甲狀腺癌病人術(shù)后隨訪需求的質(zhì)性研究

葛 婧,祝安然,孫彩霞,魏 娜,鄭瑩瑩,李詩月,李 丹,洪海燕

隨著臨床診斷技術(shù)的不斷發(fā)展,人們健康體檢意識的不斷增強,甲狀腺癌檢出率也隨之增高,甲狀腺癌(thyroid carcinoma,TC)是近年來上升最快且呈年輕化趨勢的惡性腫瘤[1-2]。手術(shù)治療是甲狀腺癌的主要治療方式,術(shù)后總體預(yù)后良好,生存周期長,但術(shù)后需終身復(fù)查,整體治療及照護過程相對漫長且復(fù)雜[3-4]。因此,為了提高TC術(shù)后病人的疾病應(yīng)對能力,科學(xué)、規(guī)范的隨訪是TC整體治療過程中的重要一環(huán)。國外有成熟的多功能一體的甲狀腺癌專科部門[5-6],而我國TC的術(shù)后隨訪情況并不樂觀,國內(nèi)隨訪相關(guān)研究以探究不同隨訪方式的臨床干預(yù)效果為主[7-9],缺乏TC病人術(shù)后隨訪需求的質(zhì)性研究。本研究旨在通過對TC病人的術(shù)后隨訪需求進行調(diào)查,為進一步構(gòu)建符合我國國情的全面、全程、優(yōu)化的TC隨訪服務(wù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取2022年2月—2022年8月安徽省某三級甲等醫(yī)院腫瘤外科15例甲狀腺癌術(shù)后病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)年齡18～60歲;2)病理結(jié)果確診為甲狀腺癌;3)接受手術(shù)治療;4)意識清楚,有基本的語言溝通能力;5)病人病情知曉且自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)言語溝通障礙;2)存在精神疾病病人;3)合并其他部位腫瘤及其他嚴(yán)重軀體疾病等。樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn),資料分析不再出現(xiàn)新主題為標(biāo)準(zhǔn)。本研究符合《赫爾辛基宣言》要求,研究對象均簽署知情同意書,一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 哲學(xué)基礎(chǔ)及研究方法

現(xiàn)象學(xué)研究(phenomenological method)源于20世紀(jì)初的哲學(xué)思潮,由德國哲學(xué)家胡賽爾創(chuàng)立,是運用歸納與描述的方式,分析現(xiàn)象的本質(zhì),并解釋其意義的質(zhì)性研究方法之一[10]。現(xiàn)象學(xué)有許多不同學(xué)派,最主要的是描述性現(xiàn)象學(xué)和解釋性現(xiàn)象學(xué)。描述性現(xiàn)象學(xué)其內(nèi)涵是對呈現(xiàn)的經(jīng)歷進行描述而不加解釋。而解釋性現(xiàn)象學(xué)強調(diào)對現(xiàn)象進行解釋而不是純粹的描述。本研究以德國哲學(xué)家海德格爾倡導(dǎo)的存在主義現(xiàn)象學(xué)(existential phenomenology)為哲學(xué)基礎(chǔ)[11],采用解釋性現(xiàn)象學(xué)(hermeneutical phenomenology)為研究方法,不僅重視甲狀腺癌病人術(shù)后隨訪的現(xiàn)實處境,協(xié)助其面對當(dāng)前問題;更加關(guān)注甲狀腺癌病人術(shù)后隨訪的主觀體驗,協(xié)助其解決問題

1.2.2 確定訪談提綱

根據(jù)研究目的查閱文獻[3,6,8]、課題組充分討論后,在2名導(dǎo)師、1名現(xiàn)象學(xué)研究老師及3名甲狀腺疾病方向?qū)＜抑笇?dǎo)下,初步擬訂訪談提綱,選擇2例受訪者進行預(yù)訪談,根據(jù)訪談結(jié)果再次修訂,形成正式訪談提綱。訪談提綱內(nèi)容包括：您手術(shù)后接受過隨訪嗎?您接受過什么形式的隨訪?您認(rèn)為這些隨訪給您帶來了哪些影響?您在隨訪中最大的需求是什么?您希望得到怎樣的幫助?

1.2.3 資料收集方法

通過醫(yī)療信息系統(tǒng)收集符合條件的來院復(fù)查受訪者,訪談前研究者事先與受訪者進行電話溝通,向受訪者說明本研究目的和意義,征得被訪談?wù)叩闹橥夂?與受訪者提前約定訪談時間。采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法,地點為安靜、舒適的談話室進行,保證談話不受打擾。訪談時間30～45 min,再次向受訪者解釋研究目的、意義和方法,告知受訪者訪談過程中需要做錄音和筆錄,取得受訪者理解的基礎(chǔ)上簽署知情同意書。1名研究者主要負責(zé)與訪談?wù)呓徽?另1名研究者主要做筆錄,訪談過程中認(rèn)真傾聽訪談對象的語言信息,觀察受訪者的語氣、表情和肢體語言。在確定訪談資料達到飽和,無新內(nèi)容出現(xiàn)后結(jié)束訪談。研究結(jié)果采用匿名方式,姓名使用編號代替,保護受訪者的隱私。

1.2.4 資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)2名研究者轉(zhuǎn)錄并采用Colaizzi 7步分析法[12]分析資料,對資料進行反復(fù)閱讀、分析、編碼、分類：1)反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄后的訪談稿;2)提取與多學(xué)科討論工作模式密切相關(guān)詞句表述,形成初始代碼;3)對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼;4)將這些編碼進行歸類,升華出主題概念等檢查上一步中形成的主題。研究者通過反復(fù)閱讀資料,分析各觀點和概念之間的關(guān)系,使最終形成的主題概念與次要概念間具有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。同一份資料由2名研究者獨立分析,分別完成后再進行比較匯總。

2 質(zhì)量控制方法

為獲取更全面真實的訪談資料,通過以下措施促進質(zhì)性研究的嚴(yán)謹(jǐn)性：1)負責(zé)訪談的研究者為科室的2名責(zé)任護士,均為研究生學(xué)歷、主管護師、臨床工作時間10年,有良好的護患關(guān)系。2)研究者在前期均已接受質(zhì)性研究的相關(guān)培訓(xùn),掌握各種訪談技巧。3)在整個研究過程中,研究者保持“空杯”心態(tài),對理論前見和個人偏見進行懸置,避免先入為主、價值判斷或預(yù)設(shè)立場,盡量不使用具有傾向性或批評性的詞語及詰問質(zhì)疑的態(tài)度語氣,耐心傾聽,確保對資料的準(zhǔn)確理解和客觀詮釋。4)訪談結(jié)束后由2位研究者反復(fù)聆聽,轉(zhuǎn)錄過程中注意受訪者語音、語調(diào)及停頓,完成后2人進行核對、討論和分析。5)參與者檢驗,本研究邀請5名受訪對象(N1、N4、N9、N11、N14)參與研究結(jié)果的核實,5位受訪者均對研究結(jié)果表示認(rèn)同。

3 結(jié)果

3.1 主題1：期望醫(yī)護人員的專業(yè)指導(dǎo)

3.1.1 期望術(shù)后癥候群的專業(yè)指導(dǎo)

甲狀腺癌病人手術(shù)后可能出現(xiàn)咳嗽、疼痛、瘢痕等癥狀,這些問題,對病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生不可低估的影響[13]。N1：“術(shù)后咳嗽,有痰,不敢用勁咳,我擔(dān)心傷口裂開?！盢3：“我術(shù)后脖子還是有些痛,害怕轉(zhuǎn)頭,不知道要多久才能好,不會一直這樣吧?”N7：“我感覺頸部的傷口還是很硬、很緊,什么時間能恢復(fù)?”N11：“我術(shù)后嗓子很疼,感覺嗓子口像含了個藥片,咳不出,咽不下?”N14：“我頸部瘢痕看起來,還是紅腫,以后都這么難看嗎?”

3.1.2 期望口服藥物的用藥指導(dǎo)

甲狀腺癌病人術(shù)后需要規(guī)范正確服用左甲狀腺素鈉片,維持機體代謝,預(yù)防復(fù)發(fā),但由于病人對疾病認(rèn)知不足、擔(dān)心藥物副作用、忘記服藥等原因,使服藥依從性差,影響病人的術(shù)后康復(fù)[14]。N2：“我手術(shù)后,覺得狀態(tài)挺好的,病應(yīng)該都好了,藥可以不吃了,影響應(yīng)該不大吧。”N8：是藥三分毒,一想到吃一輩子的藥,長年累月,這副作用應(yīng)該不小吧,少吃點藥應(yīng)該不會影響生命的。N10：“我早上特別忙,會忘記吃藥,第二天再補吃,不知道這樣做對不對?！盢15：“這個優(yōu)甲樂的藥片太難掰了,那么小,還掰成1/3吃,我每次掰的大小都不一樣?！?/p>

3.1.3 期望頸部功能康復(fù)鍛煉的專業(yè)指導(dǎo)

甲狀腺癌術(shù)后早期進行頸部功能鍛煉,有利于緩解頸部僵硬、減少瘢痕攣縮的發(fā)生,但由于部分病人害怕疼痛,或缺乏相關(guān)知識,依從性差,長時間的低頭聳肩姿勢加重了頸部僵硬不適。N4：“我出院后就沒做頸部鍛煉,在醫(yī)院里每天護士教,回家害怕動的不對,把傷口搞壞了?！盢7：“我手術(shù)后感覺沒精力,鍛煉后很累,就不想做了?！盢9：“不太理解什么叫米字操,不就是晃晃脖子嗎?”N12：“我頸椎不是很舒適,有時做過了,頭有點昏,不敢做了,不知道鍛煉到什么一個程度?！盢13：“出院時,護士發(fā)給我的視頻,但是我堅持不了多少時間,想起來就做做、把握不了。”

3.1.4 期望術(shù)后復(fù)發(fā)的專業(yè)指導(dǎo)

甲狀腺癌術(shù)后因腫瘤性質(zhì)、手術(shù)方式不恰當(dāng)、不良的生活方式等,可能造成腫瘤復(fù)發(fā)。N5：“我是腔鏡手術(shù),我擔(dān)心手術(shù)能不能清理干凈啊,我也問過醫(yī)生,醫(yī)生說,定期復(fù)查,不要想太多,他也沒給我肯定答案,如果再復(fù)發(fā),我怎么辦?！盢6：“我上網(wǎng)查了,甲狀腺癌雖然是懶癌,但是也會復(fù)發(fā)啊,有什么注意事項,我會去注意?！盢9：“我做手術(shù)的目的就是為了徹底切干凈,不再長了,腫瘤和淋巴結(jié)都清掃了,怎么還要復(fù)查,會復(fù)發(fā)呢,心里不踏實。”N15：“我很年輕,我現(xiàn)在上學(xué),都說年輕癌細胞擴散快,我怕這個病在復(fù)發(fā),我連學(xué)業(yè)都完成不了,人生沒開始,就結(jié)束了。”

3.2 主題2：婚姻質(zhì)量及生育憂慮

3.2.1 擔(dān)心婚姻質(zhì)量

婚姻質(zhì)量是夫妻關(guān)系親密程度,婚姻關(guān)系是否和諧、婚姻生活是否幸福、成功、滿意的體現(xiàn),婚姻質(zhì)量在疾病的康復(fù)中起到重要作用[15]。N2：“手術(shù)后我成為家里的負擔(dān),基本是我老公在照顧家,又帶孩子又做家務(wù)的,他自己忍受著壓力,也不主動和我說話,我感覺他最近累的心情不好,夫妻關(guān)系冷淡。”N6：“我是傳統(tǒng)手術(shù)開刀的,脖子上有瘢痕,過夫妻生活時,我感覺怪怪的,我覺得我被嫌棄了,只不過我家老公不說,但我能感覺到。”N12：“手術(shù)后感覺還是沒恢復(fù),很懶,心情不好,會對老公發(fā)脾性,一次兩次讓著我,次數(shù)多了,老公嫌煩,現(xiàn)在也不理我了,我也不是故意的,我現(xiàn)在好尷尬?！?/p>

3.2.2 生育憂慮

生育憂慮是指個體對生殖及子女撫育方面的憂慮[16]。受中國傳統(tǒng)婚姻和生育文化的影響,青年甲狀腺癌病人最擔(dān)心的是患病后會影響以后的婚姻,甚至生育。N1：“談男朋友五六年了,我忙,他也忙,年齡也不小了,男方父母催很多次結(jié)婚,生個寶寶,可是現(xiàn)在診斷出甲狀腺癌,也不敢跟男方父母說。”N3：“孩子還小,萬一病嚴(yán)重了,孩子沒人管了?！盢6：我原計劃再生育的,體檢發(fā)現(xiàn)甲狀腺有問題的,我擔(dān)心做了手術(shù)會不會影響懷孕,如果懷孕了,會不會遺傳給孩子?！盢14：“得這病還有人愿意跟我談戀愛結(jié)婚嗎?誰不想找個健康的人生活呢?我怎么辦啊?我要孤獨終老了嗎?N15 ：我本來身體就不好,術(shù)后聽說還要吃一輩子的藥,吃藥還要抽血復(fù)查,藥物都有副作用的,會影響我的生育能力嗎?我以后還能生孩子嗎?”

3.3 主題3：希望獲得社會情感支持

3.3.1 消極負向的感知

甲狀腺癌術(shù)后病人,身體意象紊亂,易產(chǎn)生負性情緒及各種心理問題,因缺乏心理知識及情感支持,不知如何正確應(yīng)對,從而影響病人的治療效果及生活質(zhì)量。N5：“我開刀后,缺乏自信,遇到問題,會控制不住自己的情緒,想哭,好發(fā)火。”N7：“我上網(wǎng)查的,說甲狀腺癌是懶癌,但也有人會復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移,第二次開刀,我害怕不知道哪天,我也會復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移,我有些焦慮,真復(fù)發(fā)我就不治了。”N9：我頸部有瘢痕,好丑,我不想出門,不想跟別人說話,怕被別人說我,尤其小區(qū)里那些八卦的人。N11：“最近有些心煩,感到疲勞,不想上班不想見人?！?/p>

3.3.2 尋找社會支持

在癌癥病人康復(fù)過程中社會支持是病人克服困難、恢復(fù)健康的重要精神支柱。部分訪談?wù)弑硎?希望在生活、工作中得到家屬、朋友、醫(yī)院、社會等的幫助。N1：“我的病假快休完了,我回去上班時希望同事能正?？创?不要覺得我有病,特殊照顧我,我想和以前一樣和大家一起開心工作?！盢4：“家里經(jīng)濟不是太好,親戚幫我發(fā)了水滴籌,給了我很大幫助?！?N6：“我沒有工作,在家?guī)Ш⒆?社交圈小,希望多認(rèn)識些病友或者朋友給我支持,讓我渡過難關(guān)”。N8：“我年齡大了,記性差,孩子不在身邊,用不好智能手機網(wǎng)上掛號,出門看病不方便,能不能醫(yī)院提前打電話給我,幫我預(yù)約好。”N10：“我雖然平時自己獨立性強,但解決不了所有的事情,非常希望有知心的朋友或者鄰居幫幫我出出主意。”

3.4 主題4：整合共享優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源

3.4.1 期望“互聯(lián)網(wǎng)+隨訪”的新模式渠道

如何有效地做好甲狀腺癌病人出院后隨訪工作具有重要意義,可有效提高病人術(shù)后生活質(zhì)量,降低疾病對病人造成的影響,隨著“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”的發(fā)展,“互聯(lián)網(wǎng)+隨訪”新模式是發(fā)展趨勢和方向。N7：“現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)那么發(fā)達,我出院回家后有沒有手機APP,或者像支付寶里問診那種,能隨時聯(lián)系醫(yī)生和護士?”N10：“我平時喜歡看手機,要是有專業(yè)的甲狀腺術(shù)后指導(dǎo)的公眾號就好了”。N13：“現(xiàn)在疫情期間,很多事情都線上形式了,康復(fù)指導(dǎo)能不能醫(yī)生和護士在線答疑?”N15：“我出院后只能在門診面對面見到醫(yī)生,而且時間很短,能不能讓醫(yī)生給我們這些甲狀腺病人建微信群或者QQ群,多些溝通?”

3.4.2 優(yōu)化醫(yī)療資源配置

在隨訪過程中涉及來院一系列復(fù)雜的就醫(yī)流程,病人會花費大量時間及精力,本研究大部分病人表示希望快捷、高效地完成隨訪就醫(yī)。N2：“能不能把我的病歷信息共享啊,就近醫(yī)院就可以復(fù)查,如果異常,可以網(wǎng)上上傳給我的手術(shù)醫(yī)生看,我不想坐車來回跑,太累了。”N5：“每次主任的門診都是周一,病人特別多,掛號難,排隊慢,好麻煩,有沒有復(fù)查的直接通道?”N10：“我看上海的醫(yī)院可以互聯(lián)網(wǎng)配藥,下面醫(yī)院沒有的藥,能不能網(wǎng)上配藥郵寄。”N12：“現(xiàn)在疫情,來回不方便,我知道復(fù)查項目,但社區(qū)醫(yī)院查不了,機器指標(biāo)不準(zhǔn)確,技術(shù)一般,希望社區(qū)醫(yī)院能提高水平?！?/p>

4 討論

4.1 應(yīng)用“互聯(lián)網(wǎng)+隨訪”進行隨訪管理是未來發(fā)展趨勢和方向

我國甲狀腺癌隨訪情況并不樂觀,由于隨訪是長期過程,醫(yī)院開展隨訪常常力不從心。病人術(shù)后最關(guān)心的問題,是康復(fù)期能得到專業(yè)醫(yī)務(wù)人員的全面指導(dǎo),本訪談結(jié)果顯示,因疫情、交通、工作等原因,病人期望有更效率的隨訪方式,與計成等[17-18]研究結(jié)果一致。現(xiàn)階段,醫(yī)院信息化建設(shè)已經(jīng)成為提升醫(yī)療服務(wù)能力的重要手段。美國甲狀腺癌病人協(xié)會,設(shè)有專業(yè)網(wǎng)站及健康管理程序由專家長期致力于為病人提供教育、溝通渠道和宣傳甲狀腺癌診療知識[5-6,19]。目前我國“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”蓬勃發(fā)展,在疫情期間起到重要作用[20];李艾等[21]在醫(yī)院混合云上搭建智能隨訪系統(tǒng),實現(xiàn)從院內(nèi)到院外全程服務(wù)與疾病管理的優(yōu)化與提升;但大部分衛(wèi)生機構(gòu)間的醫(yī)療信息相對獨立,無法有效開展聯(lián)動的隨訪。建議政府主導(dǎo),參照國外經(jīng)驗和我國國情,嘗試以微信端口、手機APP等形式建立甲狀腺癌病人個人數(shù)據(jù)檔案,在各級醫(yī)院和社區(qū)間設(shè)立兼容性的網(wǎng)絡(luò)信息平臺,實現(xiàn)病人信息共享和轉(zhuǎn)診協(xié)調(diào)服務(wù)的無縫鏈接,完善出院隨訪體系。

4.2 提高夫妻雙方有效溝通,加強生育憂慮信息支持

甲狀腺癌病人發(fā)病年齡多處于適婚或已婚年齡,夫妻間有效的溝通可促進夫妻關(guān)系。美國癌癥協(xié)會明確提出,鼓勵病人和配偶公開表達感受和需求,避免隱藏情緒導(dǎo)致更多的隔閡和心理壓力[22]。國外已將夫妻溝通技巧培訓(xùn)作為癌癥病人健康教育的重要部分,而我國青年癌癥病人普遍存在夫妻疾病有效溝通缺乏[23]。建議臨床工作中應(yīng)注重指導(dǎo)癌癥病人夫妻溝通,提供針對性專業(yè)知識指導(dǎo),提高婚姻質(zhì)量?，F(xiàn)代人更關(guān)注子女的身心健康,術(shù)后已生育病人,擔(dān)心自己疾病復(fù)發(fā)帶來負擔(dān),影響子女的正常生活;未生育及仍有生育意愿的病人擔(dān)心會有不同程度的甲狀腺功能不足,對胎兒的發(fā)育造成不良影響。癌癥病人很少能從腫瘤專家那里得到有關(guān)生育方面的信息,并且多數(shù)癌癥病人希望獲得有關(guān)癌癥治療對生育影響的相關(guān)信息。在隨訪工作中,醫(yī)護人員應(yīng)重視并加強甲狀腺癌后生育相關(guān)知識宣教,應(yīng)建立多學(xué)科合作體系,對于有生育需求的病人,早期聯(lián)合干預(yù),為其制訂隨訪計劃,為病人提供優(yōu)質(zhì)、可信、循證級別高的生育知識信息,以減輕病人生育憂慮。

4.3 關(guān)注病人心理,完善社會支持系統(tǒng)

本研究在訪談過程中發(fā)現(xiàn),甲狀腺癌病人不僅要承受來自癌癥本身的打擊,還要面對頸部瘢痕所致軀體形象受損帶來的心理打擊,加重病人焦慮、恐懼、抑郁等負性情緒[24]。許多研究已證實,心理問題和負性情緒會影響病人的機體狀態(tài)和治療后的康復(fù),而社會支持能提高機體的免疫能力,會促進病人的遵醫(yī)行為,提高癌癥病人的生活質(zhì)量[25]。甲狀腺癌病人的心理護理需要醫(yī)護人員、病人家屬及病人本人的積極配合,建議醫(yī)護人員加強社會支持知識的培訓(xùn),提高自身能力,根據(jù)疾病不同的發(fā)展階段,評估病人社會支持需求的能力,鼓勵病人家屬共同參與病人疾病全程治療和康復(fù)過程,教育病人掌握良好的應(yīng)對技巧、尋求社會支持、學(xué)會控制自己的不良情緒對身心的影響,樹立對疾病正確的認(rèn)知,或為病人建立病友交流微信群,同伴支持教育,增強信心,提高其依從性。有效利用社會支持系統(tǒng),助甲狀腺癌病人更好地回歸社會生活。

5 小結(jié)

甲狀腺癌已進入慢性病管理時代,在“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”背景下互聯(lián)網(wǎng)與線下醫(yī)療相結(jié)合,根據(jù)病人情況采取個體化隨訪形式,隨訪內(nèi)容除應(yīng)關(guān)注疾病本身外,還應(yīng)重視病人的婚姻質(zhì)量、生育憂慮、心理社會支持等,進一步改善甲狀腺病人術(shù)后的康復(fù)效果,助病人更好地融入社會生活。因疫情原因,本研究受訪對象全部來自同一家醫(yī)院,希望后期研究可以多中心研究,為建立規(guī)范統(tǒng)一的TC隨訪模式提供相關(guān)數(shù)據(jù)。