方絲佳

故事人物：卜佳青，2008年開始從事艾滋病防治領(lǐng)域志愿服務(wù)工作，成立了國內(nèi)首家在民政部門登記注冊(cè)的艾滋病防治領(lǐng)域民間公益組織“上海青艾健康促進(jìn)中心”，曾獲第五屆全國道德模范助人為樂提名獎(jiǎng)、第八屆上海市“慈善之星”、上海市杰出志愿者、市五一勞動(dòng)個(gè)人獎(jiǎng)?wù)拢星嗄晡逅莫?jiǎng)?wù)聜€(gè)人標(biāo)兵等榮譽(yù)稱號(hào)。

最初的召喚

受影視劇影響，卜佳青從小對(duì)社工和志愿者就有種特別的感情，從上大學(xué)開始就陸陸續(xù)續(xù)做各種志愿工作。他喜歡那種“贈(zèng)人玫瑰手留余香”的感覺，不過一直沒做過任何和“艾滋病”相關(guān)的志愿工作，對(duì)這種病也一無所知——畢竟，感覺一輩子也不會(huì)和它打交道——直到2008年的一天深夜，他接到關(guān)系特別好的學(xué)弟的電話：“學(xué)長，我被感染了……”

他幾乎被這個(gè)消息掀翻在地：“你、我……你……”一向發(fā)達(dá)的語言系統(tǒng)突然陷入故障，一通蒼白無力的安慰后，他掛掉電話，蒙了整整3天。

越想越可怕，越想越窒息。所有念頭最后匯成一句話：我一定要救他！

——可是他只有一個(gè)人，一個(gè)人能做什么？

他能做的就是“發(fā)瘋般”地查和艾滋病有關(guān)的一切資料，窮盡一切辦法想要給朋友找到一線生機(jī)。

也就是這樣，他了解了很多原來不知道的事情：原來艾滋病不是絕癥。它只是一種慢性病，早發(fā)現(xiàn)、早治療，壽命和普通人不會(huì)有太大差別。那……大家為什么談艾色變？他繼續(xù)找資料——艾滋病本身不可怕，但太多人給感染者貼上了“不道德”的標(biāo)簽。久而久之，被污名化的患者自己也羞于和別人提起，好像得病意味著在社會(huì)上永遠(yuǎn)低人一等。

……

幾天之后，卜佳青再聯(lián)系學(xué)弟，聲音已經(jīng)穩(wěn)定自信：“你不要慌，一切都來得及，相信我，我先陪你去醫(yī)院，接下來你要遵醫(yī)囑按時(shí)服藥……”

學(xué)弟被他帶去醫(yī)院看醫(yī)生，全程低著頭，好像犯了大錯(cuò)，末了小心翼翼地問他：“大夫和你之前說的差不多，我好像真的有救，不過你是怎么知道這么多的？”

卜佳青無奈，這幾天他的確忘我地找資料到了一種地步，甚至有人小心翼翼地問他：“你是被感染了嗎？”

他苦笑，又忍不住反思：為什么這些內(nèi)容要我四處找資料才能知道？為什么沒有一個(gè)人或者一個(gè)組織告訴我這一切？患者需要這樣的人啊，未被感染的人也需要這些知識(shí)好提高防范意識(shí)啊。

既然沒有……那我能不能成為這樣的人？我一個(gè)人，能做的有限，但如果有一群人呢？事情會(huì)不會(huì)變得不一樣？

那是2008年，可謂上海公益組織的春天，在各區(qū)政府的扶持下，很多組織如雨后春筍般長出。學(xué)弟被感染的事情給卜佳青的沖擊力太大，保留著那股后勁，他在夜深人靜的時(shí)候反復(fù)問自己：“這事，我能不能做？”

帶著一腔熱情和一顆年輕的心，“能！”他對(duì)自己說。

就這樣，上海青艾健康促進(jìn)中心成立了。

被需要的“鞭策”

卜佳青和幾位朋友一起注冊(cè)了機(jī)構(gòu)，開始了熱情但“沒什么章法”的運(yùn)營。眾所周知，艾滋病最普遍的傳播途徑是性行為，幾人一合計(jì)，從發(fā)安全套開始吧。

于是他們買了統(tǒng)一的馬甲、拎著一大袋物資，在周末走到商場(chǎng)門口、街心公園……發(fā)了一段時(shí)間，問題浮出水面：好像沒什么效果，別人拿了但不用，不還是白搭嗎？根本不治本。

得轉(zhuǎn)變思路！他們就去醫(yī)院?jiǎn)柛腥菊?，?dāng)初是為什么被感染的？感染后為什么沒有找相關(guān)機(jī)構(gòu)尋求幫助？——原來機(jī)構(gòu)太小，病患根本不知道。

看來做科普預(yù)防工作，宣傳是必不可少的環(huán)節(jié)，好在前期街頭走訪過程中他們認(rèn)識(shí)了不少患者，作為“社?！保布恿撕芏嗷颊叩奈⑿?，就此建立了好幾個(gè)有上百人的微信大群，24小時(shí)在線答疑、陪聊、有問必答，不分白天黑夜，完全模糊“上下班”界限、吃飯的時(shí)候都得空出一只手打字……HIV感染者在這里“抱團(tuán)取暖”，傾訴找工作被歧視的無奈、留學(xué)夢(mèng)破滅的痛苦、擔(dān)心不能照顧父母的苦悶……

最初，看到這么多人在群里聊天，卜佳青很開心。但聊著聊著，這些貨真價(jià)實(shí)的痛苦像山，壓著他、鞭策著他，像無形的號(hào)角，在他的耳邊吹響一遍又一遍。

怒放的生命

Ben永遠(yuǎn)忘不了自己被拯救的那天。

那是2013年，他因?yàn)檫B日發(fā)燒和咳嗽去醫(yī)院就診，原本以為只是普通地看個(gè)病，沒想到看出晴天霹靂——確診HIV陽性，且并發(fā)肺炎。

他快絕望了，無力地躺在病床上回顧自己年輕的一生，突然想到之前聽別人提起過卜佳青。死馬當(dāng)活馬醫(yī)吧，他撥通電話：“請(qǐng)問是卜佳青嗎，我想問問……”

讓他沒想到的是，當(dāng)天下午，卜佳青就來到了他的病房。

“你知道什么是艾滋病嗎？”卜佳青問他。

“??？”一個(gè)好“沒頭沒腦”的問題，把Ben問懵了，“我不知道嗎？我自己得的就是啊……”

卜佳青搖搖頭：“那你知道感染艾滋病的人，也可以活得和別人一樣久嗎？”

語言像風(fēng)，撫平了Ben的絕望，那個(gè)下午他們聊了好多好多。卜佳青說，一直希望幫助感染者做一個(gè)“合格的、了解艾滋病方方面面的患者”，知道得病了不會(huì)死；知道應(yīng)該怎么治療；知道患病不代表“不道德”。

Ben后來轉(zhuǎn)院治療，再后來出院、康復(fù)，主動(dòng)做了很多和艾滋病相關(guān)的公益，想要把當(dāng)初感受到的溫暖再傳遞出去。

2014年，卜佳青聯(lián)系他：“我還想做更多的事情，幫助更多人，你愿意加入上海青艾嗎？”

沒多想，Ben點(diǎn)了頭。

有了Ben的加入，卜佳青想把幫助從線上聊天擴(kuò)展到線下，他們發(fā)現(xiàn)，物質(zhì)上的幫助始終不能治本，他們需要真正從心底接納自己。

他再一次感到自己的“被需要”——藝術(shù)支持團(tuán)體——通過深入體驗(yàn)舞蹈等藝術(shù)方式獲得心理支持的項(xiàng)目，在這樣的情況下被摸索著一點(diǎn)點(diǎn)建立起來。

邀請(qǐng)、被拒絕、不氣餒地反復(fù)嘗試……他一點(diǎn)點(diǎn)“攢”出了第一期的12位感染者。

第一次排練在沉默中開始，老師請(qǐng)大家做自我介紹，有人支支吾吾，開不了口。之后，老師伸展雙手，開始教舞蹈的基本動(dòng)作。學(xué)員卻大多畏畏縮縮，沒人敢真正展露自己。

“你們?cè)囈辉嚒犅犐眢w想告訴你們什么？”老師啟發(fā)他們，“能感受身體哪個(gè)部位在發(fā)力嗎？相信自己，你可以控制住身體，也可以戰(zhàn)勝疾病?！?/p>

……

從盛夏到初秋，隨著窗外的樹葉變黃，20次學(xué)習(xí)結(jié)束。疾控工作人員、志愿者受邀來觀看結(jié)業(yè)表演。

舞臺(tái)暗下，一群戴著面具的人躺在地板上，手無力地伸向空中，略帶哀傷的音樂緩緩響起，字幕浮現(xiàn)：

“你聽得見我嗎/想要觸及你的世界”

他們顫抖著起身，卻被看不見的力量打倒在地。

舞臺(tái)上，他們靠近、又分開，最終再無交集。

“我與人們擦肩而過/誰愿意走近我”

一次次的失望、跌倒后，他們緩緩伸手，把身體舒展成曼妙的弧度，隨著音樂緩慢搖擺。后退、前進(jìn)、舒展、舞動(dòng)。

“我還有自己/我還有身體/不再去胡思亂想/專注于自己的呼吸/用心體會(huì)每次律動(dòng)”

不再掙扎、不再彷徨，齊齊向前，不再需要字幕了，因?yàn)樗麄円呀?jīng)大聲喊出了心中的話，此起彼伏，一陣高過一陣——

“我和你沒什么不同/你愿意接受我嗎？”

他們匯聚，摘下面具，并肩前行……

“你愿意接受我嗎？”舞蹈已經(jīng)結(jié)束了，問題仍舊叩問著在場(chǎng)觀眾。

有人被震在原地，有人悄悄紅了眼眶。

……

14年來，卜佳青帶領(lǐng)他的工作團(tuán)隊(duì)，為4萬人次進(jìn)行了HIV篩查，確證陽性1600多例，舉辦超過500場(chǎng)次防艾志愿活動(dòng)。上海青艾已經(jīng)成為一個(gè)“提高艾滋病患者生命質(zhì)量”的公益機(jī)構(gòu)，從HIV篩查、病友互助沙龍、專業(yè)機(jī)構(gòu)“青艾診所”到心理咨詢……幾乎“包辦”了患者從確診初期到融入社會(huì)的一切步驟。

小時(shí)候，卜佳青喜歡看《肥貓正傳》，故事里有一位真正從主角的角度考慮問題的社工，那是他最初對(duì)于“尊重”的理解。有時(shí)候命運(yùn)就是如此奇妙，多年后回顧，他早已走在小時(shí)候就向往的道路上，旁邊有同行人、有需要他的人……他們緩緩匯集到一起，人不算多，前方被陰影籠罩的地方依然廣闊，但能照亮一寸就是一寸，使命感會(huì)讓他繼續(xù)向前。知道世界上還有人需要幫助，對(duì)他來說就是一種召喚。

（插圖/桑麟康）