【摘 要】 強直性脊柱炎臨床表現(xiàn)為炎性腰背痛、晨僵、脊柱活動受限等，不適癥狀會導(dǎo)致患者產(chǎn)生負性情緒，影響心理健康。通過篩選近幾年國內(nèi)外強直性脊柱炎患者負性情緒相關(guān)研究，發(fā)現(xiàn)強直性脊柱炎患者可產(chǎn)生焦慮-抑郁、恐懼、孤獨、病恥感，產(chǎn)生負性情緒的原因主要有疲乏、疼痛、經(jīng)濟壓力、殘疾風(fēng)險、社會支持受限等。臨床診療中應(yīng)重視強直性脊柱炎患者的心理指導(dǎo)，加強護理人員對患者的心理護理。

【關(guān)鍵詞】 強直性脊柱炎；負性情緒；心理護理；病恥感；研究進展；綜述

強直性脊柱炎（ankystraight spondylitis，AS）是脊柱關(guān)節(jié)病中最常見和最嚴重的亞型，是一種病因不明的慢性炎癥性自身免疫性疾病，主要侵犯骶髂關(guān)節(jié)、脊柱骨突、脊柱旁軟組織和外周關(guān)節(jié)，臨床表現(xiàn)為炎性腰背痛、晨僵、脊柱活動受限等，可伴發(fā)前葡萄膜炎等關(guān)節(jié)外表現(xiàn)，嚴重者可發(fā)生脊柱畸形和強直［1］。我國AS患病率為0.20%～0.42%，并且具有上升趨勢［2］。負性情緒是指個體心情低落和陷入不愉快境況的基本主觀體驗，包括憤怒、恥辱、恐懼、自卑、孤獨、焦慮等令人生厭的情緒［3］。由于AS具有病程長、病情反復(fù)、不可治愈以及發(fā)病年齡處于青壯年時期等特點，導(dǎo)致AS患者負性情緒滋生，嚴重影響患者的生活質(zhì)量。因此本研究通過對AS患者負性情緒的類型、影響負性情緒的因素、護理措施3個方面進行綜述，旨在為護理人員在臨床治療中重視對AS患者心理護理，加強護理人員對患者的心理指導(dǎo)。

1 AS患者負性情緒的類型

1.1 焦慮-抑郁 焦慮和抑郁是AS患者最常見的負性情緒，JIANG等［4］對全國7家醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的2772例AS患者進行心理障礙調(diào)查，結(jié)果顯示，焦慮癥患病率為31.6%，10.8%的患者有重度焦慮，抑郁癥的患病率為59.3%，并且11.3%的患者為重度抑郁；比較683例AS患者與697例健康人群焦慮和抑郁得分，結(jié)果顯示，AS患者得分均高于健康組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.01），并且AS患者相較健康人會出現(xiàn)更嚴重的心理障礙，AS患者重度焦慮、重度抑郁占比為1.8%和4.1%，遠高于健康組的0.6%和0.4%，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.01）。同時，有學(xué)者為明確AS與精神疾病之間的因果關(guān)系，對具有歐洲血統(tǒng)的AS患者進行一項孟德爾隨機化研究，結(jié)果表明，AS可能與精神分裂癥、神經(jīng)性厭食癥的發(fā)展存在因果關(guān)系［5］。有研究顯示，相對于其他風(fēng)濕病，AS患者抑郁癥的患病率更高，約40%的AS患者存在輕度抑郁，約15%存在中度/重度抑郁，與國內(nèi)研究結(jié)果一致［6］。

1.2 恐 懼 由于對疾病發(fā)生機制不明確，對疾病癥狀、不可治愈的特點和藥物不良反應(yīng)等方面的擔(dān)心，以及社會的負面看法，大部分AS患者會因此產(chǎn)生恐懼的感受。并且隨著疾病的進展，脊柱和頸椎將會受到不同程度的限制，脊柱和頸椎的僵直會導(dǎo)致患者非本體感覺輸入，增加跌倒的風(fēng)險，患者由此對跌倒產(chǎn)生恐懼心理［7］。在中軸性脊柱關(guān)節(jié)炎治療的建議中，定期運動是治療AS的四大方式之一，運動鍛煉對關(guān)節(jié)功能具有積極影響［8］。當(dāng)病情持續(xù)進展時，中軸關(guān)節(jié)將出現(xiàn)骨量減少、骨質(zhì)疏松、關(guān)節(jié)侵蝕等情況，發(fā)生脊柱骨折的風(fēng)險較高，由于脊柱骨折是導(dǎo)致AS殘疾的主要原因之一，部分患者害怕骨折發(fā)生而減少運動，甚至產(chǎn)生運動恐懼癥。國外學(xué)者對163例AS患者進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)66.6%的患者出現(xiàn)高水平的運動恐懼癥［9］。

1.3 孤 獨 孤獨感是指個體感受到缺乏滿意的人際關(guān)系，同時又存著對人際交往的渴望和實際交往水平之間產(chǎn)生差距時的一種主觀心理感受或體

驗［10］。朱迪等［11］對AS患者進行訪談，部分患者表示有孤獨和孤立的體驗，深究其原因發(fā)現(xiàn)，公眾難以理解AS患者疼痛、疲乏、僵直等無形的癥狀，患者往往獨自承受痛苦；當(dāng)出現(xiàn)脊柱畸形或跛行等外顯癥狀時，外形的改變使其遭受排斥，因此感到格格不入的體驗，導(dǎo)致孤獨感的產(chǎn)生。董麗［12］使用自制問卷對50例AS患者進行心理狀況調(diào)查，發(fā)現(xiàn)有26%的患者感到孤獨。AS患者的孤獨感不僅與抑郁、焦慮、社會支持度、功能狀態(tài)、患者整體健康呈顯著相關(guān)［13］，還會在一定程度上影響患者的服藥依從性，國外學(xué)者通過研究孤獨感與服藥依從性的關(guān)系發(fā)現(xiàn)，服藥依從性隨著孤獨感程度增加而降低，兩者之間存在微弱的負相關(guān)關(guān)系［14］。

1.4 病恥感 病恥感是指患者因患病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗［15］。根據(jù)病恥感產(chǎn)生的影響可將其分為公眾病恥感和自我病恥感。有學(xué)者發(fā)現(xiàn)，AS患者會產(chǎn)生低自尊、恥辱和對未來的擔(dān)憂等病恥感體驗［16］。AS對廣泛生命領(lǐng)域產(chǎn)生影響，包括身體影響，情緒或個性的變化，社交和與朋友、家人的關(guān)系等，患者會因此產(chǎn)生社交障礙，并且由于脊柱畸形，關(guān)節(jié)活動度受限，患者還會產(chǎn)生其他功能障礙，導(dǎo)致患者對自身患病感到恥辱。周艷等［17］對AS患者進行病恥感調(diào)查，結(jié)果顯示，AS患者病恥感處于中等水平；而張小麗［18］也對AS患者進行病恥感調(diào)查，發(fā)現(xiàn)AS患者病恥感處于中等偏上水平。國內(nèi)外對AS患者病恥感的量性研究較少，社會應(yīng)該重視AS患者的病恥感。

2 AS患者產(chǎn)生負性情緒的原因

2.1 疲 乏 疲乏是指肌肉發(fā)生能力性的進行性障礙，或者工作能力減弱，效率降低，并且伴有疲憊感、嗜睡及煩躁，是一種主觀感受［19］。疲乏被認為是影響AS患者的核心癥狀，對患者的生理、心理及生活質(zhì)量都會造成不同程度的影響。在一項調(diào)查中，研究者使用SF-36生活質(zhì)量量表對AS患者進行篩查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，156例AS患者嚴重疲勞（SF-36 < 35分）的發(fā)生率為48.7%，疲勞的發(fā)生顯著降低了AS患者身體和心理的質(zhì)量［20］。有學(xué)者對705例AS患者進行橫斷面研究，發(fā)現(xiàn)對比正常人AS患者更易感到疲勞，疲乏的發(fā)生率為43.1%［21］。疲乏、社會經(jīng)濟地位低下、缺乏醫(yī)療保險是AS患者產(chǎn)生抑郁情緒的相關(guān)因素。同時疲乏的癥狀會導(dǎo)致患者不得不更換比較輕松的工作，研究表明，疲乏是影響工作不穩(wěn)定評分的變量，識別及改善疲乏和抑郁可能會降低這些患者失業(yè)的風(fēng)險［22］。由此可知，疲乏對AS患者產(chǎn)生的影響遠不止是對身體，對其心理也是一種考驗。

2.2 疼 痛 AS患者疼痛目前被認為是炎癥性疼痛，同時也涉及到神經(jīng)性疼痛。國外學(xué)者調(diào)查AS患者疼痛現(xiàn)狀，結(jié)果顯示，570例AS患者中有45.3%存在慢性廣泛性疼痛，慢性局部疼痛為17.7%［23］。ZHOU等［24］使用神經(jīng)性疼痛篩查問卷（PDQ）對182例AS患者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有14例患者（7.7%）PDQ評分≥19分，即可能為神經(jīng)性疼痛，55例患者（30.21%）PDQ評分為12～19分，即不確定是否為神經(jīng)性疼痛。并且有學(xué)者發(fā)現(xiàn)，存在神經(jīng)性疼痛的AS患者疾病活動性和功能殘疾高于無神經(jīng)性疼痛患者［25］。疼痛為AS的主要表現(xiàn)，常在休息時出現(xiàn)疼痛，活動后可緩解，AS患者夜間疼痛尤為明顯，多數(shù)患者因夜間疼痛而難以入睡或多次疼醒，因此，AS患者的睡眠質(zhì)量較差，使得疲勞程度也比常人要嚴重［26］。由于疼痛反復(fù)，AS患者在工作和生活中受到嚴重影響，使其更易產(chǎn)生負性情緒，在一項定性研究中，受訪者表示在疼痛期間，他們進行日?；顒雍蜐M足個人需求方面遇到困難，疼痛對生活產(chǎn)生了負面影響，因此參與者感到無助、恐懼、壓力、悲傷和不快樂［27］。

2.3 經(jīng)濟壓力 AS患者發(fā)病年齡通常在青壯年，平均發(fā)病年齡為（28.9±14.3）歲［28］，正處于家庭、工作的“黃金時期”，面臨著撫養(yǎng)子女和贍養(yǎng)父母等諸多壓力，隨著疾病的確診，其角色由頂梁柱向患者的方向轉(zhuǎn)變，由照顧他人的角色轉(zhuǎn)向被他人照顧的角色，心理會產(chǎn)生巨大的落差。由于勞動能力和自理能力下降，患者被迫更換工作或辭職，導(dǎo)致收入來源減少［11］；而長期服藥治療成為經(jīng)濟支出的一大部分。國外學(xué)者調(diào)查顯示，AS患者的總醫(yī)療保健費用平均為44 783美元，其中治療藥物費用（38 263美元）是醫(yī)療保健支出的主要因素［29］。此外，報告顯示總費用增長趨勢與疾病活動指數(shù)嚴重程度有關(guān)。

2.4 殘疾風(fēng)險 當(dāng)疾病進展到一定程度時，AS患者脊柱開始融合，患者肢體活動度會受到限制，嚴重時可發(fā)生脊柱畸形、僵直，并且由于脊柱生物力學(xué)的改變，可增加脊柱骨折的發(fā)生率以及骨折后移位和神經(jīng)系統(tǒng)損傷的風(fēng)險［30］。研究表明，AS致殘率為65%，并且有10%的患者嚴重殘疾（基本喪失勞動能力）［31］。由于外形的改變、肢體活動度下降及致殘風(fēng)險的威脅，AS患者情緒受到影響。國內(nèi)學(xué)者對比發(fā)生聯(lián)合髖關(guān)節(jié)強直與未發(fā)生聯(lián)合髖關(guān)節(jié)強直的AS患者發(fā)現(xiàn)，2組患者都存在一定程度的焦慮和抑郁，但是發(fā)生聯(lián)合髖關(guān)節(jié)強直的患者焦慮抑郁的水平較高［32］。由此可知，當(dāng)患者肢體發(fā)生功能障礙或殘疾時，會對心理產(chǎn)生消極影響。

2.5 社會支持受限 社會支持是指一個人感受到的感情或?qū)嶋H上給予自己幫助的有關(guān)方面的總稱，包括家人親戚的支持、朋友之間的交流、社會地位被尊重的相互關(guān)系［33］。但是，由于AS具有一定的家族聚集性及遺傳性，易導(dǎo)致AS患者在情感方面受挫。林智明等［34］通過在全國范圍內(nèi)開展多中心的遺傳流行病學(xué)調(diào)查，發(fā)現(xiàn)2039例AS患者中420例（20.60%）有家族史。AS的遺傳性使部分患者在確診后面臨情感的威脅，在一些質(zhì)性研究中，患者明確表示擔(dān)心別人看不起自己而不想結(jié)婚，同時也害怕自己的后代會遺傳到致病基因而不生小孩或不要二胎［35］。國家人力資源保障部發(fā)布的《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》中第十二條規(guī)定“系統(tǒng)性紅斑狼瘡、皮肌炎和（或）多發(fā)性肌炎、硬皮病、結(jié)節(jié)性多動脈炎、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎等各種彌漫性結(jié)締組織疾病，大動脈炎，不合格?！辈糠只颊咭虼朔艞壒珓?wù)員崗位。在應(yīng)聘其他工作時，沒有外在表現(xiàn)的患者不會告知應(yīng)聘公司自己患有AS，若患者出現(xiàn)明顯的外在表現(xiàn)時，AS患者往往會被單位拒絕招聘。

3 AS患者負性情緒的心理護理措施

3.1 積極心理護理 積極心理干預(yù)是一系列基于積極心理學(xué)基本原理而開發(fā)的干預(yù)技術(shù)和干預(yù)活動的總稱［36］。有研究對AS患者實施積極心理護理，在內(nèi)容上增加健康宣教、心理評估、疼痛護理、環(huán)境護理、康復(fù)護理等，從認知、行為等方面重視患者的心理體驗，結(jié)果顯示，積極心理護理（觀察組）與常規(guī)護理（對照組）相比，觀察組患者焦慮得分低于對照組，睡眠質(zhì)量得分高于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.05）［37］。在此基礎(chǔ)上，吳荔軍等［38］運用積極心理干預(yù)對AS患者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，除焦慮、睡眠質(zhì)量的結(jié)論與上述一致外，抑郁水平和生活質(zhì)量等觀察指標(biāo)均優(yōu)于對照組。這與孫樺等［39］研究結(jié)論一致，說明運用積極心理護理對AS患者進行心理干預(yù)，可以在一定程度上降低患者的負性情緒、提升生活質(zhì)量和睡眠質(zhì)量。

3.2 團體心理護理 團體心理護理是基于傳統(tǒng)常規(guī)心理護理而嵌入團隊治療的新型模式［40］。組內(nèi)的每個患者相當(dāng)于一面面“鏡子”，可以反映出別人看不到的缺陷，并且去彌補不足。李愛夏等［41］對AS患者進行支持性團體心理輔導(dǎo)，共8次，每周1次，每次1.5～2 h，結(jié)束時以及結(jié)束后3個月，運用SAS和SDS對AS患者進行測評，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，SAS評分與SDS評分均低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.05）。與既往的研究結(jié)果［42］一致，均認為團體心理輔導(dǎo)對AS患者診療過程具有重要作用，對改善患者抑郁、焦慮等心理健康和身體功能方面有積極作用，提升了AS患者治療的信心。

3.3 中醫(yī)情志護理 中醫(yī)情志護理是以中醫(yī)基礎(chǔ)理論為指導(dǎo)，以良好的護患關(guān)系為橋梁，應(yīng)用科學(xué)的護理方法，改善和消除患者不良情緒狀態(tài)，從而達到預(yù)防和治療疾病的目的［43］。具體實施方式包括說理開導(dǎo)、順情從欲、移精變氣、暗示療法、情志相勝。李利［44］將中醫(yī)情志護理應(yīng)用于AS患者，結(jié)果表明，相較于常規(guī)護理方式，中醫(yī)情志護理可以緩解AS患者負性情緒。姚宗花［45］將中藥熱奄包和穴位按摩與情志護理結(jié)合應(yīng)用于AS患者，與常規(guī)護理方式相比，前者SAS和SDS評分低于后者，組間差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.05）。

4 小結(jié)與展望

近年來，隨著不少公眾人物公開自己患有AS，越來越多的人對本病產(chǎn)生關(guān)注。臨床數(shù)據(jù)表明，AS患者的負性情緒主要集中在焦慮-抑郁、恐懼、孤獨、病恥感。產(chǎn)生負性情緒的原因包括疲乏、疼痛、經(jīng)濟壓力、殘疾風(fēng)險、社會支持受限。

但目前對于AS患者負性情緒的研究仍存在以下不足：①AS患者負性情緒主要集中研究焦慮和抑郁方面，對其他負性情緒的量性和質(zhì)性研究比較少；②目前研究者僅使用普遍性的心理評估工具對AS患者進行調(diào)查，臨床上缺乏針對性的AS心理評估工具；③AS患者護理措施主要以心理護理為主，綜合性的護理措施不夠完善。

我國對AS患者的治療僅停留在生理方面，對其心理健康的關(guān)注仍有所欠缺，并且缺乏針對心理健康的護理措施。今后對AS患者的心理健康研究應(yīng)繼續(xù)深入，多學(xué)科相結(jié)合，制定出具有針對性和完備性的AS護理方案。

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收稿日期：2024-06-10；修回日期：2024-07-27