路文峰,楊晉,趙岳,盧琦

(天津醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,天津 300070)

連帶病恥感是指患者的家庭成員、親友甚至整個(gè)社會(huì)群體因與患者的關(guān)聯(lián)而感到羞恥或不安[1]。這一概念源自社會(huì)對某些疾病的負(fù)面看法,不僅會(huì)增加患者的心理負(fù)擔(dān)[2],還會(huì)增加照護(hù)者的壓力及抑郁癥風(fēng)險(xiǎn)[3],已成為社會(huì)和學(xué)術(shù)界的關(guān)注焦點(diǎn)。連帶病恥感最初用于研究精神類疾病患者家屬的社會(huì)偏見和歧視[4],隨時(shí)間推移,該概念被廣泛應(yīng)用于癡呆癥[5]、孤獨(dú)癥[6]和癌癥[7]患者的家庭照顧者,以及護(hù)士群體[8]。目前已開發(fā)多種量表來評估連帶病恥感的程度及其在不同群體中的表現(xiàn),以提供心理支持和社會(huì)干預(yù)。本研究旨在綜述連帶病恥感評估工具,為臨床醫(yī)護(hù)人員選擇合適的評估工具提供參考。

1 連帶病恥感評估工具的研發(fā)與應(yīng)用

1.1 普適類評估工具

1.1.1 貶低-歧視感知量表(perceived devaluation-discrimination,PDD) 由Link等[9]編制的自我報(bào)告式問卷,用于測量主要照護(hù)者對被他人貶低和歧視的感受,現(xiàn)已應(yīng)用于乳腺癌患者[7]、精神分裂癥患者家屬[10]等不同群體。該量表關(guān)注社會(huì)對精神疾病的觀念及其標(biāo)簽化帶來的影響,強(qiáng)調(diào)個(gè)體對這些觀念的內(nèi)化及連帶病恥感的應(yīng)對策略。PDD包含感知歧視和感知貶低2個(gè)維度,共12個(gè)條目;采用Likert 4級評分,總分12～48分,得分≥25分表示存在連帶病恥感,分?jǐn)?shù)越高表示照護(hù)者連帶恥感越強(qiáng)烈。劉壽娟等[10]對此量表進(jìn)行漢化修訂,中文版PDD的Cronbach’s α系數(shù)為0.76。PDD包含反向計(jì)分條目,有助于檢測照護(hù)者是否存在自我矛盾或虛假答題,但是維度相對較少,可能會(huì)評估不全面。

1.1.2 病恥感影響量表(stigma impact scale,SIS) 由Fife等[11]編制的自我報(bào)告式量表,用于評估慢性病患者及其照護(hù)者的病恥感,旨在衡量與重大疾病相關(guān)的社會(huì)歧視和個(gè)人內(nèi)化的病恥感對個(gè)體自我感知的影響,現(xiàn)已應(yīng)用于癡呆患者及其照顧者[12]、雙向情感障礙患者及其照護(hù)者[13]等。SIS包含社交歧視、經(jīng)濟(jì)危機(jī)、內(nèi)化羞恥和社會(huì)孤立4個(gè)維度,共24個(gè)條目;采用Likert 4級評分,總分0～96分,分?jǐn)?shù)越高表示照護(hù)者連帶恥感越強(qiáng)烈。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.92。SIS可以了解連帶病恥感對社交、經(jīng)濟(jì)、內(nèi)化和社會(huì)領(lǐng)域多方面的影響,但是該量表的適用性可能因病種和人群的不同而異,需要更廣泛的研究來驗(yàn)證其效度。該量表目前尚無國內(nèi)學(xué)者進(jìn)行漢化。

1.1.3 連帶病恥感量表(affiliate stigma scale,ASS) 由Mak等[14]編制的自我報(bào)告式問卷,用于評估精神障礙或智力障礙患者的照護(hù)者的連帶病恥感,現(xiàn)已應(yīng)用于癡呆患者照顧者[15]、自閉癥兒童父母[16]等?；趯B帶病恥感的深入理解,該量表重點(diǎn)考慮了患者及其照護(hù)者之間的關(guān)聯(lián)性及其對心理和社會(huì)互動(dòng)的影響。ASS包含認(rèn)知、情感及行為3個(gè)維度,共22個(gè)條目;采用Likert 4級評分,總分22～88分,分?jǐn)?shù)越高表示照護(hù)者連帶恥感越強(qiáng)烈。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.94。該量表已由Chang等[15]漢化、修訂,中文版ASS的Cronbach’s α系數(shù)為0.929。ASS的結(jié)構(gòu)明確,有助于深入理解連帶病恥感,但是沒有考慮到患者的具體病因或種類。

1.1.4 家庭恥辱感壓力量表(family stigma stress scale,FSSS) 由Chang等[17]編制的自我報(bào)告式問卷,探討連帶病恥感的壓力超出應(yīng)對資源時(shí)對家庭成員心理健康的影響,用以評估精神病患者家庭照護(hù)者的恥辱感壓力,后續(xù)在癡呆患者照顧者[18]群體中也得到應(yīng)用。FSSS包含感知傷害和感知應(yīng)對資源2個(gè)維度,共8個(gè)條目;采用Likert 4級評分,總分8～32分,分?jǐn)?shù)越高表示照護(hù)者連帶恥感越強(qiáng)烈。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.85。FSSS的條目簡短,便于閱讀和自評,但是維度相對較少,評估不夠全面。

1.1.5 自我污名化思維的自動(dòng)和重復(fù)量表(self-stigmatizing thinking’s automaticity and repetition scale,STARS) 由Chan等[19]編制的自我報(bào)告式問卷,用于測量精神疾病患者的病恥感,旨在衡量自我污名化思維的習(xí)慣性過程,特別是其自動(dòng)性和重復(fù)性。STARS包含自動(dòng)性和重復(fù)性2個(gè)維度,共8個(gè)條目;采用Likert 5級評分,總分8～40分,分?jǐn)?shù)越高表示連帶恥感越強(qiáng)烈。目前,該量表已應(yīng)用于自閉癥兒童父母[20]的評估,量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90。STARS的開發(fā)環(huán)境為國內(nèi),易于推廣,但是條目相對較少,可能會(huì)評估不全面。

1.1.6 家庭自我病恥感量表(self-stigma inventory for families,SSI-F) 由Yildiz等[21]編制的自我報(bào)告式問卷,用于評估精神健康問題或其他疾病家庭成員的羞恥感,該量表專注于探討家庭成員如何內(nèi)化社會(huì)對精神疾病患者的負(fù)面看法,并研究這種內(nèi)化如何影響自尊、社會(huì)功能和家庭負(fù)擔(dān)。現(xiàn)已應(yīng)用于吸毒者家屬[22]、精神分裂癥和自閉癥譜系障礙患者照顧者[23]等。SSI-F包含社交退縮、隱瞞病情和感知貶值3個(gè)維度,共14個(gè)條目;采用Likert 5級評分,總分14～70分,分?jǐn)?shù)越高表示照護(hù)者連帶恥感越強(qiáng)烈。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.88。SSI-F包括多個(gè)維度,有助于深入理解連帶病恥感,但是還需要在不同文化和人群中進(jìn)行廣泛研究驗(yàn)證。

1.2 針對精神類疾病的評估工具

1.2.1 家庭貶低量表(devaluation of consumer families scale,DCFS) 由Struening等[24]編制的由照顧者完成的自我報(bào)告式問卷,用于評估精神疾病患者家庭照護(hù)者的病恥感,該量表關(guān)注家庭成員因與精神疾病患者的關(guān)聯(lián)而遭受的社會(huì)貶低和污名化,已應(yīng)用于精神疾病患者及其照顧者[25]、孤獨(dú)癥譜系障礙兒童照顧者[6]等。DCFS共7個(gè)條目,采用Likert 4級評分,總分為7～28分,分?jǐn)?shù)越高表示連帶恥感越強(qiáng)烈。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.71。Mak等[26]將DCFS修訂為9個(gè)條目,用于評估中國香港自閉癥兒童父母的連帶病恥感,將量表的Cronbach’s α系數(shù)提高至0.86。DCFS結(jié)構(gòu)簡單,易于使用和分析,但是可能需要結(jié)合其他評估工具進(jìn)行使用。

1.2.2 精神疾病內(nèi)在病恥感量表(internalized stigma of mental illness,ISMI) 由Ritsher等[27]編制的自我報(bào)告式問卷,用于評估精神疾病患者及照護(hù)者的內(nèi)心病恥感,該量表旨在關(guān)注個(gè)體因與精神疾病相關(guān)的社會(huì)污名化而遭受的影響,現(xiàn)已廣泛應(yīng)用于精神分裂癥患者家庭照顧者[28]。ISMI包含疏遠(yuǎn)、刻板、歧視、抵抗和社會(huì)退縮5個(gè)維度,共29個(gè)條目;采用Likert 4級評分,總分29～116分,分?jǐn)?shù)越高表示連帶恥感越強(qiáng)烈。楊琳等[29]應(yīng)用于精神分裂癥患者的研究顯示,該量表的復(fù)測信度為0.87,分半信度系數(shù)為0.85,Cronbach’s α系數(shù)為0.94。ISMI包括多個(gè)維度,有助于深入理解連帶病恥感,但是只適用于精神疾病領(lǐng)域。

1.2.3 感知連帶病恥感量表(perceived courtesy stigma scale,PCSS) 由Chan等[30]在2017年基于DCFS量表修訂而成的自我報(bào)告式問卷,用于測量香港自閉癥兒童家庭照護(hù)者的連帶病恥感,現(xiàn)已得到廣泛應(yīng)用[31]。該量表共7個(gè)條目,原DCFS中的反向評分條目改為正向評分。采用Likert 4級評分,分?jǐn)?shù)越高表明照護(hù)者的連帶病恥感越強(qiáng)。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.89。PCSS結(jié)構(gòu)簡單,易于使用和分析,但是適用范圍相對較小。

1.3 針對阿爾茨海默癥的評估工具

1.3.1 阿爾茨海默病家庭病恥感量表(family stigma in Alzheimer’s disease scale,FS-ADS) 由Werner等[32]編制的自我報(bào)告式問卷,用于評估阿爾茨海默病患者家庭成員病恥感,并評估病恥感產(chǎn)生過程的復(fù)雜性及其對家庭成員心理健康和社會(huì)功能的影響。現(xiàn)應(yīng)用于各類癡呆患者照護(hù)者連帶病恥感的研究[5]。FS-ADS包括照護(hù)者病恥感、公眾病恥感以及結(jié)構(gòu)化病恥感3個(gè)維度,共62個(gè)條目;采用Likert 5級評分,總分62～310分,分?jǐn)?shù)越高表示照護(hù)者連帶恥感越強(qiáng)。該量表的各分量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.66～0.99。該量表目前尚無國內(nèi)學(xué)者進(jìn)行漢化。FSSS可以深入研究癡呆有關(guān)病恥感,但是由于條目較多,可能會(huì)影響照護(hù)者的參與度。

1.4 針對艾滋病的評估工具

1.4.1 艾滋病羞恥測評工具(HIV/AIDS stigma instrument-nurse,HASI-N) 由Uys等[33]編制的自我報(bào)告式問卷,用于評估護(hù)理人員在護(hù)理HIV/AIDS患者時(shí)的道德性、無助感以及感知脆弱性,專注于護(hù)理人員對HIV/AIDS相關(guān)污名的感知,包括他們的情感和行為反應(yīng),以及因從事此類護(hù)理所感受到的社會(huì)污名。HASI-N中的護(hù)士被污名化子量表共有9個(gè)條目,采用Likert 4級評分,總分0～36分,分?jǐn)?shù)越高表明護(hù)士的連帶病恥感越強(qiáng)。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90。該量表目前尚無國內(nèi)學(xué)者進(jìn)行漢化。HASI-N可以更全面了解護(hù)理人員在艾滋病照護(hù)中面臨的挑戰(zhàn),但是其適用范圍較小。

2 連帶病恥感評估工具的使用建議

在臨床上,使用連帶病恥感評估工具旨在幫助醫(yī)護(hù)人員深入理解并支持患者及其照護(hù)者的心理狀態(tài),以提供針對性的干預(yù)措施。這些工具在精神類疾病、癡呆、自閉癥等領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用,并逐漸擴(kuò)展到乳腺癌、艾滋病患者家屬和吸毒患者研究中。大多數(shù)研究注重患者家屬心理狀態(tài),但醫(yī)護(hù)人員的連帶病恥感也受到關(guān)注。針對特定疾病選擇特異性評估工具如阿爾茨海默病或艾滋病,對于不特定疾病類型則可選擇普適性工具如ASS量表。同時(shí),應(yīng)根據(jù)臨床情況選擇適合的工具,包括患者自評、醫(yī)護(hù)人員評估、家庭和社區(qū)環(huán)境下的評估等。在選擇連帶病恥感量表時(shí),應(yīng)根據(jù)具體情況決定,如PDD量表評估家屬對特定疾病引發(fā)的社會(huì)歧視感知;SIS量表聚焦于疾病對患者日常生活質(zhì)量的影響;ASS量表評估家庭成員的連帶病恥感;而FSSS量表關(guān)注家庭因疾病所承受的壓力和緊張;STARS量表用于評估家屬內(nèi)化自我污名的思維模式;SSI-F量表側(cè)重家庭成員的社交和情感后果;DCFS量表、ISMI量表和PCSS量表雖服務(wù)于精神疾病患者家屬,但各有側(cè)重;DCFS量表專注于幫助家屬應(yīng)對和識(shí)別來自社會(huì)的直接歧視和偏見;ISMI量表著重于幫助家屬識(shí)別和處理他們內(nèi)心深處的自我負(fù)面標(biāo)簽和自我評價(jià);PCSS量表用于識(shí)別和處理來自他人的隱性或微妙的負(fù)面評判。FS-ADS量表專為阿爾茨海默病家庭設(shè)計(jì),而HASI-N量表關(guān)注護(hù)士對HIV/AIDS的連帶病恥感感知。

3 小結(jié)

本文中納入的量表均經(jīng)過驗(yàn)證具有良好的信效度,受到廣泛的推廣,國內(nèi)大陸地區(qū)仍然大多引用和漢化國外量表,缺乏根植于本土文化的連帶病恥感評估工具。亟待開發(fā)適用于本土地區(qū)的連帶病恥感量表,以更準(zhǔn)確地反映中國照護(hù)者、家庭成員以及護(hù)理人員的照護(hù)體驗(yàn)。