周心語,劉淑敏,余可斐

慢性病是全世界死亡率和患病率正在上升的主要原因[1],根據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù),每年有近4 100萬人死于慢性病[2]。作為一種長期性疾病,慢性病不僅給家庭和醫(yī)療保健系統(tǒng)帶來了巨大的挑戰(zhàn),還給慢性病病人帶來了沉重的負(fù)擔(dān),如更高的醫(yī)療支出、自主性喪失、社會孤立和孤獨(dú)、焦慮和抑郁[3]。研究指出與不良生活方式密切相關(guān)的慢性病,其治療在很大程度上依賴于病人的積極參與,病人積極參與對自身疾病的管理比其他任何干預(yù)措施都有效[4],而“積極度”又是慢性病病人自我管理策略的關(guān)鍵組成部分。積極度這一概念由美國學(xué)者Hibbard等[5]提出,用來評估病人在進(jìn)行疾病自我管理的過程中所擁有的知識、技能、“管理健康和醫(yī)療保健信心”的程度。本研究總結(jié)了國內(nèi)外關(guān)于病人積極度的相關(guān)資料,對慢性病病人積極度的現(xiàn)狀進(jìn)行文獻(xiàn)綜述,為后續(xù)相關(guān)研究提供參考。

1 積極度概述

積極度由美國Hibbard等[6]提出,是指病人參與自我健康照護(hù)、與醫(yī)護(hù)人員合作以及保持健康的程度,包括知識、技能和信心。Hibbard認(rèn)為病人能夠做到以下6個條件,對病情的改善大有幫助:①能獨(dú)立處理發(fā)生的臨床癥狀或不良反應(yīng);②能夠維護(hù)臟器功能及減少不良健康狀況的發(fā)生;③能夠主動參與疾病管理過程并做出選擇;④能積極配合醫(yī)護(hù)人員;⑤能夠選擇優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)或醫(yī)療質(zhì)量為自己提供服務(wù);⑥主動了解并熟悉醫(yī)療保健系統(tǒng)。

2 積極度測量工具

病人積極度量表(Patient Activation Measure,PAM)由美國俄勒岡大學(xué)的Hibbard等[7]編制并發(fā)展,此量表最初有22個條目,用于評估病人自我管理的知識、技能和信心,后來又被Hibbard博士改進(jìn)為PAM-8和PAM-13兩個版本,其心理測量特性與最初的22項(xiàng)版本相似,Cronbach′s α系數(shù)為0.87,縮短的13項(xiàng)版本是可靠和有效的。PAM采用5級評分法,得分越高表明病人的積極度越高。Hibbard博士認(rèn)為積極度是動態(tài)變化的,根據(jù)PAM得分將病人積極度分為4個水平:第1水平為<47.0分,病人一直被動聽從醫(yī)護(hù)人員的安排,沒有意識到自己在健康管理中所處的重要地位;第2水平為47.0～55.0分,表明病人已經(jīng)有意識地對開始自己的健康管理負(fù)責(zé),但是卻沒有豐富的知識和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)支撐行動;第3水平為55.1～67.0分,表明病人已經(jīng)開始采取實(shí)際行動來改善自己的健康,但是他們?nèi)狈膊∠嚓P(guān)的技能和信心來維持這種行為;第4水平為>67.0分,表明病人已經(jīng)獲得了自我管理所需的知識、技能和信心,但當(dāng)壓力來臨時仍需要外界的幫助。此外被簡化后的PAM被翻譯成多種語言,被以色列[8]、德國[9]、韓國[10]等多個國家翻譯并進(jìn)行了信效度的檢測,都表示該量表內(nèi)部一致性高,信效度良好。2005年我國臺灣學(xué)者徐郁雯將PAM-13漢化,Cronbach′s α系數(shù)為0.882,并表明該量表是評估病人積極度和身體狀況的有用工具。

3 影響病人積極度的相關(guān)因素

3.1 一般人口學(xué)資料 尹巖巖等[11]研究認(rèn)為年齡不是病人積極度的影響因素,而Do等[12]表示年齡較大、個人健康狀態(tài)差以及自我護(hù)理能力弱十分影響病人積極度,年齡大意味著人的身體技能以及記憶能力會逐漸變?nèi)?對信息的處理及接收能力顯著降低,不利于病人的自我管理。Cheshire等[13]在全國的大樣本調(diào)查中認(rèn)為女性積極度高于男性,而Ledford等[14-15]研究結(jié)果卻認(rèn)為由于女性病人在面對壓力時應(yīng)對能力較低,所以男性病人比女性病人積極度高,這可能是由于病種不同或研究對象在生理、心理、社會角色及個性方面存在差異導(dǎo)致結(jié)論不同。周越等[16-17]發(fā)現(xiàn)文化程度及家庭收入越高的病人積極度越高,文化程度高的病人獲得自我管理的知識及技術(shù)的途徑相對于文化程度低的病人會多些,家庭收入高的病人在面對醫(yī)療費(fèi)用以及預(yù)后營養(yǎng)費(fèi)用等壓力相對較小,可獲取的社會支持資源較多,能更好地維護(hù)健康。

3.2 個體內(nèi)部因素 Do等[12]對農(nóng)村心力衰竭病人積極度的研究表明自我效能水平與病人積極度有明顯的正相關(guān)性。自我效能是指個體成功實(shí)施和完成某個行為目標(biāo)的信念[18],其水平越高,病人越有較強(qiáng)的信念管理自身健康狀況,越能積極地面對疾病,提高自己的實(shí)踐能力。Magnezi等[19]發(fā)現(xiàn)病人出現(xiàn)自我調(diào)節(jié)疲勞時會降低積極度,因?yàn)樽晕艺{(diào)節(jié)能力下降所產(chǎn)生的負(fù)性情緒會降低病人主動自我照護(hù)的積極性。Goodworth等[20]表示抑郁癥與病人積極度的相關(guān)性最強(qiáng),心理狀態(tài)不佳對病人積極度有負(fù)面影響。他還認(rèn)為善于自我匯報健康狀況的病人會有更好的自我照護(hù)行為,而活動能力嚴(yán)重下降者,積極度較低。劉慧慧[21]研究表示疾病分期越早的病人,對治療的期望值就越高,越會主動參與疾病治療,而晚期病人由于病程遷延、經(jīng)濟(jì)壓力等問題會產(chǎn)生巨大的身心壓力,影響積極度的提高。

3.3 外部因素 吳蕾等[22]對212例腦卒中病人的研究顯示健康素養(yǎng)低會影響病人的積極度,低健康素養(yǎng)影響病人與臨床醫(yī)生的互動,例如健康素養(yǎng)較低的病人可能不愿意向臨床醫(yī)生提問,也不太可能參與臨床治療決策,而與醫(yī)護(hù)人員溝通頻繁、醫(yī)療需求能被及時滿足的病人積極度較高。Witt等[23]研究認(rèn)為來自重要家庭成員或朋友的情感、信息支持,更能激勵病人的積極性。有配偶的病人,其依從性更好,這與配偶的情感支持和行為支持有關(guān)。Shively等[24]對心力衰竭病人積極度的研究表明體質(zhì)指數(shù)(body mass index,BMI)低、獨(dú)居、家庭收入低、疾病嚴(yán)重程度高等因素是影響積極度的負(fù)面因素。他表示主要照顧者來自養(yǎng)老機(jī)構(gòu)或是親戚朋友的病人,積極度顯著低于由家庭成員照顧的病人;與家庭成員同住,病人的生活質(zhì)量比獨(dú)居或由外人照顧更高,說明獨(dú)居是影響病人積極度的重要因素。Masterson Creber等[25]認(rèn)為病人積極度與婚姻狀態(tài)無關(guān),而O′Malley等[26]表示處于未婚狀態(tài)、未就業(yè)的病人積極度較低。洪洋[27]認(rèn)為就業(yè)狀態(tài)病人比非就業(yè)狀態(tài)病人的積極度要高;在此基礎(chǔ)上,石蓮桂等[28]還發(fā)現(xiàn)職業(yè)的不同也會影響病人的積極度,如事業(yè)單位工作者積極度得分比農(nóng)民、工人病人得分高得多,這可能與文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況等有關(guān)。

4 積極度對慢性病病人的影響

通過對不同階段病人積極度的針對性干預(yù)措施來更好地提高他們管理健康的能力,這在人口加速老齡化的國情下非常重要[29],因?yàn)檩^高的積極度可確保病人能夠更好地實(shí)施自我照顧,而不會陷入身體機(jī)能下降和病情復(fù)發(fā)的惡性循環(huán)。Houlihan等[30]研究發(fā)現(xiàn),當(dāng)病人積極度每增加1個點(diǎn)時,其服藥依從性將增加2%。Greene等[31]的研究針對4 865例慢性病病人,他認(rèn)為病人積極度可能是影響慢性病預(yù)后的一個重要和會發(fā)生變化的因素,積極度高會帶來一系列好的臨床治療效果,如縮短住院時間、改善病人功能狀態(tài)和降低死亡率。Hussein等[32]也表示當(dāng)病人積極度得分高時,在檢測臨床指標(biāo)、遵醫(yī)囑按時吃藥、閱讀藥物說明書等方面做得更好,降低再次住院和病情復(fù)發(fā)的風(fēng)險。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)動態(tài)評估病人真實(shí)的積極度水平,有助于了解病人的自我管理和治療依從性的情況,并引導(dǎo)病人用正確積極的心態(tài)面對病情變化。

5 慢性病病人積極度干預(yù)的研究現(xiàn)狀

國內(nèi)外常用的病人積極度干預(yù)措施包括同伴教育、家庭訪視、基于互聯(lián)網(wǎng)的健康宣教和個性化護(hù)理計(jì)劃等,對病人積極度進(jìn)行適當(dāng)?shù)母深A(yù),能明顯改善病人健康狀況和生活質(zhì)量[33]。

5.1 醫(yī)院 Carroll等[34]表示如果有專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和針對性的護(hù)理計(jì)劃能明顯提高病人積極度。例如以針對骨關(guān)節(jié)炎病人的自我管理計(jì)劃成立團(tuán)隊(duì)(包括醫(yī)生、專業(yè)康復(fù)師、護(hù)士、聯(lián)合健康科學(xué)專業(yè)的學(xué)生),對病人進(jìn)行一對一面對面指導(dǎo),經(jīng)過指導(dǎo)使病人做出有利于健康管理行為的選擇,病人積極度明顯提高。孫彩霞等[35]運(yùn)用協(xié)同護(hù)理模式對68例心力衰竭病人進(jìn)行干預(yù),即在責(zé)任制護(hù)理基礎(chǔ)上,鼓勵病人提高自我管理行為,積極配合醫(yī)護(hù)人員參與健康護(hù)理,研究結(jié)果顯示協(xié)同護(hù)理模式能有效提高心力衰竭病人的積極度,對穩(wěn)定病情、縮短住院時間也大有益處。

5.2 社區(qū) 劉冬梅等[36-37]對社區(qū)老年糖尿病病人進(jìn)行家庭訪視護(hù)理并進(jìn)行健康宣教,經(jīng)過一段時間持續(xù)的訪視后病人積極度評分顯著升高,表明家庭訪視護(hù)理對病人積極度有正面影響。在我們目前不斷要求縮短住院時間、降低再入院率的醫(yī)療背景下,基于社區(qū)的護(hù)理干預(yù)的確值得借鑒,但由于國情、經(jīng)濟(jì)文化、種族等方面的差異和人力資源、衛(wèi)生資源等方面的限制,我們也不能盲目地拿來使用。Lara-Cabrera等[38]表示同伴教育能提高病人的積極度,他對社區(qū)病人進(jìn)行干預(yù)時分成兩組,對照組進(jìn)行常規(guī)護(hù)理,干預(yù)組在對照組基礎(chǔ)上實(shí)施同伴教育干預(yù),每次干預(yù)設(shè)定4 h,主要讓病人分享康復(fù)經(jīng)驗(yàn)、疾病知識,結(jié)果顯示,干預(yù)組病人的積極度明顯提高。石蓮桂[39]對社區(qū)2型糖尿病病人進(jìn)行為期12周的同伴教育,發(fā)現(xiàn)和老伴同住的病人比和兒女同住的病人積極度得分要高,老伴和病人相處時間更多,更能起到及時督促的作用,說明同伴教育有助于糖尿病病人積極實(shí)施自我管理行為。

5.3 互聯(lián)網(wǎng) 現(xiàn)如今人口老齡化加速,人們對更高質(zhì)量的醫(yī)療保健服務(wù)需求持續(xù)增長,醫(yī)療保健的優(yōu)化變得越來越重要,智慧醫(yī)療的發(fā)展可以幫助人們預(yù)防和診斷對健康有損害的行為[40]。在傳統(tǒng)的醫(yī)療保健中,對病人的行為分析會面臨很多困難,但隨著智慧醫(yī)療的應(yīng)用,如互聯(lián)網(wǎng)和云計(jì)算的新一代信息技術(shù)正以各種方式在改變傳統(tǒng)醫(yī)療保健系統(tǒng)。Bentley等[41]通過智能手機(jī)應(yīng)用程序幫助慢性病病人進(jìn)行自我管理干預(yù),能激發(fā)病人的積極性。杜鑫[42]通過飛信軟件對頸椎病病人進(jìn)行健康宣教,包括在線對疾病管理、體重管理、鍛煉情況等方面進(jìn)行指導(dǎo),病人的積極度總體提高。Milani等[43]在156例高血壓病人參與家庭數(shù)字醫(yī)學(xué)血壓計(jì)劃的過程中對其進(jìn)行干預(yù),要求病人在線完成問卷調(diào)查,每周至少提交1次血壓數(shù)值,并有臨床藥劑師和健康監(jiān)督員向病人提供藥物管理和生活方式的建議,結(jié)果顯示,病人積極度平均得分從41.9分增至44.1分,數(shù)字高血壓計(jì)劃是可行的。Kim等[44]對95例高血壓病人實(shí)施為期6個月的基于無線自我監(jiān)測程序的干預(yù),干預(yù)組干預(yù)過程中使用了與手機(jī)連接的血壓監(jiān)測設(shè)備、自我監(jiān)測提醒程序、基于網(wǎng)絡(luò)的疾病管理程序,與接受常規(guī)護(hù)理的對照組相比,干預(yù)組病人定時活動、健康行為(包括吸煙、飲酒和運(yùn)動)、藥物依從性和血壓水平均明顯改善,積極度明顯提高。Ledford等[45]研究中也表示護(hù)士電話隨訪可以起到督促作用,使用電話隨訪或遠(yuǎn)程視頻醫(yī)療訪問[46]能明顯提高病人的積極度。在基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)和智能手機(jī)的干預(yù)措施下,病人積極度顯著提高,但不是所有病人都具備網(wǎng)絡(luò)操作的能力和條件,因此仍需探索出全面且有效的干預(yù)措施滿足人群的多樣性。

6 小結(jié)與展望

國內(nèi)外研究表明,積極度是一個動態(tài)變化的過程,而關(guān)于積極度的研究多集中于影響因素、相關(guān)性的調(diào)查性研究,缺少量性和質(zhì)性結(jié)合的研究及縱向研究,因此研究者應(yīng)從病人的不同階段(如急性期、恢復(fù)期)來多方面了解病人的積極度水平,為制定干預(yù)措施提供客觀依據(jù)。積極度的測量工具多是國外編制的普適性問卷,缺乏針對性,不能特異性地反映不同病種病人的積極度特點(diǎn),未來應(yīng)結(jié)合病人積極度特點(diǎn),開發(fā)符合我國慢性病病人特點(diǎn)的量表。在研究過程中研究者雖然著重于提高那些積極度低的病人的自我管理水平,但當(dāng)病人積極度低導(dǎo)致不太愿意主動參與研究時,如何讓病人主動參與到疾病自我管理中也是研究重點(diǎn),需要醫(yī)護(hù)人員進(jìn)一步探索,以促進(jìn)慢性病病人積極度的提高,改善病人生活質(zhì)量。