楊小羊

江蘇省連云港市的王海亭，女兒婧心患有著色性干皮癥，這是患病率僅為25萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病，無(wú)藥可醫(yī)，患者終生不能見(jiàn)光，大多數(shù)患病的孩子活不到成年。王海亭不放棄希望，讓女兒在她親手打造的“無(wú)光世界”里感受世界的五彩繽紛……

不能見(jiàn)陽(yáng)光：那25萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)人生

2019年5月，王海亭和丈夫張斌帶女兒婧心去北京大學(xué)第一人民醫(yī)院，一位研究遺傳性皮膚病的權(quán)威專家看到夫妻倆頹喪的樣子，婉轉(zhuǎn)地告訴他們：“看著像是干皮癥，等基因檢測(cè)出來(lái)再做判斷?！蓖鹾Ｍぎ?dāng)場(chǎng)坐在醫(yī)院的走廊上號(hào)啕大哭。

時(shí)年34歲的王海亭和丈夫張斌是江蘇省連云港市人，王海亭在一家工程監(jiān)理公司工作，張斌在房地產(chǎn)公司做設(shè)計(jì)。2016年8月26日，二胎小女兒婧心出生，跟大女兒一樣漂亮可愛(ài)，全家都很開(kāi)心。

五個(gè)月大添加輔食時(shí)，婧心對(duì)牛奶蛋白重度過(guò)敏，不停地拉肚子，拉了兩個(gè)多月都沒(méi)能止住，稀稀拉拉的大便常常帶血。每天晚上聽(tīng)著婧心的肚子“咕咕咕”地叫，王海亭焦慮得輾轉(zhuǎn)難眠，女兒放個(gè)屁，她的心臟都會(huì)緊縮一下，害怕她是不是又拉了。按照醫(yī)生的指示，王海亭把女兒所有的食物都換成了氨基酸奶粉，拉肚子終于止住了?？粗畠撼尚蔚拇蟊?，王海亭懸著的心終于放了下來(lái)。

過(guò)敏剛有些好轉(zhuǎn)，王海亭又發(fā)現(xiàn)女兒的鼻頭和鼻翼兩側(cè)長(zhǎng)出一些斑點(diǎn)，看了很多醫(yī)生都說(shuō)是雀斑。有個(gè)行醫(yī)多年的老大夫看了婧心一眼，說(shuō)：“這么小的孩子臉上長(zhǎng)斑，除了干皮癥，沒(méi)見(jiàn)過(guò)其他病?！辈贿^(guò)老大夫最終沒(méi)有給出明確的診斷結(jié)果，說(shuō)也可能就是雀斑，讓孩子盡量避免陽(yáng)光直射。

婧心因?yàn)轶w質(zhì)弱，王海亭很少帶她出門，她臉上的斑長(zhǎng)得并不迅速。兩歲多的時(shí)候，婧心上了幼兒園，臉上的斑開(kāi)始暴漲，嘴唇、下巴、腦門上都有，脖子后面密密麻麻的一片，王海亭意識(shí)到問(wèn)題嚴(yán)重了，趕緊帶著婧心前往南京的醫(yī)院就診，但就是查不出病因，她只好暫時(shí)帶著孩子回家。

當(dāng)時(shí)正是春天，為了防曬，王海亭給婧心戴上一頂寬大的漁夫帽。看見(jiàn)小道上落了一地的花瓣，婧心興奮地跑起來(lái)，用兩只小手將花瓣攏起來(lái)，往空中拋，在這片花瓣雨中跑跳、轉(zhuǎn)圈，像從童話里走出來(lái)的小公主。因?yàn)榕艿锰?，風(fēng)一吹，婧心的大帽子總會(huì)被掀掉，太陽(yáng)光斜斜地打在她臉上，王海亭一路追著她，不停地幫她把帽子戴好，并警告她兩句，她朝媽媽做個(gè)鬼臉，撒開(kāi)腳丫跑得更歡了。王海亭不知道這將是婧心最后一次在陽(yáng)光下奔跑。

為了找到病因，王海亭在網(wǎng)上不斷查詢，并多次問(wèn)診，有醫(yī)生給出一種答案：“著色性干皮癥的表征之一就是臉上長(zhǎng)斑?！蓖鹾Ｍは肫鹬澳俏焕洗蠓蛘f(shuō)過(guò)的干皮癥，再也坐不住了，和丈夫一起請(qǐng)了假，帶著女兒趕往北京大學(xué)第一人民醫(yī)院就診。

一路上，王海亭的心忐忑不安，丈夫不斷安慰她：“這個(gè)病只有25萬(wàn)分之一的概率，哪有那么巧就讓我們碰到。”王海亭打開(kāi)電腦，不停查閱著干皮癥的癥狀，一條條核實(shí)，只要在婧心身上不顯著的癥狀她都劃掉，想要拼命證明女兒不是這個(gè)病，哪知現(xiàn)在專家給出了基本的結(jié)論，雖說(shuō)是“很輕微的那一種”，也足以讓她崩潰了。

這么久了，王海亭就希望女兒不是這個(gè)病，哪怕疑似也無(wú)法接受。張斌不知道該如何安慰妻子。婧心看著難過(guò)的媽媽，慌張得不知所措，一邊哭一邊安慰：“媽媽，你怎么哭啦？你別哭?！蓖鹾Ｍぢ?tīng)了心酸不已，孩子這么小，就得了絕癥，未來(lái)怎么辦呀？她被陽(yáng)光“融化”的鼻子，因皮膚癌爛掉的臉龐……以前查閱的干皮癥重癥患者的圖片一張張映現(xiàn)在她眼前，她不敢想象這將是女兒今后的人生。

著色性干皮癥不像其他病可以早發(fā)現(xiàn)早治療，哪怕是癌癥也有明確的治療手段，可干皮癥是絕癥，患者多發(fā)病于幼年，他們對(duì)紫外線極度敏感，陽(yáng)光、燈光都會(huì)對(duì)他們?cè)斐蓚?，隨著年齡增長(zhǎng)，他們會(huì)由雀斑、皮炎逐漸發(fā)展成皮膚癌，目前的醫(yī)療手段幾乎束手無(wú)策，重癥的孩子活不過(guò)十歲，三分之二的患者活不到成年。

北大醫(yī)院的專家也不確定婧心能活到幾歲，但還是給了王海亭希望，專家告訴她：“這個(gè)病跟家庭防護(hù)有很大關(guān)系，我們只要為孩子擋住紫外線，不讓孩子接觸它，理論上來(lái)講能夠在很大限度上延長(zhǎng)孩子的生命，防護(hù)好了，孩子能活到中年?！?/p>

事實(shí)遠(yuǎn)沒(méi)有專家講的那么樂(lè)觀，基因檢測(cè)報(bào)告的結(jié)果出來(lái)后，醫(yī)生通過(guò)微信拍照傳給了王海亭，看著“中等偏重”“伴隨神經(jīng)退化”幾個(gè)診斷關(guān)鍵詞，王海亭的情緒再度失控，張斌抱著她痛哭流涕。

婧心只上了兩個(gè)月幼兒園，一次戶外活動(dòng)都沒(méi)參加。幼兒園老師每次跟王海亭提起，總說(shuō)別的小孩出去玩了，婧心一個(gè)人站在離滑梯最近的門口，趴在門框上，眼巴巴地望著，再被老師領(lǐng)回桌子前，看一會(huì)兒故事書(shū)。王海亭每次聽(tīng)了心里都像被剜過(guò)一樣疼，但現(xiàn)在，她不得不做出一個(gè)更殘忍的決定。

“關(guān)”起來(lái)的愛(ài)，爸媽變成月亮守護(hù)你

為了讓女兒健康地活下去，王海亭把婧心“關(guān)”了起來(lái)，不讓她出門，還把家里的窗戶全部貼膜，窗簾也換成了進(jìn)口的，拉得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，不讓家里進(jìn)一點(diǎn)光。她又從國(guó)外買來(lái)紫外線檢測(cè)儀，時(shí)刻監(jiān)測(cè)婧心身邊的紫外線數(shù)值，婧心穿的所有衣服，包括秋衣秋褲，都是她用最好的防曬面料做的。

30平方米的客廳里，沒(méi)有一點(diǎn)生氣，婧心整天待在家里。一開(kāi)始，王海亭下班一回家，婧心會(huì)立馬撲上來(lái)問(wèn)：“是不是從現(xiàn)在數(shù)到十，太陽(yáng)就落山了，就能出去玩了？”但她很快發(fā)現(xiàn)，就算她數(shù)上十個(gè)十，一百個(gè)十，也不可能出去玩，太陽(yáng)落山了還會(huì)有余光，紫外線還會(huì)在。

婧心治病需要一大筆錢，王海亭不敢丟了工作，請(qǐng)阿姨來(lái)照顧婧心。還不到一周，阿姨就跟她抱怨：“屋子里太悶了，讓人透不過(guò)氣。”阿姨說(shuō)著扯開(kāi)了窗簾，又去扒窗戶，嘴里念叨個(gè)沒(méi)完：“你把孩子天天放在家里悶著，她也受不住啊。”王海亭趕緊上前把窗簾拉上。

一天，王海亭回家拿東西，婧心和阿姨都不見(jiàn)了，她忙出去找，看見(jiàn)婧心在玩滑梯，亮閃閃的太陽(yáng)光照在她身上。阿姨見(jiàn)王海亭沖過(guò)來(lái)，趕忙指指婧心頭上的帽子，意思是這不也算防曬了嘛。王海亭氣得淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)，直接讓阿姨拎包走人。

王海亭接連換了四五個(gè)阿姨，還在家里裝了監(jiān)控，從監(jiān)控里總能看到有阿姨忍不住把窗戶拉開(kāi)一個(gè)大口子，幾縷陽(yáng)光在婧心的腦袋上晃動(dòng)。王海亭想來(lái)想去，干脆一天請(qǐng)兩個(gè)阿姨，上午下午輪流管，這才勉強(qiáng)穩(wěn)住了新來(lái)的阿姨。

王海亭姐姐勸她：“放開(kāi)婧心吧，大人都受不了，何況孩子？她在這樣的環(huán)境中長(zhǎng)大，又有什么快樂(lè)可言？”王海亭不忍放棄女兒，她性格那么開(kāi)朗活潑，一點(diǎn)不像生病的孩子。她相信婧心不是白白來(lái)受罪的，她真想把整個(gè)世界搬到女兒面前。

王海亭給女兒升級(jí)了防護(hù)裝備，決定帶她走出家門。每次去商場(chǎng)，她都給婧心戴上防護(hù)面罩，把她裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，一手牽著她，一手緊握著紫外線檢測(cè)儀。每到一個(gè)地方，王海亭的首要任務(wù)就是用檢測(cè)儀測(cè)測(cè)這里的紫外線有沒(méi)有超標(biāo)，有的地方有好幾種燈光，她就拿著儀器從各個(gè)角度檢測(cè)。

一次去餐廳吃飯，婧心盯著媽媽笑笑，一本正經(jīng)地學(xué)著王海亭的樣子跟她胡說(shuō)：“你看很多人喜歡先拍照再吃飯，這是在給食物‘驗(yàn)毒，我們到一個(gè)地方，先測(cè)試再摘面罩，也是在‘驗(yàn)毒。”王海亭哭笑不得。

婧心特別喜歡玩沙子，晚上太陽(yáng)落山了，王海亭就和丈夫一起帶著女兒到僻靜的海灘玩，那里沒(méi)有燈光設(shè)施，只有月亮掛在天上。婧心拿著小桶裝沙子，小手拍拍，把沙子壓緊實(shí)了，再倒過(guò)來(lái)，就成了一座沙堡。玩膩了，就往海水里走一段，翻開(kāi)石塊，亂爬的小螃蟹總能逗引得婧心一陣尖叫。

婧心上不了幼兒園，王海亭就找教室密閉、沒(méi)有窗戶的美術(shù)班、口才班、機(jī)器人班，讓婧心去上。下課后，婧心見(jiàn)到媽媽就說(shuō)：“小朋友說(shuō)我一點(diǎn)兒也不像女孩子，誰(shuí)都不愿意和我在一起?！蓖鹾Ｍぐ参克骸斑@很正常，媽媽30多歲了，也就你爸爸一個(gè)人喜歡我?！?/p>

王海亭堅(jiān)持讓女兒上興趣班，卻不肯讓她學(xué)舞蹈，連裙子都不讓她穿，她不希望女兒因注重外表而感到自卑?？涉盒目偸菚?huì)背著媽媽偷穿她的高跟鞋，偷抹她的口紅，甚至趁保姆不注意時(shí)偷偷跑到陽(yáng)臺(tái)，好奇地盯著陽(yáng)光，看它到底有什么威力。

著色性干皮癥是一種慢性病，患者曬太陽(yáng)后不會(huì)立馬起斑點(diǎn)，但等到細(xì)胞被破壞到一定程度，發(fā)生癌變，一切就都來(lái)不及了。婧心脆弱的皮膚沒(méi)能打敗陽(yáng)光，她臉上的斑遏制不住地生長(zhǎng)。

婧心5歲時(shí)，鼻翼兩側(cè)長(zhǎng)出綠豆大小的黑斑，皮膚發(fā)生癌變。王海亭和丈夫帶她到上海做光動(dòng)力切除手術(shù)，婧心對(duì)麻藥不耐受，燎人的灼燒感讓她坐臥不寧，爸爸媽媽一人壓住她手腳，一人按住腦袋。兩個(gè)小時(shí)手術(shù)，婧心哭喊得嗓子發(fā)不出聲，王海亭和丈夫汗流得濕透衣衫，手臂僵硬打不了彎。

醫(yī)生反復(fù)叮囑，術(shù)后一定要讓結(jié)痂自然脫落，再癢都不能讓孩子用手撓，否則很容易留疤。婧心正是好動(dòng)的年齡，王海亭想盡了辦法，最后只能用床單把女兒包得像粽子一樣，捆裹在床上。晚上她就睡在女兒旁邊，把自己的手綁在女兒胳膊上，婧心一動(dòng)，她就知道了。這樣連捆了七天，婧心臉上的結(jié)痂總算掉落了，王海亭才給女兒解掉了床單。

以后每隔半年，他們都要帶婧心到上海做一次治療。最絕望時(shí)，王海亭靠著翻譯軟件，給英國(guó)的干皮癥公益組織創(chuàng)始人法蒂瑪寫信求助。法蒂瑪年幼時(shí)因?yàn)檎`診眼睛失明，臉也被毀壞，但她自學(xué)盲文，還成立公益組織，幫助了很多干皮癥患者，她的回信和經(jīng)歷給了王海亭很大鼓舞。

王海亭開(kāi)始在各個(gè)社交平臺(tái)搜索著色性干皮癥，有任何提到這個(gè)病的帖子，她都會(huì)在下面留言，仔細(xì)描述婧心的癥狀，告訴他們?nèi)绻邢嗤闆r，記得聯(lián)系她，大家可以一起和病魔斗一斗。靠著這種方式，她在一年里找到了七名患者，還聯(lián)絡(luò)上一個(gè)病友群，里面一共有24名患者。

病友們的經(jīng)歷讓王海亭心疼，他們大多不了解這個(gè)病的護(hù)理方式，也不知道病情的危害，很多孩子因早期誤診耽誤治療。病友群土豆媽媽懊悔自己沒(méi)能對(duì)兒子進(jìn)行早期干預(yù)，致使他才讀到小學(xué)二年級(jí)就因病情輟學(xué)回家。王海亭每次聽(tīng)到這些都痛心不已，決定像法蒂瑪一樣把大家團(tuán)結(jié)在一起抗病。

打開(kāi)一扇窗：無(wú)光世界有個(gè)陽(yáng)光女孩

2021年，王海亭和土豆媽媽聯(lián)手成立了國(guó)內(nèi)第一家著色性干皮癥關(guān)愛(ài)中心，推廣日常護(hù)理和救助方式，又把婧心的經(jīng)歷拍成視頻發(fā)到抖音上，希望為這個(gè)群體激起一些浪花，引起社會(huì)關(guān)注。

努力沒(méi)有白費(fèi)，著色性干皮癥慢慢進(jìn)入公眾視野，關(guān)愛(ài)中心收獲了慈善會(huì)提供的救助基金，病友們的生活有了光亮。這些成果完全超出了王海亭的意料，她從一個(gè)畏懼、不知所措的罕見(jiàn)病孩子?jì)寢專蔀檫@個(gè)群體的領(lǐng)路人，并希望將來(lái)女兒也能像法蒂瑪一樣勇敢無(wú)畏，擁有生活的力量。

為了讓婧心敞開(kāi)自己，王海亭開(kāi)始更大膽地帶女兒外出社交。曾有一個(gè)六七歲的小姑娘，看見(jiàn)婧心的臉，立馬拉著她的朋友一起來(lái)圍觀，指著婧心的臉直接說(shuō)：“你看她的臉，多惡心?！蓖鹾Ｍひ幌伦颖l(fā)了，問(wèn)道：“這是誰(shuí)家的孩子？”女孩的媽媽連忙走過(guò)來(lái)，帶著女兒一起向婧心道歉。

王海亭蹲下身，平視著婧心的眼睛說(shuō)：“世界上的人可以分成很多群體，你只是屬于易過(guò)敏的群體，看起來(lái)有些特別而已。這個(gè)世界上過(guò)敏的人有很多，有人對(duì)食物過(guò)敏，有人對(duì)塵螨過(guò)敏，還有人對(duì)空氣、水，甚至是重力過(guò)敏，而你是對(duì)陽(yáng)光過(guò)敏。大家只是對(duì)特別的人更好奇，并沒(méi)有太多惡意，就像我們上街，看到坐輪椅的人也會(huì)多看兩眼。”

她帶婧心去上海迪士尼，去動(dòng)物園，難免會(huì)有很多大小朋友好奇地盯著婧心的臉，偶爾夾雜著些喊她“丑八怪”的聲音，婧心總是會(huì)扭頭抱住媽媽，王海亭就一遍又一遍鼓勵(lì)她。有一次，她悄悄跟媽媽說(shuō)：“說(shuō)我丑八怪的，長(zhǎng)得也沒(méi)有多漂亮，我不理他們，也不要哭，那樣太丟臉了?！彼踔两o自己畫(huà)了一幅自畫(huà)像，畫(huà)里的女孩長(zhǎng)著滿臉斑，穿著一條花裙子，站在藍(lán)天白云下，笑得有些害羞。

愛(ài)美是女孩子的天性，姐姐那些被偷偷藏起來(lái)的裙子、公主鞋，更激發(fā)了婧心對(duì)美的向往，她總會(huì)偷偷摸摸地把姐姐的裙子穿在身上，王海亭每次發(fā)現(xiàn)后都是一陣鼻酸，她不忍再限制女兒，穿不了短的就給她買長(zhǎng)的，在外面穿不了就在家里穿。公主鞋露腳背，王海亭就裝進(jìn)包里，出門時(shí)讓婧心穿運(yùn)動(dòng)鞋，到了興趣班再給她換上公主鞋。2022年春節(jié)，王海亭在浴室開(kāi)著浴霸給婧心換裙子，看著她開(kāi)心地翻轉(zhuǎn)、跳躍，裙袂飄飄，不停地給她拍照。

王海亭的家緊挨著學(xué)校，每天聽(tīng)著一群又一群孩子放學(xué)后的歡鬧，婧心總纏著她要求上學(xué)。2022年9月，婧心也到了入學(xué)的年齡，王海亭到學(xué)校教室一檢測(cè)，發(fā)現(xiàn)靠墻根的地方紫外線很少，她激動(dòng)地跟學(xué)校遞交了申請(qǐng)，希望婧心可以每天上午來(lái)上兩節(jié)課。學(xué)校沒(méi)有這樣的先例，報(bào)給教育局，半個(gè)月后審批通過(guò)了。王海亭幫婧心從頭到腳包裹嚴(yán)實(shí)，不讓她露出一絲肌膚，女兒如愿走進(jìn)了課堂。

班主任多次對(duì)班里同學(xué)講，讓大家照顧好這個(gè)妹妹，孩子們很懂事，知道這個(gè)妹妹情況特殊，沒(méi)有一個(gè)人嘲笑她。但是第一天上學(xué)，還是有不少外班的孩子趴在窗戶上圍觀婧心，陪讀的阿姨拍視頻給王海亭，王海亭心疼得眼淚吧嗒吧嗒地往下掉。

上午10點(diǎn)的太陽(yáng)正盛，兩節(jié)課上完，婧心走在放學(xué)路上，陽(yáng)光還是穿透防護(hù)面罩侵入了她的眼睛，導(dǎo)致她的眼底出現(xiàn)紅血絲?？墒且坏郊遥团d奮地跟媽媽調(diào)侃：“那些小孩子為了看我，貼在窗戶上把鼻子都?jí)罕饬恕！蓖鹾Ｍん@訝于女兒的樂(lè)天。第二天，她又升級(jí)裝備，讓婧心坐嬰兒期的遮陽(yáng)推車上學(xué)，陪讀的阿姨從家里直接將婧心推到學(xué)校。一路上，婧心特別難為情，低著頭誰(shuí)也不敢看。

上午第二節(jié)課下課前，在校門口等候的阿姨提前來(lái)到教室門口，幫婧心整理好面罩和護(hù)袖后，將她抱上小推車，再用布蒙上，將婧心蓋得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)后，一刻不敢耽擱，快步將她從學(xué)校送回家。婧心再也關(guān)不住她的話匣子，開(kāi)心地跟媽媽分享著學(xué)校里的趣事，早上坐推車的陰霾一掃而光。

婧心很喜歡課堂，每次老師提問(wèn)，她第一個(gè)舉手，表現(xiàn)積極，老師也常把回答機(jī)會(huì)讓給她。婧心戴著面罩站在黑板前，雖然看起來(lái)有些奇怪，但她開(kāi)朗自信，帶領(lǐng)同學(xué)們朗讀時(shí)聲音響亮、吐字清晰。

每天下午，婧心在家里都有兩個(gè)小時(shí)的閱讀任務(wù)。王海亭晚上回到家，還要陪著她寫作文。婧心用心發(fā)現(xiàn)和感受著身邊的美好，一朵小花，一只小蜜蜂，一條小溪，一棵小草，她都用鉛筆記錄在方格本上，不會(huì)寫的字就用拼音代替?！霸缟?，一朵金色的向日葵在風(fēng)中搖晃，發(fā)出一股淡淡的香氣?！薄安輩才杂幸粭l清澈的小溪，咕咚咕咚敲打著石頭?！薄耙黄G色的小樹(shù)葉掛在樹(shù)上，它懶洋洋地做起美夢(mèng)來(lái)。”王海亭期盼女兒將來(lái)成為一名作家，把她的故事寫出來(lái)，照亮更多人。

2023年3月9日，婧心的作文《假如給我三天陽(yáng)光》登上《蒼梧晚報(bào)》封面，她在上面大方書(shū)寫著自己的夢(mèng)想：“我長(zhǎng)大以后，要像海倫·凱勒一樣，寫我的故事《假如給我三天陽(yáng)光》。我和其他的孩子像隔了一面墻，他們生活在陽(yáng)光下，而和我一樣的孩子，只能生活在月光下，我希望將來(lái)能打破這堵墻，讓所有人都生活在陽(yáng)光下?！?/p>

編輯/胡平