李 艷 張國富 謝侃侃 羅小年
精神分裂癥患者在急性期過后多回歸家庭,但是精神分裂癥慢性、復發(fā)性的特點使照料者長期承受著沉重的心理和軀體壓力,生存質量明顯下降,這已得到相關研究的證實[1-4]。但患者的癥狀、病程及社會功能方面對家屬生存質量影響的研究較少,本研究對此問題予以探討。
1.1 對象 本研究以北京市東城區(qū)下轄社區(qū)的 167例精神分裂癥患者和家屬為研究對象。采用隨機抽樣的方法抽取。納入標準:①符合國際疾病分類(ICD-10)中精神分裂癥的診斷標準的社區(qū)精神分裂癥患者;②家屬為患者的主要照料者,調查前至少和患者一起生活 3月以上;③無重大軀體疾病及精神疾病及癲癇病史;④家庭中無其他慢性疾病患者需要被調查家屬照料;⑤均簽署知情同意書。
1.2 方法
1.2.1 陽性與陰性癥狀量表(PANSS)[5]有 30個基本條目,組成 3個分量表:陽性、陰性和一般精神病理量表。每個條目均為 7級評分,是目前評定精神分裂癥癥狀較成熟的工具。
1.2.2 世界衛(wèi)生組織生存質量測定量表簡表(W HOQOLBREF)[6]該量表測定的是被調查者最近兩周的生存質量的情況。量表能夠產生 4個領域的得分。領域得分按正向計分,(即生存質量越高 ,生存質量越好)。對簡表進行信度、效度等計量心理指標考核,發(fā)現簡表具有較好的內部一致性、良好的區(qū)分效度和結構效度。
1.3 統(tǒng)計學分析 將所有數據輸入計算機,用 SPSS11.5軟件進行相關的參數和非參數檢驗。
社區(qū)精神分裂癥患者癥狀和家屬生存質量的相關分析:由表 1可以看出,社區(qū)精神分裂癥患者 PANSS總分及各分量表分與家屬的生存質量呈負相關,即患者的癥狀越重,家屬的生存質量也越差?;颊?PAN SS總分及各分量表分與家屬生理領域、人際關系領域無明顯相關;僅患者大體印象分與家屬心理領域呈顯著負相關;患者 PAN SS總分及各分量表分與家屬環(huán)境領域呈明顯負相關。
表1 社區(qū)精神分裂癥患者 PAN SS量表和家屬生存質量的相關
1993年世界衛(wèi)生組織生存質量研究小組對生存質量下了定義:不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗。這是一個內涵廣泛的概念,它包含了個體的生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關系、個人信仰和與周圍環(huán)境的關系[6]。目前國內外已經有許多學者從不同的角度對精神分裂癥家屬的生存質量進行研究,并且研究證實精神分裂癥的患病影響家庭的日常生活及心理狀況等。
本研究發(fā)現精神分裂癥患者的 PAN SS總分與家屬的生存質量呈顯著負相關,即患者的癥狀越重,家屬的生存質量越差。無論是陽性癥狀、陰性癥狀或者大體印象分都會對家屬的生存質量產生影響。一般認為陽性癥狀可以對家屬造成直接的影響,那么為何陰性癥狀也具有同樣的效力呢?筆者認為患者的情感淡漠、意志缺乏等癥狀可能造成家屬無法與之進行有效的情感溝通,長期的慢性刺激,給家屬造成的負性影響可與陽性癥狀相比肩。精神分裂癥患者的癥狀嚴重程度對家屬生存質量的影響與心理領域總分無顯著相關,卻與大體印象量表分呈顯著負相關,這可能與大體印象是對疾病嚴重程度的等級判斷有關。家屬無法對癥狀做出明細的判斷,但由于長期與患者生活在一起,當疾病明顯發(fā)展時,他們是可以明確感知之的。如果疾病復發(fā),那么帶給家屬的病恥感和負性情緒及經濟壓力,都可能加重家屬的心理負擔。精神分裂癥患者癥狀對家屬生存質量的影響主要體現在環(huán)境領域(休閑娛樂活動的參與機會與參與程度、環(huán)境條件、交通條件等 ),患者的患病使得家屬不得不抽出時間與精力給患者以更多的關注與照顧,而沉重的經濟壓力也迫使家屬不得不減少一些娛樂休閑的可能花費,以便更多的用到患者的治療與康復上。
綜上所述,由于精神分裂癥患者需要在社區(qū)維持治療,并逐步走向社會康復,家屬在此過程中起著重要的作用。然而,精神分裂癥患者的癥狀嚴重程度又會影響到家屬生存的方方面面。因此,為了防止社區(qū)精神分裂癥患者和家屬間惡性循環(huán)的發(fā)生,就需要從改善患者癥狀入手,提高家屬的生存質量,為精神分裂癥家庭帶來福音。
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