白色記事簿

這本書的創(chuàng)作團(tuán)隊(duì)，是9名奮戰(zhàn)在一線的醫(yī)護(hù)工作者，他們以真誠的筆觸記錄了職業(yè)生涯中遇到的15位患者的真實(shí)遭遇，呈現(xiàn)了最真實(shí)的醫(yī)院日常，帶讀者了解尋常人無法接觸的生死場。躲在身體里的“媽媽”、不能動的“女王”、變身為少年的“少女”、背負(fù)“家族詛咒”的老奶奶，明知會死也要做整形手術(shù)的艾滋病人……全書從一線醫(yī)護(hù)人員的視角，記錄了患者是如何應(yīng)對重病與生死難題；在進(jìn)退維谷之中，醫(yī)生如何做出對患者更有利的醫(yī)療決策；在這個死神隨時光顧的生死場中，醫(yī)生和患者家屬每天又面臨著怎樣的處境。

2017年10月，我輪轉(zhuǎn)到了兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室。早上交班的醫(yī)生跟我說后半夜轉(zhuǎn)來一個新病人，急性淋巴細(xì)胞白血病化療后患了重癥肺炎。病人的病情惡化得很快，不到一天，已經(jīng)從呼吸急促發(fā)展到上呼吸機(jī)了。我順便問了下病人的名字，沒想到會是圓圓。圓圓是我在兒童血液腫瘤科做住院總醫(yī)師時認(rèn)識的孩子。

我們見面的第一天，是圓圓第一次做骨髓穿刺。我告訴圓圓的媽媽骨髓穿刺是怎么回事——選好穿刺點(diǎn)，局部麻醉后把骨穿針從同一個針眼扎進(jìn)骨頭里，回抽像血一樣的骨髓。圓圓第一次抽骨髓，需要的標(biāo)本多，如果因?yàn)椴∏槌霈F(xiàn)干抽，甚至可能扎上一小時卻什么都抽不到。

圓圓的媽媽聽完很難過，但她沒多問，爽快地簽了同意書。然后，她突然對我說：“醫(yī)生，麻煩你等我兩分鐘，我要跟她解釋一下?！?/p>

媽媽把圓圓抱上操作床，一改在我面前難過的樣子，微笑著對圓圓說：“你看，你不是最喜歡長腿嘛，這個長腿的漂亮阿姨給你做檢查哦。你要配合阿姨，腳痛才好得快呢?！?/p>

采骨髓的操作室是個小房間，窗前的桌上放著一個利器盒，里面裝了廢棄針頭。桌上擺著一些針筒、玻璃片，都是小孩害怕的一些東西。圓圓聽了媽媽的解釋，似乎并沒有感到害怕，她禮貌地向我問好，羞澀地笑了：“阿姨，我最喜歡你這樣個子高高的人了?！苯又臀嬷彀筒徽f話了。

在發(fā)達(dá)國家，兒童骨髓穿刺都是在全麻狀態(tài)下進(jìn)行的，但我們現(xiàn)在還做不到，醫(yī)院的麻醉醫(yī)師也不夠用。可病還是要看的，圓圓才4歲，我試著用她能懂的語言跟她解釋，期望她能配合。

我讓圓圓側(cè)躺著睡下，用手抱住自己的膝蓋，把身子像小蝦米一樣彎起來。成人能夠自己抱住腿，但孩子通常需要束縛起來，他們力氣太小，甚至抱不住自己。我邊摸她屁股上方的骨頭，邊夸張地說：“你現(xiàn)在腳痛，是因?yàn)橛行∠x子在咬你呢！阿姨在這里打個針，把小蟲蟲抓出來，你就不疼了?！彼龐寢屢苍谝贿厬z愛地說：“就跟你抽血一樣，有一點(diǎn)點(diǎn)疼，我們要勇敢哦?！蔽矣行┮馔獾乜聪驁A圓的媽媽，她的表現(xiàn)很鎮(zhèn)定，這對孩子很重要。在兒童醫(yī)院，最不缺的就是孩子的哭聲和尖叫聲。

一些情景下，我是贊成孩子哭的，因?yàn)榭?，可以發(fā)泄他們不安的情緒?？捎行┖⒆硬宦犜?、不講理、不配合，很多時候是因?yàn)榍榫w被父母感染了。父母表現(xiàn)得太焦慮，孩子就沒有安全感，他們怕痛、怕死，然后就失去了理智。

媽媽離開操作室之前，還捏了捏圓圓的手，說自己就在外面等她。“你現(xiàn)在有6條蟲蟲，阿姨今天要把它們?nèi)孔ネ?，等下你幫我一起?shù)?！苯忉屚暌磺校易屩址龊脠A圓，開始跟她互動。“阿姨要給你消毒了，涼涼的?！薄班?，涼涼的，我不怕呢。”我對每一個動作都做出講解，希望減少孩子心里的不安?！耙蚵樗幜伺叮悬c(diǎn)痛的，你忍一下?。　蔽已杆儆醚凵窈褪謩菔疽庵职醋∷氖趾屯?。

這時的圓圓不再回答我的話，蜷成了一只小蝦米，一聲不吭，一動不動，把牙齒咬出了聲。麻藥打完，我給她按摩了一下，從打麻藥的針眼里垂直穿進(jìn)刺針。運(yùn)氣不錯，我們抽得還算順利。醫(yī)生們一起大聲給圓圓數(shù)著進(jìn)度：“一條蟲蟲?！薄暗诙l頭出來嘍，欸，把它身子拽出來，啊噢，尾巴出來了。”我學(xué)著少兒頻道中卡通人物說話的聲音。

圓圓痛哭了，哭得很慘，但她確實(shí)全程沒有動。6管標(biāo)本順利抽完，圓圓的媽媽進(jìn)來了。見到媽媽，圓圓硬是把眼淚咽了下去，高興地說：“媽媽，阿姨幫我抓了6條蟲蟲呢，我沒動，也沒哭，阿姨是不是啊？”她的淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)。我笑著點(diǎn)頭，給她豎了個大拇指。

在整個過程中，圓圓一直背對著我們躺著。她看不見我們在做什么，只能感受到骨頭的疼痛，說不害怕肯定是假的。我們能做的，只有盡量抓牢她，速戰(zhàn)速決。要減少患病孩子的心理陰影，病治好后他們的路還很長。

可沒想到10個月以后，我會在兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室見到她。我看了圓圓的呼吸機(jī)護(hù)理記錄、血?dú)夂托仄Ｖ灰娦仄系膬煞位径及琢?，藥物也用到了頂級。這可能是卡氏肺孢菌感染引起的。這種病菌平時就寄生在肺泡里，普通人不受影響，但免疫力低下的人容易被感染。它發(fā)病急，非常兇險。差不多在一個月前，我們醫(yī)院有個5歲多的患白血病的小男孩，就是因?yàn)檫@個病呼吸衰竭了。

孩子從上呼吸機(jī)到去世，一天的時間都不到。被搶救時，小男孩的身邊沒有父母，只有小姨，因?yàn)榫驮谀翘?，小男孩的媽媽生下的二胎還不滿一周。孩子得了白血病，家長們的選擇也不一樣。有的會延遲要二胎的計(jì)劃，把主要精力放在患病的孩子身上。還有一些，會再生一個。其實(shí)跟成人比起來，兒童患白血病的治療成功率更高。孩子的生命力比大人強(qiáng)，只要闖過治療的關(guān)，之后會恢復(fù)得非常好。但很多時候，家長放棄得過早了。

（摘自：《白色記事簿》。出版：湖南文藝出版社）

《當(dāng)呼吸化為空氣》

作者：[美]保羅·卡拉尼什

出版：浙江文藝出版社

這本書記錄了天才醫(yī)生保羅與癌癥抗?fàn)幍纳形颉?013年，即將抵達(dá)人生巔峰的他，忽然被診斷患有第四期肺癌。自此，他開始以醫(yī)生和患者的雙重身份，記錄自己的余生，反思醫(yī)療與人性?！叭巳私K有一死”，作為一名住院醫(yī)生，他說他的最高理想“不是挽救生命，而是引導(dǎo)病人或家屬去理解死亡或疾病”。這部作品文筆優(yōu)美，誠摯感人，有著對人性、生死、醫(yī)療的深沉思索，讓人為之動容。

《打開一顆心》

作者：[英]斯蒂芬·韋斯塔比

出版：廣西師范大學(xué)出版社

一位來自工薪家庭的窮小子，被幼年時的醫(yī)學(xué)紀(jì)錄片鼓舞、被親人的離世刺痛，終于將自己歷練成一名杰出的醫(yī)生。他果斷切削垂危的心臟，與醫(yī)務(wù)主任對抗，在命懸一線的攻堅(jiān)手術(shù)面前還能講出冷笑話……這位藝業(yè)精湛、傲氣十足又敬畏生命的外科醫(yī)生，是如何成長的？這本書既是這位入行五十余年頂級心外科醫(yī)生一生的自傳，也是醫(yī)生和患者的人生百態(tài)記錄。

編輯|龍軻軻