傅綺，田碧珊，張宇，程麗

(1.中山大學(xué)中山眼科中心，眼病防治全國(guó)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，廣州 510060；2.中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣州 510080)

老年性黃斑變性又稱年齡相關(guān)性黃斑變性(agedrelated macular degeneration,AMD)，是一種視網(wǎng)膜慢性進(jìn)展性神經(jīng)變性疾病。AMD患者數(shù)高達(dá)400萬(wàn)[1-2]。此病可分為干性型和濕性型，濕性型AMD常伴有不可逆性的嚴(yán)重的中心視力損害，患者突然出現(xiàn)視力喪失，且病程長(zhǎng)、醫(yī)療花費(fèi)較大、需要長(zhǎng)期照護(hù)等因素會(huì)降低患者自我價(jià)值感，容易出現(xiàn)負(fù)性心理——自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden,SPB)[3]。據(jù)相關(guān)研究顯示AMD患者的SPB呈中度水平，并與患者的病程及患眼數(shù)量有關(guān)[4]。SPB常導(dǎo)致慢性患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，且降低患者治療的依從性，影響患者的預(yù)后，從而影響患者的生活質(zhì)量[5-6]。因此，有必要探究濕性AMD患者SPB的現(xiàn)狀及其影響因素，為臨床工作者開展相關(guān)的心理指導(dǎo)和干預(yù)措施提供循證證據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2021年1月至11月在中山大學(xué)中山眼科中心進(jìn)行治療的濕性AMD患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)眼科檢查符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)眼科學(xué)分會(huì)眼底病學(xué)組2013年制定的《中國(guó)老年性黃斑變性臨床診斷治療路徑》中濕性AMD診斷；年齡≥60歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并可能會(huì)影響患者視力的其他眼部疾病，包括角膜炎、青光眼、視網(wǎng)膜脫離、黃斑裂孔等；合并濕性AMD以外的其他任何原因?qū)е碌拿}絡(luò)膜新生血管，如糖尿病視網(wǎng)膜病變、病理性近視等；無(wú)法正常交流或患有精神障礙疾病。本研究獲得中山大學(xué)中山眼科中心倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(批件號(hào)：2020KYPJ205)，研究對(duì)象知情同意并簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

一般資料調(diào)查表，包括社會(huì)人口學(xué)和疾病資料等。自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS)該量表由美國(guó)學(xué)者Cousineau等[7]于2003年編制，經(jīng)武燕燕等[8]漢化為中文版，分為3個(gè)維度，共計(jì)10個(gè)條目。量表采用Liker 5級(jí)計(jì)分法?？偡?20分為無(wú)明顯負(fù)擔(dān)、20～30分為輕度負(fù)擔(dān)、30～40分為中度負(fù)擔(dān)、>40分則為重度負(fù)擔(dān)。本研究測(cè)得該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.90。家庭支持自評(píng)量表(Family Support Scale,PSSFa)該量表由Procidano等[9]編制，經(jīng)張海燕等[10]重新修訂了家庭支持自評(píng)量表。包含15 個(gè)簡(jiǎn)單的條目，量表總分0～15分，≥10分為高水平家庭支持，而＜10分為低水平家庭支持。醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)問卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)是由沈曉紅等[11]進(jìn)行修訂的醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)量表，共20個(gè)條目，包含面對(duì)、回避、屈服3個(gè)維度的應(yīng)對(duì)方式，某維度得分越高，表明個(gè)體越傾向采用該應(yīng)對(duì)方式。

1.2.2 調(diào)查方法

調(diào)查人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋研究目的與問卷填寫方法，問卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，研究對(duì)象獨(dú)立匿名填寫，答完當(dāng)場(chǎng)收回。若遇閱讀或書寫困難者，由調(diào)查人員逐條閱讀，根據(jù)調(diào)查對(duì)象回答如實(shí)填寫。

1.2.3 樣本量估計(jì)

本研究是探索有關(guān)變量的影響因素研究，根據(jù)統(tǒng)計(jì)學(xué)變量分析的要求，樣本量應(yīng)是變量數(shù)的5～10倍。查找相關(guān)文獻(xiàn)可知，可能有18個(gè)因素對(duì)SPB有影響，而家庭支持與應(yīng)對(duì)方式均為自變量，一共20個(gè)變量，考慮10%的無(wú)效問卷，因此本研究的樣本量應(yīng)為110～220例。

1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

本研究數(shù)據(jù)分析使用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)為0.05。計(jì) 量資料采用(x±s)描述，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述。分析不同特征患者SPB有無(wú)差別，若資料符合正態(tài)分布且方差齊，采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析進(jìn)行分析，否則采用非參數(shù)Mann-WhitneyU檢驗(yàn)或Kruskal-WallisH檢驗(yàn)進(jìn)行分析，采用Pearson相關(guān)分析方法分析患者家庭支持、應(yīng)對(duì)方式與SPB的相關(guān)性。采用多重線性回歸分析方法分析SPB的相關(guān)影響因素。

2 結(jié)果

對(duì)有效回收的SPBS進(jìn)行信度分析，結(jié)果顯示本研究的SPBS的Cronbach's α系數(shù)為0.90，此量表中各維度的Cronbach's α系數(shù)在0.83～0.91之間。

2.1 濕性AMD患者的SPB得分情況

在本次研究中，204例患者的SPB平均得分為(21.98±6.68)分，總體屬于輕度SPB。其中無(wú)SPB患者有89例(43.6%)，輕度SPB患者82例(40.3%)，中度SPB24例(11.7%)，重度SPB9例(4.4%)。

2.2 不同特征的濕性AMD患者SPB得分的比較

經(jīng)單因素分析，不同年齡、文化程度、家庭人均月收入、主要照顧者、居住狀況和醫(yī)療付費(fèi)方式、最佳矯正視力、患眼數(shù)量、疾病了解程度組間AMD患者的SPB得分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表1。

表1 不同特征濕性AMD患者SPB得分的比較Table 1 Comparison of SPB levels in patients with wet AMD with different

2.3 濕性AMD患者家庭支持、應(yīng)對(duì)方式與SPB的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示204例濕性AMD患者的SPB總分與家庭支持得分、面對(duì)應(yīng)對(duì)維度存在負(fù)相關(guān)關(guān)系，與回避及屈服應(yīng)對(duì)維度存在正相關(guān)關(guān)系，見表2。

表2 濕性AMD患者家庭支持、應(yīng)對(duì)方式與SPB的相關(guān)性分析(n=204)Table 2 Correlation analysis of family support,coping styles,and SPB in patients with wet AMD (n=204)

2.4 濕性AMD變性患者SPB影響因素的多因素分析

對(duì)濕性AMD患者SPB影響因素采用多重線性回歸分析法分析。將具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的13個(gè)因素為自變量，以SPB得分為因變量，采取“逐步法”，進(jìn)行多重線性回歸，對(duì)各個(gè)自變量進(jìn)行賦值，無(wú)序多分類變量進(jìn)行啞元化。多重線性回歸結(jié)果顯示有7個(gè)變量進(jìn)入回歸方程，影響作用依次為：居住狀況、文化程度、回避應(yīng)對(duì)、家庭支持、醫(yī)療費(fèi)用付費(fèi)方式、年齡、患眼數(shù)量(F=13.971,P<0.05,R2=0.490，調(diào)整后R2=0.455)。見表3。

表3 濕性AMD患者SPB影響因素多因素分析(n=204)Table 3 Multivariate analysis of factors affecting SPB in patients with wet AMD (n=204)

3 討論

3.1 濕性AMD患者SPB現(xiàn)狀

本研究濕性AMD患者的SPB平均得分為(21.98±6.68)分，屬于輕度自我感受負(fù)擔(dān)SPB，此結(jié)果得分略低于王德明等[4]的研究。分析可能與本次調(diào)查在省會(huì)一線城市有關(guān)，大部分患者涵蓋了醫(yī)保或公費(fèi)醫(yī)療，且60%以上的家庭人均月收入超過5 000元，家庭經(jīng)濟(jì)狀況較好，醫(yī)療費(fèi)用壓力較低。相關(guān)研究結(jié)果也表明，經(jīng)濟(jì)狀況以及，療費(fèi)用支付方式是影響老年慢性病患者SPB的重要因素[12]。超過60%的患者的最佳矯正視力在0.4以上，患者的日常生活基本能完成自理，不需要太依賴他人，故產(chǎn)生的SPB較輕。SPB三個(gè)維度中得分最高是經(jīng)濟(jì)維度，說明濕性AMD患者存在一定經(jīng)濟(jì)心理負(fù)擔(dān)。據(jù)相關(guān)研究，濕性AMD每眼年的疾病負(fù)擔(dān)為32 882元，每眼全病程的疾病負(fù)擔(dān)為230 172元[13]。此類患者的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相當(dāng)高，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重心理負(fù)擔(dān)，更容易引起SPB。有研究指出，患者的SPB越嚴(yán)重，其治療康復(fù)依從性越差，影響患者的疾病預(yù)后和健康結(jié)果[14]。因此，在對(duì)濕性AMD患者的診療過程中，應(yīng)注意患者的心理狀態(tài)的評(píng)估，及時(shí)疏導(dǎo)患者的不良情緒。既往研究表明，對(duì)患者采用正念減壓療法、同步健康教育路徑等干預(yù)手段可有效降低他們的SPB水平[15-16]，提示臨床上也可以借鑒這些護(hù)理干預(yù)方法，以減輕濕性AMD患者的SPB水平。

3.2 濕性AMD患者SPB影響因素

3.2.1 人口學(xué)及疾病因素

本研究結(jié)果顯示，年齡、文化程度、付費(fèi)方式、居住狀況以及患眼數(shù)量進(jìn)入了SPB影響因素的回歸方程，提示應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注高齡、經(jīng)濟(jì)狀況較差、獨(dú)居、自費(fèi)、雙眼患病及低視力的人群，及時(shí)評(píng)估他們的SPB心理。加強(qiáng)交通輔助設(shè)施、開通老人綠色通道，減少其對(duì)他人的依賴，降低照顧需求，從而減輕SPB。同時(shí)，建議成立醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動(dòng)護(hù)理小組，加強(qiáng)對(duì)獨(dú)居患者的隨訪，做好此類患者的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，提醒他們復(fù)診預(yù)約、視力自我檢查、飲食及居家指導(dǎo)等，并通過網(wǎng)絡(luò)加強(qiáng)對(duì)他們的關(guān)心和評(píng)估，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的不良情緒，指導(dǎo)他們保持積極的心態(tài)，以獲得更好的健康結(jié)果和生活質(zhì)量。

3.2.2 家庭支持

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，濕性AMD患者的家庭支持得分與SPB呈負(fù)相關(guān)(r=-0.326,P<0.001)，表明濕性AMD患者的家庭支持越高，SPB得分越低。這一結(jié)果與張帆等[17]學(xué)者的研究結(jié)果一致。多重線性回歸分析中家庭支持進(jìn)入了SPB的多因素分析的回歸方程，提示家庭支持是濕性AMD患者SPB水平的影響因素之一(β=-0.790,P<0.05)。有研究者發(fā)現(xiàn)，家庭支持是通過屈服應(yīng)對(duì)方式的中介作用，對(duì)SPB間接產(chǎn)生負(fù)性影響，即家庭支持水平較低的患者更趨于采取屈服的應(yīng)對(duì)，加重患者SPB[18]。因此，研究結(jié)果提示在關(guān)注濕性AMD患者SPB心理的同時(shí)，應(yīng)充分了解患者家庭支持的情況，如家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭成員情況及社會(huì)活動(dòng)情況等，或者構(gòu)建適合濕性AMD人群的家庭支持干預(yù)方案，通過提供患者情感支持、滿足他們的信息需求、加強(qiáng)彼此間有效溝通等具體的方式來(lái)提高患者的家庭支持或改善家庭功能，以減輕他們的SPB。

3.2.3 應(yīng)對(duì)方式

本研究結(jié)果顯示，濕性AMD患者SPB總分與面對(duì)呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.365,P<0.001)，與回避(r=0.456,P<0.001)及屈服(r=0.310,P<0.001)存在正相關(guān)關(guān)系，與孫福亮等[19]的研究結(jié)果一致，說明患者采取面對(duì)方式會(huì)降低患者的SPB，而采取回避和屈服方式會(huì)增加患者SPB?；貧w分析中，回避應(yīng)對(duì)進(jìn)入了SPB影響因素的回歸方程，結(jié)果表明回避有正性預(yù)測(cè)作用(β=0.663,P<0.001)。有關(guān)研究顯示[20]，消極的應(yīng)對(duì)方式使患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，焦慮抑郁水平可正向預(yù)測(cè)SPB水平[21]。因此，醫(yī)護(hù)人員在診療過程中應(yīng)正確引導(dǎo)患者以面對(duì)的積極方式應(yīng)對(duì)疾病，以減少SPB。部分研究結(jié)果顯示，采用授權(quán)教育結(jié)合思維導(dǎo)圖的方式對(duì)慢性病患者進(jìn)行干預(yù)，有利于減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，并可給予患者戰(zhàn)勝疾病的信心，促進(jìn)患者以積極樂觀的心態(tài)面對(duì)疾病[22]。啟示護(hù)理人員可以從思維導(dǎo)向出發(fā)，制作思維導(dǎo)圖，通過以患者為中心，充分調(diào)動(dòng)患者主動(dòng)性，并從表達(dá)分析、認(rèn)清自我、制定目標(biāo)、擬定計(jì)劃和效果評(píng)價(jià)等5個(gè)步驟進(jìn)行授權(quán)式的健康教育，使患者積極參與到護(hù)理健康教育中，有效提升健康教育效果，使其認(rèn)識(shí)到長(zhǎng)期隨訪和積極治療對(duì)于維持視功能的重要意義，轉(zhuǎn)變患者應(yīng)對(duì)疾病的方式，以減輕患者的SPB。

3.3 研究創(chuàng)新性與局限性

本研究首次提出關(guān)注濕性AMD人群的SPB現(xiàn)狀及其影響因素，并引入了家庭支持與應(yīng)對(duì)方式兩個(gè)變量進(jìn)行相關(guān)分析，對(duì)構(gòu)建相關(guān)的干預(yù)措施可提供循證證據(jù)，具有一定的臨床意義。由于時(shí)間和精力等因素的制約，本研究?jī)H對(duì)來(lái)自中山大學(xué)中山眼科中心的患者進(jìn)行研究，樣本來(lái)源較單一，可能存在結(jié)果代表性不足的問題。為更好評(píng)估濕性AMD患者的SPB水平，今后的研究應(yīng)進(jìn)一步擴(kuò)大研究范圍，納入不同省份市級(jí)、多家不同級(jí)別的綜合或?qū)？漆t(yī)院進(jìn)行更深入的研究，使研究結(jié)果更具有代表性。

3.4 小結(jié)

濕性AMD患者有輕度SPB，但仍存在可改善空間。醫(yī)護(hù)人員在工作中應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注高齡、獨(dú)居、文化水平低、低收入、自費(fèi)以及獨(dú)居的患者，給予重點(diǎn)關(guān)注及個(gè)性化護(hù)理，通過提高他們家庭支持以及引導(dǎo)積極應(yīng)對(duì)方式等方法，減輕他們的SPB。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突

開放獲取聲明

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