林 雪, 潘秋香, 藍 潔, 陸玲玲

據國際癌癥研究機構報告,2020年全球約有1 930萬新增確診為惡性腫瘤的患者,癌癥發(fā)病人群年輕化日漸突出,中青年癌癥患者比例逐年增高[1-3]。而中青年人作為家庭經濟和情感上的支柱,當患癌后面臨著疾病風險與生存負擔時,較其他年齡段的患者更容易出現(xiàn)預期性悲傷反應[4-5]?；熥鳛榘┌Y患者的主要治療方式之一,其所致的不良反應、經濟負擔等都會負性影響患者面對疾病的信念。預期性悲傷是指獨立個體在感知生命的威脅后,基于自我概念流露出來的外在情緒反應[6]。研究發(fā)現(xiàn),長期、強烈的預期性悲傷會加快疾病的發(fā)展進程,影響患者的生活質量,并易導致患者產生心理障礙[5]。目前,關于我國癌癥患者預期性悲傷的研究多為特定的癌癥類型,且現(xiàn)有研究的變量大多關注患者自身的心理狀況及疾病癥狀[7-9]。然而,Cheng等[10]的研究表明,僅從個人的角度探討預期性悲傷存在不足?；趥€人-家庭-社會系統(tǒng)理論,家庭功能及社會支持可能影響患者預期性悲傷的經歷。本研究在預期性悲傷影響因素相關文獻分析的基礎上,從家庭和社會層面分別選取家庭韌性、社會支持等作為潛在的影響因素,調查中青年癌癥化療患者預期性悲傷的現(xiàn)狀并分析其影響因素,為今后開展中青年癌癥化療患者悲傷反應管理及干預提供一定的參考依據。

1 對象與方法

1.1調查對象 2022年7月至12月,選取于廣西醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院腫瘤內科就診的中青年癌癥患者為研究對象。納入標準:(1)年齡18～59歲。(2)經過組織學病理檢查,診斷為癌癥。(3)住院接受化療。(4)患者知曉自身病情,同意配合治療。排除標準:(1)存在其他嚴重器官病變。(2)存在精神/認知障礙。(3)病情危重,無法獨立完成調查。根據樣本量為研究自變量數量的10～20倍的計算方法,本次研究共有16個自變量,因此,樣本量估計為160～320例,考慮樣本流失率為10%,應選取176～336例,本研究共調查220例中青年癌癥化療患者。本研究獲廣西醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準[批號:倫審2022(KY-0789)號],研究對象簽署知情同意書。

1.2調查方法

1.2.1 一般資料調查問卷 自行設計通用調查問卷,內容涵蓋一般人口統(tǒng)計學信息(如性別、年齡、婚姻狀況、文化程度等),疾病相關信息(腫瘤類型、病程、疾病分期、是否轉移、自覺心理調適能力、疼痛反應等)。其中自覺心理調適能力由患者進行自我評估,疼痛反應采用世界衛(wèi)生組織制定的疼痛分級標準進行評估。

1.2.2 癌癥患者預期性悲傷量表 該量表主要用于測量晚期癌癥患者預期性悲傷水平[11]。量表包括悲傷憤怒情緒(12項)、對死亡的態(tài)度(4項)、軀體癥狀(4項)、宗教安慰(3項)、社會支持(3項)、心愿(2項)和自我感知(3項)7個維度共31項條目。采用Likert 4級評分法,從“不同意”到“同意”,分別計0～3分,總分0～93分,得分越高反映患者感知到的悲傷程度越深。量表的Cronbach′s α系數為0.919。

1.2.3 家庭韌性評定量表 該量表用于評估患者的家庭韌性[12]。量表包括3個維度共32項條目,其中家庭溝通與問題解決23項,利用社會資源3項,持有積極看法6項。采用Likert 4級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”,分別計1～4分,總分為32～128分,得分越高表明家庭韌性水平越高。量表的Cronbach′s α系數為0.960。

1.2.4 社會支持評定量表 該量表包含3個維度共10項條目[13],其中客觀支持3項,主觀支持4項,對社會支持的利用度3項。條目1～4和8～10每題均有4個選項,從A到D分別賦值1～4分;條目5分為5個小題,每小題均采用Likert 4級評分法,從“無”至“全力支持”分別計1～4分;條目6和條目7為多選題,如選擇“無任何來源”為0分,如選擇“下列來源”則根據所選項數目為得分情況?？偡譃?2～66分,得分越高表明社會支持越高,量表的Cronbach′s α系數為0.896。

為了保證問卷調查的質量,使用統(tǒng)一的指導語向患者說明如何填寫調查表,并說明調查的目的和意義,征得患者的同意。對于因閱讀能力有限不能獨立完成調查的患者,研究人員首先通過閱讀調查表中的各個項目,然后通過提問獲得患者的答案,再進行問卷填寫。調查問卷當場回收并核查。通過對220例患者進行問卷調查,共收集到211份有效問卷,有效回收率為95.91%。

2 結果

2.1預期性悲傷單因素分析結果 單因素分析結果顯示,不同的家庭人均月收入、文化程度、疾病分期、自覺心理調適能力、疼痛反應以及是否轉移,其預期性悲傷得分比較差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05);其他變量組間比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05),見表1。

表1 211例中青年癌癥化療患者預期性悲傷 單因素分析結果分]

2.2預期性悲傷總分及各維度得分、社會支持總分及各維度得分結果 預期性悲傷總分及各維度得分情況,見表2。社會支持總分及各維度得分情況,見表3。

表2 211例中青年癌癥化療患者預期性悲傷總分及 各維度得分情況分]

表3 211例中青年癌癥化療患者家庭韌性總分及其各維度 得分、社會支持總分及其各維度得分情況分]

2.3預期性悲傷與家庭韌性、社會支持的相關性分析結果 Pearson相關性分析結果顯示,預期性悲傷總分及其各維度得分與家庭韌性、社會支持總分以及各維度得分均呈負相關(均P<0.05),見表4、表5。

表4 211例中青年癌癥化療患者預期性悲傷與 家庭韌性的相關性分析結果(r)

2.4預期性悲傷影響因素的多元線性回歸分析結果

以中青年癌癥化療患者預期性悲傷得分作為因變量,以單因素分析差異有統(tǒng)計學意義的變量及相關性分析中家庭韌性、社會支持總分為自變量(賦值方式見表6)。多元線性回歸分析結果顯示,家庭人均月收入、疼痛反應、家庭韌性和社會支持是影響預期悲傷的因素(P<0.05),見表7。

表6 自變量賦值方式

表7 中青年癌癥化療患者預期性悲傷影響因素的 多元線性回歸分析結果

3 討論

3.1中青年癌癥化療患者預期性悲傷處于中等偏下水平。本研究結果顯示,中青年癌癥化療患者預期性悲傷的平均得分為(38.40±5.85)分,處于中等偏下水平,但總體得分稍高于李建影等[14]對乳腺癌化療患者預期性悲傷的研究結果。分析其原因,可能是由于研究群體的不同,從而出現(xiàn)結果的差異。本研究對象為中青年群體,其中大多數人作為家庭經濟和精神的雙重支柱,在家庭生活中承擔著照顧父母和子女的責任,在職業(yè)生涯中也達到穩(wěn)定的階段。而長期重復的住院和高昂的醫(yī)療費用,不僅導致患者經濟壓力沉重,也阻礙了患者的自尊及自我實現(xiàn)等方面需求的滿足,因此,患者易表現(xiàn)出稍高水平的預期性悲傷。此外,本研究中多為男性,受傳統(tǒng)觀念的影響,男性患者通常不善于向家人、朋友表達自己的不良情緒,而更傾向于隱藏悲傷情緒,致使負性情緒未得到充分宣泄,從而影響其預期性悲傷水平。預期性悲傷條目均分最高的維度為自我感知維度[(1.37±0.38)分],其次為悲傷憤怒情緒維度[(1.31±0.27)分]。表明盡管患者已經知曉自己的病情及預后,但仍對生命抱有很大的期待,希望生命能夠延長。同時,對生命具有重要意義人或事物有著不舍之情,害怕離世,加之軀體癥狀導致生理上的折磨,因而容易出現(xiàn)悲傷、憤怒等負性情緒。因此,臨床醫(yī)護工作者應提高對中青年癌癥化療患者的預期性悲傷的關注,可通過線上線下相結合,如醫(yī)護診療一體化等方式主動為患者提供疾病信息、心理及社會等相關支持[15]。同時,還可以采用心理治療如接納與承諾療法、正念療法等方式進行慢性悲傷管理干預,從而改善患者的負性情緒。此外,我國應基于安寧療護的背景下借鑒國外經驗加強針對醫(yī)護人員的哀傷輔導培訓,建立有效的預期性悲傷支持體系,進而減輕癌癥患者的悲傷反應。

3.2中青年癌癥化療患者預期性悲傷的影響因素

3.2.1 家庭韌性 家庭韌性是指當家庭面臨危機或壓力時,如何處理及應對壓力源,進而使得家庭恢復正常功能的一種正性力量[16]。多元線性回歸分析結果顯示,家庭韌性負性影響患者預期性悲傷水平,即中青年化療患者家庭韌性水平越高,其預期性悲傷水平越低。家庭是個人賴以生存的基本環(huán)境,當處于困難或挑戰(zhàn)時,良好的家庭韌性不僅能夠幫助家庭渡過難關,還可以有效緩解患者在疾病發(fā)生發(fā)展過程中產生的應激心理反應,改善患者健康結局[17]。此外,研究表明家庭功能是影響患者心理痛苦的關鍵因素,良好的家庭功能可減少家庭沖突,增進家屬給予患者更多的精神支持,進而提升患者的疾病適應能力,緩解負性情緒[18]。這提示臨床醫(yī)護人員可以通過組織院內家庭成員座談會等,充分鼓勵家庭成員之間將各自的情感體驗表達出來,幫助患者家庭積極處理和解決遇到的問題和困難,充分調動家庭內部力量來協(xié)助患者有效應對疾病,進而改善患者心理健康結局。

3.2.2 社會支持 社會支持是指個人得到的來自家庭或其他社會成員各方面的支持,包括物質和精神等多層面的支持,它是以社會網絡機構為基礎的,不同的社會關系對個體所產生的主觀和客觀的影響[19]。本研究結果顯示,社會支持負性影響患者預期性悲傷水平,即中青年癌癥化療患者社會支持越高,其預期性悲傷水平越低,與國外學者[20]的調查結果一致。家庭和社會的支持對于患者而言,是一種非常重要的心理支持,它能夠有效地減少患者在發(fā)生應激事件時的壓力,改善患者的精神狀態(tài)及對疾病的認識,提升患者的希望水平[21]。社會支持程度高的患者,表明其從外部獲得的物質與精神支援頗多,有助于患者保持樂觀的心態(tài),相信自己有足夠的能力來接受和處理疾病,進而減少悲傷情緒的發(fā)生。因此,衛(wèi)生服務平臺可通過提供信息、物質等社會支持,讓患者獲得更多有效的社會資源。同時,在患者身體狀況允許的情況下,醫(yī)護人員應積極鼓勵患者保持原有的社交活動。還可通過組織患者教育會、病友交流會等活動鼓勵患者訴說內心想法,協(xié)助排解不良情緒,進而降低預期性悲傷水平。

3.2.3 家庭人均月收入 本研究結果顯示,家庭人均月收入高是中青年癌癥化療患者預期性悲傷的保護因素,與李建影等[14]的研究結果相同。有研究表明,具有較高經濟收入的家庭,能夠更好地抵抗重大壓力事件,對經濟誘導的個人心理負擔也相對較少[22]。此外,家庭人均月收入較高的患者可以承受更少的經濟壓力,能夠從更廣泛的治療藥物和方案中做出選擇,患者在治療過程中可以獲得更多的優(yōu)質醫(yī)療資源,能增強其疾病治療的信心,故其預期性悲傷水平較低。而對于家庭經濟水平較差的家庭而言,中青年患者一般是家中的經濟支柱,一方面長期抗癌治療需要支付高昂的醫(yī)療費用,另一方面癌癥治療的不良反應影響其重返工作崗位,收入驟減的同時卻不斷在支出,甚至入不敷出,給患者帶來沉重的經濟和精神負擔,從而加重其預期性悲傷水平。因此,醫(yī)務工作者應多關注和支持經濟困難的家庭,在不影響治療效果的前提下,應盡可能選擇經濟成本較低的藥物和治療方案。

3.2.4 疼痛反應 本研究結果表明,疼痛是中青年癌癥化療患者預期性悲傷的獨立危險因素,與田麗等[23]研究結果相一致。疼痛作為癌癥患者極易出現(xiàn)的癥狀之一,通常難以控制,且需要長期的疼痛管理,特別是中青年癌癥化療患者遭受著化療的不良反應以及癌痛的雙重折磨,軀體上的不適導致其對疾病康復的希望水平下降,因而預期性悲傷水平大大增加。同時癌痛嚴重會影響患者的睡眠質量。研究指出,入睡困難及神經過敏的患者,通常焦慮悲傷情緒更為明顯,且中青年癌癥患者各方面壓力較其他年齡段的患者大,加之疼痛導致的失眠、精神緊張等增加患者對生活的無助感,使患者的心理彈性下降,更傾向于抓住人生遭遇的消極刺激,悲哀情緒顯著上升[9]。因此,腫瘤?？谱o士在院內對癌癥患者的癌痛癥狀管理的同時,還可利用移動醫(yī)療構建癌痛規(guī)范化管理信息平臺進行全程化癌痛延續(xù)性管理,加強對患者癌因性疼痛的控制,進而減輕其預期性悲傷感。

綜上所述,中青年癌癥化療患者預期性悲傷處于中等偏下水平,需要重點關注家庭人均月收入、疼痛反應、家庭韌性、社會支持對患者預期性悲傷的影響。本研究考慮的因素不夠全面且為單中心橫斷面調查研究,樣本上可能存在一定的選擇偏倚和誤差。而中青年癌癥化療患者預期性悲傷的影響因素較為復雜且會隨著疾病因素發(fā)生動態(tài)波動,期待通過開展縱向研究探討預期性悲傷的影響因素及趨勢變化,為醫(yī)護人員制訂有效降低患者預期性悲傷的干預策略提供參考依據,以便針對不同的患者采取個性化的干預措施。