劉 茜 余菊芬

早期干預(yù)一般指對0—3歲特殊需要兒童有組織有目的地提供醫(yī)療、保健、康復(fù)及教育等一系列綜合性支持的服務(wù)。鑒于我國基本國情和特殊教育發(fā)展實(shí)際情況，眾多學(xué)者將早期干預(yù)對象的年齡范圍擴(kuò)大到0—6歲［1］［2］（本文采納這一范圍）。家庭是兒童生活成長必不可少的環(huán)境之一，家長承擔(dān)著陪護(hù)者、信息提供者、執(zhí)行者、合作者等多種角色的職責(zé)，特殊需要兒童家庭的參與很大程度上影響著早期干預(yù)的效果。在美國，特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)經(jīng)過多年的實(shí)施，已經(jīng)擁有較為成熟且豐富的理論和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。本文將梳理和總結(jié)美國特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)的特點(diǎn)及經(jīng)驗(yàn)，并就我國開展具有本土化特色的特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)工作提出一些思考。

一、家庭參與早期干預(yù)的重要性

（一）家庭為早期干預(yù)計(jì)劃的制訂提供關(guān)鍵信息和資源

家長所提供兒童出生相關(guān)信息、受教育史、醫(yī)療史、家庭基礎(chǔ)信息及家庭需求和期待等內(nèi)容對于早期干預(yù)計(jì)劃來說是至關(guān)重要的［3］。這些信息有助于早期干預(yù)計(jì)劃團(tuán)隊(duì)更加直接且高效地了解兒童的基本情況和不同階段的獨(dú)特需求，節(jié)省了時間，也能避免錯過兒童發(fā)展的關(guān)鍵期［4］。

（二）家庭中的成員是落實(shí)早期干預(yù)計(jì)劃的最佳實(shí)踐者和合作者

首先，家庭成員作為與兒童長期相處的人，了解孩子，擁有較多與孩子產(chǎn)生自然互動的時間和機(jī)會，是整個早期干預(yù)過程中的“專家”，能夠?qū)⒆釉趯W(xué)?；蜥t(yī)院接受的早期干預(yù)進(jìn)行高質(zhì)量的鞏固訓(xùn)練。其次，家庭成員有著自然且強(qiáng)烈地希望孩子健康成長和發(fā)展的動機(jī)，從而在早期干預(yù)工作中的原生動力更強(qiáng)［5］。

（三）家庭參與早期干預(yù)有助于特殊需要兒童發(fā)展

家庭作為學(xué)齡前期兒童生活成長、產(chǎn)生社交活動最多的自然場景，有著區(qū)別于學(xué)校、社區(qū)等其他場所實(shí)施早期干預(yù)所具有的獨(dú)特優(yōu)勢。孩子在家庭這個極具自然屬性的環(huán)境下，擁有較多參與日?；顒拥臋C(jī)會，能鞏固技能、細(xì)化能力、學(xué)習(xí)參加不同活動的新方法。此外，作為陪伴孩子時間最長、互動交流最多的人，家長及時有效的參與，在有效防止兒童出現(xiàn)第二缺陷的同時也能夠發(fā)展兒童各方面素養(yǎng)［6］。

（四）家庭參與早期干預(yù)有助于家長增強(qiáng)自我效能感和改善親子關(guān)系

家庭參與的過程有助于家長學(xué)習(xí)特殊需要兒童早期干預(yù)的相關(guān)技能，在實(shí)踐過程中獲得積極的正向反饋，從而不斷增強(qiáng)自我效能感，與孩子的親子關(guān)系也能得到明顯改善。

二、美國特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)的特點(diǎn)

美國強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)服務(wù)的目的是滿足0—2歲特殊需要兒童的發(fā)展需求以及家庭的需要。家庭是美國早期干預(yù)最頻繁的服務(wù)環(huán)境，76%的家庭在自己家中或兒童護(hù)理提供者家中接受服務(wù)［7］。美國特殊需要兒童早期教育中家長的參與經(jīng)歷了合法化、專業(yè)化和機(jī)制化的發(fā)展歷程［8］。美國家庭參與特殊需要兒童早期干預(yù)工作呈現(xiàn)以下特點(diǎn)：

（一）家庭參與早期干預(yù)工作基本法制化、系統(tǒng)化

首先，美國在法律層面賦予了特殊需要兒童家長參與早期干預(yù)的權(quán)利，家長參與在1975年的94-142公法中以核心內(nèi)容的形式被提出，隨后每次對法案的修訂，該部分都在原有基礎(chǔ)上進(jìn)行補(bǔ)充和強(qiáng)化［9］。美國在1986年的《障礙者教育法修正案》中提出了個別化家庭服務(wù)計(jì)劃（Individualized Family Service Plan，簡稱IFSP）。根據(jù)《殘疾人教育法（IDEA）》的定義：個別化家庭服務(wù)計(jì)劃是為0到3歲嬰幼兒及其家庭提供早期干預(yù)服務(wù)的書面報(bào)告。美國將特殊需要兒童家長參與早期干預(yù)工作的形式、內(nèi)容、要求等納入個別化家庭服務(wù)計(jì)劃中［10］，一方面給予特殊需要兒童家長參與早期干預(yù)更多的保障支撐和內(nèi)容指導(dǎo)，另一方面也使得早期干預(yù)工作建立在家庭生活背景和模式之下，能夠更自然且高效地滿足特殊需要兒童家庭的需求。其次，美國也高度重視家庭參與早期干預(yù)工作的系統(tǒng)化，加州教育部門建立了全州的示范學(xué)校網(wǎng)絡(luò)，示范如何為嚴(yán)重特殊需要兒童及其家庭提供有效的項(xiàng)目和服務(wù)［11］，這也為全州的家庭參與早期干預(yù)提供一定的經(jīng)驗(yàn)借鑒。

（二）重視家庭參與早期干預(yù)積極氛圍的營造

美國特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)的發(fā)展離不開合作、開放的理念所營造的積極發(fā)展的環(huán)境。首先，在家長層面，美國家長普遍認(rèn)可家庭在早期干預(yù)工作及教育中的參與，正確認(rèn)識家庭與學(xué)校和專業(yè)團(tuán)隊(duì)相互依存、相互合作的正向關(guān)系［12］。其次，在學(xué)校層面，美國學(xué)校也以開放的態(tài)度積極鼓勵家庭參與教育，如鼓勵家庭積極參加家長委員會，在課堂上充當(dāng)教師助手，協(xié)助外出交通，為學(xué)校籌集資金等活動［13］。最后，在整個社會的重視程度上，官方文件、政治家、教育學(xué)者和媒體都強(qiáng)調(diào)父母在教育中的作用，呼吁營造積極的家庭參與教育氛圍、增加家長的參與和權(quán)利、使家長在學(xué)校的管理和政策制定方面有更大的發(fā)言權(quán)等。

（三）高度重視家長在早期干預(yù)工作中的需求和權(quán)利

在早期干預(yù)計(jì)劃的制訂上，每一項(xiàng)內(nèi)容的選擇和實(shí)施都是基于家庭的實(shí)際意愿和需求，高度重視家長的知情權(quán)和決定權(quán)。首先，IFSP的每一項(xiàng)工作必須獲得特殊需要兒童家長的許可，IFSP相關(guān)的工作人員必須了解兒童家庭成員關(guān)注的問題以及他們的需求，將其納入評估及計(jì)劃制訂的考量范圍中；其次，家長有權(quán)利把握IFSP會議的進(jìn)程，可以在任何時間對IFSP的內(nèi)容及執(zhí)行過程進(jìn)行審查；第三，特殊需要兒童家長在對早期干預(yù)內(nèi)容、形式等方面的選擇、實(shí)施和調(diào)整工作上都有著較高的決定權(quán)。家長有權(quán)接受和拒絕IFSP中的任何內(nèi)容，家長有權(quán)利邀請他們希望參與IFSP會議的其他人員。與此同時，在早期干預(yù)的全過程中，家庭得到充分的尊重和授權(quán)，父母們也被鼓勵積極表達(dá)自己對孩子發(fā)展和早期干預(yù)計(jì)劃的任何想法［14］。

（四）注重對家長參與早期干預(yù)的支持

首先，美國重視幫助家庭適應(yīng)養(yǎng)育殘疾兒童的現(xiàn)實(shí)。家長可以通過醫(yī)生、社會工作者、教師等工作人員的幫助及早客觀且正確地看待殘疾以及了解孩子的需求［15］，從而能夠在最佳干預(yù)時間獲得最優(yōu)質(zhì)的早期干預(yù)服務(wù)。在支持服務(wù)上，美國設(shè)置專門的協(xié)調(diào)服務(wù)幫助特殊需要兒童家庭尋找他們所需的其他支持服務(wù)，如咨詢、醫(yī)療輔助或資金贊助等，特殊需要兒童家庭可以通過服務(wù)協(xié)調(diào)者獲得一切有關(guān)早期干預(yù)工作的支持服務(wù)［16］。美國佛蒙特州教育部門為特殊需要兒童家長提供專門的指導(dǎo)手冊——《特殊教育中家長的權(quán)利》（Parents’Rights in Special Education），手冊中不僅詳細(xì)介紹了家長在參與教育過程中擁有的一系列權(quán)利以及維護(hù)自己權(quán)利的途徑，還為家長提供參與教育的相關(guān)資源［17］。在信息資源的支持上，美國為特殊需要兒童家庭提供了種類較多的資源信息網(wǎng)站，如家長中心網(wǎng)（Parent Center Network，PCN）、全美家長參與教育活動聯(lián)盟（National Coalition for Parent Involvement in Education，NCPIE）、家長培訓(xùn)與信息中心（Parent Training&Information Center，PTI）等。聯(lián)邦和各州政府也通過網(wǎng)絡(luò)信息平臺倡導(dǎo)家長參與兒童的教育活動。在技能支持上，美國注重為家長提供在家中有效訓(xùn)練孩子所需要的技能培訓(xùn)，有研究者在特殊教育師資培養(yǎng)階段設(shè)計(jì)“家長即教師”計(jì)劃（Families as Faculty，簡稱FAF）的基礎(chǔ)上，開發(fā)了“家庭—學(xué)校—社區(qū)”的合作模式，在這個過程中，特殊需要兒童家長獲得了知識、技能以及心理層面的多重支持［18］。除此之外，美國也重視對家庭進(jìn)行家訪。家訪是提供特殊需要兒童及其家庭所需的一系列綜合早期干預(yù)服務(wù)的舉措，能夠個性化地滿足每個孩子及其家庭的需求［19］。

（五）重視家庭資源以及家庭與專業(yè)人員的合作

美國強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)服務(wù)必須在自然環(huán)境中實(shí)施，其中包括被特別重視的家庭這個最具有自然屬性的環(huán)境［20］。IFSP重視對特殊需要兒童家庭資源的挖掘和利用，其中包括家庭成員的實(shí)際情況、擔(dān)心及需求等。美國將家庭具有的自然資源進(jìn)行充分的利用和拓展，使兒童的早期干預(yù)能夠獲得最自然且優(yōu)質(zhì)的成效。在關(guān)注家庭資源的同時，美國早期干預(yù)工作還非常重視家庭成員與專業(yè)人員之間的合作。通過合作，專業(yè)人員更加了解特殊需要兒童及其家庭的特點(diǎn)及需求，能夠在充分尊重家庭情況的前提下為家庭提供更加高質(zhì)量的IFSP，家長也能夠在合作中不斷豐富對早期干預(yù)的認(rèn)知，增加早期干預(yù)相關(guān)的知識技能，形成強(qiáng)大的早期干預(yù)多方合力，從而促進(jìn)特殊需要兒童獲得更高質(zhì)量的進(jìn)步和發(fā)展［21］。美國DEC組織為專業(yè)人員推薦相關(guān)專業(yè)守則，其中包括專業(yè)人員高度關(guān)注家庭的需求，幫助家庭了解和理解他們的權(quán)利，為家庭提供能夠理解并做出明智的選擇和決定的最新、最全面和最公正的信息，重視與家庭建立信任和尊重的伙伴關(guān)系，與家庭一起確定、獲取和使用正式及非正式的資源、支持等內(nèi)容。

三、啟示

（一）豐富認(rèn)知，提高家庭參與早期干預(yù)的意識水平

第一，可為特殊需要兒童家庭開展專業(yè)培訓(xùn)，幫助家長建立正確的殘障觀，正確歸因、正確看待孩子的障礙，不過度保護(hù)和溺愛，理性地參與早期干預(yù)為孩子提供適宜的支持。第二，組織開展宣傳家庭參與早期干預(yù)的社會活動，大力宣傳家庭參與早期干預(yù)的必要性、緊迫性和可行性，幫助家庭進(jìn)一步明確自己在參與孩子早期干預(yù)中的重要作用，增強(qiáng)家庭對參與早期干預(yù)的重視程度。第三，注重培養(yǎng)家長參與早期干預(yù)的權(quán)利意識，通過舉辦講座、參觀、經(jīng)驗(yàn)分享、典型案例等不同途徑和形式，引導(dǎo)特殊需要兒童家庭主動關(guān)注自己的合法權(quán)利。

（二）完善保障，建構(gòu)家庭支持保障體系

第一，確保最基礎(chǔ)的法律支持，制定頒布家庭參與早期干預(yù)專項(xiàng)的特殊教育法律法規(guī)，明確特殊需要兒童家庭在早期干預(yù)工作中的責(zé)任和義務(wù)，從法律層面保障家庭參與早期干預(yù)的基本權(quán)利和特殊兒童家庭的利益。第二，建立多層次多維度的特殊需要兒童家庭資金支持體系，以政府部門為主體，動員社會力量進(jìn)行籌集，關(guān)注家庭參與早期干預(yù)工作中涉及的科學(xué)研究投入、專業(yè)人才培養(yǎng)投入以及家庭資金救助投入。在家庭資金救助投入上，盡可能囊括特殊需要兒童的生活、康復(fù)、教育、交通等方面。第三，建立全方位的特殊需要兒童家庭社會服務(wù)系統(tǒng)。在家庭成員培訓(xùn)上，成立專業(yè)的家庭成員培訓(xùn)組織，結(jié)合家庭的現(xiàn)實(shí)需求，為家庭制訂高質(zhì)量培訓(xùn)計(jì)劃、精選培訓(xùn)內(nèi)容、合理組織資源和實(shí)施過程，注重培訓(xùn)效果的家庭反饋，及時調(diào)整與完善。通過定期集中的家庭培訓(xùn)，提高家長參與早期干預(yù)的能力，從而增強(qiáng)特殊需要兒童早期干預(yù)的效果。在家庭交流上，建立特殊需要兒童家長線上線下交流雙平臺。在線下，家長們可以共享當(dāng)?shù)卦缙诟深A(yù)的相關(guān)信息，幫助“新家庭”迅速且高效地了解到尋求支持的相關(guān)途徑。同時，幫助家庭建立和拓展“社交圈”，為組建家長團(tuán)體提供高質(zhì)量資源平臺，特殊需要兒童家長們可以在其中互相交流、分享經(jīng)驗(yàn)、互幫互助、疏解心理壓力。在線上，通過搭建全國性的網(wǎng)絡(luò)資源平臺，突破空間限制，幫助家庭及時了解到各國及各地有關(guān)特殊需要兒童政策、教育、康復(fù)等方面的信息，以及學(xué)習(xí)各國、各地特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)的優(yōu)秀案例和成功經(jīng)驗(yàn)。

（三）匯聚力量，增強(qiáng)多方合作的效果

特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)的效果不僅受到家庭自身觀念因素的影響，早期干預(yù)工作中的所有工作人員的支持很大程度上也影響著家庭參與早期干預(yù)的態(tài)度和信念。第一，重視教師等專業(yè)人員自身知識能力水平的提升，強(qiáng)化他們在早期干預(yù)工作中為特殊需要兒童家庭服務(wù)的意識，尊重家庭參與早期干預(yù)的權(quán)利，關(guān)注家庭需求，及時調(diào)整和優(yōu)化早期干預(yù)計(jì)劃的內(nèi)容和實(shí)施。第二，重視開發(fā)和利用社區(qū)資源在家庭參與早期干預(yù)工作中的應(yīng)用，強(qiáng)化社區(qū)作為家庭環(huán)境的大載體為家庭參與早期干預(yù)工作的過程提供更多自然且優(yōu)質(zhì)的資源，為特殊需要兒童家庭提供有針對性的咨詢和支持服務(wù)，從而能夠形成特殊需要兒童早期干預(yù)的合力。第三，重視鼓勵社會組織參與和支持早期干預(yù)工作。特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)是一個長期的、需要形成社會共識的工作。應(yīng)通過社會組織的參與，擴(kuò)展關(guān)注特殊需要兒童和早期干預(yù)工作的人群范圍，進(jìn)一步提升社會對特殊需要兒童的接納度，有助于形成積極的社會氛圍，為特殊兒童家庭參與早期干預(yù)及教育工作提供最厚重的內(nèi)部力量。