閆靜怡 劉華清
在我們的生活中,有這樣一群“來自星星的孩子”:他們眼眸明亮,卻不愿與他人進(jìn)行眼神接觸;他們聲音動聽,卻無法與人正常交流;他們天賦過人,卻只愿在自己的世界中綻放。他們就像冬夜里的星星,孤獨而又堅定地閃爍著?!皝碜孕切堑暮⒆觽儭边€有一個共同的名字:孤獨癥患兒。孤獨癥,又稱自閉癥或孤獨癥譜系障礙。
和幼兒園其他孩子一直吵吵鬧鬧不同,亮亮絕大部分時間都是自己一個人,對于老師的提問不做出反應(yīng),也不和他人有目光接觸和言語交流,外界的事物都與亮亮無關(guān),在他的周圍好似有一個玻璃罩隔絕了外界。唯一能引起亮亮興趣的就是幼兒園外的蹦床,他最愛在蹦床上反復(fù)蹦跳,似乎感覺不到疲倦。然而其實早在他出生3-4個月時,母親就發(fā)現(xiàn)了在哺乳時,亮亮從不看自己的眼睛,也不會與家人進(jìn)行互動。在同齡人都開始牙牙學(xué)語時,亮亮還不會發(fā)音說話,直到這時母親才意識到問題的嚴(yán)重性。
● 社交缺陷:處于嬰兒期的患兒缺乏與人交往的意愿,回避情感交流與互動,很少與他人有眼神接觸和交流,對家人的逗弄缺少反應(yīng),因此也很難與主要撫養(yǎng)者建立依戀關(guān)系。
處于幼兒期的患兒缺乏與同齡兒童交往或玩耍的興趣,或習(xí)慣性使用錯誤的方式表達(dá)想要與其他小朋友玩耍的意愿,例如,通過推搡、打人等方式來表達(dá)友好,因此患兒難以與他人建立良好的人際關(guān)系。
● 交流困難:表現(xiàn)為言語與非言語方面的交流困難。在言語方面,孤獨癥患兒可能表現(xiàn)出說話晚或不會說話,分不清代詞或很晚才能分清;他們的理解能力受損,無法區(qū)分玩笑或正確運用成語。
在非言語方面,孤獨癥患兒常常無法用點頭、搖頭、手勢等表達(dá)自己的想法,交流缺乏表情變化,除了哭與笑之外,很少有其他的表情,也很難識別他人的情緒變化。
● 興趣狹窄及刻板行為:孤獨癥患兒通常表現(xiàn)為興趣狹窄,癡迷于一些單調(diào)或與眾不同的事物,例如,旋轉(zhuǎn)的物體或反復(fù)蹦跳等,他們常表現(xiàn)得固執(zhí)、拒絕改變,例如,去某個地方只走固定的線路、物品擺放位置固定等,一旦行為發(fā)生偏離,他們就表現(xiàn)出憤怒。
● 在某些方面表現(xiàn)出過人的才能。像電影《雨人》的主人公雷蒙一樣,很多患者擁有超強的記憶力,過目不忘,計算能力超群,這些普通人羨慕的能力他們都具備,因而很多家長會認(rèn)為孩子是天才少年而非孤獨癥患者,由此常常會錯過最佳的干預(yù)時機。
中國的流行病學(xué)調(diào)查顯示,我國有0.7%的孤獨癥患者。按照18歲以下有4億人口計算,約有280萬未成年孤獨癥患者。由于早期對疾病的識別難度大以及后續(xù)的治療康復(fù)時間長,實際的未成年患者數(shù)目要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于這個數(shù)字。
26 歲的小蘭,終于了解原來從小到大被視為 “獨特”的自己,其實是一個“阿斯伯格女孩”。
小學(xué)時期,小蘭被視為“問題學(xué)生”。她聽不懂老師在說什么,注意力很難集中;老師提問題,她通常都答不上來……最害怕的就是閱讀理解,基本上歸納中心思想這道題,小蘭都很少得分。她就是理解不了文字背后的含義是什么。但就是這樣一個“問題學(xué)生”卻尤其擅長數(shù)理化,上了高中基本上名列前茅,最終上了名牌高校。
對于小蘭來說,最難的就是與別人溝通,她似乎沒有共情的能力,什么場合該說什么話,別人做出什么表情對應(yīng)做出什么反應(yīng)……這些別人自然而然學(xué)會的東西,她經(jīng)過十幾年的摸索才總結(jié)出一點規(guī)律。小蘭還有一系列絕對不能改變的生活規(guī)則,比如早餐一定要喝一杯牛奶、出門在外背包一定準(zhǔn)備紙巾、晚上十點前準(zhǔn)時入睡……維持規(guī)則,她就是很冷靜的一個人,一旦規(guī)則打破,她的情緒也會失控。
除此以外,她還很怕看別人的眼睛,媽媽告訴講話時出于尊重要看著別人,但是她練習(xí)了二十多年還是做不好,只能盡力去維持,注視對方幾秒鐘的時間。
阿斯伯格被稱為“高功能孤獨癥”,主要表現(xiàn)為社交溝通上有局限,并伴隨許多刻板的行為,但是語言和智力發(fā)展都正常,也因此,它比普通自閉癥更難識別、更容易被人誤解。患者能維系基本的正常生活,他們可以和他人進(jìn)行言語交流,但不能深刻理解言語背后的含義,不能維系穩(wěn)定的人際關(guān)系,更多時候他們看起來是“另類的”。但就是這些看起來與眾不同的人其實就在你我身邊,他們或許不是那么善解人意,但卻在用心體會你的每一個感受;他們或許表情冷漠,但內(nèi)心卻是極其友善的。
目前,對于孤獨癥的病因還未完全清楚,但基本的治療原則已經(jīng)明晰:早發(fā)現(xiàn),早治療。這就需要家長的及時發(fā)現(xiàn),嬰兒缺少眼神交流,言語發(fā)展遲滯,偏好某個物品或經(jīng)常做出某種重復(fù)性動作,家長就需要引起重視,及時帶孩子到醫(yī)院就診,越早治療對于患兒的行為恢復(fù)及日后的生活越有益。
每一個孤獨癥患兒都是一顆閃耀的星,雖然有時看起來他們是孤獨的,但他們也組成了一個“星系”。我們能做的就是及早識別,理解、接納他們,及時進(jìn)行干預(yù)治療,守護住每份美好。