法國：濕疹患者在醫(yī)院工作坊自我療愈

法國南特大學醫(yī)院會定期舉辦濕疹治療教育工作坊，以幫助兒童和成年患者深入了解這種疾病，學習自我護理。

目前在法國，有15%的兒童及4%的成年人患有濕疹。這種慢性皮膚炎癥的主要癥狀為皮膚干燥及皮膚破損，包括紅腫、瘙癢、水皰等。濕疹通常與食物過敏、過敏性鼻炎及哮喘有關，會導致睡眠質(zhì)量下降、注意力無法集中、焦慮，甚至抑郁。

與普遍看法相反，濕疹并非由日常壓力引起，而是受遺傳因素影響。據(jù)統(tǒng)計，50%至70%的濕疹患者的一級親屬（父母、子女、親兄弟姐妹）也患有濕疹。絲聚蛋白是構(gòu)筑皮膚屏障的重要分子。若與之相關的編碼基因發(fā)生了變異，則個體患上濕疹的風險將會增加。生活環(huán)境因素也不容忽視，比如城市污染嚴重、吸煙、過度講究衛(wèi)生、住所通風不良導致螨蟲滋生等。

| 濕疹治療教育工作坊 |

1999年，法國皮膚科醫(yī)生讓–弗朗索瓦·斯塔爾德創(chuàng)立了首家針對特應性皮炎的治療教育工作坊，致力于幫助成人及兒童患者更好地了解這種疾病，學習照顧自己。近20年來，此類工作坊在法國逐漸普及，主題內(nèi)容也從濕疹擴展至其他皮膚疾病，比如蕁麻疹、化膿性汗腺炎、銀屑病等。

南特大學醫(yī)院的皮膚科醫(yī)生讓–馬克·沙維尼說：“通常而言，每兩名慢性病患者中就有一個無法堅持治療，而濕疹患者的情況往往更加糟糕。據(jù)估計，70%的濕疹患者沒有妥善治療，更有甚者未采取任何治療措施。濕疹是無法根治的，因此我們希望幫助患者了解，如何長期有效地控制這種疾病?！?/p>

2024年寒假伊始，六名7至12歲的特應性濕疹小患者來到南特大學醫(yī)院，參加了一場工作坊活動。他們圍坐在皮膚科的會議室里，輪流分享了自己來到這里的原因?！拔蚁牒痛蠹曳窒砦业慕?jīng)歷”“我想找到同伴”“同學總好奇我的病，我真的受夠了。我來這里是想知道為什么我會得這個病，然后找到解決辦法”……接下來，活動主持人沙維尼醫(yī)生和埃朗護士使用生動易懂的比喻，向小患者們解釋了他們患上濕疹的原因：“皮膚就像一棟房子，而你們的房子的密閉性出現(xiàn)了問題，就好比粘合磚塊的水泥砂漿質(zhì)量不過關。你們的皮膚比較脆弱，容易遭到過敏原及各類細菌攻擊。皮膚受到攻擊后就會發(fā)炎，而干燥往往是最早出現(xiàn)的癥狀，所以要記得做好保濕?！?/p>

兩位主持人繼續(xù)使用比喻，為小患者們介紹了應對炎癥的辦法：“皮膚炎癥就好比房子的磚墻著火了。我們有兩種解決辦法：一是請‘泥瓦匠’來為皮膚補水，二是請‘消防員’來‘撲滅炎癥’?！泵棵』颊呙媲暗淖雷由隙紨[放著肥皂、保濕霜及軟膏制劑。他們清楚地知道，哪些物品扮演著“泥瓦匠”的角色，哪些又扮演著“消防員”的角色。

| 創(chuàng)新治療手段 |

糖皮質(zhì)激素類藥膏是治療濕疹的主要藥物。對于重度濕疹患者而言，環(huán)孢素在很長一段時間內(nèi)曾是唯一的治療藥物。在2023年12月的巴黎皮膚病學術(shù)年會上，馬賽蒂莫內(nèi)醫(yī)院的皮膚科醫(yī)生斯蒂芬妮·馬萊坦言：“濕疹患者的治療之路充滿挑戰(zhàn)。在過去，除了環(huán)孢素，醫(yī)生能為患者提供的藥物并不多?！倍裉欤闆r已經(jīng)發(fā)生了改變。南特大學醫(yī)院的皮膚科副主任塞巴斯蒂安·巴巴羅表示，“近五年來，濕疹治療領域涌現(xiàn)了大量創(chuàng)新成果。針對成年患者的治療方法已取得了革命性突破，針對兒童患者的治療方法也在同步革新。未來，濕疹患者將有更多選擇?！?/p>

近年來，兩種生物制劑——度普利尤單抗注射液（適用于6個月及以上嬰幼兒到全年齡段的患者）及曲羅蘆單抗注射液（適用于12歲以上患者）的出現(xiàn)為濕疹患者帶去了希望。這兩種單克隆抗體藥物可以靶向抑制白細胞介素–4和白細胞介素–13的信號通路傳導，從而抑制炎癥發(fā)展。一項于2022年9月發(fā)表在《柳葉刀》醫(yī)學期刊上的研究指出，與安慰劑相比，使用了度普利尤單抗注射液的特應性濕疹患兒的癥狀取得了明顯改善。

兩面神激酶抑制劑是另一種重要的創(chuàng)新藥物。這種小分子口服藥主要被用于治療炎癥性疾病，比如風濕性疾病。目前有三種兩面神激酶抑制劑已在法國獲批上市，分別為艾樂明巴瑞替尼片、希必可阿布昔替尼片及瑞福烏帕替尼緩釋片。

目前，法國皮膚病學會特應性皮炎研究小組尚未明確生物制劑與兩面神激酶抑制劑孰優(yōu)孰劣。“歐洲學界建議將這兩種療法置于同等重要的位置，前提是必須警惕兩面神激酶抑制劑可能會對高危人群造成的不良反應?！卑桶土_說。上述創(chuàng)新藥物或許能讓參加工作坊的六名小患者的父母稍稍安心?！盎純旱母改复蠖嗪芙箲]。他們經(jīng)常會問：濕疹會變得更嚴重嗎？怎么才能培養(yǎng)孩子的自理能力？現(xiàn)在有新的療法了嗎？”巴巴羅接著說。

工作坊活動臨近尾聲，六名小患者相互交流了避免抓撓皮膚的小妙招。妮娜說：“把鵝卵石放進冰箱里凍一會兒，再放到皮膚上。皮膚降溫后就沒那么癢了?！笨ㄌ貭栒f：“可以捏捏解壓球，剪剪指甲，讓手忙起來，轉(zhuǎn)移注意力?！北R安說：“我晚上會戴著手套、穿著襪子睡覺，防止自己在睡夢中抓撓皮膚?！?/p>

編輯：侯寅