即把自己的遺體作為科研樣本捐出去

生命是多么深邃的話題，他包含著人世間一切最極致的體驗。生命可以是能夠被毀滅，但不能夠被打敗的那般頑強；也可以是“亦余心之所善兮， 雖九死其猶未悔”的奔波。關(guān)于生命，有很多值得思考的東西。

——蔡磊

“如果是癌癥就太好了”

在@ 北京青年x 涼子訪談錄中，給蔡磊的標簽是：河南商丘人，某電商巨頭的副總裁，漸凍癥抗爭者，《相信》作者。

蔡磊的人生是分段的人生：41 歲之前，他家庭美滿，事業(yè)有成，是京東集團副總裁，“中國電子發(fā)票第一人”“中國新經(jīng)濟領(lǐng)軍人物”“2018 年CFO 年度人物”……榮耀加身，熠熠生輝，金錢、地位全都實至名歸。

直到41 歲的某一天，他收到了一紙“漸凍癥” 確診通知書。

蔡磊無數(shù)次在公開場合科普過漸凍癥：漸凍癥是一種罕見病，全球患病率為 5.2/100000，漸凍癥的學名是肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），是運動神經(jīng)元病的一種。全世界近200 年來有過1000 多萬患者， 至今為止沒有找到一例真正的漸凍癥患者被任何一種方法治愈過。北京協(xié)和醫(yī)院曾有一份報告顯示， 漸凍癥患者發(fā)病后的普遍生存時間是2～5 年。

關(guān)于漸凍癥，更多人知道的是霍金，這位全球最著名的漸凍癥患者， 21 歲確診后，醫(yī)生判斷他只能活兩年，但他頑強度過了55 年，76 歲去世。他的案例全世界找不到第二例，是所有漸凍人都無法企及的幸運。

從2019 年至今，蔡磊已經(jīng)走到了求生的第4 年。

“蔡大哥如果是癌癥就太好了，祝賀！”在《相信》第二章“絕望與希望”一節(jié)中，蔡磊講述了這樣一件事：確診ALS 之前，蔡磊的檢查結(jié)果里曾經(jīng)出現(xiàn)過一個與癌癥相關(guān)的弱陽性指標，他和家人都特別高興，身邊的朋友們還向他道喜，如果非要將苦難與苦難做比較的話，癌癥是一個充滿希望的疾病，它有著更多治療方法和更高的存活率。他甚至也羨慕植物人，因為植物人可以自己呼吸，且不用眼睜睜看著自己一天天衰敗下去。

還有什么病比漸凍癥更令人絕望呢？蔡磊想象不出來了。以前見到殘疾人的時候，他會很難受， 現(xiàn)在只剩下羨慕了，“殘疾人的病情起碼是穩(wěn)定的， 我們每一天都在走向死亡”。

對蔡磊來說，2022 年是他病情進展最顯著的一年，年初左臂無法平舉，年中發(fā)現(xiàn)右臂也抬不起來了，手指也一根根倒下，失去了力量，只能用腳踩裝置來操作鼠標。更難的是，伴隨喉部肌肉的萎縮，說話開始費勁了，發(fā)音慢慢含糊，以前講一遍就能語音識別，現(xiàn)在總要講好幾遍。吃東西時，普通大小的湯圓變得難以下咽。

在《相信》這本書中，蔡磊完整講述了從發(fā)病之初的懷疑到面對現(xiàn)實之后，發(fā)起對漸凍癥的全面進攻，包括治病的經(jīng)歷、對人生的理解、對自己忙碌前半生的回憶與思考，以及關(guān)于親情和生死的深切感悟。有網(wǎng)友表示：“看完這本書，有感動，有敬佩， 有震撼，有難過，唯獨沒有悲傷?？吹降闹皇抢硇?、擔當、不屈、豁達、信念和悲天憫人。”

在絕癥面前，蔡磊用自己的互聯(lián)網(wǎng)職場經(jīng)驗和資源，聯(lián)合科學家、藥企、投資人、醫(yī)生等各界力量， 加速藥物研發(fā)、發(fā)起公益基金，建立了一個像諾貝爾獎那樣可以永久存續(xù)的攻克漸凍癥慈善信托，憑一己之力把“不可能”變成“可能”，活成了漸凍癥患者的精神領(lǐng)袖。

縱使不敵，也絕不屈服

英國機器人科學家彼得·斯科特·摩根也是一位漸凍癥患者，在病程發(fā)展到晚期的時候，他將自己改造成了“半人半機器”的狀態(tài)。摩根曾跟蔡磊進行遠程對話：“如果所有門都被關(guān)上了，那就想辦法穿過墻，開創(chuàng)自己的道路?！?/p>

蔡磊說：“當這個世界第一絕癥橫在我面前， 把毫無防備的我推下深淵時，很大程度上正是那種已經(jīng)成為慣性的要強和拼搏勁頭拽住了繩子的那一頭，把我從深淵中一點點拉了上來。住院期間，除了個別領(lǐng)導和我的少數(shù)下屬，公司上下都不知道我得病，因為我依舊參加各層級的會議，按時提交高管周報，手上的項目一個不落地向前推進。在一天天充滿煎熬的檢查和等待中，與其說工作需要我， 不如說我更需要工作?！?/p>

蔡磊說：“繩子那頭拉住我的還有更多的東西。” 在《相信》中，蔡磊講述了一件“小事”：一天晚上 11 點半，早過了病房的熄燈時間，他還在查資料、處理工作，一扭頭發(fā)現(xiàn)病友老朱還沒睡。平時這個點他早該休息了。

“你咋還不睡？”蔡磊問老朱。

“等你呢?！崩现旎卮?。

蔡磊突然想到，之前閑聊時老朱問他怕打呼嚕嗎？他隨口說：“肯定怕，但是我先睡著的話你隨便打，多響我都不會醒來。”無意間的一句話， 老朱竟然記到了心里，每天都是等蔡磊先躺下， 他再睡。

所以蔡磊覺得：這么好的人，為什么不能多活幾年？

他想幫助他們。

蔡磊很快找到了新的目標：相比于這些病友， 他現(xiàn)在的身體狀況要強不少，還能正常行動，還有兩三年時間可以支配。多年的努力使他在調(diào)動社會資源方面，更有優(yōu)勢。“這大概就是上天要交給我的使命?！?/p>

尼采曾說：“一個人知道自己為什么而活， 就可以忍受任何一種生活?！?/p>

所以，即使身體多處出現(xiàn)了不便，蔡磊依然沒有停下追尋的腳步：他參加冰桶挑戰(zhàn)，希望漸凍癥病人群體能得到社會人士和社會資源更多的關(guān)注；他四處奔走，向科學家們拜會學習，與病友們建立信任，有步驟、分階段地整合資源，搭建民間漸凍癥數(shù)據(jù)平臺、推動新藥研發(fā)。

他要做這個鏈條當中的核心節(jié)點、催化劑和加速器。他需要與藥企投資人講商業(yè)邏輯與市場前景，與科學家討論漸凍癥藥研的研發(fā)和轉(zhuǎn)化的可能性，最終讓藥企研發(fā)之后的變現(xiàn)路徑更短， 速度更快，患者得到藥品的速度更快，整個商業(yè)閉環(huán)高效的完成，投資人才有可能作出投資決策。

他看不到明天，但是在今天，他還要跟投資人去講商業(yè)邏輯。他和投資人、藥企講：漸凍癥患者群體大多在40～60 歲之間，上有老下有小， 是家庭的頂梁柱，是社會的中堅力量，且夫妻只要有一方患病，另一方就會同時卷入，照料伴侶的飲食起居，一個家庭就算砸鍋賣鐵也會傾全力救治。

中國每年新增的漸凍癥患者有 2.3 萬人，就按現(xiàn)存的 10 萬人來計算，每個人花 100 萬元去治10 萬人，就是 1000 個億，全世界治50 萬人的話就是5000 個億。

算經(jīng)濟賬證明這個病雖然罕見，但目標用戶救治欲望強烈，非常強烈，有積極的支付動機。市場首先考慮的就是用戶，而他已經(jīng)在做的是， 通過系統(tǒng)搭建將所有用戶匯集起來，根本無需推廣，數(shù)據(jù)都是現(xiàn)成的，是兩年來每一天的社群信息交流的真實結(jié)果。

無數(shù)次路演效果非常好，所有投資人都被打動了，都說這個事一定會幫。但事實是，因為風險太大而很少有人付諸行動。

科研制藥里有一個說法：投入至少 10 億元， 藥物研發(fā)至少要10 年。這樣的極高風險嚇退了大多數(shù)投資人。更可怕的是，作為基金管理者， 蔡磊是一個絕癥患者，隨時可能倒下，所以，每一個都精準踩點在風險上。

為了資金，在過去3 年時間里，蔡磊已經(jīng)拜訪過上百位投資人。但成功的概率太低了， “我談100 個人能要到一分錢，99 個人是不認同的”。作為一個曾經(jīng)的商人，他太清楚這一點了，攻克漸凍癥不算一個符合商業(yè)利益的項目，這不是回報多少或者回報快慢的問題，而是壓根就沒有回報的希望。第一筆融資，他花了10 個月才拿到，但這筆9000 多萬元的融資， 只用了6 個月就花完了。

打光最后一顆子彈

蔡磊的手機里有20 多個病友群。每個群500 人， 每天都有病友逝世的消息。有時候，死訊來自家屬們安靜而簡單的一句傳達：“我的母親今天早上去世了”“我的愛人去世了”。有時候，死訊來自一些更無聲的舉動，家屬直接退了群，或者，群里只是出現(xiàn)了二手呼吸機轉(zhuǎn)售的訊息。

身體還算好的時候，蔡磊把很多時間花在了病友身上。最艱難的一場對話，是與一位喪失了全身所有行動能力的病友。他常年臥在床上，只能用眼動儀跟蔡磊交流。蔡磊坐在床尾，兩人一問一答， 回答的那頭總是一句沒有感情的AI 聲音，說：“蔡總，有沒有希望？”

哪怕所有的努力最后大概率都是徒勞，也要行動到底，打光最后一顆子彈，那顆子彈就是要把自己的遺體作為科研樣本捐獻出去，為科學研究作出貢獻。

一個只剩下 3～5 年生命的人，從確診開始， 他作的許多努力都是自己的“身后事”：創(chuàng)建了投資基金，聯(lián)合發(fā)起 4 個公益基金，成立中國社會福利基金會漸愈公益計劃，專門服務(wù)于遺體捐贈的漸愈關(guān)愛基金。還有攻克漸凍癥慈善信托，這是一個和諾貝爾獎一樣可以永存、永久續(xù)存的信托基金， 如果它倒下了，依然可以支持科學家和組織機構(gòu)進行科研工作。

除此之外，他還需要找到一個高效、可持續(xù)的商業(yè)模式，讓攻克漸凍癥的事業(yè)可以持續(xù)下去，持續(xù)為之輸血。深思熟慮之后，決定嘗試直播電商。

他已經(jīng)喪失了生活自理能力，雙腿、脖子等部位的肌肉全都快速萎縮，已經(jīng)無法拿起手機處理信息，只能盡量發(fā)揮目前尚未受到嚴重影響的說話功能，以短視頻和直播方式，通過鏡頭去表達，更高效地傳播信息。

他不希望賣慘，利用大家的同情心，讓別人非理性消費，而是要把它做成持續(xù)的事業(yè)，符合商業(yè)邏輯。

每天都會有病友問他哪一天藥會研發(fā)出來，他只想說，能早一天，絕對不會晚一天。

他要努力拼搏，不要乞討和等待?；蛟S所有的努力都會失敗，但即使是戰(zhàn)死在這條路上，也不要被疾病摧殘而死，因為別無選擇，相信“相信”的力量，不是有希望才去努力，而是因為努力了才會看到希望。全國 10 萬漸凍癥患者，每年死亡2 萬， 他要為他人奮力一搏，進行人生最后一次創(chuàng)業(yè)，推動漸凍癥藥物的研發(fā)。只要一息生存，就在人生道路上，激情奔跑無所謂，即向死而生。

他依舊在和時間賽跑，推進漸凍癥患者遺體和組織樣本捐獻，搭建最大的漸凍癥病理科研樣本庫，設(shè)立公益基金與慈善信托，對早期科研給予持續(xù)資助，推動多條漸凍癥藥物管線建立，開啟直播對“破冰”事業(yè)持續(xù)支持……

領(lǐng)略平凡的美好

蔡磊說：“我?guī)缀跏窃谟脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷，正如十幾歲的我做的那樣，總試圖用一半的考試時間就交卷，且仍要求自己拿滿分。老天爺大概也掐著表，在我人生半程剛過就提前過來，想要把卷子收走。然而這一次我還沒答完，也不愿意離開考場?！?/p>

現(xiàn)在，蔡磊一天要參加十幾場會議，要與科學家、醫(yī)藥企業(yè)、投資機構(gòu)等見面，以至于病情加速，妻子心疼他卻也無可奈何：“你就是在自殺，能有什么希望？”

“肌肉逐漸萎縮”6個字背后，是常人難以想象的折磨和痛苦。喝水、吃飯、穿衣、上廁所、拿手機、打字、發(fā)聲……你會眼睜睜看著這些曾經(jīng)輕而易舉的事情變得難如登天，甚至你都沒法自己翻身。疾病發(fā)展到最后，人體會像“融化的蠟燭”一樣坍塌下去，無法說話，也無法吞咽，“吃飯”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸要靠機器維持，大小便無法自理，排便的時候需要人工去摳。人會活得毫無尊嚴可言。

蔡磊知道護理漸凍癥病人的辛苦，他不愿意拖累妻子一輩子，便向妻子提出了離婚。

“我們又不是老夫老妻，才結(jié)婚一年多，沒必要弄得你那么痛苦?！辈汤谡f，從小到大，他習慣了一切靠自己。而說出離婚的那一刻，他卻感到從未有過的不安全感。害怕妻子不答應(yīng)年紀輕輕就被拖累，更害怕她會答應(yīng)，丟下他，轉(zhuǎn)身離去。

夫人用手背抹了把眼淚，吸了吸鼻子，甕聲甕氣地說：“你想都不要想?！苯又址牌搅苏Z氣補了一句，“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在我就是后盾。”

蔡磊的眼淚奪眶而出，“這幾日連同這半年積攢的無措、困惑、憤怒和不甘也瞬間化成了傷悲涌現(xiàn)了出來。她愿意做我的后盾，而我不確定自己還有沒有勇氣站在前方拿起矛”。

蔡磊家中有一幅全家福，那是確診之前的日子，他站在陽光之下，身邊是最親近的妻子和兒子，每個人都開心地笑著。有時他會感慨，“以前真是意氣風發(fā)啊，得病前和得病后絕對是完全不一樣的”。

前不久，蔡磊做客東方甄選，同俞敏洪、董宇輝展開對話。在訪談最后，董宇輝在總結(jié)中說：中國的哲學中講“天地不仁，以萬物為芻狗”，這句話的意思不是老天爺不在乎你，而是老天爺對所有人都一樣。中國哲學也講“天行健，君子以自強不息”，人生中也充滿著自強不息的自我戰(zhàn)勝，以及面對死亡的向死而生。

文·李江 整理自 《相信》、中歐商業(yè)評論、騰訊新聞等