穆泓 葉艷勝 徐建清 孫艷娥
慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)是各種原因引起的慢性腎臟結(jié)構(gòu)和功能障礙,據(jù)統(tǒng)計,1982年—2018年中國有2019萬例CKD患者,且在過去十年內(nèi)患病率下降了30%,隨著我國醫(yī)療的發(fā)展,CKD發(fā)病率在緩慢下降,目前我國CKD患病率為8.2%[1],而CKD具有患病率高、知曉率低、預(yù)后差和醫(yī)療費(fèi)用昂貴等特點(diǎn),嚴(yán)重危害人類健康[2]。維持性血液透析是治療慢性腎臟病的其中一種方法,利用血液透析器材過濾血液中的垃圾和毒素,緩解對機(jī)體各系統(tǒng)的嚴(yán)重?fù)p傷,是臨床上延續(xù)終末期腎臟病患者生命的過渡方式之一[3]。教練支持是一種幫助慢性病患者采取健康支持行為,從而改善生活質(zhì)量和健康結(jié)果的干預(yù)措施[4],提高自我管理能力,減緩疾病的發(fā)展,提高患者生命質(zhì)量,延長患者生命周期。因此,本文針對教練支持的概念、教練支持對我國血液透析患者的應(yīng)用現(xiàn)況、教練支持的提升策略及其在我國應(yīng)用的思考與展望進(jìn)行綜述,旨在為我國血液透析患者管理提供新的方法和視角。
教練支持的概念眾說紛紜,迄今為止尚未形成統(tǒng)一。1950年Crampton首次提出此概念,直至2000年才開始興起,Palmer等[5]在2003年將其定義為“一種在健康教練支持下的健康教育并可推進(jìn)實踐達(dá)成目標(biāo),既可增加患者的幸福感,也可促進(jìn)患者達(dá)成他們的健康相關(guān)目標(biāo)?!盉utterworth等[6]在2006年將其定義為“一種健康教練促進(jìn)患者改變生活方式的相關(guān)行為,增強(qiáng)健康和提升生活質(zhì)量,建立并達(dá)成健康目標(biāo)的服務(wù)。”Wolever等[7]在2013年將其定義為“一種以行為改變理論為基礎(chǔ)并以患者為中心,由擁有不同背景的醫(yī)療專業(yè)人員實施的實踐,促進(jìn)患者自我設(shè)定目標(biāo)的實現(xiàn),鼓勵患者的自我管理,并且將多種機(jī)制整合,促使患者健康行為的形成?!監(jiān)lsen[8]在2014年將其定義為“一種聚焦于患者健康,以健康目標(biāo)為導(dǎo)向、患者為中心,重視患者的自我管理及賦能的持續(xù)合作過程。”Jordan等[9]在2015年將其界定為“由擁有不同背景及教育經(jīng)歷的專業(yè)人士,以患者為中心,通過與健康教練個人及團(tuán)隊的共同合作,促使患者達(dá)到健康相關(guān)目標(biāo)的過程?!?/p>
教練支持遵循以患者為中心的原則,由醫(yī)療領(lǐng)域的專業(yè)人士如醫(yī)生、康復(fù)治療師、健康管理師[10]和護(hù)士[11]之外,運(yùn)用動機(jī)訪談法、健康指導(dǎo)、健康促進(jìn)、問責(zé)制等干預(yù)措施,基于患者自身確定的目的和優(yōu)先事項[12],與患者共同制訂健康目標(biāo),促進(jìn)患者主動學(xué)習(xí)疾病的自我管理,將健康管理的職責(zé)賦權(quán)給患者自身,從而促進(jìn)患者不良健康相關(guān)行為及生活方式的轉(zhuǎn)變。對于血液透析患者來說,可以與健康教練共同制訂一個基于自身疾病情況的計劃,既可以延緩疾病的發(fā)生發(fā)展,又不違背個人意愿,有效提高患者對疾病的認(rèn)知程度并促進(jìn)患者的自我管理,增強(qiáng)患者的自信心和幸福感。使用教練支持策略對血液透析患者進(jìn)行健康指導(dǎo)而實現(xiàn)預(yù)定健康行為改變的目標(biāo),可應(yīng)用于幫助需要維持性血液透析治療的CKD患者,實現(xiàn)其健康目標(biāo)并積極進(jìn)行疾病的自我管理[13]。
1.2.1 以患者為中心 教練支持是以患者為中心,基于健康教練與患者之間的有效溝通、共享信息、共享決策,尊重患者個人的偏好、需求和價值觀,確保患者的價值觀指導(dǎo)臨床決策,允許患者部分自主的個性化決策[14]。醫(yī)患共享決策是基于循證和患者個人偏好、價值觀等,與患者進(jìn)行雙向交流、信息共享、共同討論并制訂最佳決策,能夠提高患者治療積極性,彰顯其自主權(quán),加強(qiáng)醫(yī)患之間的溝通[15]。在健康教練干預(yù)血液透析患者治療的全過程中,需要尊重患者的生活習(xí)慣和目標(biāo)所需,不能僅依據(jù)健康教練對疾病的認(rèn)知而強(qiáng)加措施于患者。共享決策可有效提高血液透析患者的希望水平以及自我護(hù)理能力,減少并發(fā)癥的發(fā)生率,提高生活質(zhì)量[16]。
1.2.2 倡導(dǎo)健康理念為目標(biāo)導(dǎo)向 社會經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,使人們對健康的需求逐漸提高,教練支持理念逐步進(jìn)入大眾的視野。教練支持在慢性病患者治療中是有效的,生理結(jié)果、行為結(jié)果、心理結(jié)果和社會結(jié)果都得到了顯著改善[17]。相關(guān)研究表明[18],我國慢性腎臟疾病的患者占總?cè)丝跀?shù)的10%~14%,多數(shù)患者選擇血液透析治療,其中有部分CKD患者由于自身文化程度、家庭背景等方面的差異,不了解疾病的相關(guān)知識和血液透析治療的重要性,且生理機(jī)能出現(xiàn)逐漸衰弱的跡象,出現(xiàn)更多并發(fā)癥等不良臨床結(jié)局,造成患者對健康教練的不信任,因此,血液透析患者對治療的配合程度、依從性與不確定感之間存在必然的聯(lián)系[19],患者對疾病的認(rèn)知狀況和對健康所做出的行為會影響疾病的治療效果,健康教練需要用豐富的儲備知識和有效的溝通方式引導(dǎo)患者樹立健康理念,并以此為目標(biāo)導(dǎo)向,減少并發(fā)癥的發(fā)生率,提高生命質(zhì)量。
1.2.3 長期協(xié)作過程 教練支持是動態(tài)并需要用長期協(xié)作來改變健康行為[20]的方法,通過持續(xù)的合作過程,給予患者健康教育知識的同時,教授患者自我管理技能,激發(fā)患者自我管理效能,提高患者自我管理能力,最終實現(xiàn)健康行為改變[21]。慢性腎臟病病情遷延無法治愈,通過血液透析只能減少體內(nèi)毒素的累積,減少對臟器的損害,抑制病情的發(fā)展。教練支持干預(yù)方案包括6~12個月干預(yù)周期[22],30次及以上的干預(yù)頻次[23],具體干預(yù)周期、干預(yù)頻次以及干預(yù)時間需要根據(jù)血液透析患者疾病病情和機(jī)體健康程度而定。
1.2.4 啟蒙與賦權(quán) 健康教練對血液透析患者既要有啟蒙作用也需要賦權(quán)于患者,以提高患者對自身疾病的自我管理能力。賦權(quán)教育是一種被廣泛使用的健康教育模式,是一個賦能授權(quán)的過程,其核心在于為個體提供知識、技能與資源,以喚醒其自我潛能,激發(fā)并養(yǎng)成自我管理行為[24],它可激發(fā)患者的主動性和責(zé)任感,讓其積極參與到自身健康管理中[25]。由于維持性血液透析患者對疾病及治療認(rèn)知不足、高昂的治療費(fèi)用、擔(dān)心疾病愈后情況的負(fù)性心理加重等因素的影響,患者自我管理行為能力普遍較為低下[26-27]。賦權(quán)理論健康教育能夠提高維持性血液透析患者的疾病及透析相關(guān)知識水平,增強(qiáng)自我管理行為能力,對改善患者生活質(zhì)量有積極的應(yīng)用價值[25]。
有研究表明[28],一名健康教練需要具備以下能力:①以患者為中心與其進(jìn)行有效的溝通;②展示團(tuán)隊和領(lǐng)導(dǎo)技能,優(yōu)化醫(yī)療服務(wù);③終身學(xué)習(xí)相關(guān)的、基礎(chǔ)的并基于循證的知識以提高專業(yè)技能;④寬容并尊重來自不同背景的患者;⑤展現(xiàn)專業(yè)行為與責(zé)任感;⑥運(yùn)用同理心與患者溝通交流;⑦展示有效治療的決心,增加患者的自信心;⑧確定發(fā)展領(lǐng)域,提高??菩?;⑨系統(tǒng)制訂流程,協(xié)調(diào)治療方案。通常由醫(yī)療領(lǐng)域的專業(yè)人士來擔(dān)任健康教練的職務(wù),他們在自己的領(lǐng)域內(nèi)接受過專業(yè)的培訓(xùn)和資格認(rèn)證,他們的實踐會更好的專注于患者的需求。
健康教練技術(shù)包含“COACHING”8個部分[29],具體為:①接觸(contact,C) 。通過面對面、電話、短信等其他社交方式與患者保持密切的接觸,及時了解患者健康狀況;②觀察(observe,O)。健康教練在與患者面談的過程中,需要觀察并分析患者健康狀況,確認(rèn)患者的健康需求;③強(qiáng)化(affirm,A)。健康教練通過多種方式與患者進(jìn)行交流,對既定的目標(biāo)進(jìn)行激勵和強(qiáng)化;④澄清(clarify, C)。及時澄清患者的一些錯誤認(rèn)知,適當(dāng)對其進(jìn)行科學(xué)的引導(dǎo),保證健康目標(biāo)的有效性;⑤幫助(help , H)在患者有需要的情況下,及時提供個人幫助,并適時利用社會資源;⑥鼓勵(inspire,I) 。在協(xié)作的過程中,根據(jù)患者反饋情況,健康教練需要鼓勵患者積極的朝著目標(biāo)前行;⑦教育(nurture, N) 。健康教練需要具備一定的理論與實踐知識,在協(xié)作過程中,積極對患者進(jìn)行健康教育;⑧引導(dǎo)(guide,G)。與患者共同制訂切實可行的目標(biāo),引導(dǎo)患者朝著目標(biāo)努力。
維持性血液透析、腎移植等腎臟替代方式是終末期腎臟疾病患者延長生命周期的主要方式,但由于醫(yī)療資源有限、醫(yī)療費(fèi)用昂貴和術(shù)后排斥反應(yīng)不易克服等原因僅極少數(shù)患者符合腎移植標(biāo)準(zhǔn),故大部分終末期腎臟疾病患者主要依靠血液透析治療[30]。有關(guān)研究表明[13],健康指導(dǎo)可以有效提高血液透析患者的自我管理能力、生活質(zhì)量和自我效能。健康教練支持對提高血液透析患者的自我照護(hù)能力方面有顯著效果,患者在飲食調(diào)節(jié)和液體限制方面也有行為改善,有助于改善腎功能[31]。因此,對于血液透析患者,早期給予教練支持,讓患者有著確切的目標(biāo),并在實施過程中給予患者一定支持,鼓勵其積極完成,維持良好的腎功能,提高患者的生活質(zhì)量。
有研究表明[32],健康教練缺乏基礎(chǔ)培訓(xùn)的能力可能會嚴(yán)重影響接受健康教練支持患者的康復(fù)效果。健康教練積極進(jìn)行疾病相關(guān)知識的培訓(xùn),提升自我能力,為患者提供目標(biāo)導(dǎo)向,并幫助患者適應(yīng)醫(yī)療保健系統(tǒng)、鼓勵以及提供連續(xù)性支持,其中自我能力又涵蓋了提供疾病相關(guān)信息、教授關(guān)于疾病的技能、促進(jìn)健康行為、傳授解決問題的技能、改善慢性病帶來的情緒波動、定期隨訪并鼓勵患者積極參與到自我護(hù)理中去這七個部分[33]。
近年來,我國的醫(yī)患關(guān)系越發(fā)緊張護(hù)患矛盾十分突出,患者向醫(yī)務(wù)人員施暴的惡性事件在全國各地頻繁發(fā)生,構(gòu)成醫(yī)患關(guān)系緊張的成因很復(fù)雜,從患者角度來說,患者對醫(yī)療服務(wù)的期望值過高,并且其法律意識、自我保護(hù)意識不斷增強(qiáng);從醫(yī)務(wù)人員角度來看,第一,醫(yī)務(wù)人員心理失衡,因其所從事的職業(yè)具有特殊性且風(fēng)險高,責(zé)任和壓力巨大,然而收入水平相對較低;第二,少數(shù)人員因自身能力不足、服務(wù)態(tài)度較差且道德水平低,導(dǎo)致患者對醫(yī)務(wù)人員不信任;第三,在診療的過程當(dāng)中,醫(yī)務(wù)人員只是注重操作,沒有做到人文關(guān)懷,無意中把患者“物化”。因此,在醫(yī)患溝通的過程中,患者需要對醫(yī)務(wù)人員的工作保持一個支持的態(tài)度,雙方相互包容,巧妙的利用獎勵,共同營造良好的醫(yī)患氛圍。
隨著我國經(jīng)濟(jì)的飛速發(fā)展,醫(yī)療條件的改善,人類的平均壽命也在不斷延長的同時,社會也越來越重視人類的生活質(zhì)量與生命質(zhì)量。但慢性病帶來高額醫(yī)療費(fèi)用的同時,也損耗患者勞動能力,已成為威脅人類生命健康的主要疾病之一。鑒于當(dāng)前慢性腎臟病的流行趨勢,迫切需要實現(xiàn)慢性腎臟病管理的系統(tǒng)化和智能化,積極探索適合我國國情的慢性腎臟病網(wǎng)絡(luò)化智能管理具有重大意義。教練支持與遠(yuǎn)程醫(yī)療相結(jié)合是為患者提供醫(yī)療保健的有效解決方案[34]。通過流程化的管理程序?qū)崿F(xiàn)患者的流程化管理[35],加之遠(yuǎn)程保健醫(yī)療平臺提供多種與患者溝通的通訊方式,提高患者的治療依從性,這樣的方式不僅具有便捷性,也能夠明顯提高健康教練的工作效率,進(jìn)而提高患者治療效果[36]。
健康教練支持是一種基于激勵方法的教育策略[37],很多慢性病患者由于長期遭受疾病困擾,產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理問題,從而導(dǎo)致疾病遷延不愈,甚至慢慢加重[38]。相關(guān)研究顯示[39],慢性病患者表現(xiàn)出最多的是焦慮和抑郁情況,嚴(yán)重影響患者治療疾病的依從性。相關(guān)研究表明[40-43],70%的血液透析患者伴有煩躁、焦慮和抑郁等負(fù)性心理,導(dǎo)致患者機(jī)體抵抗力降低,出現(xiàn)心率加快、血壓升高等癥狀,而給予心理護(hù)理干預(yù)對提升長期血液透析患者的生活質(zhì)量有顯著作用。因此,針對于血液透析患者需要應(yīng)用一定的心理護(hù)理給予其支持,減少患者的抑郁和焦慮等心理問題,增加其信心并提高依從性,從而提高生存質(zhì)量。
終末期腎臟疾病患者腎功能呈現(xiàn)不可逆性的衰退,需要依靠血液透析等腎臟替代治療維持正常生命活動[44-45],但血液透析對小分子毒素的清除效果較好,對中、大分子的清除效果不佳[46],且隨著透析時間的延長,在實施過程中機(jī)體代謝障礙、營養(yǎng)物質(zhì)消耗、并發(fā)癥頻發(fā)、感染等問題逐漸增多[47]。因此,健康教練支持是一個需要健康教練長期服務(wù)于患者的過程,直至患者學(xué)會并有效提升自我管理能力,改善患者相關(guān)臨床癥狀,延長其生命周期。
健康教練支持自出現(xiàn)以來,已經(jīng)在國外廣泛應(yīng)用于疾病的管理,并已證明健康教練支持在改善患者生理學(xué)指標(biāo)和心理狀態(tài)方面都產(chǎn)生了有益于患者健康行為的改變。目前,健康教練支持在我國應(yīng)用于心臟病[48]、糖尿病[49]、高血壓[50]和腦卒中[51]等部分慢性病領(lǐng)域,仍處于初步階段,尚未開展廣泛的實驗研究,干預(yù)流程也主要參照國外研究。此外,健康教練支持考慮到患者的動機(jī),以人為本,幫助患者健康生活方式的轉(zhuǎn)變和解決慢性病風(fēng)險因素,受益于慢性病患者,然而,健康教練支持缺乏被廣泛熟知并接納的系統(tǒng),不容易對其完全信任,培訓(xùn)如何轉(zhuǎn)化為由專職人員構(gòu)成的單位為基礎(chǔ)統(tǒng)一服務(wù)的常規(guī)臨床實踐一直在探索之中[52]。健康教練支持在我國暫未發(fā)現(xiàn)應(yīng)用于血液透析患者,在國家現(xiàn)有的政策支持以及慢性病管理的技術(shù)下,還需擴(kuò)大研究規(guī)模,并將其規(guī)范化和系統(tǒng)化,更好的應(yīng)用于臨床實踐,改善患者健康狀況,提高患者生活質(zhì)量。