☉徐倩影
生病不可怕,可怕的是一直困在“病恥感”中。作為一名心理咨詢師,王詩言在過去4 年接觸了很多癌癥患者及癌癥患者家屬,很多人長期陷于焦慮、恐懼、失眠等情緒中。王詩言說:“作為癌癥患者家屬,我知道他們經(jīng)歷了太多不知所措的時刻?!?/p>
王詩言原本是遼寧省盤錦市的一名公務(wù)員,之后轉(zhuǎn)向心理咨詢師這一職業(yè)。2014 年,母親被確診肺癌晚期后,王詩言長時間失眠,不止一次站在窗口想一躍而下。那時,她沒有時間和精力去醫(yī)院診斷自己是否患有抑郁癥,但可以確定的是,她也病了。
在這段長達(dá)9 年的抗癌經(jīng)歷中,她聽到了太多患者及患者家屬的故事——他們敘述病情,討論治療方案,分享抗癌經(jīng)歷。而他們強烈的病恥感往往成為表達(dá)自身情緒的羈絆。2018 年,王詩言擔(dān)任“與癌共舞”論壇心理版塊的版主,開啟了“心靈工坊——小白情緒訓(xùn)練營”,帶著大家一起讀心理學(xué)相關(guān)書籍,向患者及患者家屬提供公益心理咨詢服務(wù)。
4 年來,王詩言接觸了全國各地成千上萬名癌癥患者及其家屬,有困在“生死”二字中的年輕人,有因父母確診肺癌后抱團取暖的人,也有無法面對疾病、陷入抑郁情緒的患者……在王詩言看來,無論是患者還是患者家屬,都困在一個極其狹小的圈子里,他們無法面對正常生活,害怕別人的關(guān)心,也懼怕被人知曉疾病。
大家困在一種關(guān)于“病恥感”的情緒中,而這與原生家庭、文化環(huán)境有著不可分割的關(guān)系,同時影響著他們的個人社交和行為習(xí)慣。
以下為王詩言的自述。
2014 年,母親被確診肺癌晚期后,我根本無法承受這份巨大的心理壓力。大多數(shù)癌癥患者家屬都是這樣,我們需要在有限的時間內(nèi)弄明白與癌癥相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識,找到更適合的治療方案,盡一切可能延長患者的生命周期,并保障他們可以高質(zhì)量地生活。與死神搏斗的,除了患者,還有患者家屬。
不可否認(rèn),父母提供的物質(zhì)條件越好,兒女的心理成長速度就會變得越緩慢。我27 歲時,并沒有做好與母親分離的準(zhǔn)備,更無法面對“死亡”二字。極度的恐懼,將我推向深淵。那時的我,長時間失眠、做噩夢……每一天都很煎熬,我能意識到我也病了,與母親同時陷入了絕癥的夢魘。
因為無法接受癌癥帶來的負(fù)面情緒,我?guī)缀鯖]有睡過一個完整的覺,時刻擔(dān)心藥物帶來的不可預(yù)判的副作用,比如掉頭發(fā)、起皮疹、高血壓、白細(xì)胞過低等。我害怕無法預(yù)料的骨轉(zhuǎn)移、腦轉(zhuǎn)移、肝轉(zhuǎn)移、腎轉(zhuǎn)移發(fā)生在母親身上,從而導(dǎo)致她各個身體器官衰竭,甚至死亡。
病恥感在我和我母親的身上同時發(fā)酵。母親剛確診的那段時間,我?guī)缀醢炎约汉瓦@個社會隔離開來,我一度認(rèn)為自己不配擁有更好的生活,我就應(yīng)該與苦難為伍,我不敢笑,我不能笑。母親每次去醫(yī)院檢查,都要戴上假發(fā)、口罩,她幾乎與所有老朋友都斷了聯(lián)系,總覺得自己低人一等。我們擔(dān)心成為別人茶余飯后的談資。
病恥感存在于精神疾病、艾滋病、漸凍癥、肢體殘疾等各種疾病之中,影響著患者及患者家屬,他們感受到他人對自己的歧視或意識到他人對自己有消極態(tài)度和行為。大部分患者及其家屬群體,在被確診的那一刻,就與病恥感有了連接。
陪母親抗癌的前3 年,我意識到自己有嚴(yán)重的心理問題——長時間的緊張不安,再加上睡眠障礙和情緒障礙。我也想過找心理咨詢師聊一聊,想弄清楚我到底怎么了,我該怎么從壞情緒里走出來。當(dāng)時,心理咨詢的費用為每小時800~1000 元,老實講,對于我來說,這太奢侈了。
2017 年,我無意間看到遼寧大學(xué)有國家二級心理咨詢師的考試,培訓(xùn)加考試一共是3500元??梢砸贿吷险n,一邊治愈自己。
我成了自己的第一名咨詢者。當(dāng)我知道癌癥被世界衛(wèi)生組織定義為慢性疾病,需要的是定期檢查、及時手術(shù),以及了解最新的藥物資訊時,我開始在微博上記錄母親的治療過程,同時在“與癌共舞”論壇上分享。
我的微信里活躍著的朋友大多是患者家屬,我發(fā)現(xiàn)我們的困惑都差不多——畏懼癌癥,害怕死亡,強烈的病恥感導(dǎo)致脫離正常的社會關(guān)系,長期焦慮導(dǎo)致親密關(guān)系和親子關(guān)系變得緊張……我們的生活完全脫離了正常的軌道。
2018 年,我通過國家二級心理咨詢師的考試后,開始嘗試做大病咨詢。起初是做一對一的咨詢,但為了能幫助更多的人,我開始嘗試線上交流,開通公益直播,帶著大家一起讀心理學(xué)相關(guān)書籍,在群里解答患者及患者家屬的困惑。我會把電話留在群里,只要需要,我的電話24 小時隨時可以接通。
我們對疾病的恐懼,大部分來自對死亡的恐懼,長時間避而不談和錯誤示范都會讓我們特別懼怕死亡,我們所害怕的東西,并不會因為避而不談就不存在,總有一天需要面對。當(dāng)27歲的我面對母親只有3~6 個月生命的噩耗時,沒有人告訴我該如何面對死亡。此時,我和我的母親一樣畏懼死亡。
學(xué)習(xí)心理學(xué)的過程是一段自我治愈的過程。焦慮情緒的背后是盤根錯節(jié)的過往——我的原生家庭、母親的性格養(yǎng)成、家庭關(guān)系的模式、社會環(huán)境的影響……當(dāng)我開始思考這一切的形成過程,找到所謂的原因,自然能找到更好的方法治愈自己。
我和家人面對疾病,從最開始的焦慮暴躁,到后來的緊張無助,到現(xiàn)在的坦然接受。我問過母親,如果出去玩,突然間就不行了怎么辦。她說:“我已經(jīng)沒有遺憾了,我很感謝這幾年的經(jīng)歷。”這些年,我們談過病情,聊過死亡,也說過她的遺愿……當(dāng)她連死都不怕時,她還怕什么,她只會更放心大膽地在這個世界上生活,享受生活。
有一天,我母親在打麻將時突發(fā)高血壓驚厥,陷入昏迷,被救護(hù)車緊急拉走。幸運的是,經(jīng)過治療,3 天后她就出院了。這沒有耽誤她之前的旅行計劃,她備齊各種藥,和我父親去了江西婺源,玩了十幾天才回家。
在國內(nèi),幾乎沒有專門的大病咨詢心理咨詢師。最近,我在群里分享了《我的情緒我做主》《生命的跳轉(zhuǎn):當(dāng)癌癥遇上心理學(xué)》《當(dāng)你開始愛自己,全世界都會來愛你》《心轉(zhuǎn)病移》等書籍。平時,我會帶著大家讀書,普及心理學(xué)常識。
在群里,由于大家文化水平、理解能力、年齡的差距都很大,讀書是最快的入門方式。當(dāng)大家有了理論基礎(chǔ),再講解情緒產(chǎn)生的原因、疾病背后的真相,我覺得會比單純做咨詢幫助更大。
相比一對一咨詢,如果只是短暫地解決大家的情緒問題,其實是治標(biāo)不治本。心理咨詢只是一種輔助工具,大家需要的是改變心境,自主學(xué)習(xí),去改變自己的思維方式。知道問題的根源,才會真正了解自己、看見自己,并治愈自己。
大概7 年前,我在病友群里認(rèn)識了小琪。她和我年紀(jì)差不多,父母離婚后,她母親被查出患有乳腺癌。在整個治療過程中小琪非常努力,從大學(xué)畢業(yè)到母親離世的10 年間,她沒有談戀愛,沒有正常的工作,沒有任何社交……對“癌二代”而言,當(dāng)父母離開后,他們就會困在一個充滿復(fù)雜情緒的黑洞中,不知道接下來該怎么生活,因為他們已經(jīng)脫離所謂正常的世界太久了。10 年里,小琪的生活中除了癌癥,一無所有。
承熙找我做咨詢的時候,將奶奶的離世全部怪在自己身上。他埋怨自己為什么沒早點找到治療方案、為什么不好好學(xué)習(xí)、為什么沒有找到新藥,他說如果奶奶用了這些藥,說不定就不會離開……實際上,對于患者家屬,如果我們已在能力范圍內(nèi)做出最佳、最優(yōu)的選擇,就不要拿現(xiàn)在的自己和過去的自己做比較了,這對自己來講不公平。
面對突如其來的疾病,很多人會消極應(yīng)對。很多咨詢者無法接受確診為癌癥的事實,他們討厭癌癥,想方設(shè)法要從身體里完全清除癌細(xì)胞,不接受病情的反復(fù),心里總是想著要跟疾病對抗,這反而不利于健康。當(dāng)你開始查資料,不再抗拒生病這件事,整個過程在心理學(xué)上被稱為“接納”。只有你接納事實,并開始為其努力的時候,生命才有可能被高質(zhì)量地延長。
來找我咨詢的患者家屬比較多,他們看起來是因為無法面對癌癥這件事來找我,但是背后都會牽扯到夫妻關(guān)系、親子關(guān)系、財富關(guān)系等。大病咨詢實際是一個多元化的問題——親人離世我該如何接受?夫妻之間,如果一方照顧父母不能顧家,夫妻關(guān)系產(chǎn)生了巨大的隔閡該怎么辦?走不出母親離世的愧疚,該怎么辦?
心理咨詢師也需要消化自己的負(fù)面情緒,當(dāng)我接收了非常多的負(fù)面能量時,我會尋找更大的課堂,接觸更專業(yè)的老師。當(dāng)自己的眼界更寬時,你會發(fā)現(xiàn)原來遇到的那些問題都不值一提。一個人的心境大了,事就變小了,負(fù)面情緒也會逐漸消解。
心理咨詢最終要讓大家意識到,我們每個人都有自己的人生,只能為自己的人生負(fù)責(zé),不能夠背負(fù)父母的悲傷繼續(xù)前行。只有把自己的人生活得幸福、活得精彩,離開的父母才會覺得放心和安心。
我特別喜歡《哪吒之魔童降世》里的那句話——我命由我不由天。這一路,我看到了太多的奇跡,也見到了太多的殘酷。當(dāng)問題發(fā)生時,選擇什么樣的方式面對,會直接影響生命的軌跡。
(應(yīng)受訪者要求,小琪、承熙為化名)