維持性血液透析患者疾病接受度現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查

溫欣 胡璐璐 牛洪艷

血液透析是終末期腎臟病的常見治療方法之一，可以有效替代腎臟代謝功能，維持患者內(nèi)環(huán)境的平衡[1]。但由于維持性血液透析周期長，患者身體和心理承受著雙重壓力，患者會(huì)出現(xiàn)頭痛、嘔吐、皮膚瘙癢、營養(yǎng)不良等并發(fā)癥[2]，也容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題[3]。疾病接受度是患者與自身疾病相適應(yīng)，能夠?qū)ψ陨砩眢w狀況進(jìn)行實(shí)際評估，使患者擁有與疾病作斗爭的動(dòng)力[4]。有研究指出，疾病接受度可直接影響患者的自我管理行為，對患者的生活質(zhì)量具有預(yù)測作用[5-7]。疾病接受度高的患者可更好地適應(yīng)疾病并調(diào)整自身，具有較好的疾病管理能力，進(jìn)而提高自身透析效果，提高生活質(zhì)量[8]。既往針對其他疾病的研究結(jié)果顯示，應(yīng)對方式和社會(huì)支持是影響疾病接受度的重要因素[9-10]，但是否對維持性血液透析患者產(chǎn)生同樣的影響尚不明確。因此，本研究通過調(diào)查維持性血液透析患者疾病接受度水平并分析其影響因素，為如何提高維持性血液透析患者的疾病接受度水平與生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選取2022 年9—10 月常州市第一人民醫(yī)院血液凈化中心進(jìn)行維持性血液透析的患者作為調(diào)查對象。納入條件：年齡≥18 周歲；在我院進(jìn)行維持性血液透析6 個(gè)月以上；意識清楚，能獨(dú)立或在調(diào)查者的幫助下填寫問卷。排除條件：既往有心理或精神疾病者；伴有嚴(yán)重并發(fā)癥。調(diào)查共回收問卷248份，剔除無效問卷后，回收有效問卷231 份，有效回收率93.1%。其中男149 例，女82 例；年齡27～85 歲，平均年齡49.68±11.79 歲；透析年限1～20 年，平均透析年限7.16±5.27 年。其中合并糖尿病48 例，心血管疾?。ㄈ绻谛牟?、心律失常等）46 例，腦血管意外史（腦出血或腦梗死）37 例，血液系統(tǒng)疾病11 例，其他疾?。ㄈ鐞盒阅[瘤、偏癱或截癱等）5 例。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)（批號：2022 科第131 號）。所有入選調(diào)查對象對研究知情，并自愿參加本研究。

1.2 調(diào)查內(nèi)容與工具

（1）一般資料調(diào)查：內(nèi)容包括患者的性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度、家庭月收入、工作情況、居住情況、原發(fā)病、發(fā)現(xiàn)腎臟病時(shí)間、透析持續(xù)時(shí)間、透析頻率、合并其他慢性病數(shù)量。

（2）疾病接受度量表（Acceptance of Illness Scale, AIS）：由Felton 等[11]編制，趙雯雯[12]漢化。量表共有8 個(gè)條目，均采用Likert 5 級評分法，從“非常同意”到“非常不同意”依次計(jì)1～5 分，總分為8～40 分，得分越高代表受試者疾病接受度越高。其中＜20 分為低水平、20～30 分為中等水平，＞30 分為高水平。

（3） 社 會(huì) 支 持 量 表（Social Support Rating Scale, SSRS）：該量表由肖水源[13]編制，共有10個(gè)條目，包括客觀支持、主觀支持、對支持的利用度三個(gè)維度，總分為66 分，得分越高，表示受試者社會(huì)支持程度越高。

（4）醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式量表（Medical Coping Modes Questionnaire, MCMQ）：該量表由沈曉紅[14]漢化，包括面對、回避、屈服三個(gè)維度，20 個(gè)條目，均采用Likert4 級評分法，總分20～80 分，維度得分越高表示患者更傾向于采用此種應(yīng)對方式。

1.3 調(diào)查方法

由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的5 名護(hù)士擔(dān)任調(diào)查員，采用“問卷星”網(wǎng)絡(luò)問卷平臺(tái)進(jìn)行調(diào)查，所有問卷內(nèi)容均納入電子問卷并生成二維碼，問卷所有條目均設(shè)置為“必答題”以保證問卷填寫完整性。由調(diào)查員根據(jù)納排標(biāo)準(zhǔn)選取合適的患者進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查前說明調(diào)查目的并獲得患者同意，患者知情同意后掃描二維碼參加問卷調(diào)查，問卷由患者本人單獨(dú)填寫。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示。組間均數(shù)比較進(jìn)行t檢驗(yàn)；多組間均數(shù)比較采用單因素方差分析。計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分率。變量間的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析，多因素分析采用多元線性回歸模型分析影響因素。以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 維持性血液透析患者AIS、MCMQ、SSRS 得分情況比較

本次調(diào)查中維持性血液透析患者AIS 總分為21.16±6.89 分，條目均分為2.65±0.86 分，處于中等偏低水平。各條目得分情況見表1。其中低水平112 例，中等水平94 例，高水平25 例。MCMQ得分為45.63±6.61 分，呈中低水平。SSRS 得分為34.56±9.53分，呈中等水平。各維度得分情況見表2。

表1 AIS 量表各條目得分情況（分）

表2 維持性血液透析患者M(jìn)CMQ、SSRS 總分及各維度得分（分）

2.2 維持性血液透析患者特征與AIS 水平的單因素分析

分析結(jié)果表明，不同年齡、受教育程度、家庭月收入、居住情況、合并慢性病數(shù)量的患者AIS 得分比較，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 不同特征維持性血液透析患者疾病接受度的單因素分析（n=231）

2.3 維持性血液透析患者AIS 與MCMQ、SSRS 的相關(guān)性分析

相關(guān)分析結(jié)果顯示，維持性血液透析患者AIS與MCMQ總分、屈服維度呈負(fù)相關(guān)（r=-0.325，-0.580，均P＜0.001），而AIS 與SSRS 總分、客觀支持、主觀支持、對支持的利用度均呈正相關(guān)（r=0.766，0.507，0.662，0.678，均P＜0.001）。

2.4 維持性血液透析患者疾病接受度的多元線性回歸分析

以維持性血液透析患者AIS 總分為因變量，以單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。MCMQ 屈服維度得分，SSRS 客觀支持、主觀支持、對支持的利用度得分原值帶入，其他人口學(xué)變量賦值如表4。結(jié)果顯示，受教育程度、家庭月收入、合并慢性病數(shù)量、屈服維度、主觀支持、支持和用度是疾病接受度的影響因素，其中受教育程度低、家庭月收入低、合并慢性病數(shù)量多、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式屈服維度高、主觀支持低及對支持的利用度低是維持性血液透析患者，疾病接受度較低（P＜0.05），見表5。

表4 自變量賦值表

表5 維持性血液透析患者疾病接受度影響因素的多元線性回歸

3 討論

3.1 維持性血液透析患者疾病接受度現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，維持性血液透析患者疾病接受為21.16±6.89 分，處于中等偏低水平，與周美景[15]等調(diào)查結(jié)果類似，表明患者缺乏必要的信心和積極的心態(tài)接受疾病。其中得分最低的條目是“因?yàn)榻】祮栴}，我不能去做自己最喜歡的事”，得分為2.11±1.05 分。分析原因可能是：①本次調(diào)查中血液透析持續(xù)5 年以上的人數(shù)占到54.1%，93.9%的患者需要每周3 次往返醫(yī)院，終生依賴透析。長期頻繁的透析嚴(yán)重影響患者的工作和生活，使得患者不得不以透析為主，一定程度上忽視了自身的喜好。②多數(shù)患者透析后疲勞，需要一段時(shí)間才能恢復(fù)[16]，使得患者很難恢復(fù)到透析前的生活狀態(tài)。加上透析齡增加，相關(guān)并發(fā)癥增多[17]，患者承受著巨大的心理社會(huì)壓力，使得疾病接受度不高。③患者疾病治療和護(hù)理相關(guān)知識儲(chǔ)備不足，醫(yī)院-社區(qū)-家庭的延續(xù)護(hù)理服務(wù)在國內(nèi)發(fā)展相對有限[18]。這提示我們在做好透析護(hù)理的基礎(chǔ)上，探索有效可行的持續(xù)護(hù)理模式[19]，降低血液透析患者不良情緒，增強(qiáng)自我效能感，提高他們對疾病的接受，增強(qiáng)自我管理能力。

3.2 維持性血液透析患者疾病接受度的影響因素

3.2.1 個(gè)人特征 本研究顯示，受教育程度、家庭月收入和合并慢性病數(shù)量是維持性血液透析患者疾病接受度的影響因素，與國內(nèi)外研究一致[20-21]。①受教育程度高的患者疾病接受度較高[22]，原因可能是受教育程度越高，其獲得疾病相關(guān)知識的途徑越多，對疾病的認(rèn)識更加客觀，可合理、有效地利用個(gè)人資源以應(yīng)對疾病的發(fā)生，且能夠較快察覺到自身病情的變化，并及時(shí)做出反應(yīng)。②家庭月收入越低，患者疾病接受度越低。患者長期血液透析、用藥、定期檢查等，對于家庭收入較低的患者來說，加重了日常經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致患者可能出現(xiàn)焦慮等負(fù)性情緒，甚至?xí)袦p少透析次數(shù)、停止治療等影響治療效果的行為，進(jìn)一步降低了對疾病的接受程度[23]。③合并慢性病數(shù)量越多，患者疾病接受度越低。同時(shí)患有其他慢性病會(huì)加重患者心理負(fù)擔(dān)，對自我產(chǎn)生懷疑，且面對疾病帶來的各種并發(fā)癥會(huì)產(chǎn)生放棄治療的念頭，從而降低對疾病的接受度[24]。因此提示醫(yī)護(hù)人員，在工作中更加關(guān)注到受教育程度低、家庭收入低以及合并慢性病的患者，主動(dòng)關(guān)心，了解患者的心理狀態(tài)，及時(shí)干預(yù)；采用簡單易懂的方式向患者提供疾病相關(guān)知識，并做好個(gè)性化護(hù)理和隨訪，引導(dǎo)患者正確看待疾病，減少因個(gè)人因素導(dǎo)致的情緒低落或疾病持有的消極情緒，提高患者的疾病管理能力。

3.2.2 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式屈服維度 本研究發(fā)現(xiàn)，患者醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式屈服維度得分與疾病接受度得分呈負(fù)相關(guān)。同時(shí)，多元線性回歸結(jié)果顯示，屈服應(yīng)對方式是疾病接受度的主要影響因素之一，即患者越傾向于采用屈服的應(yīng)對方式[25]，疾病接受度越低。分析原因可能是隨著腎臟疾病的發(fā)展，患者對疾病的認(rèn)識增加、透析過程中帶來的一系列并發(fā)癥、對生活的影響及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)逐漸加重，多數(shù)患者對疾病預(yù)后產(chǎn)生懷疑，對治療失去信心從而選擇屈服的應(yīng)對方式。本研究患者所采用的應(yīng)對方式得分中，面對維度低于國內(nèi)常模，回避、屈服維度高于國內(nèi)常模，說明維持性血液透析患者在面對疾病這一負(fù)性事件時(shí)，更容易采取消極的應(yīng)對方式。因此，護(hù)理人員要識別患者的消極應(yīng)對，針對患者個(gè)體情況給予及時(shí)的、個(gè)性化的心理疏導(dǎo)，提高患者對疾病的積極認(rèn)知，鼓勵(lì)患者積極面對疾病，接受自己作為患者的角色，以更積極的方式應(yīng)對疾病帶來的身體和生活變化。

3.2.3 社會(huì)支持程度 本研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持總分及各維度得分與疾病接受度得分呈正相關(guān)，即患者社會(huì)支持水平越高，疾病接受度越高。同時(shí)，多元線性回歸結(jié)果顯示，主觀支持和對支持的利用度是疾病接受度的影響因素，與劉玉瑤等[9]對乳腺癌患者的研究結(jié)果一致。慢性腎臟疾病是一種無法完全治愈的疾病，對患者來說是一種長久的壓力源。社會(huì)支持作為一種人際互動(dòng)過程，不僅可以給患者帶來實(shí)際的幫助和情感價(jià)值，還可以降低疾病對其造成的不良影響[26]，同時(shí)社會(huì)支持可以為患者提供問題解決的辦法，從而提高患者對疾病的接受度，以提高其生活質(zhì)量[27-28]。本研究中，主觀支持維度得分最高。主觀支持是個(gè)體對客觀支持的感知情況，是個(gè)體在社會(huì)中被理解、被支持的情感體驗(yàn)和滿意程度[12]，能夠緩沖個(gè)體面對壓力事件的認(rèn)知評價(jià)和行為反應(yīng)[29]，從而提高自我應(yīng)對能力，促進(jìn)自身健康行為的形成。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)家屬積極與患者溝通，給予患者鼓勵(lì)和開導(dǎo)[30]，使患者減少疾病對其帶來的壓力感受，并鼓勵(lì)病友之間交流信息與經(jīng)驗(yàn)溝通，提高疾病管理的信心[31]。對支持的利用度維度得分最低，但其對疾病接受度的影響程度卻大于主觀支持和客觀支持，這表明提高患者對支持的利用度可更大程度提高其接受度。這提示我們在鼓勵(lì)患者主觀和客觀社會(huì)支持的基礎(chǔ)上，更加需要重視患者自身對社會(huì)支持的利用度，充分利用來自社會(huì)各界的支持調(diào)整自己的情緒。護(hù)理人員可通過自媒體、社區(qū)宣教、工作坊等方式對患者進(jìn)行多渠道、多主題的疾病指導(dǎo)，鼓勵(lì)患者充分參與，表達(dá)自身真實(shí)訴求，引導(dǎo)患者主動(dòng)利用醫(yī)療資源[32]。

4 小結(jié)

總之，維持性血液透析患者疾病接受度處于中等偏下水平。主要影響因素包括受教育程度、家庭月收入、合并慢性病數(shù)量、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式屈服維度、主觀支持及對支持的利用度。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)早期個(gè)性化評估患者對疾病的接受程度，評估患者應(yīng)對疾病的方式，并積極調(diào)動(dòng)其社會(huì)關(guān)系，幫助患者把疾病的慢性狀態(tài)與日常生活結(jié)合起來，降低對治愈疾病的期望，從而提高患者的疾病接受度。目前本研究只在一家三甲醫(yī)院進(jìn)行了調(diào)查，樣本量較小，且僅通過橫斷面調(diào)查無法全面了解患者疾病接受度的影響因素，后續(xù)可通過質(zhì)性訪談?wù){(diào)查方法進(jìn)行深入探討。