陳榕芳，林瑾文*，羅格蓮，俞婷婷，陳慧群，梁棟

（1.福建生物工程職業(yè)技術(shù)學(xué)院，福建 福州 350007；2.福建醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院，福建 福州 350108）

隨著人均預(yù)期壽命的提高，全球失智癥發(fā)生率呈指數(shù)成長，人均預(yù)期壽命每增加6.3 歲，失智癥發(fā)生率增加一倍，預(yù)計到2050 年，世界失智癥人口將達到1.52 億人，中國失智癥人口將超過3 000 萬。2019 年國家衛(wèi)健委發(fā)布我國65 歲及以上老年人口失智癥患病率為5.56%，是繼心血管病、腦血管病和癌癥之后，危害老年人生命健康的“第四大殺手”[1-2]，給家庭和社會帶來沉重的負擔(dān)和極大的挑戰(zhàn)[3]。世界衛(wèi)生組織2017 年發(fā)布的《2017—2025 年公共衛(wèi)生領(lǐng)域應(yīng)對癡呆病全球行動計劃》，敦促會員國盡快制定國家行動計劃，采取積極措施應(yīng)對失智癥。當(dāng)前，我國公眾對失智癥的知曉率低，相關(guān)照護服務(wù)嚴(yán)重缺乏，國內(nèi)較少地區(qū)嘗試探索，但并沒有建立完善的照護體系。中國臺灣地區(qū)在三十多年的失智癥患者照護實踐中，注重對預(yù)防的宣傳引導(dǎo)，以增強民眾對失智癥的認知和防范意識，堅持“全人照護”“全家照護”和“全隊照護”理念，強調(diào)非營利組織與政府分工合作，為失智癥患者和其家屬逐步建立照護和支持體系，建立長期照護保障制度，讓失智癥患者在可能的壽命年限中盡量能快樂與滿足的生活，其經(jīng)驗值得我們借鑒。

1 失智癥患者的照護特點

1.1 早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)能有效延緩疾病退化的速度，節(jié)約照護成本

失智癥是一種以獲得性認知功能損害為核心，并導(dǎo)致患者日常生活能力、學(xué)習(xí)能力、工作能力和社會交往能力明顯減退的綜合征[4]，其發(fā)病人群以65 歲以上的老年人為主，其中80%～90%的失智癥為不可逆型，阿爾茨海默病是失智癥的主要類型[5]。目前無有效治療藥物，一旦患病，不管治療與否大腦功能都會漸漸退化。早期癥狀不明顯，如物品經(jīng)常丟失、找尋，有的患者懷疑配偶有外遇，或因微小事件發(fā)怒而暴力相向等。若早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，不僅可以避免引起家庭矛盾，提高生活質(zhì)量、人際關(guān)系、工作挫折，還可以通過藥物治療及心理社會介入，改善患者認知功能、憂郁癥狀以及照顧者的情緒壓力，或通過運動、腦力訓(xùn)練、飲食干預(yù)，有效延緩患者疾病退化的速度、有效減輕照顧者的負擔(dān)，有的甚至可以重返社會，發(fā)揮余熱。對失智癥患者的照料會占用照料者有償勞動時間，造成時間負擔(dān)和經(jīng)濟負擔(dān)[6]，所需醫(yī)療護理費用大約是其他老年人的3.3 倍[7]，在高收入國家，每位失智癥患者若早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)在其病程中可省下約10 000 美元的照護費用[8]。

1.2 中晚期患者病程長，照護者身心壓力大

趙曉荃[9]研究發(fā)現(xiàn)，失智癥患者家庭照顧者在繁重的照護任務(wù)中面臨生理、心理、經(jīng)濟、社會交往等多方面的巨大壓力。同時，由于護理類服務(wù)缺乏、日間照料中心服務(wù)覆蓋面窄、經(jīng)濟類補貼不足，以及照顧者自身相關(guān)醫(yī)療知識、心理知識缺乏等因素更導(dǎo)致加劇了照顧者的照護壓力。尤其是當(dāng)失智癥患者病情發(fā)展到中晚期，日常生活能力逐步下降，需要家屬全程照護，有的連進食、排泄、入浴、換穿衣服等日常生活基本動作都無法執(zhí)行，如讓患者進衛(wèi)生間洗澡，患者不知如何脫衣服，結(jié)果很久之后還是原樣走出洗澡間。家屬反映，照顧癌癥患者，再苦再累，患者還會報以微笑，回應(yīng)家人的愛和擔(dān)憂，而中晚期的失智癥患者，隨著記憶力的減退，有的患者完全不知身邊的人是誰、在做什么，感受不到照顧者的心情，甚至認為對方懷有惡意，可以說是最折磨患者家屬的病癥?；颊呒覍倩蛘兆o機構(gòu)人員必須一天24 小時小心照護，有的家屬常常心力交瘁，無處釋放心理壓力，個別照護者家屬因無法承受甚至出現(xiàn)自殺行為。

2 臺灣地區(qū)建立了較完善的失智癥患者照護體系

2.1 失智癥患者照護體系的建立過程

1998 年，臺灣地區(qū)衛(wèi)生管理部門已注意到失智癥患者的特殊照護需求，在“老人長期照護三年計劃”中，關(guān)注失智癥患者的走失協(xié)尋，建立失蹤老人協(xié)尋機制，推出第一批“愛的手鏈”計劃。2000 年在“長期照護體系先導(dǎo)計劃”中，提出試辦失智癥日間照護中心。2008 年，將失智癥長期照護服務(wù)納入“長期照顧十年計劃”，全面推動失智癥防治照護政策、失智癥家庭照顧者支持體系建設(shè)，建構(gòu)多元連續(xù)的失智癥照顧服務(wù)模式，結(jié)合警政單位倡導(dǎo)推廣指紋捺印及預(yù)防老人走失服務(wù)，完善小區(qū)照護網(wǎng)絡(luò)等。2016 年9 月，通過“長照2.0 計劃”，將50 歲以上失智癥患者納入服務(wù)對象，發(fā)展失智癥患者社區(qū)服務(wù)據(jù)點，普設(shè)家庭照護者支持服務(wù)據(jù)點，讓失智癥患者獲得完整、人文、尊嚴(yán)的照顧，同時減輕家屬照顧負擔(dān)。

2.2 全面構(gòu)建失智癥患者照護體系及社會支持體系

2.2.1 為失智癥患者提供照護和醫(yī)療補助[10]建立失智癥患者長期照護保障制度。根據(jù)“長期照顧十年計劃”，失智癥患者經(jīng)醫(yī)師確診及向社會局申請，可獲得包括居家服務(wù)及小區(qū)服務(wù)費用補助、相關(guān)的醫(yī)療補助及輔具補助等福利；探索建立長期照護保險制度，推出商業(yè)長期照護保險?！伴L期照顧十年計劃”規(guī)定補助標(biāo)準(zhǔn)如下：低收入者（家庭總收入未達社會救助法規(guī)定的最低生活費用1.5 倍者）服務(wù)費用政府全額補助；中低收入者（家庭總收入符合社會救助法規(guī)定的最低生活費用1.5 倍至2.5倍者）服務(wù)費用由政府補助90%，個人負擔(dān)10%；一般家庭服務(wù)費用由政府補助60%，個人負擔(dān)40%。

2.2.2 全面構(gòu)建失智癥患者照護體系臺灣地區(qū)衛(wèi)生福利部門開設(shè)了失智癥患者服務(wù)專區(qū)，提供多元化的失智癥照顧資源，開展了包括社區(qū)關(guān)懷據(jù)點、失智老年人日間照護中心、“團體家屋”、機構(gòu)失智專區(qū)等項目，構(gòu)建了以社區(qū)為基礎(chǔ)的多層次長期照護服務(wù)體系，全方位構(gòu)建失智癥患者照護體系。其中：（1）開設(shè)瑞智學(xué)堂61 家，主要服務(wù)對象為行動自如，可獨自且愿意參與團體活動，可完成評估，專注力可持續(xù)1.5 小時以上的輕度記憶障礙且持續(xù)就醫(yī)者。同時設(shè)家屬專區(qū)，幫助患者家屬認識失智癥、接納失智癥患者，學(xué)習(xí)照護及調(diào)適方式，提升失智癥患者及家屬的生活質(zhì)量。（2）開設(shè)混合型日間照顧中心175 家，主要服務(wù)輕度失智癥患者及普通老人，提供日間照護及午餐，其中包括失智癥患者日間照顧中心30 家，主要服務(wù)輕、中度失智癥患者，除開展混合型日間照顧中心活動之外，專門針對失智癥老人開展有助延緩失智癥的腦力訓(xùn)練運動、生活自立訓(xùn)練，還為其家屬提供教育和咨詢服務(wù)等。（3）開設(shè)各級養(yǎng)老機構(gòu)，包括安養(yǎng)中心、養(yǎng)護機構(gòu)、護理之家等，開設(shè)失智癥服務(wù)專區(qū)，專門接待中、重度失智癥患者。（4）提供失智癥患者居家服務(wù)，為50歲以上、未請保姆的家庭根據(jù)失智癥等級提供規(guī)定時間的免費上門服務(wù)；失智癥老人團體家屋提供生活環(huán)境家庭化及照顧服務(wù)個別化的服務(wù)模式，滿足失智癥患者多元照顧服務(wù)需求，并提高其自主能力與生活質(zhì)量。照顧服務(wù)人員接受過照顧失智癥患者的相關(guān)訓(xùn)練，他們像朋友、家人一樣陪伴患者共同生活，依患者的生活經(jīng)驗、個人喜好與興趣制訂生活照顧計劃，幫助失智癥患者盡量過正常的生活。（5）建立失智癥患者友善社區(qū)，通過舉辦系列失智癥教育訓(xùn)練課程講座，讓小區(qū)居民了解失智癥，并通過失智癥溝通原則、技巧培訓(xùn)與演練，讓更多居民共同關(guān)懷失智癥患者。

2.3 建立失智癥家屬支持體系

臺灣地區(qū)各縣市失智癥協(xié)會、各地家庭照顧者關(guān)懷協(xié)會、健忘天使關(guān)懷協(xié)會、失蹤老人協(xié)尋中心、樂多家園等團體均為失智癥患者家屬提供失智癥照護知識、技能訓(xùn)練、喘息服務(wù)、情緒支持和團體服務(wù)等，不定期舉辦活動讓照顧者互相討論照顧心得，彼此給予鼓勵，讓其心靈有個喘息的空間等，以提升家庭照顧者照護能力及其生活品質(zhì)。

2.4 加強宣傳，早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)

通過電視、報紙雜志等媒體及醫(yī)療照護機構(gòu)廣泛宣傳失智癥的早期癥狀，讓廣大居民和照護機構(gòu)人員早早發(fā)現(xiàn)身邊人員的異常，早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，讓家屬早有心理準(zhǔn)備，如針對失智癥患者的懷疑、幻覺等言行，及早做出應(yīng)對措施，避免家庭矛盾。同時有針對性地選擇合適的訓(xùn)練課程，延緩患者癡呆進程。各類照護機構(gòu)設(shè)計失智癥患者專業(yè)訓(xùn)練課程，同時組織形式多樣的專業(yè)培訓(xùn)和講座，規(guī)定照護人員每年學(xué)習(xí)時數(shù)，新增照顧管理師類別，讓不同級別的照護人員充分了解失智癥癥狀、照護技巧等，以提升其照護能力。

3 中國大陸失智癥患者現(xiàn)狀

3.1 失智癥患者生存環(huán)境有待改善

我國失智癥的基礎(chǔ)性研究還較薄弱，相關(guān)養(yǎng)老機構(gòu)人員及廣大公眾對失智癥的認識水平較低，缺乏應(yīng)有的人文關(guān)懷，患者出走或丟失時有發(fā)生[11]。大部分養(yǎng)老院拒收失智癥老人入住，少數(shù)大型養(yǎng)老機構(gòu)收住失智癥老人，但由于擔(dān)心承擔(dān)責(zé)任，害怕老人因運動而受傷，不鼓勵老人進行各項運動，護理人員對老人的日常起居大包大攬，幾乎不讓失智癥老人自己做任何事情[12]。社區(qū)相關(guān)養(yǎng)老機構(gòu)也未關(guān)注失智癥人群，王雯紅[13]對青島市39 個社區(qū)的97 名護士的問卷調(diào)查顯示，社區(qū)護士對失智癥預(yù)防及早期干預(yù)認知的正確率僅為4.1%～47.4%，較多的社區(qū)未開展對失智癥預(yù)防及早期干預(yù)。很多家庭成員對失智癥老人早期癥狀不了解，往往以為其是“老糊涂”了，早期就診率極低，中晚期患者家屬對失智癥相關(guān)健康知識了解較少[14]，缺乏協(xié)助患者康復(fù)的相關(guān)護理知識。

3.2 失智癥患者照顧者急需社會支持

目前，90%的失智癥患者由家庭成員來照顧，子女以及其他直系親屬成為他們生存的依靠，照顧者的生活質(zhì)量不僅影響其自身的身體、心理等健康狀況，同時也決定了患者的病情及預(yù)后[15]。照顧好失智癥患者，不僅需要其家庭的大力支持，還需要家庭之外社會群體的廣泛支持。目前，從社會層面來看，尚缺乏對照顧者的支持，因此，照顧失智癥患者給其家庭成員帶來了巨大的心理壓力和沉重的生活負擔(dān)[16]。有研究表明，93.8% 的主要照顧者存在不同程度的壓力，97.5% 的主要照顧者希望能獲得幫助[17]。

3.3 失智癥患者專業(yè)照護服務(wù)未成體系

余峰[18]對蘇州市政府、養(yǎng)老機構(gòu)、社區(qū)和家庭成員進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，失智老人的養(yǎng)老服務(wù)供給存在缺乏科學(xué)的預(yù)防和評估機制；照護人員人力資源不足、壓力大；精神慰藉服務(wù)供給不足等。雖然國內(nèi)已有失智照護領(lǐng)域相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)、指南等，但是普通養(yǎng)老機構(gòu)、社區(qū)、居家失智癥照護服務(wù)未成體系[19]，相對規(guī)范的養(yǎng)老機構(gòu)也沒有建立標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的失智癥患者服務(wù)與管理體系[20]，失智癥照護服務(wù)體系目前還處于探索階段。

4 建立失智癥患者專業(yè)照護體系的建議

4.1 加強失智癥的公眾教育

通過電視、報刊、網(wǎng)絡(luò)、社區(qū)活動等多種渠道、多種形式推廣普及失智癥公眾教育，科普介紹失智癥的類型，失智癥的早期、中期、晚期癥狀及相關(guān)知識，加強公眾對早期失智癥的判斷以及早期診斷早期就醫(yī)益處的認識。通過對失智癥的廣泛宣傳，引起社會公眾和相關(guān)部門的高度關(guān)注，給予失智癥患者及照顧者一定的精神、物質(zhì)層面的支持，從而提高失智癥患者生活質(zhì)量，減少家庭矛盾，節(jié)約遠期照護成本。同時讓更多社會公眾參與到失智癥失蹤老人的尋找或幫助其回家的行動中。

4.2 構(gòu)建失智癥早期診斷早期介入的社會環(huán)境

培訓(xùn)一批具備失智癥早期診斷能力的社區(qū)醫(yī)護人員，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站應(yīng)開設(shè)失智癥照顧咨詢門診；要求社區(qū)老人服務(wù)中心至少有一位員工接受過失智癥課程系統(tǒng)培訓(xùn)，了解失智癥患者的早期診狀；醫(yī)學(xué)院校老年服務(wù)相關(guān)專業(yè)應(yīng)開設(shè)失智癥識別及照護的相關(guān)課程等；相關(guān)政府部門應(yīng)為早期失智癥患者定期提供免費的腦力訓(xùn)練服務(wù)，為失智癥患者家屬提供免費的照護、溝通、飲食干預(yù)技能培訓(xùn)等。

4.3 建立失智癥患者照護體系

4.3.1 開設(shè)失智癥患者課堂依托已建的老年大學(xué)設(shè)計適合失智癥患者的腦力訓(xùn)練、增添失智癥患者樂趣的課程，以延緩輕度失智癥患者腦部退化的速度。

4.3.2 社區(qū)開設(shè)失智癥患者服務(wù)專區(qū)依托現(xiàn)有的社區(qū)老人活動中心，政府相關(guān)部門應(yīng)聘請失智癥患者體適能訓(xùn)練員、照護員等，為早期失智癥患者開設(shè)活動、訓(xùn)練和照顧專區(qū)，提供延緩癡呆的腦力訓(xùn)練和活動訓(xùn)練，并提供日間托養(yǎng)照顧場所。

4.3.3 養(yǎng)老機構(gòu)開設(shè)失智癥患者照護專區(qū)政府應(yīng)幫助養(yǎng)老機構(gòu)專門為失智癥患者開設(shè)照護服務(wù)專區(qū)，用較低的成本為失智癥患者提供專業(yè)的照護服務(wù)。

4.3.4 建設(shè)專業(yè)團隊，提升照護水平通過對失智癥照護相關(guān)崗位需求進行調(diào)研，設(shè)置相應(yīng)專業(yè)、課程及人才培養(yǎng)方案，培養(yǎng)全日制失智癥患者照護專門人才。要求照護人員上崗前接受一定學(xué)時的失智癥相關(guān)知識培訓(xùn)。同時，政府和相關(guān)團體要組織形式多樣的失智癥患者照護課程培訓(xùn)，提升照護者的照護水平。另外，政府應(yīng)提供專項資金補助失智癥照護員，提升其社會認可度，激發(fā)照護員的服務(wù)積極性，提升其服務(wù)水平。

4.4 構(gòu)建失智癥患者家屬支持體系

4.4.1 建立失智癥患者家屬微信群通過微信群為失智癥患者家屬提供互相傾訴、互相支持、緩解壓力的平臺，定時開通網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)，提供照護技能技巧培訓(xùn)、尋求幫助的條件，增強對患者家屬的情緒支持和提高其照護技能技巧。

4.4.2 各省市建立失智癥照護者協(xié)會建立失智癥照護者協(xié)會，為非營利性、非政府組織，主要從事失智癥照護者支持和宣傳教育等公益性活動，成員主要為失智癥患者家屬、照護者，也歡迎失智癥醫(yī)療護理工作的專家志愿者、熱心于失智癥宣傳教育和愿意從事失智癥公益事業(yè)的專家加入。