師永剛
大約凌晨三點(diǎn)的時候,老王被送到急診去了,他咳喘發(fā)作,幾乎喘不過氣來。天津的病人小劉開車去送他們,回來告訴我,老王直接被收治住院了,他的狀況可能不太好,在醫(yī)院給輸上氧了。
那天我坐在泳池邊上的“茶館”里,周圍七八個病人,圍坐在一起喝茶。老王一直是這個“茶館”的核心人物。每天晨九時,他會把家里的幾種茶都拿出來,放在一個托盤上,還有幾個空杯子,供臨時來的病友用。我離泳池近,會提一壺開水來。然后泳池邊的那棵大橡樹下,“茶館”就開張了。三三兩兩的病人就會慢慢地從各家出來,坐在這兒,喝著茶,聊著天。
這可能是“村里”的病友們一天中最快樂的時光。
這兒首先是信息交流平臺,也是各家治療情況的“早報(bào)會平臺”。每個人的治療進(jìn)展,出了什么問題、情況如何,大家都了然于心。病人間才有很多的共同話題,你總不能把你化療中的痛苦以及手術(shù)中經(jīng)歷的千苦萬難,以及口腔潰瘍、排便困難、渾身發(fā)臭,去與健康人分享吧。他們一是不懂,二是可能會很排斥這種疾病的交流,即使親人也不例外。沒有人會在成堆的苦難面前不扭過頭去,甚至逃離。
但在這里,病友們都很放松,他們說的每個痛點(diǎn),在這兒都可以找到共鳴,最重要的是,這兒也是一個解決問題的平臺。血象低吃什么、如何“升白”(白細(xì)胞低)、哪兒藥物便宜、哪兒有什么新藥,幾乎每個人都能從對方的治療中找到有用的信息。
但今天的情況有點(diǎn)特殊。老王不在,茶桌上一片空白,大家有些沉默。
老王是肺癌,2010年12月的時候,他在單位組織的體檢中,發(fā)現(xiàn)了右肺下的一團(tuán)陰影,隨即確診為晚期。似乎8181小區(qū)里的大多數(shù)病人,都是在體檢時發(fā)現(xiàn)的腫瘤,而且一發(fā)現(xiàn)就是晚期。而這些病人大多每年都會進(jìn)行體檢。但為什么之前體檢發(fā)現(xiàn)不了癌癥,為什么一發(fā)現(xiàn)就是晚期?雖然網(wǎng)絡(luò)上有許多專家的各種對于為何體檢發(fā)現(xiàn)不了癌癥這一問題的解答,但大家仍然認(rèn)為,這是胡說八道。大家的共識是,體檢并不一定可以發(fā)現(xiàn)癌癥,但卻可以發(fā)現(xiàn)晚期癌癥。
老王很快在北京的腫瘤醫(yī)院進(jìn)行了手術(shù)與化療,但兩年后原位復(fù)發(fā)。國內(nèi)已無治療方案和藥物可用。他的侄子在休斯敦讀書,將他們于2012年11月接到了MD安德森癌癥中心。
他是8181小區(qū)“中國癌癥病人村”里的元老。
在MD安德森癌癥中心,老王有個特別的名字——Mr.WC。這個名字在MD安德森癌癥中心的肺癌醫(yī)生與護(hù)士中的知名度很高。當(dāng)然,所有的笑話或者誤解都源于語言的誤解。老王第一次去做放療,前期準(zhǔn)備需要很久,他躺好后,突然發(fā)現(xiàn)自己有“內(nèi)急問題”,就舉手示意給護(hù)士小姐,大聲說要去WC。護(hù)士一臉茫然,他又說一遍:“我要去WC?!笨勺o(hù)士愣是沒聽懂。
老王有點(diǎn)氣不過:“你是美國人嗎?難道和我一樣,也是老外吧!我們在國內(nèi)從小就聽說國外的衛(wèi)生間叫WC,真正到了美國,怎么還聽不懂這個單詞?”老王急了,又不敢用肢體語言表達(dá),怕人家告他性騷擾,看病不成反被關(guān)起來,就劃不來了。
他突然想起了衛(wèi)生間的門上都會畫一些小人來標(biāo)示性別,就畫了個小人。這回護(hù)士好像是看懂了,就領(lǐng)著老王走出了治療室,帶他來到他老婆面前!護(hù)士以為那小人畫的是他老婆!一見到老婆,他趕緊說:“我要去衛(wèi)生間!”老婆用笨拙的英語說“restroom”,護(hù)士小姐恍然大悟,大笑不止。當(dāng)他從衛(wèi)生間出來時,那位護(hù)士小姐離很遠(yuǎn)就喊他:Mr.WC!從此以后,他又多了個英文名字。
我與劉如姐一起去看Mr.WC。
老王靠在床上,睡衣的扣子一直扣到脖頸處,頭被剃得锃亮。他的臉上扣著氧氣罩,雙眼閃著光,盯著電視發(fā)呆。老王似乎沉浸在自己的世界,他沒有打招呼,只是用眼睛與我們說話。
他的床頭放著一本張伯苓的書。
老王與他的許多東北老鄉(xiāng)一樣,很注意自己的儀表,他是我見到過的看上去特別干凈舒服的病人。他每天都會刮臉,把因化療而掉光頭發(fā)的頭皮剃得亮閃閃的,衣服盡可能干凈,鞋子擦得一塵不染。老王每次去見醫(yī)生,都會穿白襯衣,把鞋子擦干凈,用漱口水把嘴中的異味去除掉。他認(rèn)為去見醫(yī)生,把自己收拾得潔凈舒服,會增加醫(yī)生對你的基礎(chǔ)好感度,甚至?xí)诳床r給予病人特別的關(guān)照。顯然,他即使住進(jìn)醫(yī)院,需要氧氣幫助自己呼吸,也仍然起床把自己的頭發(fā)剃光,把病號服穿得盡量整齊。
病友們身處各種治療中,身上的化療味道或者各種中餐的奇異風(fēng)味,幾乎會成為大家的標(biāo)配氣息。老王說服大家的方式,就是盡可能地把這種東西上升到一種醫(yī)學(xué)治療的高度上來。事實(shí)表明,穿著體面確實(shí)會使病人在治療時得到醫(yī)生、護(hù)士更多的關(guān)照。
普林斯頓大學(xué)研究團(tuán)隊(duì)發(fā)表于《自然-人類行為》的新研究指出,衣著會直接影響別人對你能力的判斷,尤其是當(dāng)一個病人去做治療時,醫(yī)生、護(hù)士會額外給予關(guān)照或者同情。
老王的依據(jù)更多地來自書本,老王喜歡看書。治療期間一個最大的問題,就是漫長的時間與巨大體量的孤獨(dú)。老王與太太最大的樂趣就是去休斯敦圖書館借書,他這兩年幾乎借遍了那里收藏的中文書籍。
他有一段時間很喜歡讀張伯苓的書,張伯苓曾是南開大學(xué)的校長。他很喜歡張的一句話:“人可以有霉運(yùn),但不可有霉相。越是倒霉,越要面凈發(fā)理,衣整鞋潔,讓人一看就有清新、明爽、舒服的感覺,霉運(yùn)很快就可以好轉(zhuǎn)?!?/p>
張伯苓還編了句順口溜:“勤梳頭勤洗臉,就是倒霉也不顯?!彼麨槟祥_中學(xué)的題詞為:面必凈,發(fā)必理,衣必整,紐必潔;頭容正,肩容平,胸容寬,背容直。
張伯苓的這段話,特別適合癌癥病人。
我過年時回鄉(xiāng)奔喪,回來后膽囊發(fā)炎急診住院,反復(fù)的治療無形間對我形成了打擊。那段時間,我很喪,衣著不整,因化療掉去不少但沒有掉光的頭發(fā)亂紛紛地掛在頭皮上,指甲長得積滿了黑污。坐在泳池邊常發(fā)愣,腳上就是一雙拖鞋。遠(yuǎn)遠(yuǎn)地都可以聞到我身上無處不在的那股頹喪、難過、無奈甚至絕望。
這些東西肯定是有味道的,它們類似一種酸腐的陳舊味。
有天泳池邊上只有我們倆時,老王順手發(fā)給了我這句張伯苓的話。我認(rèn)真地看了一遍又一遍。
2015年,鋪天蓋地的霉運(yùn)洶涌而來,它們淹沒了我,我的臉上、身上似乎掛滿了這種霉相。這種東西讓我不舒服,可我卻不自知。許多腫瘤病人生病后,遇到難以邁過的坎兒,常會沉沒在這個自己營造的痛苦世界里。
我不是一個相信命運(yùn)的人,卻常常在命運(yùn)的彎曲中被折斷。老王發(fā)給我的這句話像是伸給我的一根繩索,我可以拉著它找到爬出這口深井的方法。
晚上,我泡了一個漫長的熱水澡,我想讓這些熱水將身體里緊緊包裹我的負(fù)面情緒沖洗干凈。我把頭發(fā)重新剃得干干凈凈,凈面,換上干凈的衣服,刷牙,同時盡量讓自己微笑。去見醫(yī)生時,我也會洗澡、刷牙并把鞋子擦凈,同時盡量讓自己放松。我會照鏡子,對著空空的難以自知的命運(yùn),微笑,大笑,盡量讓自己不像一個病人。
那些正常的健康人,也許永遠(yuǎn)不會明白,面對那么多命運(yùn)完全無法控制的時刻,美與體面是一個病人僅能握住的尊嚴(yán)。這種感覺會讓我與醫(yī)生都覺得舒服與自然。每個腫瘤病人都有自己微弱的迷信,以及幼稚的試圖讓自己的生活發(fā)生變化或者轉(zhuǎn)運(yùn)的方法。
畢竟看起來運(yùn)氣很好,也是一種實(shí)力。
Mr.WC的醫(yī)生給老王找到了一種新藥,該藥于2014年年底獲得美國藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn),它之前在晚期肺癌和黑色素腫瘤上具有非凡的治療效果。在美國,它的每個療程需要兩萬四千美元左右。
這可能是老王最后的治療方案了。前兩次輸完,老王的咳喘有點(diǎn)減輕,他甚至已被接回了家,可以短暫地坐在泳池邊的橡樹下,聽大家聊天了。有一度大家一致認(rèn)為,這可能是病情好轉(zhuǎn)的表現(xiàn)。
他的太太宇姐過生日,老王給她做了一碗手搟面。宇姐說,自結(jié)婚后,老王每年都要給她做碗長壽面,這碗面已做了二十年。今年的這碗面老王做得有些吃力,他的氣跟不上,需要吸幾口家里配備的制氧機(jī)。宇姐攔住他,讓他休息。他喘著粗氣,“這碗面吃了二十年,不能在今天斷了?!彼衙鎿{好、切細(xì),臥了雞蛋,放了蔥花、香油。宇姐流著淚吃了那碗面。
一周后,老王半夜再次被咳喘憋醒,送進(jìn)了急診。CT檢查顯示,腫瘤爆發(fā)性進(jìn)展。PD-1的另一個副作用出現(xiàn)了,它可能造成腫瘤的超進(jìn)展或者假進(jìn)展。
“神藥”PD-1對老王無效。老王決定停止所有治療。
他的臉憋得發(fā)青,咳喘已嚴(yán)重影響了他的生活。那種深得幾乎可以觸及他心臟的漫長的咳喘,讓他非常痛苦,嗓子發(fā)疼,風(fēng)箱似的氣喘聲給他帶來很大的麻煩。他需要半臥在床上,根本無法休息。
他對醫(yī)生提了一個要求:“我不想再做任何治療了。我不怕死,我怕咳嗽?!彼@句話費(fèi)了好大勁才說出來,“我唯一的要求,就是能讓我舒服一些,不要讓我再咳了。”他的醫(yī)生是個資深的教授,一直很關(guān)照老王。他說:“現(xiàn)在還沒有到最糟糕的時候,還有一種新的臨床藥物,也許會對你有效?!?/p>
老王搖搖頭:“我不想治療了。這些年給大家?guī)砹颂嗟穆闊??!彼难劬ν蚱拮樱艾F(xiàn)在到了離開的時候了,我想有尊嚴(yán)地走,不用插管,也不用搶救?!庇罱阊蹨I橫流。他們夫妻曾一起商量過如何面對這個問題。她雖不舍,卻只有尊重。陪伴是一種尊重,放手也是。
醫(yī)生顯然對老王的選擇很吃驚,他見多了各種晚期病人最后時刻的選擇,以及他們面對死亡時的不同表情。但這個中國病人如此平靜地選擇離開,則出乎他的意料。醫(yī)生有些動情,眼睛濕了,他握著老王的手說:“我會努力讓咳嗽不再成為你的問題?!?/p>
老王被推進(jìn)了安寧病房。
宇姐幾乎一夜白頭。老王對于自己離開這個世界的每一步,都有自己的安排。他告訴太太,決定捐出自己的眼角膜。
2010年第一次得知自己患癌后,他就在紅十字會官網(wǎng)上做了捐獻(xiàn)器官的登記。但到美國后,他才知道,癌癥病人經(jīng)過長期的治療,各個器官都難以符合捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn),唯一能捐的只有眼角膜。
臨去世前幾天,光鹽社的執(zhí)行董事鄧福真教授去看他,他的主治大夫也來和他做最后的告別。只有病人才知道面臨絕望的深淵時,那種難過與無奈。死亡也許像是打麻藥,悄然失去知覺,無夢無痕。困難的是活著,在無休止的疼痛中活著。如何離去,其實(shí)是所有晚期腫瘤病人都要面臨的一個終極問題。
老王去世時,他的胡子刮得很干凈,雙眼有神,仿佛不是去赴死,而是去赴一個遙遠(yuǎn)的約定。
我那天沒有敢去送別老王。我怕自己控制不住淚如雨下。坐在橡樹下,老王的那張椅子空著,大家沉默不語。我不太習(xí)慣這種送別,我從來不敢去參加任何病友的葬禮。我怕這一幕,怕告別,怕難過,怕觸景生情。
我把“中國癌癥病人村”的微信群刪掉,這里面有許多人已經(jīng)永遠(yuǎn)看不到這個群里的歡樂與痛苦了。然后,我一個一個地刪去死者的名字,像刪掉一段段記憶。
后來,有好長時間,我不再敢去小泳池,甚至?xí)@開那里。我怕那些曾經(jīng)的笑聲會再次驚動我,我也怕再去打擾他們。
他們走了,局就散了。
(摘自人民文學(xué)出版社《無國界病人》)