林 燕,高春華,俞 超,喬文博,周 利
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院,浙江杭州 310003
肺移植能夠改善終末期肺病患者器官功能,延長生存時(shí)間,提高生活質(zhì)量,是治療終末期肺部疾病的有效手段[1]。但因肺移植手術(shù)創(chuàng)傷大、術(shù)后并發(fā)癥多等因素,肺移植患者術(shù)后30 d內(nèi)重返ICU率高達(dá)45%[2]。肺移植患者術(shù)后非計(jì)劃重返住院率高的原因,一方面由于肺移植受者術(shù)前狀況較差,且基礎(chǔ)疾病多;另一方面肺移植患者或家屬出院準(zhǔn)備不充分,出院后自我管理能力低,缺乏肺移植疾病相關(guān)知識(shí)等[3]。因此,為肺移植患者制定出院準(zhǔn)備服務(wù)方案,提升患者術(shù)后長期生存質(zhì)量十分迫切。本研究從出院準(zhǔn)備服務(wù)的概念、肺移植患者出院后現(xiàn)狀、評(píng)估工具、影響因素、干預(yù)策略等方面進(jìn)行綜述,旨在為肺移植患者出院準(zhǔn)備服務(wù)的發(fā)展提供思路。
出院準(zhǔn)備的概念由英國學(xué)者Fenwick[4]于1979年提出,最初定義為患者準(zhǔn)備面對(duì)現(xiàn)實(shí)生活的感受。1992年Steele等[5]將其描述為復(fù)雜的、關(guān)于患者出院應(yīng)對(duì)能力的評(píng)估。我國2019年頒布的《老年患者出院準(zhǔn)備服務(wù)專家共識(shí)(2019 版)》[6]再次闡述了老年患者的出院準(zhǔn)備、評(píng)估、干預(yù)及管理等熱點(diǎn)問題。該共識(shí)指出,患者在入院時(shí)由多學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)討論為患者及家屬提供出院后照護(hù)計(jì)劃或協(xié)助其順利轉(zhuǎn)入下級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)接受繼續(xù)照護(hù),以保證患者得到完整、持續(xù)的醫(yī)療照護(hù)服務(wù)。Henke等[7]的研究顯示,高質(zhì)量的出院準(zhǔn)備服務(wù)能幫助患者順利從醫(yī)院過渡到家庭,有效應(yīng)對(duì)出院后狀況,改善居家康復(fù)效果,降低患者再入院率,提高患者及家屬滿意度,減輕家庭負(fù)擔(dān)。
近年來,我國肺移植術(shù)日益成熟,但術(shù)后患者仍面臨手術(shù)創(chuàng)傷大、有創(chuàng)操作頻繁、留置管道多等并發(fā)癥,生存率明顯低于其他實(shí)體器官移植[1,8]。肺移植術(shù)后患者存在復(fù)雜的自我管理、過度依賴社會(huì)、缺少相關(guān)知識(shí)、產(chǎn)生焦慮抑郁等問題,造成出院準(zhǔn)備不足,極易導(dǎo)致患者再入院,嚴(yán)重影響患者康復(fù),增加醫(yī)療費(fèi)用的額外支出[2-3,8]。研究[9]顯示,肺移植患者再入院的預(yù)測(cè)因素包括患者的自我管理能力低下、年齡、較差的出院準(zhǔn)備等。Hume等[10]系統(tǒng)綜述顯示,每日步行、最大骨骼肌肉的功能鍛煉、出院指導(dǎo)等,可促進(jìn)肺移植患者康復(fù),完善的出院計(jì)劃可減少肺移植患者住院時(shí)間及30 d再入院率。出院準(zhǔn)備服務(wù)在一定程度上促進(jìn)肺移植患者成功從醫(yī)院過渡到家庭。
目前尚缺乏針對(duì)肺移植患者出院準(zhǔn)備度的特異性量表。國內(nèi)學(xué)者何梅等[11]對(duì)出院準(zhǔn)備評(píng)估工具進(jìn)行綜述,發(fā)現(xiàn)出院準(zhǔn)備的評(píng)估者包括醫(yī)護(hù)人員、患者、家屬?;颊咧饕獜氖欠衲軌驊?yīng)對(duì)日常生活或工作進(jìn)行評(píng)估,醫(yī)護(hù)人員主要從患者出院后康復(fù)、安全等方面進(jìn)行評(píng)價(jià),家屬主要從是否能應(yīng)對(duì)出院后患者的需求進(jìn)行評(píng)估。因此,探尋貼合臨床,符合國內(nèi)醫(yī)療環(huán)境的肺移植患者出院準(zhǔn)備度量表可以更好地提升肺移植患者的出院服務(wù)體驗(yàn)。
Weiss等[12]根據(jù)過渡期理論編制出院準(zhǔn)備度量表(Readiness for Hospital Discharge Scale,RHDS),涉及自身狀況、疾病知識(shí)、出院后應(yīng)對(duì)能力及可獲得社會(huì)支持4個(gè)維度,綜合評(píng)估患者在多大程度上具備離開醫(yī)院、回歸社會(huì)的可能性。同時(shí),該量表是目前常用于評(píng)估患者出院準(zhǔn)備的工具,量表評(píng)分越高說明患者出院準(zhǔn)備度越好,在混合的患者群體中,出院準(zhǔn)備情況已顯示可預(yù)測(cè)短期內(nèi)的再入院率和病死率[13]。Weiss等[14]編制出院指導(dǎo)質(zhì)量量表(Quality of Discharge Teaching Scale,QDTS)從患者出院前自我感覺需要的內(nèi)容、實(shí)際獲得的內(nèi)容及指導(dǎo)技巧與效果3個(gè)維度測(cè)量出院患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員出院指導(dǎo)質(zhì)量的評(píng)價(jià),提高出院指導(dǎo)質(zhì)量。
Archbold等[15]制定的CPS從照顧者生理、情感、為患者制定服務(wù)、應(yīng)對(duì)壓力、提供舒適照顧等評(píng)價(jià)照顧者照顧患者能力的準(zhǔn)備情況。國內(nèi)學(xué)者劉延錦等[16]對(duì)該量表進(jìn)行漢化與信效度檢驗(yàn),Cronbach's α系數(shù)為0.925,重測(cè)信度為0.807。
Weiss等[14]編制的PDCDS能夠衡量出院后家屬在應(yīng)對(duì)壓力、康復(fù)、自我照顧和管理、信心等困難的程度,得分越高表明家屬應(yīng)對(duì)越困難。Gladbach等[17]使用PDCDS量表測(cè)量移植患者主要照顧者,結(jié)果顯示出院帶藥數(shù)量與PDCDS得分存在正相關(guān),即出院帶藥數(shù)量越多,患者家屬PDCDS得分越高;該研究還比較了RHDS得分與PDCDS得分的相關(guān)性,兩者呈負(fù)相關(guān),即PDCDS得分越高,出院準(zhǔn)備度越低。
3.4.1早期篩查量表(Early Screen for Discharge Planning,ESDP)
Holland等[18]開發(fā)了ESDP,從患者的年齡、身體情況、居住情況及獨(dú)立步行4個(gè)方面篩查需要實(shí)施出院準(zhǔn)備的人群。評(píng)分范圍為0~23分,為最大限度提高敏感性和特異性(AUC=0.837),與評(píng)分<10分的患者相比,評(píng)分≥10分的患者對(duì)出院準(zhǔn)備的需求更加強(qiáng)烈,更需要引起醫(yī)護(hù)人員的重視。ESDP可早期識(shí)別多種復(fù)雜護(hù)理問題或有出院風(fēng)險(xiǎn)的患者,減少出院準(zhǔn)備度低患者的再入院率,節(jié)約醫(yī)療資源。
3.4.2風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估篩查量表(Blaylock Risk Assessment Screening Score,BRASS)
BRASS由美國學(xué)者Blaylock等[19]研制,該量表在患者入院時(shí)進(jìn)行評(píng)估,以幫助醫(yī)護(hù)人員早期識(shí)別有長期住院風(fēng)險(xiǎn)和需要出院計(jì)劃資源的患者。BRASS包括患者的年齡、社會(huì)支持、自理能力、使用藥物等10個(gè)條目,總分40分,總分≥10分提示患者需要轉(zhuǎn)介給出院計(jì)劃協(xié)調(diào)人或出院計(jì)劃團(tuán)隊(duì)。
為幫助護(hù)理人員更好地開展延續(xù)性護(hù)理,方便患者對(duì)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)延續(xù)性服務(wù)的評(píng)價(jià),目前在WHO和美國國家質(zhì)量論壇支持用于評(píng)估醫(yī)院在延續(xù)護(hù)理領(lǐng)域的表現(xiàn)[20]。CTM 包含15個(gè)條目,4個(gè)維度包括信息掌握、患者參與、管理準(zhǔn)備和書面計(jì)劃,量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1~4分,最后以百分制化的平均分作為量表得分,得分為0~100分,得分越高,說明患者不良體驗(yàn)少,醫(yī)院延續(xù)護(hù)理質(zhì)量高。
照顧者是影響患者出院準(zhǔn)備服務(wù)的重要角色,發(fā)揮著監(jiān)督或協(xié)助患者生活護(hù)理、癥狀管理、情感支持及促進(jìn)康復(fù)等關(guān)鍵作用。研究[21]表明,照顧者參與的出院準(zhǔn)備服務(wù)使患者感知有更好的家庭支持,增強(qiáng)患者自我管理信心,降低再入院風(fēng)險(xiǎn)。但肺移植術(shù)后照顧知識(shí)涉及面廣,照顧者的學(xué)習(xí)能力和教育程度也影響患者出院準(zhǔn)備,30%肺移植患者的照顧者存在一定水平的抑郁和焦慮,照顧者自認(rèn)為難以掌握這些專業(yè)的疾病知識(shí),因?yàn)槌朔?、飲食、心理支持?還要涉及專科的病情觀察、液體管理、感染防控、呼吸康復(fù)等內(nèi)容,其自覺難以勝任患者的照顧需求,加重了照顧者的心理負(fù)擔(dān)[22]。
自我管理指患者在衛(wèi)生保健專業(yè)人員的協(xié)助下,通過癥狀、治療、生理和心理等方面適應(yīng)慢性疾病,照顧自己的健康問題、維持日常角色和應(yīng)對(duì)疾病產(chǎn)生的情緒[21]。一項(xiàng)回顧性研究[23]發(fā)現(xiàn),67%肺移植后受者存在輕度認(rèn)知障礙,而認(rèn)知障礙對(duì)患者的一般健康和生活質(zhì)量造成威脅。HU等[24]一項(xiàng)針對(duì)肺移植受者的系統(tǒng)評(píng)價(jià)顯示,肺移植患者存活率低主要原因之一是不依從移植后醫(yī)療方案,具體表現(xiàn)為服藥依從性差,自我管理欠佳,不遵循醫(yī)護(hù)人員的飲食、營養(yǎng)和運(yùn)動(dòng)建議等。還有些肺移植患者術(shù)前為終末期肺病患者,術(shù)后的新生使其過度重視自身的健康狀態(tài),對(duì)異常值比較敏感,過度依賴于醫(yī)護(hù)人員,不愿意執(zhí)行出院準(zhǔn)備服務(wù)內(nèi)容,對(duì)醫(yī)護(hù)的健康教育知曉率較低[25]。
醫(yī)療保險(xiǎn)、住院時(shí)間、合并疾病、居住方式等是影響肺移植患者出院準(zhǔn)備服務(wù)的社會(huì)影響因素。研究[26]顯示,患者出院的最好時(shí)機(jī)應(yīng)由患者的主治醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)師等組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同決定,患者或主要照顧者能主觀接受且做好出院準(zhǔn)備。住院期間的出院指導(dǎo)有限,患者或照顧者未能得到更多的移植后信息,可能會(huì)延長患者的住院時(shí)間,使其未按預(yù)計(jì)時(shí)間出院[27]。同時(shí),未按預(yù)計(jì)時(shí)間出院的患者也可能意味著術(shù)后問題較多,再入院風(fēng)險(xiǎn)高,更需要出院準(zhǔn)備服務(wù)。
肺移植手術(shù)雖已比較成熟,但64%的肺移植患者住院時(shí)間≥29 d,肺移植術(shù)后想取得較好的出院準(zhǔn)備服務(wù)效果,需多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的協(xié)作與配合,一定程度上降低再入院率[3]。Di等[28]通過跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)共同照護(hù)的合作模式,有效整合資源,制定出院準(zhǔn)備服務(wù)資料手冊(cè),執(zhí)行肺移植患者照護(hù)指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)作業(yè)流程,有效提升肺移植患者自我照護(hù)知識(shí)。馮志仙等[29]基于危機(jī)領(lǐng)導(dǎo)力模型制定器官移植患者的防控管理,建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì),促進(jìn)成員之間的信息傳遞,對(duì)移植患者行出院準(zhǔn)備服務(wù),促進(jìn)了移植患者的康復(fù)。
個(gè)案管理是以患者為中心,經(jīng)個(gè)案管理師主導(dǎo),整合醫(yī)療團(tuán)隊(duì)資源,根據(jù)患者的需求,制定出院準(zhǔn)備服務(wù)等整體連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)[30-31]。劉菁等[30]通過構(gòu)建肺移植個(gè)案管理師準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和角色職能體系,對(duì)肺移植患者進(jìn)行持續(xù)、個(gè)性化的護(hù)理管理,改善患者醫(yī)療結(jié)局。阮亮等[31]采取多專業(yè)合作的個(gè)案管理模式,在肺移植患者接受治療的不同階段,為肺移植患者及家屬提供貫穿整個(gè)治療過程的專業(yè)化、個(gè)體化的全程服務(wù),提高患者出院準(zhǔn)備度。個(gè)案管理作為具有良好成效的醫(yī)療照護(hù)管理模式,針對(duì)患者的健康需求,幫助患者管理疾病癥狀,為患者提供健康教育,降低醫(yī)療費(fèi)用,改善患者臨床結(jié)局。
家庭成員是患者的主要照顧者,其獲得了患者相關(guān)臨床狀況后,在決策或是疾病支持上會(huì)給予患者較多的支持,一定程度上減少了患者的焦慮和壓力,并縮短了住院時(shí)間[32]。Rozenberg等[33]以家庭為基礎(chǔ)的鍛煉計(jì)劃被證明是一種有效的肺移植后策略,可以改善患者的身體機(jī)能和代謝狀況,提高功能鍛煉依從性,提升運(yùn)動(dòng)自我效能感,加速康復(fù)進(jìn)程。因此,通過出院準(zhǔn)備服務(wù)能夠減少患者出院的焦慮與擔(dān)心,滿足出院后的居家疾病管理需求,降低患者非計(jì)劃性再入院率。
互聯(lián)網(wǎng)新技術(shù)和人工智能為肺移植患者的健康教育提供了新選擇。智能手機(jī)或平板電腦已成為移植患者出院后自我管理的新興趨勢(shì)。黃珂瑤等[34]基于手機(jī)應(yīng)用程序的居家用藥管理對(duì)肺移植患者依從性及生存質(zhì)量進(jìn)行監(jiān)督與隨訪,幫助肺移植患者養(yǎng)成按時(shí)用藥的好習(xí)慣,提高肺移植患者服藥正確率。為提高肺移植后服用免疫抑制劑的依從性,Mellon等[35]系統(tǒng)評(píng)價(jià)顯示,移植護(hù)士將免疫抑制劑的常規(guī)作用及不良反應(yīng)推送在應(yīng)用軟件上,肺移植患者利用平板電腦反復(fù)學(xué)習(xí),提高肺移植受者的服藥依從性和知識(shí)水平,一定程度上減少患者重返醫(yī)院率。
出院準(zhǔn)備服務(wù)體現(xiàn)了以人為本,全程連續(xù)的管理理念,增加了患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任感,提升了患者的就醫(yī)體驗(yàn)和住院滿意度。目前,國內(nèi)外對(duì)于肺移植患者的出院準(zhǔn)備服務(wù)的研究內(nèi)容及相關(guān)成果不多。醫(yī)護(hù)人員基于肺移植患者的術(shù)后治療復(fù)雜、護(hù)理需求高,需組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì),整合各種優(yōu)質(zhì)資源,旨在為肺移植患者提供及時(shí)、高質(zhì)量的服務(wù),提升肺移植患者的日常生活能力和生活質(zhì)量。