曹霞,邵翠霞,李勇,陳欣欣
智力低下兒童父母對兒童康復(fù)狀況及其康復(fù)需求的認(rèn)識與兒童能否接受到相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練關(guān)系密切[1]。本研究通過隨訪2004年北京市0~6歲兒童殘疾抽樣調(diào)查中診斷智力殘疾兒童,了解確診后3年中患兒的殘疾狀況變化、目前的康復(fù)情況、家長對康復(fù)的認(rèn)識情況以及兒童的康復(fù)需求,以利于更有效地在北京市開展兒童殘疾預(yù)防和康復(fù)工作,并為政府部門制定殘疾兒童康復(fù)政策提供科學(xué)依據(jù)。
1.1 對象 對2004年北京市0~6歲兒童殘疾抽樣調(diào)查中確診并最終追訪到237人進(jìn)行調(diào)查。
1.2 方法 通過現(xiàn)場或入戶問卷調(diào)查方式對殘疾兒童監(jiān)護(hù)人進(jìn)行相關(guān)資料的收集。問卷內(nèi)容包括:①兒童基本信息;②兒童家庭背景;③過去3年的康復(fù)、治療歷程、形式、費(fèi)用;④父母對兒童狀況和康復(fù)治療的認(rèn)識、態(tài)度;⑤社會保障和社會環(huán)境等。
1.3 質(zhì)量控制 在調(diào)查前統(tǒng)一培訓(xùn)人員;經(jīng)過預(yù)試驗(yàn)后開展正式調(diào)查;調(diào)查結(jié)束后,專人復(fù)核資料。
1.4 數(shù)據(jù)處理 以Epidata 3.0b軟件建立數(shù)據(jù)庫,使用SPSS 12.0統(tǒng)計(jì)軟件分析數(shù)據(jù)。
2.1 基本情況
2.1.1 兒童基本情況 237名隨訪到的智力殘疾兒童中,其中男童 143人(60.34%),女童 94人(占39.66%);3~6歲兒童81人(34.18%),7~10歲兒童156人(65.82%)?;純壕幼〉剞r(nóng)村 164人(69.20%),城市73人(30.80%)。
2.1.2 家庭基本情況 患兒父親職業(yè)和文化程度有效問卷 224份。父親職業(yè)以商業(yè)、服務(wù)業(yè)人員(34.18%),工人(13.92%),不在業(yè)(12.24%)為主 ;文化程度以初、高中(64.98%)為主。母親職業(yè)和文化程度有效問卷228份。母親職業(yè)以不在業(yè)(41.35%),農(nóng)、林、牧、漁水利生產(chǎn)人員(15.19%),商業(yè)服務(wù)業(yè)人員(13.08%)為主;文化程度以初、高中(61.60%)為主。家庭經(jīng)濟(jì)收入有效問卷230份,以中低收入為主,其中月收入<400元者占48.10%,400~999元者占24.47%,1000~3000元者占15.19%。
2.2 3 年內(nèi)康復(fù)治療情況 3年兒童康復(fù)治療情況的有效調(diào)查問卷227份,其中接受康復(fù)訓(xùn)練(治療)者(包括堅(jiān)持和未堅(jiān)持康復(fù)及治療的兒童)59人(25.99%),從未康復(fù)訓(xùn)練的兒童168人(74.01%)。3年來,農(nóng)村兒童康復(fù)治療 27人(17.42%),未康復(fù) 128人(82.58%);城市康復(fù)治療32人(44.44%),未康復(fù)者40人(55.56%),農(nóng)村未康復(fù)者明顯高于城市(χ2=18.67,P<0.01)??祻?fù)開始的時(shí)間與診斷的年齡有關(guān)系。59份接受康復(fù)的有效問卷中,22人(37.93%)在4~6歲開始進(jìn)行康復(fù)治療,其次是1歲(24.14%)和0歲(22.41%)。
表1 父母對兒童康復(fù)的認(rèn)識狀況分析
2.3 父母對兒童康復(fù)的認(rèn)識情況分析 本次調(diào)查中,關(guān)于“兒童目前存在的主要問題”,有效問卷226份,其中父母認(rèn)為孩子沒有問題35份(15.49%),認(rèn)為存在問題191份(84.51%),主要是交往障礙、智力差、行為問題等,兒童注意力不集中、脾氣大、執(zhí)拗以及視力、肢體的手眼協(xié)調(diào)障礙等也受到養(yǎng)育人的關(guān)注。
父母對兒童是否接受康復(fù),怎樣進(jìn)行康復(fù)等方面的認(rèn)識狀況見表1。
大量研究和文獻(xiàn)報(bào)道證實(shí),早期診斷和早期干預(yù)是改善智力發(fā)育殘疾(遲緩)兒童預(yù)后的關(guān)鍵及重要途徑[2]。干預(yù)方案應(yīng)該包括家庭干預(yù)訓(xùn)練和康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練等綜合干預(yù)方法,其中家庭干預(yù)訓(xùn)練對促進(jìn)兒童的康復(fù)尤為重要;養(yǎng)育人如果知曉并能夠選用合適的玩教工具對兒童實(shí)施一定的家庭康復(fù),將對兒童的轉(zhuǎn)歸有很大作用[3-4]。
影響患兒干預(yù)效果的因素包括很多方面,如家庭經(jīng)濟(jì)狀況、養(yǎng)育人的學(xué)歷水平、家庭康復(fù)理念和手段的應(yīng)用等[5]。從本次調(diào)查結(jié)果看,父母對殘疾兒童的康復(fù)情況及相關(guān)的康復(fù)知識認(rèn)識不足,缺乏應(yīng)有的基本知識和技能,這是導(dǎo)致調(diào)查兒童接受康復(fù)比例低的重要原因。由此提示,在干預(yù)康復(fù)工作中,加強(qiáng)對養(yǎng)育人康復(fù)知識的宣傳十分必要,是兒童接受早期干預(yù)和家庭康復(fù)的前提。因此,通過健康教育和知識技能的講座培訓(xùn),改善養(yǎng)育人對兒童康復(fù)的認(rèn)識,是以后康復(fù)工作的重點(diǎn)和資金投入不可忽視的方面。
[1]北京市殘疾人聯(lián)合會,北京市衛(wèi)生局.2004年北京市0-6歲兒童殘疾抽樣調(diào)查報(bào)告[M].北京:中國三峽出版社,2006.
[2]陳旭紅.殘疾兒童早期康復(fù)教育及訓(xùn)練[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2005,11(8):677-678.
[3]梁愛民,楊海河,張晚霞,等.北京市社區(qū)0-12月兒童發(fā)展綜合干預(yù)模式研究[J].北京實(shí)用兒童雜志,2007,22(12):896-900.
[4]梁愛民,騰紅紅,張秀玲,等.北京市社區(qū)早期兒童發(fā)展綜合評價(jià)研究[J].北京兒童保健雜志,2008,16(1):32-34.
[5]卓大宏.中國殘疾預(yù)防學(xué)[M].北京:華夏出版社,1998:3-5.