0 引言

地中海貧血是一種嚴(yán)重的遺傳性疾病,具有發(fā)病率高、治療難度大、危害大等特點(diǎn),與基因缺失、突變有著密切關(guān)系,發(fā)病機(jī)制主要是珠蛋白合成出現(xiàn)障礙,引起溶血性貧血[1],目前缺乏有效的根治手段。地中海貧血分為 ɑ-地中海貧血、β-地中海貧血兩種形式[2],根據(jù)臨床癥狀可分為輕型、中間型和重型[3]。輕型通常無(wú)明顯癥狀或僅出現(xiàn)輕微癥狀,中間型有不同程度的貧血、輕度黃疸、乏力、肝脾大等癥狀。水腫綜合征常見(jiàn)于重型α地貧胎兒孕晚期,可能導(dǎo)致胎死腹中或生后夭折。進(jìn)行性加重的貧血常見(jiàn)于重型β地貧患兒生后3～6個(gè)月,伴口青唇白、皮膚黃疸等癥狀[4],若未及時(shí)規(guī)范治療,隨病情發(fā)展出現(xiàn)頭大、額凸、眼距寬、塌鼻梁等典型地貧貌。重度地中海貧血患兒的治療會(huì)給家庭帶來(lái)較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),這些患兒依靠輸血續(xù)命,難以生存至成年,因此從優(yōu)生角度來(lái)看,及時(shí)終止地中海貧血患兒的妊娠,對(duì)地中海貧血基因攜帶者的出生加強(qiáng)干預(yù),有利于優(yōu)生優(yōu)育、降低缺陷及提高人口素質(zhì)[5]。

產(chǎn)前基因診斷包括唐氏篩查、羊膜穿刺術(shù)等方式,而優(yōu)生優(yōu)育的知信行模式則以知-信-行方式開(kāi)展[6],提高產(chǎn)檢意識(shí),推動(dòng)健康教育,對(duì)降低地貧患兒出生率具有積極作用。針對(duì)桂西地區(qū)育齡人群對(duì)地中海貧血的知信行現(xiàn)狀及其影響因素進(jìn)行深入研究,依據(jù)調(diào)查結(jié)果提出建議,以期推動(dòng)知信行模式的發(fā)展。

1 對(duì)象與方法

設(shè)計(jì)地中海貧血目標(biāo)人群知信行現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查問(wèn)卷,采用現(xiàn)場(chǎng)隨機(jī)調(diào)查法,在獲得調(diào)查者同意后進(jìn)行匿名填寫(xiě)。研究對(duì)象為桂西地區(qū)育齡人群,按照性別分組,按比例發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷。以自愿原則排除配合有障者(包括聾啞人士及表達(dá)溝通有障者)及不愿配合者,共填寫(xiě)問(wèn)卷288份,有效問(wèn)卷280份,問(wèn)卷有效率97.22%。針對(duì)育齡人群對(duì)地中海貧血的認(rèn)知程度、態(tài)度及相關(guān)學(xué)習(xí)、預(yù)防等方面行為意向進(jìn)行調(diào)查,與被調(diào)查者進(jìn)行溝通交流,令其對(duì)調(diào)查目的和意義有充分的了解。核查調(diào)查問(wèn)卷的隨機(jī)性及完整性,調(diào)查問(wèn)卷資料匯總核查無(wú)誤后,利用SPSS 27.0和Excel表處理數(shù)據(jù),進(jìn)行分析。采用x2檢驗(yàn)來(lái)比較計(jì)數(shù)資料,以P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

有效調(diào)查對(duì)象共280人,年齡20～40歲,女性占比57.1%,男性占比42.9%;高中或大專學(xué)歷占比30.4%,大學(xué)本科及以上學(xué)歷占比52.5%;居住地為城鎮(zhèn)的占比61.4%,農(nóng)村的為38.6%。

從表1可以看出目標(biāo)人群對(duì)地貧的認(rèn)知情況,其中女性對(duì)地貧的認(rèn)知了解程度比男性更高。

表1 對(duì)地貧的認(rèn)知情況Tab.1 Awareness of Thalassemia n=280

從圖1可以看出,桂西地區(qū)目標(biāo)人群對(duì)地貧病因的了解程度整體較低,其中知道病因的女性占54.40%,男性占42.50%,仍有29.20%的男性和21.80%的女性完全不知道地貧病因,但性別因素對(duì)地貧病因了解程度的差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

圖1 對(duì)地貧病因的了解程度Fig.1 Knowledge of the causes of Thalassaemia

由表2可以看出,受教育程度對(duì)地貧是否需要治療的認(rèn)知影響有很大差異。與小學(xué)或初中、大專或高中學(xué)歷的人相比,受教育程度越高認(rèn)為地貧越需要治療。

表2 受教育程度對(duì)地貧治療需求的認(rèn)知影響Tab.2 Influence of the awareness of educational attainment on the need for treatment of Thalassemia n=280

由表3得知,不同性別對(duì)于婚前或產(chǎn)前篩查地貧的態(tài)度有顯著影響,女性對(duì)婚前或產(chǎn)前地貧篩查的意愿較高,接受篩查的占比達(dá)89.38%(P<0.01)。

表3 對(duì)婚前或產(chǎn)前篩查地貧的態(tài)度Tab.3 Attitudes towards premarital or prenatal screening for Thalassemia n=280

由表4可知,性別差異對(duì)懷有重型地貧患兒是否會(huì)選擇人流或引產(chǎn)的態(tài)度具有顯著影響。女性選擇做流產(chǎn)的比例顯著高于男性(P<0.001)。

表4 對(duì)懷有重型地貧患兒是否選擇人流或引產(chǎn)的態(tài)度Tab.4 Attitudes of abortion or induced labor of children with severe Thalassemia n=280

表5表明,女性愿意主動(dòng)學(xué)習(xí)地貧相關(guān)知識(shí)的比例顯著高于男性(P<0.001)。

表5 對(duì)是否愿意主動(dòng)學(xué)習(xí)地貧知識(shí)的態(tài)度Tab.5 Attitudes towards the willingness to actively learn about the poor n=280

從表6可以看出,若配偶為攜帶者,女性督促其進(jìn)行地貧篩查的比例為93.13%,男性為76.67%(P<0.01)。

表6 若配偶為攜帶者,督促其進(jìn)行地貧篩查的態(tài)度Tab.6 Attitude to undergo screening for Thalassemia of urging persons whose spouse is a carrier n=280

從圖2可以看出,女性愿意主動(dòng)進(jìn)行婚檢或孕檢的比例顯著高于男性(P<0.01)。

與男性相比,*P<0.05,**P<0.01,***P<0.001圖2 學(xué)習(xí)地貧知識(shí)后對(duì)是否主動(dòng)進(jìn)行婚檢或孕檢行為的影響Fig.2 Influence of Thalassemia knowledge on whether to take a premarital test or a pregnancy test

從圖3可以看出,不同年齡的人對(duì)查出同型地貧基因攜帶者或患病是否堅(jiān)持孕育下一代行為的影響較小,50%以上會(huì)選擇咨詢相關(guān)專家后再做決定,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

30歲以下與大于等于30歲相比,*P<0.05,**P<0.01,***P<0.001圖3 不同年齡的人對(duì)地貧攜帶者或患病是否堅(jiān)持孕育下一代行為的影響 Fig.3 Influence of different ages on the persistence of child-bearing behavior of Thalassemia carriers or sick people

3 討論

調(diào)查結(jié)果顯示,在育齡人群中,女性聽(tīng)說(shuō)過(guò)地貧的占88.13%,男性聽(tīng)說(shuō)過(guò)的占77.50%,有22.50%的男性沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)。其中,男性和女性知道地貧病因的分別占42.50%、54.40%,可見(jiàn)桂西地區(qū)育齡人群對(duì)地貧的知曉程度還未實(shí)現(xiàn)全面覆蓋。在性別因素方面存在顯著差異,女性愿意主動(dòng)學(xué)習(xí)地貧相關(guān)知識(shí)的顯著高于男性(P<0.001),主要原因可能是女性對(duì)生育及孩子健康問(wèn)題更為關(guān)注,大部分男性在健康生育方面意識(shí)薄弱,對(duì)地貧宣傳及政策缺乏了解。根據(jù)健康教育的知信行理論,知識(shí)是基礎(chǔ),決定信念與態(tài)度,信念與態(tài)度是動(dòng)力,影響行為,行為是最終目標(biāo),三者相互統(tǒng)一,互為基礎(chǔ)[7],故提高男性主動(dòng)學(xué)習(xí)地貧知識(shí)的主動(dòng)性是達(dá)到宣教目的的關(guān)鍵?？赏ㄟ^(guò)開(kāi)展專題教育、男性婚前地貧知識(shí)教育講座及微信等社交軟件定向推送預(yù)防內(nèi)容,鼓勵(lì)并督促其學(xué)習(xí)。

地貧知識(shí)普及率與人群受教育程度密切相關(guān),因此加強(qiáng)教育引領(lǐng)是地貧宣傳的關(guān)鍵。應(yīng)加強(qiáng)文化教育,提高桂西地區(qū)整體教育水平。加強(qiáng)地貧基礎(chǔ)知識(shí)教育,在初、高中設(shè)立選修課程,將地貧服務(wù)隊(duì)扎根校園,邀請(qǐng)專家做專題講座宣傳,加強(qiáng)大學(xué)生地貧知識(shí)教育,做好婚檢孕檢宣傳,多舉并措,從根本解決問(wèn)題。

育齡人群是地貧防控的重點(diǎn)對(duì)象,對(duì)其進(jìn)行地貧知識(shí)宣教有利于提高其認(rèn)知程度,使其在婚育中做出正確的行為選擇。需針對(duì)不同人群采取多層次、多樣化的宣教方式,綜合利用互聯(lián)網(wǎng)普及地貧知識(shí),印發(fā)地貧預(yù)防小冊(cè)子,社區(qū)醫(yī)院下鄉(xiāng)開(kāi)展咨詢和義診,在地貧高發(fā)區(qū)發(fā)放婚檢優(yōu)惠卡,利用醫(yī)院特殊陣地播放相關(guān)視頻,粘貼婚檢、孕檢地貧篩查流程圖,設(shè)立地貧咨詢室,重點(diǎn)把握男性及文化程度相對(duì)較低的育齡人群,根據(jù)目標(biāo)人群特點(diǎn)有針對(duì)性地選擇宣傳手段,普及地貧知識(shí)。宣傳內(nèi)容應(yīng)重點(diǎn)圍繞地貧危害、預(yù)防措施等方面展開(kāi),積極鼓勵(lì)育齡人群主動(dòng)接受婚檢、孕檢,擴(kuò)大地貧檢測(cè)覆蓋面,降低地貧患兒出生率。