善吞咽障礙患者健康結(jié)局。

1 照顧者負(fù)擔(dān)的概念

照顧者負(fù)擔(dān)的概念隨著時間的推移而演變，最初被定義為“家庭付出的一切代價”，是一個整體、單維度的結(jié)構(gòu)[6]。隨后轉(zhuǎn)變?yōu)閮蓚€維度，既主觀負(fù)擔(dān)與客觀負(fù)擔(dān)，主觀負(fù)擔(dān)指的是照顧者在履行照護(hù)職責(zé)時產(chǎn)生的個人感受，客觀負(fù)擔(dān)指的是與消極的照護(hù)經(jīng)歷有關(guān)的事件或活動[7]。目前，多數(shù)學(xué)者認(rèn)為照顧者負(fù)擔(dān)是一個多維結(jié)構(gòu)的概念，常被定義為照顧患者對照顧者自身情感、社會、經(jīng)濟(jì)、身體和精神功能產(chǎn)生不利影響的程度[8]。為了闡明非正式照顧者負(fù)擔(dān)的含義，Liu等[7]進(jìn)行了概念分析并將其定義為：照顧者因長期照顧家庭成員或所愛之人而感知到的多方面的壓力水平。由于非正式照顧者負(fù)擔(dān)可能因照顧不同疾病的患者而異，已有學(xué)者針對某些特定疾病如精神分裂癥患者的非正式照顧者負(fù)擔(dān)的概念進(jìn)行了定義[9]。對于吞咽障礙患者的非正式照顧者負(fù)擔(dān)而言，目前尚未見針對性的概念分析及定義，建議未來的研究可以聚焦于此，從而獲得對這一概念更準(zhǔn)確的理解。

2 吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)況

雖然吞咽障礙已逐漸成為各研究的主題，但關(guān)注吞咽障礙對非正式照顧者影響的研究仍相對較少。國外已開展了針對性的研究，Namasivayam-MacDonald等[10]研究發(fā)現(xiàn)社區(qū)居家老年人的吞咽障礙是非正式照顧者負(fù)擔(dān)增加的一個因素，但并未說明具體原因。為了更深入地了解吞咽障礙與照顧者負(fù)擔(dān)的關(guān)系，Rangira等[11]將研究對象范圍擴(kuò)大為成人吞咽障礙患者的非正式照顧者，發(fā)現(xiàn)約75%的照顧者承受著不同程度的負(fù)擔(dān)，并對其負(fù)擔(dān)來源進(jìn)行了分析。國內(nèi)研究多集中于癌癥、癡呆、精神分裂及其他慢性疾病患者，少數(shù)學(xué)者雖對腦卒中后吞咽障礙相關(guān)照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行了研究，但忽略了其他疾病情況下的吞咽障礙[12]。吞咽障礙不僅是個人問題，其引起的日常生活中斷可能影響整個家庭，尤其是非正式照顧者[10]。這提示后續(xù)研究可以特異性地從國內(nèi)吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)況著手，進(jìn)而深入地分析負(fù)擔(dān)具體來源。

3 吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)評估工具

3.1 普適性評估工具

普適性負(fù)擔(dān)評估工具適用范圍廣泛，能夠反映被測者的總體負(fù)擔(dān)水平，利于研究者比較吞咽障礙患者與其他疾病患者的非正式照顧者負(fù)擔(dān)水平之間的差異。

3.1.1Zarit照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)

該量表最初由Zarit等于1980年開發(fā)，旨在探索阿爾茨海默病患者照顧者負(fù)擔(dān)[6]。經(jīng)過修訂和完善，形成了包含22個條目的ZBI量表，總分在0～20分表示沒有負(fù)擔(dān)或負(fù)擔(dān)很少，21～40分表示輕到中度負(fù)擔(dān)，而41～60分和61～88 分則分別表示中到重度負(fù)擔(dān)和重度負(fù)擔(dān)[13]。ZBI量表是評估照顧者負(fù)擔(dān)最常用的工具，被翻譯成多種語言且在多個國家得到了驗證并應(yīng)用[14]。并且，除了阿爾茨海默病患者的非正式照顧者，該量表在癌癥、腦卒中等其他慢性疾病患者及老年群體的非正式照顧者評估中也展現(xiàn)出了良好的信效度[15]。雖有研究[16]將該量表應(yīng)用于吞咽障礙患者的非正式照顧者中，但其信效度尚未在我國吞咽障礙患者的非正式照顧者中得到驗證。同時，該量表維度單一，不能充分量化評估照顧者負(fù)擔(dān)這一多維概念。有學(xué)者[17]對ZBI的心理測量學(xué)特性提出了質(zhì)疑，研究表明該量表可能不適用于某些疾病患者的非正式照顧者負(fù)擔(dān)評估。因此，ZBI可能不利于學(xué)者深入理解吞咽障礙對非正式照顧者負(fù)擔(dān)的具體影響。

3.1.2照顧者負(fù)擔(dān)問卷(Caregiver Burden Inventory，CBI)

CBI從時間依賴、發(fā)展、生理、社會和情感負(fù)擔(dān)5個維度對照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行評估。該量表包含了24個條目，每個條目采用Likert 5級評分法，分值范圍從 0分(最小負(fù)擔(dān))到4分(最大負(fù)擔(dān))。條目分?jǐn)?shù)相加，得分越高，負(fù)擔(dān)就越重[18]。該量表最初應(yīng)用于阿爾茨海默病和認(rèn)知障礙患者的照顧者，5個維度內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)分別為0.85、0.85、0.86、0.73和0.77[6]。隨著不斷發(fā)展，目前該量表被推廣應(yīng)用于腦卒中、脊髓損傷等其他疾病患者的非正式照顧者[19]。Lemoncello等[20]將其運用于神經(jīng)源性吞咽障礙患者的非正式照顧者，但未說明負(fù)擔(dān)具體情況且未對其信效度進(jìn)行驗證。此外，由于該量表僅能表現(xiàn)一般負(fù)擔(dān)狀況，因此不利于專業(yè)人員分析吞咽障礙相關(guān)的具體負(fù)擔(dān)來源。

3.2 特異性評估工具

特異性非正式照顧者負(fù)擔(dān)評估工具針對與吞咽障礙相關(guān)的功能改變，根據(jù)特定的評估內(nèi)容反映出了吞咽障礙對非正式照顧者特異的影響，能夠幫助識別吞咽障礙相關(guān)的具體負(fù)擔(dān)來源，有利于專業(yè)人員為減輕非正式照顧者負(fù)擔(dān)制訂針對性干預(yù)措施。

3.2.1吞咽障礙患者照顧者報告感受分析問卷(Caregiver Analysis of Reported Experiences with Swallowing Disorders，CARES)

Shune等[21]于2020年研制了該問卷，共有26個條目，分為兩個分量表，A量表(10個條目)用來檢查行為及功能變化，B量表(16個條目)用來衡量照顧者主觀壓力。A量表圍繞可能會干擾照顧者的情況，例如用餐時間增加、營養(yǎng)需求費用增加、無法外出就餐等；B量表集中于照顧者主觀感受，例如是否因親人吞咽障礙而感到內(nèi)疚、沮喪、焦慮等。每個條目都可回答“是”“否”“不適用”，選擇“是”計1分，“否” 與“不適用”不計分，得分越高，吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)程度越高。該問卷的信效度已在成年吞咽障礙患者的非正式照顧者中得到驗證，拉希模型分析與擬合檢驗結(jié)果表明CARES結(jié)構(gòu)效度較好，并且具有良好的內(nèi)部一致性，Cronbach’s α系數(shù)為0.79。但目前該問卷只有英文版本，未見其他語言版本，未來可對其進(jìn)行漢化并檢驗，從而運用于中國吞咽障礙患者的非正式照顧者。

3.2.2用餐影響問卷(mealtime impact questionnaire)

Davis等[22]針對腦卒中后吞咽障礙患者的配偶照顧者設(shè)計了用餐影響問卷，旨在反映此類非正式照顧者的吞咽障礙特異照顧負(fù)擔(dān)水平。問卷共20個條目，每個條目分值范圍從0分到6分，總分越高表示負(fù)擔(dān)越大。該問卷的信度良好，Cronbach’s α系數(shù)為0.838，但編制者未對其效度進(jìn)行說明。目前還未見研究將其應(yīng)用于配偶外的非正式照顧者，建議進(jìn)一步的研究并驗證其是否適用于其他吞咽障礙患者的非正式照顧者，進(jìn)而推廣使用。

4 吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)影響因素

4.1 特殊的飲食需求

吞咽障礙治療的基礎(chǔ)是改變食物質(zhì)地和液體增稠，出現(xiàn)吞咽障礙的患者通常需要接受適應(yīng)吞咽障礙嚴(yán)重程度的改良飲食，這使得膳食準(zhǔn)備變得更加復(fù)雜[23]。在照顧患病親屬時，非正式照顧者需要在滿足特殊飲食需求的同時保障患者的營養(yǎng)水平，這增加了用餐準(zhǔn)備時間以及對食物的考量[24]。此外，非正式照顧者在患者用餐過程中需要提供各種親力親為的協(xié)助，如切碎食物、喂食或擦去患者身上的殘渣[25]。并且由于擔(dān)心發(fā)生窒息，非正式照顧者必須持續(xù)監(jiān)督患者用餐[26]。為親屬準(zhǔn)備膳食，以及對于各種不良后果感到焦慮與恐懼，是增加非正式照顧者負(fù)擔(dān)的重要原因[27]。因此，未來的研究可以從用餐準(zhǔn)備時間、飲食受限程度等方面進(jìn)行詳細(xì)分析。

4.2 喂養(yǎng)管的使用

吞咽障礙患者多采取留置胃管或胃造口術(shù)的方式進(jìn)行腸內(nèi)營養(yǎng)。Eltringham等[28]研究發(fā)現(xiàn)，攜帶造瘺管生活對非正式照顧者和腦卒中患者的獨立性和社會參與度都產(chǎn)生了影響。研究[29]表明，使用喂養(yǎng)管的阿爾茨海默病患者的家庭照顧者承受了更重的照顧負(fù)擔(dān)。建議未來的研究可以討論不同喂養(yǎng)方式對吞咽障礙患者非正式照顧者影響的區(qū)別，從而幫助臨床專業(yè)人員為吞咽障礙患者的家庭照顧制訂適宜的腸內(nèi)營養(yǎng)策略。

4.3 照顧者的年齡

研究[30]發(fā)現(xiàn)，老年吞咽障礙患者的非正式照顧者通常是他們的配偶，這些照顧者自身年事已高，且很少有年輕家庭成員或助手的幫助。此外，提供體力勞動以及長期照顧對老年照顧者而言更加困難，他們可能比患者的健康狀況更差[31]。研究[32]表明，受傳統(tǒng)文化的影響，對于不能與吞咽障礙的親屬共同進(jìn)餐，日本的老年非正式照顧者會產(chǎn)生更多內(nèi)疚的情緒，情感負(fù)擔(dān)更重。在全球老齡化進(jìn)程加快的背景下，老年照顧者本身也應(yīng)被視為政策的服務(wù)對象，未來的研究可以致力于如何減輕老年照顧者的負(fù)擔(dān)。

4.4 經(jīng)濟(jì)水平

美國、澳大利亞等國家的研究發(fā)現(xiàn)，吞咽障礙是非正式照顧者身體和心理負(fù)擔(dān)增加的重要獨立預(yù)測因素，但與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的增加無關(guān)[5,33]。然而，在發(fā)展中國家，71%的非正式照顧者報告了吞咽障礙導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的增加[27]。相對于發(fā)達(dá)國家而言，大部分發(fā)展中國家醫(yī)療保健部門預(yù)算有限，管理吞咽障礙而產(chǎn)生的直接及間接經(jīng)濟(jì)成本往往由個人或家庭承擔(dān)，因此加重了原有的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3,27]。建議未來可以進(jìn)行多中心、大樣本量的研究比較不同經(jīng)濟(jì)水平地區(qū)的吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的區(qū)別。

4.5 生活質(zhì)量

吞咽障礙不僅影響患者的生活質(zhì)量，也給非正式照顧者帶來了負(fù)面影響。Nund等[33]對頭頸癌后吞咽障礙患者的伴侶進(jìn)行研究，結(jié)果顯示這些非正式照顧者會感受到更重的負(fù)擔(dān)并伴隨生活質(zhì)量的下降。另外，Zimmerman等[34]對伴有吞咽問題的帕金森患者的非正式照顧者研究表明，增加的照顧者負(fù)擔(dān)與感知到的下降的生活質(zhì)量有關(guān)。但目前的研究多集中于吞咽障礙對患者生活質(zhì)量的影響，還需更多的研究對非正式照顧者生活質(zhì)量及其與照顧者負(fù)擔(dān)的因果關(guān)系加以驗證。

5 結(jié)語

吞咽障礙患者特殊的飲食需求、不同的喂養(yǎng)方式、增長的非正式照顧者年齡、較低的經(jīng)濟(jì)水平以及下降的生活質(zhì)量加重了非正式照顧者的負(fù)擔(dān)。國外已逐漸發(fā)展特異性吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)評估工具，但我國仍然缺乏本土化、針對性的問卷。因此，在未來的研究中，我國學(xué)者可以從特異性非正式照顧者負(fù)擔(dān)評估工具著手，進(jìn)而對我國吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及獨立預(yù)測因素進(jìn)行調(diào)查，從而為制定適合我國國情的針對非正式照顧者的政策及干預(yù)策略提供可靠的理論支持。