張家馨，江子芳，陳燕飛，溫瑞芳

1.浙江中醫(yī)藥大學護理學院，浙江 310053；2.浙江省腫瘤醫(yī)院 中國科學院杭州醫(yī)學研究所

隨著癌癥發(fā)病率的提高，癌癥幸存者的數(shù)量呈上升趨勢[1]。癌癥幸存者是指癌癥病人從治療開始直至生命終止的狀態(tài)[2]。在癌癥幸存者當中，青年癌癥病人這一群體正處于人生中家庭負擔大的階段，病人一方面進行抗癌治療，另一方面承擔撫養(yǎng)子女重擔，兩種狀況同時存在使病人焦慮、抑郁情緒升高，這一狀況被稱為養(yǎng)育憂慮[3-6]。目前，關(guān)于癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的研究較為少見，但癌癥具有遺傳風險高、易復發(fā)、經(jīng)濟負擔大等特點，癌癥病人的養(yǎng)育憂慮狀況不容忽視?，F(xiàn)從青年癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的概念、評估工具、影響因素及干預措施等方面進行綜述，以期引起醫(yī)護人員對這一領(lǐng)域的關(guān)注，為養(yǎng)育憂慮相關(guān)護理提供參考。

1 青年癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的概念和研究現(xiàn)狀

1.1 癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的概念 養(yǎng)育憂慮英文為parenting concerns 或child bearing concerns。癌癥病人進行抗癌治療和撫養(yǎng)子女兩種狀況同時存在會使病人的焦慮、抑郁情緒升高，甚至影響病人的治療決策[7]，這一心理狀況被稱為養(yǎng)育憂慮，其在廣義上被定義為父母因關(guān)注子女養(yǎng)育問題而產(chǎn)生的憂慮情緒[8]。目前，對養(yǎng)育憂慮的研究多集中于慢性病病人[9-10]等領(lǐng)域，對癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的相關(guān)研究較為少見，但有研究表明，很多癌癥幸存者認為自己的角色主要是父母，其次是癌癥病人，這說明病人的心理應激受到其父母身份的影響[11]。Paula 等[12]最早證明癌癥病人存在對子女的養(yǎng)育憂慮，具體表現(xiàn)為患病后心力不足、陪伴孩子的時間減少、不知如何與孩子溝通病情、擔憂子女等。因此，醫(yī)務工作者應關(guān)注病人這一心理狀況并進行早期干預。

1.2 癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的研究現(xiàn)狀 目前，國外對癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮狀況大多為質(zhì)性研究，通過對撫養(yǎng)未成年子女的癌癥幸存者進行質(zhì)性訪談，結(jié)果顯示，病人存在擔心自身疾病對子女的影響、不清楚如何與子女溝通病情、面臨治療疾病和撫育子女的雙重經(jīng)濟壓力，以及父母的身份影響治療決策等方面的養(yǎng)育憂慮[13]。國內(nèi)也有學者開始關(guān)注癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的心理狀況，黃曉燕等[14]對16 例至少有1 名未成年子女的乳腺癌病人進行半結(jié)構(gòu)式訪談，結(jié)果表明，病人存在擔憂子女、存在溝通困惑、希望得到育兒的支持和幫助、來自子女的力量等方面的養(yǎng)育憂慮。朱艷玲等[15]對乳腺癌病人撫養(yǎng)子女體驗進行Meta 整合，共納入10 篇研究，得出3 個整合結(jié)果，包括“母親身份”的重塑、育兒擔憂及挑戰(zhàn)、需要支持與幫助，這表明病人因為擔心疾病對其子女的影響而感到心理負擔，擔心自己不是一個好父母，進而帶來自身生活質(zhì)量的下降和較多的心理困擾。針對癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的量性研究較少。Park 等[16]使用養(yǎng)育憂慮問卷對224 例病人進行了一項基于網(wǎng)絡(luò)的橫斷面調(diào)查，病人養(yǎng)育憂慮水平較高，養(yǎng)育憂慮得分與生活質(zhì)量密切相關(guān)。因此，癌癥幸存者的養(yǎng)育憂慮狀況不容忽視，迫切需要得到醫(yī)務工作者的關(guān)注，醫(yī)護人員應對青年癌癥幸存者實施個體化指導，避免病人的負性情緒對家庭成員的心理健康產(chǎn)生影響。

2 青年癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的評估工具

專門針對癌癥病人養(yǎng)育憂慮的測評工具較少，應用較為廣泛的是Muriel 等[17]于2012 年編制的癌癥病人養(yǎng)育憂慮問卷（Parenting Concerns Questionnaire，PCQ），問卷有3 個維度，每個維度 5 個條目，共15 個條目。采用Likert 5 級計分法，其中 1 分代表非常同意，5 分代表非常不同意，得分越高表示病人養(yǎng)育憂慮程度越高，該問卷的3 個維度為疾病對孩子的實際影響、疾病對孩子的情緒影響、對共同父母的擔憂，問卷總的Cronbach's α 系數(shù)為0.83，疾病對孩子的實際影響的Cronbach's α 系數(shù)為 0.79，疾病對孩子的情緒影響為0.79，對共同父母的擔憂為 0.85。目前，該問卷已用于評估癌癥病人的養(yǎng)育憂慮?？垫面玫萚18]于2021 年漢化了癌癥病人養(yǎng)育憂慮問卷并進行了信效度檢驗，結(jié)果顯示，中文版問卷總Cronbach's α 系數(shù)為0.850，疾病對孩子情緒影響Cronbach's α 系數(shù)為0.908，疾病對孩子實際影響為0.899，對共同父母的擔憂為0.888，將漢化后的問卷初步應用于青年癌癥病人，具有較高的應用價值。但是該養(yǎng)育憂慮問卷包含條目不夠全面，如該問卷未涉及孩子教育方面的問題等，且我國傳統(tǒng)文化和家庭分工與國外存在較大差異，對我國文化的適用性有待大樣本研究檢驗，構(gòu)建更完善的量表評估病人養(yǎng)育憂慮的心理狀況是很有必要的。

3 青年癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的影響因素

3.1 疾病相關(guān)因素 癌癥病人自身抑郁狀況嚴重程度、對病情的關(guān)注度與養(yǎng)育憂慮密切相關(guān)。研究表明，病人自身的抑郁情況和情緒認知調(diào)節(jié)對養(yǎng)育憂慮有重要影響，這說明癌癥相關(guān)抑郁影響病人的養(yǎng)育憂慮[19]。Park 等[20]探討了需要撫養(yǎng)子女的晚期癌癥父母的養(yǎng)育擔憂與抑郁和焦慮癥狀之間的關(guān)系，63 例被診斷為晚期實體惡性腫瘤的父母養(yǎng)育憂慮問卷平均得分為2 分或3 分，反映了輕度到中度的育兒擔憂，且養(yǎng)育憂慮問卷的得分與焦慮癥狀密切相關(guān)。癌癥分期對病人養(yǎng)育憂慮的影響暫不明確，但對死亡的擔憂有影響，養(yǎng)育憂慮的強度在早期或晚期癌癥的父母之間是相似的，但是養(yǎng)育問題可能與晚期癌癥病人的整體心理困擾更密切相關(guān)[21]。這說明病人自身情緒調(diào)節(jié)水平、抑郁嚴重程度和疾病分期等相關(guān)因素可能影響?zhàn)B育憂慮狀況，但現(xiàn)有研究結(jié)論不一，建議完善研究設(shè)計以避免混雜因素干擾。

3.2 人口學因素 病人的性別對養(yǎng)育憂慮存在一定的影響，女性在養(yǎng)育子女方面承擔更多的責任，研究表明，乳腺癌的診斷使病人的母親角色受到挑戰(zhàn)，撫養(yǎng)未成年子女的女性乳腺癌病人在癌癥病人與母親角色之間存在一定的沖突[22]。Inhestern 等[23]于2018 年采訪了29 例患癌癥的母親，多數(shù)病人反映了癌癥診斷對她們的影響，主要包括作為母親角色的壓力、對孩子的恐懼和擔憂、關(guān)于疾病的溝通等。2016 年，Laura 等[24]使用養(yǎng)育憂慮問卷對1 416 例患有癌癥的父母（平均年齡

47.5 歲，74%為女性）開展調(diào)查，結(jié)果表明母親的養(yǎng)育憂慮比父親更為強烈。提示醫(yī)護工作者應多關(guān)注女性癌癥幸存者的養(yǎng)育憂慮狀況，加強對病人的支持性心理護理，緩解病人養(yǎng)育憂慮狀況，提高病人生活質(zhì)量。另外，建議開展縱向研究以探究患癌母親疾病不同時期的養(yǎng)育憂慮狀況。

3.3 家庭和社會支持 Laura 等[25]在2021 年開展了一項研究，在78 例癌癥病人中超過2/3 的癌癥父母希望獲得有關(guān)孩子如何應對父母疾病的信息，并希望獲得相應的社會和家庭方面的支持,這表明社會支持和家庭支持對病人的養(yǎng)育憂慮有重要影響。Johannsen 等[26]研究表明，父母患癌會影響整個家庭，病人希望支持其作為母親/父親的擔憂、希望獲得有關(guān)兒童應對父母疾病的信息以及有關(guān)遺傳易感性的信息，家庭人員之間的溝通和支持影響病人的心理狀況。這說明，缺乏家庭成員之間相互交流的癌癥病人養(yǎng)育憂慮水平更高，故醫(yī)護人員可鼓勵病人家庭成員之間相互支持和溝通，減輕心理困擾。

4 青年癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的干預措施

4.1 提高溝通交流技能 國際癌癥成人心理社會護理實踐指南明確建議在需要時應讓父母參與心理護理，獲得社會支持[27]。John 等[28]于2013 年進行了一項名為“Getting Well Together”的以家庭為導向的針對乳腺癌母親及其子女的干預計劃，該計劃促進了家庭成員之間的相互溝通，有效改善了乳腺癌病人及其子女的情緒狀態(tài)。Grant 等[29]于2016 年制定了一項融合依戀理論、兒童發(fā)展和家庭系統(tǒng)理論的課程，并將課程應用于來自癌癥中心的31 名護士，完成課程后，護士指導親子溝通水平提高，并可指導病人和其家庭成員之間的有效溝通，從而減少父母患有癌癥家庭的心理困擾。Lene 等[30]在2020 年開發(fā)了一種照顧患有癌癥父母的醫(yī)護人員能力的評估工具，旨在通過醫(yī)護人員理解癌癥病人作為父母身份的經(jīng)歷、擔憂并為他們提供建議，提高病人與未成年子女溝通的能力，從而減輕癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮狀況。這表明護士可以通過認知性訪談，幫助病人以合理的方式告知病情，從而提高病人與其子女之間的溝通水平，減輕癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮狀況。

4.2 提高育兒技能 癌癥病人希望從醫(yī)護人員那里獲得育兒相關(guān)信息，從而提高育兒技能，醫(yī)務工作者應在癌癥各時期提供適時的信息支持[31]。家庭和社會支持對女性病人心理調(diào)節(jié)有重要作用[32]。Lewis 等[33]于2015年進行了一項名為“Enhancing Connections Program”的癌癥育兒計劃，176 例患有乳腺癌的母親及其 8～12 歲的子女被隨機分為試驗組或?qū)φ战M，試驗組每隔2 周進行1 次病人教育咨詢課程，共干預5 次，課程包括如何與孩子進行互動以及如何幫助孩子了解乳腺癌的問題等。結(jié)果顯示，癌癥育兒計劃有助于減少患癌母親的抑郁情緒并提高其育兒技能。McKinney等[34]于2018年對父母患有癌癥的家庭進行一項家庭支持小組計劃，主要包括是幫助孩子培養(yǎng)應對技能，并指導病人參加心理教育在線課程，從而提高育兒技能。護士通過幫助患癌父母進行有效應對，會提高整個家庭的生活質(zhì)量，并有益于提高病人的長期生存率。

4.3 信息支持干預 癌癥治療的新方法不斷涌現(xiàn)，許多病人迫切想要獲得關(guān)于癌癥的相關(guān)知識（例如是否遺傳等），卻缺乏獲得此類信息的途徑。Amy 等[35]于2018 年進行了一項5 次干預的癌癥育兒計劃，護士在治療期間系統(tǒng)地向 31 例患有癌癥的母親用電話的方式進行信息交流，結(jié)果顯示，癌癥幸存者報告在引發(fā)孩子思想和感受的技能方面有所提高，并掌握了如何與孩子共同應對的相關(guān)信息。Marc 等[36]于2021 年進行一項隨機對照試驗，已有406 個父母患有癌癥的家庭參與了這項研究，醫(yī)護人員通過進行80 h 的溝通技巧、心理腫瘤學、發(fā)展心理學和社會法方面的培訓，從而為病人提供癌癥咨詢和腫瘤心理學方面的閱讀材料和建議。這表明，除家庭支持外，醫(yī)護人員應提供相應的信息支持。但是現(xiàn)有的支持服務在時間和人力方面受到限制，穩(wěn)定性和持續(xù)性有待保證，但進行信息支持對于受父母患癌癥影響的家庭來說十分必要。未來可發(fā)展以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的電子信息干預，從而增強父母的自我效能感，減輕其育兒擔憂。

5 小結(jié)

青年癌癥幸存者不僅需要承受疾病帶來的身心創(chuàng)傷，還要承擔父母角色所賦予的各項責任，病人存在一定的養(yǎng)育憂慮，影響病人的治療決策和生活質(zhì)量，因此，醫(yī)務人員應該關(guān)注病人的身心壓力，制定個體化、專業(yè)化的干預措施,從而調(diào)解癌癥父母的擔憂，改善預后。但目前國內(nèi)關(guān)于癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮的關(guān)注較為局限，因此，從不同角度探索癌癥幸存者養(yǎng)育憂慮狀況及其影響因素，同時制訂符合我國國情的干預措施以降低癌癥幸存者的養(yǎng)育憂慮水平，將成為下一步研究的重點。