他們的“成人禮”

鄭夢雨

玻璃房內(nèi)的大廳溫暖明亮，孩子們不太標(biāo)準(zhǔn)的演唱和朗誦混雜著面包房的香氣，在老師和家長心里聲聲被敲打。

臺上表演的孩子，被喚作“糖寶”——這個看似甜蜜的稱呼，背后卻有著苦澀的含義，指代患有先天性唐氏綜合征的兒童。孩子們當(dāng)中，還有腦癱、孤獨癥、發(fā)育遲緩等心智障礙者，此刻，他們是舞臺上的“表演者”。

寧波市鄞州區(qū)首善有愛助殘服務(wù)綜合體，是這些孩子們共同的“家”。“家長”周偉琴的兒子也是一名“糖寶”。她把這里叫作“檸檬樹陽光家園”。

從心智障礙的孩童，到能夠自食其力的“成人”，這里的老師和孩子們品嘗著檸檬般的酸澀，品味著回甘時的香甜。

在這棵用愛澆灌的大樹下，許多顆“檸檬”匯聚，獲得蔭蔽，汲取力量，共同生長。

不一樣的孩子

同同出生時和別人長得不太一樣。眼距寬，鼻梁低平，外耳小……面對這樣一個孩子，起初，周偉琴難以接受。

人生劇本的改寫往往只因為一個基因的錯位。事業(yè)有成、家庭幸福的她感到“世界突然崩潰了，看太陽都是灰色的”，她說，“但我始終覺得兒子看這個世界應(yīng)該是七彩的?！?/p>

稚子無辜。周偉琴雖然心情抑郁，但面對兒子，她盡全力去愛他。每天面對同同，她都盡力把自己調(diào)整到最好狀態(tài)。帶同同去公園，她用喜悅的語氣跟孩子說：太陽光照在樹葉上，小鳥嘰嘰喳喳在跟你問好呢！到了晚上，把兒子哄睡，她感到很委屈，無助地流淚，“不知道未來在哪里”。

“我和他的聯(lián)結(jié)很深，我從來沒想過放棄他，如果我放棄他，我不知道我以后怎么活。但我接受他是一個特殊的孩子，需要一點時間?！敝軅デ僬f。

她和兄嫂帶著同同去北京康復(fù)機構(gòu)治療了兩年。通過早期干預(yù)，同同能夠在語言、認(rèn)知、協(xié)調(diào)等方面取得進(jìn)步。但唐氏患兒習(xí)得技能是個緩慢的過程，周偉琴說，孩子慢一點沒關(guān)系，就怕停下來。

同同十個月大時學(xué)會了走路，一個手指勾著媽媽邁步子；用了一年多時間，學(xué)會扣扣子的動作；22個月大的時候，同同突然學(xué)會獨立走路，叫著“媽媽”朝周偉琴跑過來。

周偉琴聽說，對唐氏綜合征兒童最早的干預(yù)就是母乳喂養(yǎng)。她堅持用母乳喂養(yǎng)，奶水不夠就吃中藥，乳腺發(fā)炎、發(fā)燒、打吊針，她頻繁往返于中醫(yī)院和婦兒醫(yī)院，堅持了13個月——這是一個母親最直接的愛和拯救。

同同六歲那年，周偉琴得了乳腺癌。

盡管周偉琴正逐漸學(xué)習(xí)接受自己有個特殊的兒子，身體上的委屈卻具象成了病灶?；既橄侔┖?，她做了四次化療，習(xí)慣了忙碌的她在化療期間甚至還寫了20多份項目書。

“我的求生欲比別人都強，不然兒子怎么辦?！敝軅デ僬f。

同同很快學(xué)會了認(rèn)字，也喜歡畫畫，角落里常常不會忘記寫上“媽媽我愛你”。

“大家好，我叫同同，我是個勇敢的小男生，希望大家能喜歡我，謝謝?！薄缃?，13歲的同同，大方地在臺上做自我介紹。

“共同體”

“我們老去后，孩子怎么辦？我們在世時，能改變什么？”

周偉琴和其他相似處境的家長們，決定抱團“自救”。

她找到心理咨詢師，尋找心理療愈，學(xué)習(xí)生命場景療愈課程，如今，自己也通過考試，成為一名正式的咨詢師。

2013年，她回到寧波，將自己的存款作為支持資金，創(chuàng)辦了“首善有愛”，一家為心智障礙人群提供全生命周期支持服務(wù)的專業(yè)機構(gòu)，并牽頭成立了浙江省第一家唐氏兒家長互助中心。

周偉琴形容自己一路的經(jīng)歷“跌跌撞撞”。她想象著，或許未來，孩子們有可以去的地方，有一群自己的朋友，最好能有一份自己喜歡的、力所能及的工作。

“首善有愛”就像一個小的學(xué)校，兩層加起來大約三千平方米的面積，里面有感統(tǒng)訓(xùn)練室、健身房、日常照料間、非遺工匠坊、心理沙盤室、音樂教室……

這里的96位“學(xué)員”，每天上學(xué)、放學(xué)，免費進(jìn)行康復(fù)護(hù)理、技能學(xué)習(xí)和職業(yè)培訓(xùn)，逐漸實現(xiàn)自主生活，甚至能夠服務(wù)他人。

“首善有愛”的一位班主任馮雪鳳老師說，教會他們一個行動，要不斷重復(fù)上百次，把每個步驟切分成一個個細(xì)小的動作。有時候孩子們暴躁起來，她就放一些愉快的音樂，耐心地跟他們說，“不急，明天還可以做”。

如今，三分之二的學(xué)員能夠?qū)崿F(xiàn)自理，學(xué)會了坐公交車、購物、付錢等基本生活技能。

用更多的愛去包容更多有缺憾的人，需要投入更多的金錢、精力和時間。對周偉琴而言，照顧一個孩子，照顧一群孩子、一個組織，驅(qū)動力是“被需要的感覺”。

周偉琴和這里30多位老師的共性是：耐心、愛心、責(zé)任心。她說，“我們是有信念的同行者”。

老師們在陪伴這群特殊孩子長大的過程中也收獲了他們愛的回饋?！昂⒆觽兩屏级鴨渭?，會熱情地跟我們打招呼，看見我會求抱抱，也會給我拍照。”馮雪鳳說。

成人

不久前，內(nèi)向的男孩小鮑迎來了自己的18歲“成人禮”。在“首善有愛”為他舉辦的成年儀式上，他收到了一份特殊的禮物——在快遞驛站工作的勞動合同。這意味著他將開啟自食其力的成年生活。

“小鮑是第三個成為我的員工的學(xué)員?！敝軅デ俨粺o自豪地說，她不僅給他們簽合同，還給他們發(fā)工資、交社保。

21歲男孩包秦愷也已經(jīng)成為這里的正式員工。每天早晨他獨自坐地鐵來“上班”，工作內(nèi)容是做咖啡、做面包，也會在課堂中和同學(xué)一起跳舞、唱歌、打非洲鼓。他說，在這里認(rèn)識了很多新朋友。

周偉琴曾嘗試過帶他們?nèi)テ髽I(yè)就業(yè)。孩子們沒有安全感，對市場化工作的氛圍和節(jié)奏很難適應(yīng)。

如何讓孩子們從“機構(gòu)人”變成“社會人”，周偉琴開始了新的探索。

2023年開始，她嘗試集體“就業(yè)”，跟市級軌道交通合作，在政府相關(guān)部門的支持下，在地鐵線5個臨近站點設(shè)置助殘就業(yè)流動攤位，孩子們推著“小黃車”，售賣自己生產(chǎn)的烘焙、文創(chuàng)等產(chǎn)品。

“我也沒做過，我就想試試?！敝軅デ僬f，孩子們?nèi)粘W(xué)習(xí)的烘焙、咖啡制作和包裝技能得到了真正的實踐，因為產(chǎn)品價格公道，且有食品安全認(rèn)證，甚至在地鐵站培養(yǎng)了不少“回頭客”。

周偉琴說，這些孩子們常常圍繞著她說，“什么時候可以給我簽勞動合同??？”事實上，他們很渴望成為能掙工資的人，也很想證明自己。

設(shè)置職業(yè)考核、創(chuàng)造文藝舞臺，周偉琴試圖通過不同方式建立孩子們的信心。

“看著他們在舞臺上，笑起來真好看，打非洲鼓的時候，鼓點都打在我心里。我想讓家長們看到，我們的孩子是可以的，不比別人差。我想讓孩子們感受到，很多人是可以為你而鼓掌的?！敝軅デ僬f。

周偉琴最初的想象是給孩子一片屬于自己的天空，如今，她能看到未來的樣子了。

她最喜歡走進(jìn)烘焙坊。那里的香氣讓人感到溫暖，大家忙碌的樣子讓她有成就感。

她說，甜的東西讓人開心。這些孩子的世界也可以是甜美的。

從前，她認(rèn)為愛是無條件的付出，而今，她覺得愛是接納和等待。

在陪伴一個和一群特殊孩子緩慢成長的過程中，周偉琴覺得自己比以前更堅強、更堅定，也更淡然、更從容、更有智慧了。在她看來，綿長的、恒久的、穩(wěn)定的愛，也滋養(yǎng)著她。

她說，我的兒子非常幸福，我覺得他是很“健康”的，他也很善良。

教室里，孩子們正在誦讀席慕蓉的詩《做最好的自己》：

“如果你成不了海洋中的大梭魚，那就做一條鱸魚，但一定要做湖里那條最有活力的鱸魚——”

他們的聲音持續(xù)回蕩著，“——我們不可能都做船長，必須要有人做船員，總會有適合我們做的一些事情……”